Ua niam txiv, peb txoj kev npau suav loj tshaj plaws yog pom peb cov menyuam noj qab nyob zoo thiab zoo siab. Tab sis qee zaum, cov menyuam yaus tuaj yeem muaj teeb meem kev noj qab haus huv uas peb tsis xav tias yuav muaj. Xav txog tias koj tus menyuam me tsis teb ntau rau cov suab txij li hnub uas nws yug los. Lossis thaum nws loj hlob me ntsis, koj paub tias nws muaj teeb meem nrhiav cov khoom hauv qhov chaw tsaus ntuj thaum hmo ntuj thiab taug kev. Nws yog ib txwm muaj kev ntshai thiab kev ntxhov siab ntau thaum lub sijhawm zoo li no. Hnub no, peb yuav tham txog ib qho mob tsis tshua muaj uas ua rau muaj teeb meem hnov lus thiab pom kev tib lub sijhawm, tab sis tsis tau tham ntau hauv peb lub zej zog. Ntawd yog Usher Syndrome.
Usher Syndrome yog dab tsi tiag?
Hais yooj yim xwb, Usher Syndrome yog ib yam mob uas tau txais los ntawm noob caj ces uas feem ntau cuam tshuam rau tus menyuam lub pob ntseg thiab pom kev. Qee zaum, nws kuj cuam tshuam rau lub cev lub peev xwm los tswj kev sib npaug. Qhov no yog tshwm sim los ntawm qee qhov kev hloov pauv (kev hloov pauv) hauv qee cov noob caj ces uas pab kev hnov lus thiab pom kev thaum tus menyuam tseem nyob hauv plab. Qhov no feem ntau yog ib yam mob uas yug los, lossis cov tsos mob pib tshwm sim thaum yau. Txawm li cas los xij, tsis tshua muaj neeg uas qhia cov tsos mob tom qab hauv lub neej.
Qhov no yog ib qho mob tsis tshua muaj. Nws cuam tshuam rau ntawm 3 thiab 6 ntawm txhua 100,000 tus neeg thoob ntiaj teb. Txawm hais tias tam sim no tsis muaj kev kho mob, muaj ntau txoj hauv kev los tswj cov tsos mob thiab pab tus menyuam kom muaj lub neej zoo.
Cov hom mob Usher Syndrome tseem ceeb yog dab tsi?
Muaj ntau yam kev hloov pauv caj ces uas tau txheeb xyuas tias ua rau muaj tus kab mob no. Cov hom kab mob sib txawv nyob ntawm seb cov noob caj ces no sib xyaw ua ke li cas. Tab sis tag nrho cov hom no cuam tshuam rau kev hnov lus, kev pom kev, thiab kev sib npaug. Qhov sib txawv tseem ceeb yog lub sijhawm uas cov tsos mob pib thiab lawv hnyav npaum li cas. Cia peb saib peb hom tseem ceeb no.
Kuv tsim daim ntawv teev lus no los ua kom cov ntaub ntawv no yooj yim to taub.
| Hom | Teeb meem hnov lus | Teeb meem pom kev | Teeb meem sib npaug |
|---|---|---|---|
| Hom 1 | Lawv tsis hnov lus nyuaj thaum yug los (tej zaum yuav lag ntseg). | Nws pib thaum yau. Ua ntej, qhov muag pom kev hmo ntuj txo qis. Nws zuj zus tuaj thaum laus. | Nws muaj thaum yug los. Qhov no ua rau qeeb hauv kev pib taug kev. |
| Hom 2 | Muaj teeb meem hnov lus nruab nrab lossis hnyav thaum yug los, tab sis tsis yog lag ntseg kiag li. | Feem ntau nws pib thaum hluas thiab hnyav zuj zus tuaj. | Feem ntau cov teeb meem sib npaug tsis tshwm sim. |
| Hom 3 | Kev hnov lus yog ib txwm muaj thaum yug los. Kev hnov lus pib poob qis thaum kawg ntawm lub neej. | Thaum yug los, qhov muag pom kev zoo li qub. Qhov muag pib poob qis thaum lawv loj hlob tuaj. | Kwv yees li ib nrab ntawm cov neeg uas muaj hom no yuav muaj teeb meem sib npaug. |
Cov tsos mob tseem ceeb uas pom hauv tus mob no yog dab tsi?
Txawm hais tias cov tsos mob sib txawv nyob ntawm hom Usher Syndrome, muaj ntau yam ntxwv zoo sib xws.
- Kev Tsis Hnov Lus: Muaj ib txhia menyuam yaus yug los lag ntseg kiag li. Lwm tus muaj kev tsis hnov lus nruab nrab. Muaj ib txhia menyuam yaus maj mam poob lawv txoj kev hnov lus thaum lawv loj hlob tuaj.
- Kev Poob Qhov Muag: Qhov no yog tshwm sim los ntawm retinitis pigmentosa (RP), ib qho kab mob ntawm retina ntawm lub qhov muag. Qhov no yog tshwm sim los ntawm kev puas tsuaj maj mam ntawm cov hlwb rhiab rau lub teeb (rods thiab cones) hauv lub qhov muag.
- Cov tsos mob thawj zaug: Pom tsis meej thaum hmo ntuj lossis thaum lub teeb tsaus ntuj ( dig muag thaum hmo ntuj ). Piv txwv li, ib tug me nyuam yuav muaj teeb meem taug kev hauv tsev lossis nrhiav khoom ua si thaum lub teeb tsaus ntuj thaum yav tsaus ntuj.
- Tom Qab: Thaum tus kab mob zuj zus tuaj, qhov muag pom kev tsis meej. Qhov no txhais tau tias koj pom tau ncaj nraim pem hauv ntej, tab sis tsis pom rau sab. Qhov no kuj hu ua 'tunnel vision' . Zoo li koj tab tom saib los ntawm ib lub raj ntev. Thaum kawg, tus mob no tuaj yeem loj hlob mus ua qhov muag tsis pom kev kiag li.
- Teeb meem kev sib npaug: Cov menyuam yaus uas muaj hom 1, tshwj xeeb, muaj teeb meem tswj kev sib npaug. Yog li ntawd, lawv pib zaum, sawv, thiab taug kev lig dua li lwm tus menyuam.
Dab tsi ua rau muaj Usher Syndrome?
Qhov no yog ib qho mob uas yog los ntawm noob caj noob ces kiag li. Cia peb nkag siab qhov no kom yooj yim dua me ntsis.
Yog ib tug me nyuam muaj tus kab mob no, tus me nyuam yuav tsum tau txais cov noob caj noob ces uas tsis zoo rau tus kab mob no los ntawm leej niam thiab leej txiv . Hauv kev kho mob, qhov no hu ua autosomal recessive inheritance .
Xav txog tias niam thiab txiv ob leeg muaj cov noob caj noob ces tsis zoo no, tab sis lawv tsis muaj tsos mob. Peb hu lawv tias 'cov neeg nqa menyuam'. Nov yog qhov tshwm sim thaum ob niam txiv muaj menyuam:
- Muaj 25% (ib ntawm plaub) lub caij nyoog uas ib tug me nyuam yuav muaj tus kab mob (yog tias ob leeg niam txiv tau txais cov noob caj noob ces tsis zoo).
- Muaj 50% (ob ntawm plaub) lub caij nyoog uas tus menyuam yuav yog tus nqa tus kab mob uas tsis muaj tsos mob (yog tias ib tug niam txiv tau txais cov noob caj noob ces uas tsis zoo thiab lwm tus tau txais cov noob caj noob ces uas noj qab nyob zoo).
- Tus me nyuam muaj 25% (ib ntawm plaub) lub caij nyoog kom noj qab nyob zoo, tsis muaj tus kab mob no lossis cov noob caj noob ces tsis zoo.
Cov kev hloov pauv caj ces no ua rau cov hlwb hauv lub cochlea, uas nqa cov suab mus rau lub hlwb, ua haujlwm tsis zoo, ua rau hnov lus tsis zoo. Tsis tas li ntawd, kev hloov pauv hauv cov noob caj ces uas tsim cov hlwb rhiab rau lub teeb hauv retina ntawm lub qhov muag ua rau retinitis pigmentosa, uas ua rau pom kev tsis meej.
Yuav kuaj mob li cas?
Cov txheej txheem ntawm kev kuaj mob yuav txawv nyob ntawm tus menyuam cov tsos mob thiab hnub nyoog.
Feem ntau, hauv txhua lub tsev kho mob hauv Sri Lanka, kev kuaj pob ntseg rau menyuam mos thaum yug los. Yog tias tus kws kho mob xav tias tus menyuam muaj teeb meem pob ntseg, nws yuav raug xa mus kuaj ntxiv.
Yog koj xav tias koj tus menyuam muaj teeb meem hnov lus lossis pom kev, koj yuav tsum mus ntsib kws kho mob menyuam yaus sai li sai tau. Nws yuav kuaj tus menyuam thiab xa lawv mus rau cov kws kho mob tshwj xeeb yog tias tsim nyog.
- Kev kuaj pob ntseg: Ib tug kws kho mob pob ntseg, qhov ntswg, thiab caj pas (ENT specialist) thiab ib tug kws kho mob hnov lus ua ntau yam kev kuaj pob ntseg kom paub seb tus menyuam hnov lus zoo npaum li cas thiab hom suab twg uas lawv hnov tsis tau.
- Kev kuaj pom kev: Tus kws kho qhov muag yuav kuaj xyuas tus menyuam lub qhov muag kom paub seb puas muaj cov cim qhia tias muaj mob retinitis pigmentosa hauv lub retina. Lawv kuj tseem yuav ua kev kuaj los ntsuas kev pom kev ntawm sab nraud.
- Kev kuaj noob caj noob ces:Yog koj xav tias koj muaj Usher Syndrome raws li koj cov tsos mob, txoj hauv kev zoo tshaj plaws los paub tseeb tias nws yog los ntawm kev kuaj noob caj noob ces. Qhov no kuj tseem tuaj yeem pab txheeb xyuas qhov kev hloov pauv noob caj noob ces tshwj xeeb uas ua rau muaj tus kab mob.
Cov kev kho mob thiab cov txheej txheem tswj hwm rau qhov no yog dab tsi?
Tu siab kawg li, tsis muaj tshuaj kho tau tus mob Usher Syndrome. Txawm li cas los xij, muaj ntau txoj hauv kev los tswj cov tsos mob thiab ua kom tus menyuam lub neej zoo tshaj plaws. Cov phiaj xwm kho mob sib txawv ntawm ib tus menyuam mus rau ib tus menyuam, nyob ntawm lawv tus mob.
- Cov khoom siv Cochlear implants: Qhov no tuaj yeem pab tau zoo rau cov menyuam yaus uas yug los muaj teeb meem hnov lus hnyav. Qhov no yog ib lub cuab yeej hluav taws xob uas tau phais cog rau hauv pob ntseg. Nws coj cov suab nthwv dej ncaj qha mus rau cov hlab ntsha hnov lus, ua rau tus menyuam muaj peev xwm paub txog lub ntiaj teb ntawm suab.
- Cov khoom pab hnov lus: Cov khoom pab hnov lus siv tau rau cov menyuam yaus uas muaj teeb meem hnov lus nruab nrab. Cov no tseem ceeb heev rau cov menyuam yaus uas muaj Hom 2 lossis 3, uas feem ntau hnov lus tsis zoo thaum lawv laus zuj zus.
- Cov khoom pab pom kev: Muaj ntau yam khoom siv uas tuaj yeem pab tswj cov teeb meem pom kev. Piv txwv li, cov tsom iav uas muaj cov iav tshwj xeeb uas lim lub teeb, cov tsom iav loj, thiab lwm yam.
- Cov kev pab cuam thaum ntxov: Qhov no tseem ceeb heev . Yog tias tus mob raug txheeb xyuas thaum ntxov hauv lub neej ntawm tus menyuam, cov kev pab cuam tshwj xeeb uas lawv xav tau tuaj yeem pib ua sai dua.
- Kev kho mob hais lus
- Kev qhia lus piav tes
- Kev Qhia Ntawv Braille
- Cov kev kawm tshwj xeeb
- Cov kev tawm dag zog physiotherapy uas txhim kho lub cev kom sib npaug
Tag nrho cov no muab lub zog loj rau tus menyuam kom txhim kho nws lub peev xwm kom tag nrho thiab daws tau zoo hauv zej zog.
Cov lus nug tseem ceeb uas yuav tsum nug koj tus kws kho mob
Nws yog ib qho ib txwm muaj ntau cov lus nug thaum koj paub txog tus kab mob tsis tshua muaj no. Tsis txhob hnov qab nug cov lus nug no thaum koj mus ntsib koj tus kws kho mob.
- Kuv tus menyuam muaj hom mob Usher Syndrome twg?
- Koj pom zoo kom muaj kev kho mob thiab kev tswj hwm dab tsi?
- Puas yog kuv tus menyuam yuav tsis pom kev kiag li thaum lub sijhawm dhau mus?
- Muaj cov kws tshwj xeeb, cov kws kho mob hlwb, lossis cov koom haum twg uas tuaj yeem pab kuv tus menyuam nrog tus mob no?
- Peb (niam txiv) puas tuaj yeem kuaj seb peb puas muaj cov noob caj noob ces cuam tshuam nrog qhov no?
Nco ntsoov, nws tseem ceeb dua los tham txog txhua yam koj txhawj xeeb nrog koj tus kws kho mob es tsis txhob ntshai thiab ntxhov siab.
Ua ib tug niam txiv, tej zaum koj yuav xav tias koj tab tom dhau los ntawm txoj kev no ib leeg xwb. Tab sis nco ntsoov, koj tsis yog ib leeg xwb. Koj kuj tuaj yeem tau txais kev txhawb nqa los ntawm koj tus menyuam cov kws kho mob, cov kws kho mob hlwb, cov xib fwb, thiab lwm tus niam txiv uas tau ntsib tib yam li ntawd. Yog tias koj tswj hwm thiab saib xyuas zoo, tus menyuam uas muaj Usher Syndrome tuaj yeem ua neej zoo siab thiab vam meej zoo li lwm tus.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Usher Syndrome yog ib qho mob caj ces tsis tshua muaj uas tau txais los ntawm niam txiv uas cuam tshuam rau kev hnov lus, kev pom kev, thiab qee zaum kev sib npaug.
- Muaj peb hom kab mob tseem ceeb (Hom 1, 2, thiab 3), thiab lub sijhawm pib muaj cov tsos mob thiab lawv qhov hnyav sib txawv nyob ntawm hom kab mob.
- Yog koj pom muaj kev hloov pauv hauv koj tus menyuam lub pob ntseg lossis qhov muag, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas koj yuav tsum nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd. Kev kuaj pom tus kab mob thaum ntxov yuav pab tau koj heev rau kev tswj hwm.
- Txawm hais tias qhov no tsis tuaj yeem kho tau tag nrho los xij, kev cog cov cochlear, cov khoom pab hnov lus, cov khoom pab pom kev, thiab ntau yam kev pab kho mob tuaj yeem txhim kho tus menyuam lub neej zoo heev.
- Los ntawm kev sib txuas lus tas li nrog koj pab neeg kho mob thiab muab kev txhawb nqa thiab kev hlub rau koj tus menyuam uas lawv xav tau raws li lawv txoj kev coj, koj tuaj yeem ua rau nws muaj lub neej vam meej.
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