Ima li vaša beba rascjep usne/nepca? (Rascjep usne/rascjep nepca) - Budimo svjesni toga!

Jednostavno rečeno, rascjep usne i rascjep nepca su otvori na gornjoj usni ili nepcu djeteta. Smatraju se urođenim manama/kongenitalnim abnormalnostima . To znači da se ova stanja javljaju dok je dijete još u maternici, odnosno tijekom fetalnog razvoja, kada su dijelovi lica spojeni. To se događa kada se tkiva koja čine gornju usnu i gornje nepce ne spajaju pravilno. Ali ne brinite, oba ova stanja mogu se u velikoj mjeri ispraviti operacijom.

Što je rascjep usne?

Naše usne počinju se formirati između četiri i sedam tjedana nakon začeća. Tkivo s obje strane glave spaja se u sredini lica kako bi formiralo usne i usta. Rascjep usne nastaje kada se ta tkiva koja čine usne ne spoje u potpunosti.

Događa se da se između dvije strane gornje usne formira mali ili veliki razmak. Taj rascjep ponekad može biti mala pukotina ili veliki razmak koji se proteže sve do nosa. Ovo odvajanje može utjecati i na desni ili nepce.

Što je rascjep nepca?

Vaše nepce se razvija između šestog i devetog tjedna trudnoće. Rascjep nepca je pukotina ili otvor na nepcu koji se razvija tijekom tog razdoblja. Može zahvatiti tvrdo nepce sprijeda, meko nepce straga ili oboje.

Rascjep usne i nepca može se pojaviti na jednoj strani usta ili na obje strane. Budući da se rascjep usne i nepca razvija odvojeno, mogu se pojaviti sljedeća stanja:

• Rascjep usne bez rascjepa nepca.
• Rascjep nepca bez rascjepa usne.
• I rascjep usne i rascjep nepca - ovo je najčešće.

Koliko je ovo stanje često?

Zapravo, ova stanja koja se nazivaju rascjep usne i rascjep nepca također se javljaju u Šri Lanki. U Americi su to jedni od najčešćih urođenih mana.

Prema podacima tamo (Američki centri za kontrolu i prevenciju bolesti):

• Otprilike jedno od 1600 beba rodi se s rascjepom usne i nepca.
• Otprilike jedno od 2800 beba rodi se s rascjepom usne, a ne s rascjepom nepca.
• Otprilike jedno od 1700 rođenih rodi se s rascjepom nepca, a ne s rascjepom usne.

Rascjep usne (sa ili bez rascjepa nepca) češći je kod muške djece. Rascjep nepca sam po sebi (bez rascjepa usne) češći je kod ženske djece.

Koji su uzroci rascjepa usne i nepca?

U većini slučajeva teško je odrediti točan uzrok rascjepa usne ili nepca. To nije nešto što roditelji mogu spriječiti. Većina znanstvenika vjeruje da je uzrokovan kombinacijom genetskih i okolišnih čimbenika.Čini se da se ovo stanje javlja. Ako netko u obitelji, odnosno brat ili sestra, roditelj ili drugi rođak, ima ovo stanje, čini se da postoji nešto veća vjerojatnost da će ga razviti i novorođenče.

Koji su faktori rizika?

Ako uzimate određene lijekove tijekom trudnoće, vaša beba može biti izložena nešto većem riziku od razvoja rascjepa usne/nepca. Na primjer:

• Neki lijekovi koji se daju za stanja poput epilepsije (lijekovi protiv napadaja).
• Lijek koji sadrži `(Accutane®)` za akne.
• Metotreksat je lijek koji se koristi za liječenje bolesti poput raka, artritisa i psorijaze.

Također, na ovo mogu utjecati i drugi čimbenici povezani s majkom:

• Nedostatak folne kiseline.
• Pretilost znači imati prekomjernu težinu.
• Upotreba duhana tijekom trudnoće.
• Poremećaj upotrebe supstanci.
• Izloženost određenim virusima ili kemikalijama tijekom trudnoće.

Je li to genetski? (Je li rascjep usne/rascjep nepca genetski?)

Neke studije ukazuju na genetsku vezu između rascjepa usne i rascjepa nepca. Na primjer, ako ste vi ili vaš partner imali rascjep usne ili nepca pri rođenju, vaša beba ima 2% do 8% šanse da ima to stanje. Ako već imate dijete s rascjepom usne/rascjepom nepca, vaše sljedeće dijete ima nešto veću vjerojatnost da će imati to stanje.

Koje su komplikacije ovog stanja?

Bebe rođene s rascjepom usne ili nepca mogu imati poteškoća s hranjenjem (i hranjene na bočicu i dojene) . Također mogu imati poteškoća s govorom. Često se tekućina nakuplja iza bubnjića, što uzrokuje gubitak sluha . Neke bebe imaju i problema sa zubima .

Kako dijagnosticirati rascjep usne i nepca?

U većini slučajeva, rascjep usne može se otkriti tijekom prenatalnog ultrazvuka . To je zato što rascjep usne može uzrokovati fizičke promjene na djetetovom licu. Međutim, ako postoji samo rascjep nepca bez rascjepa usne (izolirani rascjep nepca), malo ga je teže otkriti na ovaj način. Samo 7% takvih slučajeva otkrije se ultrazvukom.

Ako se to ne otkrije ultrazvukom, nakon rođenja djeteta mogu se pregledati usta, nos i nepce kako bi se utvrdilo postoji li rascjep usne ili nepca.

U nekim slučajevima, liječnik može preporučiti test koji se zove amniocenteza , koji uključuje uzimanje uzorka amnionske tekućine koja okružuje bebu kako bi se provjerile druge genetske bolesti.

Može li se rascjep usne dijagnosticirati prije rođenja?

Većinu vremena, liječnici će otkriti rascjep usne tijekom ultrazvučnog pregleda u 20. tjednu (Anatomy Scan), koji se radi između 18. i 22. tjedna trudnoće. Ponekad se može otkriti već u 12. tjednu. Međutim, otkrivanje rascjepa nepca ultrazvukom je malo izazovnije.

Koji su tretmani za rascjep usne/nepca?

Rascjep usne i/ili rascjep nepca liječi se kirurški . Točni detalji ovog liječenja ovise o veličini rascjepa, dobi djeteta i svim drugim posebnim potrebama ili zdravstvenim stanjima. Vaše će dijete imati ovu operaciju u bolnici, pod općom anestezijom , što znači da potpuno spava.

Popravak rascjepa usne

Rascjep usne može zahtijevati jednu ili dvije operacije. Prva operacija se obično izvodi kada je vaša beba stara između 3 i 6 mjeseci. Ovom operacijom će se popraviti i zatvoriti usna. Ako je potrebna druga operacija, obično se izvodi kada je vaša beba stara oko 6 mjeseci.

Postoji nekoliko tehnika koje se mogu koristiti prije operacije kako bi se poboljšali rezultati. To su neinvazivne metode koje mogu značajno promijeniti oblik usana, nosa i usta vaše bebe. Na primjer:

• Režim lijepljenja usana može pomoći u sužavanju rascjepa usne kod bebe.
• Nosni lift pomaže oblikovati bebin nos u prirodniji oblik.
• Uređaj za nazalno-alveolarno oblikovanje (NAM) pomaže u povoljnijem oblikovanju tkiva usne za operaciju.

Popravak rascjepa nepca

Operacija rascjepa nepca obično se izvodi kada beba ima oko 12 mjeseci. To pomaže u stvaranju funkcionalnog nepca i smanjuje mogućnost nakupljanja tekućine u djetetovom srednjem uhu. Kako bi se spriječilo to nakupljanje, djeci s rascjepom nepca obično se u bubnjiće postavljaju posebne cjevčice koje pomažu u drenaži tekućine. Liječnici će im provjeravati sluh otprilike jednom godišnje.

Oko 40% djece s rascjepom nepca trebat će daljnju operaciju kako bi se poboljšao govor . Logoped će procijeniti govor vašeg djeteta između 4. i 5. godine života. On ili ona može koristiti nazofaringeskop ( kameru koja se uvodi kroz nos) kako bi promatrao pokrete jezika i grla. Ako vašem djetetu treba operacija kako bi se poboljšao govor, obično se radi oko 5. godine života.

Djeca koja imaju rascjep koji utječe na liniju desni također mogu trebati koštani transplantat između 6. i 10. godine života. Ovim postupkom popunjava se gornja linija desni, pružajući potporu trajnim zubima i stabilizirajući gornju čeljust. Nakon što izniknu trajni zubi, vašem djetetu će možda trebati ispraviti zube.Često je potrebno koristiti aparatić za zube i ekspander nepca kako bi se proširilo nepce.

Vašem djetetu će možda biti potrebna daljnja operacija zbog:

• Poboljšajte izgled usana i nosa.
• Zatvorite otvore između usta i nosa.
• Olakšajte disanje.
• Stabilizirajte i ispravite čeljust.

Operacija može nositi rizike poput krvarenja, infekcije i oštećenja živaca, tkiva ili drugih struktura. Međutim, operacija rascjepa usne i nepca obično je uspješna i nosi nizak rizik. Nakon operacije rascjepa usne ostaje mali ružičasti ožiljak koji bi trebao postupno blijediti kako dijete raste.

Što su nekirurški tretmani?

Djeca s rascjepom usne ili nepca mogu trebati liječenje koje nije samo operacija. Ostali tretmani koje im liječnici mogu preporučiti uključuju logopedsku terapiju i ortodontski tretman .

Tko liječi ovu djecu?

Zbog brojnih problema oralnog zdravlja i medicinskih problema povezanih s rascjepom usne ili nepca, tim zdravstvenih djelatnika razvija sveobuhvatan plan skrbi. Liječenje vašeg djeteta obično počinje u djetinjstvu i često se nastavlja u ranoj odrasloj dobi.

Njihov zdravstveni tim može uključivati:

• Dječji plastični kirurg.
• Pedijatar.
• Otorinolaringolog (specijalist za uho, nos i grlo).
• Pružatelji podrške za laktaciju pomažu s ranim dojenjem.
• Ortodontist je stomatolog koji ispravlja i pomiče zube u pravilan položaj.
• Stomatolog ili dječji stomatolog koji pruža opću stomatološku skrb.
• Specijalist za izradu umjetnih zuba i zubnih aparata (protetičar).
• Logopedi (SLP) procjenjuju probleme s govorom.
• Audiolog koji testira i prati sluh.
• Socijalni radnik/psiholog koji pruža podršku obitelji i provjerava postoje li problemi s prilagodbom djeteta.
• Genetski savjetnici koji pomažu roditeljima i odraslim pacijentima da shvate mogućnost da u budućnosti imaju djecu s rascjepom nepca/usne.

Može li se spriječiti rascjep usne/nepca?

Ne postoji način da se u potpunosti spriječi rascjep usne/nepca kod vaše bebe. Međutim, možete smanjiti rizik izbjegavanjem cigareta, alkohola i određenih lijekova tijekom trudnoće. Za više informacija razgovarajte sa svojim liječnikom.

Kakva će biti budućnost ove djece?

Liječenje može trajati godinama i može zahtijevati nekoliko operacija. AliVećina djece s ovim stanjima ima normalno djetinjstvo. Liječenjem se mogu poboljšati poteškoće s govorom i jedenjem. Neki mogu biti osjetljiviji na oblik usana ili ožiljke. Razgovarajte s liječnicima svog djeteta o tome kako vas mogu podržati tijekom godina.

Može li se beba s rascjepom usne/nepca dojiti?

Moguće je dojiti bebu s rascjepom usne i/ili nepca. Međutim, trebat će vam pomoć kvalificiranog medicinskog stručnjaka. Uspješno dojenje ovisi o nekoliko čimbenika, kao što su:

• Vrsta, veličina i mjesto pukotine.
• Položaj u kojem dojite.
• Ima li vaša beba sindrom povezan s ovim (koji može imati i druge simptome koji ometaju dojenje).
• Edukacija i podrška o dojenju koju primate.

Bebe koriste usisavanje za sisanje mlijeka iz dojke. Rascjep usne i/ili rascjep nepca mogu spriječiti bebu da koristi ovo usisavanje.

Istraživanja pokazuju da neke bebe samo s rascjepom usne mogu razviti dovoljno sisanja za uspješno dojenje. Moguće je da bebe s malim rascjepom koje zahvaćaju samo meko nepce također mogu razviti potrebno sisanje.

Međutim, obično je teško razviti moć hvatanja kod ovakvih beba:

• Za bebe s rascjepom usne i nepca.
• Za bebe s velikim pukotinama koje zahvaćaju tvrde i/ili meke dijelove lubanje.

Ova beba može imati poteškoća s razvojem sposobnosti sisanja jer ne postoji pravilna granica između unutrašnjosti nosa i unutrašnjosti usta.

Ako vaša beba ne može dobro sisati, pokušaj sisanja može biti vrlo naporan . Može imati nazalnu regurgitaciju ili refluks. Neke bebe možda neće dobiti dovoljno mlijeka, što može uzrokovati probleme s hranjenjem i rastom.

Podrška za dojenje bebe s rascjepom usne/nepca

Prvo što trebate znati jest da niste sami . Mnoge druge obitelji suočavaju se s ovom situacijom i također se pitaju kako upravljati dojenjem ili drugim mogućnostima.

Srećom, savjetnici za laktaciju i stručnjaci za dojenje, uključujući i stručnjake za dojenje , dostupni su vam kako bi vam pomogli pronaći načine za dojenje. Te vam osobe mogu pomoći čak i ako ne možete dojiti. Zakažite pregled kod njih što je prije moguće, čak i dok ste još trudni. Možete saznati kako se brinuti za svoju bebu i što možete očekivati.

Konzultant za laktaciju može vam pomoći u sljedećim stvarima:

• Utvrdite je li dojenje moguće.
• Upravljajte svojom opskrbom mlijekom.
• Naučite kako izdajati majčino mlijeko, ručno ili pomoću pumpice za grudi.
• Pronađite najbolji položaj za dojenje koji odgovara vama i vašoj bebi.
• Pobrinite se da vaša beba dobiva dovoljno tekućine.
• Pratite rast i dobitak na težini svoje bebe.
• Ako je potrebno, osigurajte dodatna hranjenja (pripremljeno mlijeko ili zamjene za majčino mlijeko donora).
• Pomoć pri dojenju za vas i vašu bebu nakon operacije rascjepa usne/nepca.

Podrška ako ne možete dojiti

Važno je znati da unatoč najboljim naporima svih, vaša beba možda neće moći izravno dojiti iz dojke. To može biti slučaj i nakon operacije. Međutim, vaša savjetnica za laktaciju može vam pomoći pronaći druge načine hranjenja i povezivanja s bebom.

Na primjer, vaš liječnik vam može pomoći s izdajanjem majčinog mlijeka . To uključuje izdajanje majčinog mlijeka (ručno ili pumpicom) i davanje bebi pomoću žlice, šalice, bočice ili šprice. Neke su bočice dizajnirane kako bi vašoj bebi pružile dodatnu pomoć pri sisanju. Vaš liječnik može vam pomoći da odaberete pravu bočicu za vas.

Dojenje vašoj bebi osigurava važne hranjive tvari iz mlijeka. Dojenje također može smanjiti rizik od infekcija uha kod vaše bebe, koje su česte kod beba s rascjepom usne/nepca.

Vaš liječnik vas također može potaknuti da pokušate dojiti svoju bebu, čak i ako vaša beba ne dobiva dovoljno mlijeka za hranjenje. To vam može pomoći u održavanju zaliha mlijeka. To je također važan način utjehe i povezivanja s vašom bebom.

Kakvu stomatološku njegu treba vaše dijete?

Općenito, djeca s rascjepom usne i nepca imaju iste stomatološke potrebe kao i druga djeca. Međutim, djeci s rascjepom usne i nepca mogu nedostajati zubi, promjena oblika zubi ili nepravilni položaj zubi. Evo nekoliko preporuka:

• Rana stomatološka njega: Vašem djetetu je potrebna dobra prehrana, pravilno četkanje i tretman fluorom kako bi zubi ostali zdravi. Čim zubi počnu nicati, operite djetetove zube malom četkicom za zube s mekim vlaknima. Ako ova četkica za zube ne može pravilno očistiti zube zbog različitog oblika usta i zubi, stomatolog može preporučiti korištenje meke spužve s vodicom za ispiranje usta. Pitajte dijete koliko često treba voditi zube na stomatološke preglede.
• Ortodontska skrb: Nakon što izniknu trajni zubi, ortodont će procijeniti kratkoročne i dugoročne stomatološke potrebe vašeg djeteta. Mnogoj djeci s rascjepom nepca trebat će proširenje nepca oko 6. ili 7. godine. Nakon što izniknu svi trajni zubi, ortodont može ispraviti zube aparatićem za zube. Vašem djetetu može biti potrebna i ortodontska skrb kako bi se pripremilo za ortognatsku operaciju.
• Protetska njega: Protetičar može nadomjestiti nedostajuće zube zubnim mostom ili izraditi posebne uređaje zvane govorne bulbice ili nepčani liftovi kako bi se poboljšao govor. Protetičar radi u koordinaciji s oralnim ili plastičnim kirurgom i logopedom.

Koji su problemi povezani s rascjepom usne i nepca?

Djeca s rascjepima često imaju problema s prehranom, gubitkom sluha i govorom . Djeca također mogu imati problema sa zubima ili samopoštovanjem.

• Problemi s prehranom: Kada postoji rascjep ili otvor na nepcu, hrana i piće mogu se vratiti iz usta kroz nos. Neke bebe imaju poteškoća s dojenjem ili hranjenjem na bočicu jer ne mogu pravilno sisati.
• Gubitak sluha: Djeca s rascjepom nepca imaju veću vjerojatnost da će razviti "ljepljivo uho", što može dovesti do gubitka sluha ako se ne liječi.
• Problemi s govorom: Djeca s rascjepom nepca mogu imati poteškoća s govorom. Njihovi se glasovi možda neće pravilno čuti, a njihov govor može biti teško razumljiv. Nemaju sva djeca ove probleme i mogu se ispraviti operacijom.
• Problemi sa zubima: Djeca s rascjepima zuba imaju veću vjerojatnost da će razviti karijes, izgubiti zube, nepravilno se razvijati ili promijeniti položaj tijela.

Vjerojatnije je da će razviti defekte u alveolarnom grebenu, koštanom dijelu gornjeg desni gdje se nalaze zubi. Defekt u ovom alveolarnom grebenu može uzrokovati:

• Trajni zubi se mogu pomicati, labaviti ili čak rotirati.
• Može spriječiti nicanje trajnih zuba.
• Stvaranje alveolarnog grebena može se spriječiti.
• Očnjaci i sjekutići koji izbijaju mogu prerano ispasti.
• Emocionalni ili društveni problemi: Djeca s rascjepima mogu osjećati osjećaje inferiornosti ili srama zbog svog izgleda, čak i u ranoj dobi. To može dovesti do emocionalnih, društvenih ili problema u ponašanju u školi i može utjecati na njihovo samopoštovanje.

Možda ste za ovo stanje saznali tijekom ultrazvučnog pregleda dok je vaša beba još bila u maternici ili nakon što se vaša beba rodila. Međutim, rascjep usne ili nepca može biti vrlo stresna situacija koju je teško opisati riječima. Možda ste zabrinuti zbog operacija koje će vaša beba trebati, kako će se oporaviti i kakvo će biti njezino djetinjstvo. Zapamtite, medicinski tim vaše bebe je tu da pomogne cijeloj vašoj obitelji (uključujući i vas).Ne ustručavajte se podijeliti sva svoja pitanja i nedoumice s njima. Tada ćete moći donijeti odluku i dobiti informacije potrebne za putovanje koje je pred vama.

Najvažnije stvari koje bismo trebali ponijeti kući iz ove priče (Poruka za ponijeti kući)

Normalno je osjećati se preplavljeno kada saznate da vaša beba ima rascjep usne ili nepca. Ali zapamtite, niste sami .

Važno je da postoje učinkoviti tretmani za oba ova stanja. Da, potrebno je vrijeme i može biti potrebno više operacija. Ali uz pravilnu medicinsku skrb te ljubav i podršku vaše obitelji, vaše dijete može živjeti sretan i zdrav život kao i svi ostali.

Posebnu pozornost treba posvetiti stvarima poput hranjenja u ranim fazama i kasnijeg govora. Postoji veliki broj ljudi, uključujući liječnike i logopede, koji mogu pomoći u svemu tome.

Čak i u ranoj dobi, vaša beba može biti malo tužna zbog svog izgleda. U to vrijeme vrlo je važno razumjeti je, razgovarati s njom s ljubavlju i utješiti je. O svemu tome razgovarajte sa svojim liječnikom. On će vas točno voditi.

Zato, ostanite jaki i slijedite savjete liječnika dok prolazite kroz ovo putovanje. Vaša će se beba brzo oporaviti i svijet će vidjeti s prekrasnim osmijehom!

Rascjep usne, rascjep nepca, urođene mane, zdravlje bebe, kirurgija, logopedska terapija, dojenje