Koj puas muaj teeb meem nrog koj daim tawv nqaij, plaub hau, lossis cov hniav? Cia peb tham txog Ectodermal Dysplasia!

Koj puas tau pom tias muaj ib txhia menyuam yaus me me muaj plaub hau me me, lossis lawv cov hniav muaj cov duab txawv txawv, lossis lawv tsis hws kiag li? Thaum peb pom tej yam zoo li no, peb muaj lus nug me ntsis, "Vim li cas qhov no thiaj tshwm sim?" Qee zaum qhov laj thawj rau qhov no tuaj yeem yog ib qho mob caj ces tsis tshua muaj hu ua Ectodermal Dysplasia , uas peb yuav tham txog hnub no. Tsis txhob txhawj, peb yuav tham txog qhov no kom ntxaws.

Yog li ntawd, Ectodermal Dysplasia yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, qhov no yog ib qho mob caj ces tsis tshua muaj . Nws yog ib qho mob uas tshwm sim vim muaj kev hloov pauv hauv peb cov noob caj ces. Nws feem ntau cuam tshuam rau koj cov plaub hau, cov hniav, cov rau tes, thiab cov qog hws . Qee zaum nws kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau koj lub qhov muag, pob ntseg, lub mis, lossis lub paj hlwb hauv nruab nrab. Tag nrho cov feem ntawm peb lub cev no yog tsim los ntawm txheej sab nraud ntawm cov hlwb hu ua ectoderm thaum peb tab tom loj hlob hauv plab thaum peb tseem yog menyuam hauv plab. Yog li qhov mob no tshwm sim thaum muaj teeb meem nrog kev loj hlob ntawm ectoderm no.

Qhov no yog ib qho mob uas muaj txij thaum yug los , uas txhais tau tias ib tug neeg yug los muaj qhov mob no. Txawm li cas los xij, tsis yog txhua tus neeg yuav pom nws tam sim ntawd tom qab yug los. Qee zaum, cov niam txiv pom cov tsos mob hauv ob peb hnub tom qab tus menyuam yug los. Lwm lub sijhawm, cov tsos mob yuav tsis tshwm sim rau ntau xyoo.

Puas muaj ntau hom mob no sib txawv?

Yog lawm, cov kws tshawb fawb tau txheeb xyuas ntau dua 180 hom Ectodermal Dysplasia . Txhua hom muaj nws cov tsos mob. Xav txog nws zoo li cov tswv cuab ntawm tib tsev neeg txawv ntawm ib leeg. Cov hom no tsis yog qhov tshwj xeeb. Cia peb saib qee qhov piv txwv, puas yog?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Qhov no yog hom uas pom ntau tshaj plaws. Cov neeg no muaj cov qog hws tsawg dua. Yog li ntawd, lawv tsis hws ntau npaum li lwm tus. Lawv kuj tseem yuav muaj cov plaub hau poob, cov hniav me me lossis ploj lawm, thiab cov mob tawv nqaij ntev xws li eczema .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): Hom no yog tus yam ntxwv los ntawm cov teeb meem loj heev ntawm lub cev tiv thaiv kab mob. Piv txwv li, cov tshuaj tiv thaiv kab mob raug txo qis thiab cov kab mob ntev ntev feem ntau tshwm sim.
• Hay-Wells syndrome: Cov neeg no yuav muaj cov tsos mob xws li plaub hau poob, mob taub hau, rau tes tawg, hniav poob, qhov muag zoo li lo ua ke, thiab daim di ncauj thiab/lossis lub qhov ncauj tawg .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) lossis Clouston syndrome: Qhov no feem ntau cuam tshuam rau kev loj hlob ntawm cov plaub hau, tawv nqaij, thiab cov rau tes.
• Kab mob Witkop: Hauv qhov mob no, cov rau tes yuav tawg yooj yim thiab tawg. Cov hniav kuj tseem yuav poob.(hypodontia) Cov hniav yuav zoo li lub khob hliav qab thiab sib nrug deb.

Tam sim no koj nkag siab tias qhov no tsis yog ib yam kab mob xwb, tab sis yog kev sib xyaw ua ke ntawm ntau yam teeb meem sib txawv.

Cov tsos mob ntawm Ectodermal Dysplasia yog dab tsi?

Raws li peb tau hais ua ntej lawm, txhua hom Ectodermal Dysplasia muaj nws cov tsos mob tshwj xeeb. Txawm li cas los xij, feem ntau, ib tus neeg uas muaj tus mob no yuav muaj tsawg kawg yog ib qho ntawm cov teebmeem lossis qhov tsis zoo hauv qab no:

• Qhov Muag: Qhov muag qhuav, qhov muag nqaim, teeb meem nrog rau sab xub ntiag ntawm lub qhov muag, piv txwv li , qhov muag puas tsuaj tas li .
• Kev Loj Hlob: Cov menyuam yaus uas muaj tus mob no kev loj hlob qeeb dua li qhov xav tau rau lawv lub hnub nyoog.
• Plaub Hau: Cov plaub hau nyias nyias, yooj yim tawg, lossis loj qeeb. Qee zaum yuav muaj cov plaub hau me me xwb.
• Tes thiab taw: Tej zaum yuav muaj kev hloov pauv ntawm cov ntiv tes lossis cov ntiv taw, tej zaum yuav muaj qee cov ntiv tes ploj lawm, lossis tej zaum cov ntiv tes yuav sib txuas ua ke (cov ntiv tes lossis cov ntiv taw sib txuas) .
• Qhov Ncauj: Ceg daim di ncauj thiab/lossis lub qab nthab , teeb meem hniav. Piv txwv li, hniav nkhaus, hniav ploj, lossis hniav zoo li tsis zoo. Qee zaum cov hniav yuav zoo li daim hlais.
• Cov rau tes: Tej yam xws li cov rau tes lossis cov rau tes taw uas ploj lawm, cov rau tes tuab, nyias, lossis kab.
• Tawv Nqaij: Cov tawv nqaij yuav ua rau khaus thiab qhuav.
• Cov qog hws: Lawv muaj cov qog hws tsawg dua, yog li lawv hws tsawg dua li lwm tus neeg. Qhov no hu ua Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Raws li koj paub, kev hws yog qhov ua rau peb lub cev txias thaum lawv kub. Yog li thaum peb hws tsawg dua, lossis tsis hws kiag li, peb lub cev tuaj yeem kub dhau sai.
• Kev tsim menyuam thiab tso zis: Qhov tsis muaj peev xwm tso zis tag nrho ntawm lub zais zis ua rau muaj kev pheej hmoo ntawm cov mob uas cuam tshuam rau qhov chaw mos lossis lub cev tso zis, xws li hydronephrosis , micropenis , lossis noob qes tsis nqis los . Nws kuj tseem ua tau rau yug los tsis muaj ib lossis ob lub raum.

Qhov tseem ceeb yog tias tsis yog txhua tus neeg uas muaj cov tsos mob no muaj Ectodermal Dysplasia . Yog tias koj xav tias koj muaj cov tsos mob no, koj tus kws kho mob tuaj yeem lees paub nws los ntawm kev kuaj noob caj noob ces .

Vim li cas qhov xwm txheej no thiaj tshwm sim? Yog vim li cas?

Lub hauv paus tseem ceeb ntawm Ectodermal Dysplasia yogKev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces. Qhov no txhais tau tias muaj kev hloov pauv hauv cov noob caj noob ces uas khaws cov ntaub ntawv hauv peb lub cev. Hom ectodermal dysplasia uas koj tsim nyob ntawm seb cov noob caj noob ces twg muaj cov kev hloov pauv no, thiab cov kev hloov pauv ntawd yog dab tsi.

Feem ntau tus mob no kis tau los ntawm ib tiam dhau ib tiam . Qhov no txhais tau tias yog tias ib tug neeg hauv tsev neeg muaj tus mob no, ces tej zaum cov tiam tom ntej yuav muaj tus mob no thiab. Txawm li cas los xij, tsis tshua muaj, nws tuaj yeem tshwm sim los ua ib qho kev hloov pauv caj ces tshiab, txawm tias tsis muaj leej twg hauv tsev neeg tau muaj tus mob no ua ntej los xij.

Koj kuaj qhov no li cas?

Thaum koj qhia rau tus kws kho mob tias koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob no, nws yuav ua qhov kev kuaj mob lub cev ua ntej. Tshwj xeeb, nws yuav nrhiav seb puas muaj qhov tsis zoo ntawm koj cov plaub hau, rau tes, hniav, thiab cov qog hws.

Nyob ntawm seb koj cov tsos mob li cas, koj kuj tseem yuav muaj kev kuaj duab xws li X-rays lossis CT scans .

Yog tias koj tus kws kho mob xav tias muaj Ectodermal Dysplasia , nws yuav hais kom kuaj cov noob caj noob ces . Cov kev kuaj no tuaj yeem txheeb xyuas cov kev hloov pauv hauv koj cov noob caj noob ces. Lawv kuj tuaj yeem qhia koj meej tias koj puas muaj Ectodermal Dysplasia thiab, yog tias muaj, hom twg.

Cov kev kho mob yog dab tsi?

Kev kho mob rau qhov no nyob ntawm seb koj muaj hom Ectodermal Dysplasia li cas thiab koj cov tsos mob hnyav npaum li cas. Tsis muaj kev kho rau qhov mob no. Txawm li cas los xij, muaj kev kho mob uas tuaj yeem pab koj tswj koj cov tsos mob thiab ua neej nyob li qub.

Cov kev kho mob no feem ntau daws cov tsos mob uas tshwm sim:

• Ua kom koj lub cev txias: Yog tias koj tsis hws txaus, nws yuav nyuaj rau ua kom koj lub cev txias. Yog li ntawd, txhawm rau tiv thaiv kev kub hnyiab thiab kev qaug zog ntawm cua sov , haus dej ntau . Koj tuaj yeem siv cov tsho tiv no txias .
• Kev phais hniav thiab qhov ncauj: Cov hniav cog , cov choj, lossis cov hniav cuav siv tau los hloov cov hniav uas ploj lawm. Kev sib txuas hniav , cov veneers, lossis cov yas kuj siv tau los kho cov hniav me me, tsis zoo li qub.
• Kev Kho Mob Rau Cov Plaub Hau Poob: Muaj cov tshuaj xws li Minoxidil (Rogaine®) los pab kom cov plaub hau loj hlob.
• Tshuaj pleev rau daim tawv nqaij: Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum siv cov tshuaj pleev, tshuaj pleev, thiab tshuaj pleev kom tsis tu ncua kom txo tau daim tawv nqaij qhuav thiab tawv nqaij tawv .

Kev puas tsuaj ntawm cov tawv nqaij ntawm lub cevVim tias nws cuam tshuam rau ntau qhov ntawm lub cev, koj pab neeg kho mob yuav suav nrog ntau tus kws tshwj xeeb, xws li kws kho hniav, kws kho tawv nqaij, thiab kws kho noob caj noob ces.

Cov menyuam mos uas yug los muaj qhov tsis zoo li qub yuav tsum pib kho mob tshwj xeeb sai li sai tau. Koj tus kws kho mob yuav qhia koj seb yuav tsum xav li cas raws li koj qhov xwm txheej.

Nyob nrog tus mob no zoo li cas? (Outlook)

Yog tias tus mob no raug kuaj pom thaum ntxov thiab kho kom zoo, feem ntau nws yuav ua tau kom muaj lub neej zoo . Cov neeg feem coob uas muaj Ectodermal Dysplasia nyob tau lub neej zoo li qub.

Zoo li peb tau hais ua ntej lawm, qhov no tsis tuaj yeem kho tau tag nrho. Tab sis nrog kev kho mob, cov tsos mob tuaj yeem tswj tau zoo . Yog li ntawd tsis muaj dab tsi yuav tsum ntshai.

Tej yam yuav tsum paub yog tias koj tus menyuam muaj tus mob no

Nyob ntawm seb koj tus menyuam cov tsos mob thiab mob li cas, tej zaum lawv yuav xav tau ntau yam kev kho mob sib txawv. Qhov kev txiav txim thiab lub sijhawm ntawm cov kev kho mob no yuav nyob ntawm hom Ectodermal Dysplasia uas koj tus menyuam muaj thiab qhov hnyav ntawm lawv cov tsos mob. Koj tus kws kho mob yuav ua haujlwm nrog koj los tsim ib txoj kev npaj kho mob uas zoo tshaj plaws rau koj tus menyuam.

Thaum lub sijhawm zoo li no, nws yog ib qho ib txwm rau koj ua niam txiv muaj ntau cov lus nug. Tham txog tag nrho cov no nrog tus kws kho mob thiab daws lawv.

Qhov no puas tiv thaiv tau?

Tu siab kawg li, qhov mob no tsis tuaj yeem tiv thaiv tau. Nws yog tshwm sim los ntawm kev hloov pauv caj ces uas peb tsis tuaj yeem tswj tau. Yog tias koj lossis koj tus menyuam muaj Ectodermal Dysplasia , nws tsis yog vim txhua yam uas koj tau ua lossis tsis tau ua. Tsis txhob txhawj txog nws.

Yog tias koj muaj tus mob no thiab tab tom npaj yuav pib tsev neeg, xav txog kev txais kev sab laj txog caj ces . Tus kws pab tswv yim txog caj ces tuaj yeem pab koj nkag siab txog koj txoj kev muaj feem yuav muaj menyuam nrog tus mob caj ces.

Thaum twg koj yuav tsum mus ntsib kws kho mob?

Yog tias koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob uas koj xav tias yuav muaj feem cuam tshuam nrog Ectodermal Dysplasia , nrog koj tus kws kho mob tham. Piv txwv li:

• Hniav lwj los yog hniav poob
• Cov ntiv tes uas muaj cov ntaub thaiv
• Cov tawv nqaij qhuav lossis pob khaus ntau zaus
• Tej yam tsis zoo hauv lub qhov muag lossis pob ntseg

Yog koj pom tej yam zoo li no, mus ntsib kws kho mob yam tsis muaj kev ncua.

Koj yuav tsum nug koj tus kws kho mob li cas?

Yog tias koj lossis koj tus menyuam raug kuaj pom tias muaj Ectodermal Dysplasia , koj yuav xav nug koj tus kws kho mob cov lus nug xws li:

• Kuv/kuv tus menyuam muaj hom mob ectodermal dysplasia twg?
• Kuv muaj cov kev kho mob twg?
• Qhov xwm txheej no yuav cuam tshuam li cas rau kuv/kuv tus menyuam lub neej?
• Kuv yuav tsum ceev faj txog tej teeb meem twg?
• Kuv yuav tsum mus ntsib kws kho mob ntau npaum li cas?
• Puas muaj cov pab pawg txhawb nqa uas pab tib neeg nrog cov xwm txheej no?

Kev nrhiav pom tias koj lossis koj tus menyuam muaj Ectodermal Dysplasia tuaj yeem ua rau koj ntxhov siab me ntsis. Yuav muaj kev kuaj mob thiab ntau tus kws kho mob yuav tsum tau mus ntsib. Tab sis thaum koj tau txais kev kuaj mob , koj yuav tau txais kev pab kom nkag siab txog koj cov tsos mob cuam tshuam li cas, yuav tswj hwm lawv li cas, thiab yuav tsum xav li cas rau yav tom ntej.

Tsis txhob txhawj, nrog kev kho mob zoo, koj tuaj yeem tswj hwm ectodermal dysplasia . Nws yuav siv sijhawm thiab ua siab ntev kom nrhiav tau qhov ua haujlwm zoo tshaj plaws rau koj. Nco ntsoov, koj tsis yog tib leeg xwb. Kev tham nrog lwm tus uas tab tom dhau los ntawm tib yam tuaj yeem yog qhov chaw zoo ntawm lub zog. Nug koj tus kws kho mob txog cov pab pawg txhawb nqa thiab cov peev txheej.

Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev

Zoo, yog li cia peb rov los saib dua cov ntsiab lus tseem ceeb tshaj plaws uas peb tau tham hnub no txog Ectodermal Dysplasia .

• Qhov no yog ib yam kab mob caj ces tsis tshua muaj .
• Nws feem ntau cuam tshuam rau cov plaub hau, cov hniav, cov rau tes, thiab cov qog hws .
• Muaj ntau tshaj 180 hom, yog li cov tsos mob sib txawv .
• Kev kuaj noob caj ces yog tib txoj kev los kuaj mob kom raug.
• Txawm hais tias tsis muaj kev kho mob tag nrho los xij, muaj kev kho mob los tswj cov tsos mob .
• Yog kuaj pom thaum ntxov thiab kho kom zoo, ntau tus neeg tuaj yeem ua neej nyob li qub .
• Koj tsis nyob ib leeg xwb, koj tuaj yeem tau txais kev pab los ntawm cov pab pawg txhawb nqa .

Yog li ntawd, yog tias koj lossis ib tus neeg koj paub muaj cov tsos mob no, tsis txhob ntshai mus ntsib kws kho mob thiab tau txais kev qhia. Kev paub txog yog thawj kauj ruam.

` Kev puas tsuaj ntawm cov tawv nqaij (ectodermal dysplasia), cov kab mob caj ces (genetic diseases), cov kab mob ntawm daim tawv nqaij, cov teeb meem hniav, cov teeb meem plaub hau, cov qog hws, kev noj qab haus huv ntawm menyuam yaus