Kisa PPMS (Eskleroz Miltip Pwogresif Primè) ye? Ann pale de li tou senpleman!

Ou ka tande pale de yon maladi yo rele " Eskleroz Miltip (MS)". PPMS (Eskleroz Miltip Pwogresif Prensipal) se yon fòm espesifik MS. Nan ka sa a, sentòm ou yo pa parèt sibitman, yo diminye apre kèk jou, epi yo retounen ankò e ankò. Okontrè, sentòm ou yo ogmante piti piti, piti piti, epi piti piti sou tan . Tankou monte yon eskalye, sentòm sa yo vin pi mal piti piti. Pa enkyete w, sa ka sanble yon ti jan konplike. Ann pale de tout bagay klèman e senpleman, ok?

Ki sa egzakteman PPMS ye?

Senpleman, "Eskleroz miltip (MS)" se yon kondisyon kote pwòp sistèm iminitè nou an, sistèm ki pwoteje nou kont maladi a, atake pwòp sistèm nève santral nou an (sistèm nève santral) pa erè - sèvo a ak mwal epinyè a (kòd nè ki anndan kolòn vètebral la). Sa domaje kouvèti pwoteksyon an (myelin) ki antoure fib nè yo.

Kounye a, gen plizyè kalite prensipal MS.

• Esklèwoz Miltip Recidivan-Remisyonan (SMRR): Pifò moun gen kalite sa a. Nan kalite sa a, sentòm yo vin pi mal sibitman (nou rele sa yon "recidivan"), epi apre yon ti tan, sentòm yo swa disparèt nèt oswa disparèt nèt.
• MS Pwogresif Prensipal (MSPP): Nan MSPP, kalite n ap pale de li jodi a, gen mwens "rechit" klè tankou nan MSPP. Okontrè, sentòm yo vin pi mal piti piti depi nan kòmansman. Pafwa ka gen ti "fluktuasyon", sa vle di sentòm yo vin pi bon e pi mal. Men, an jeneral, kondisyon an gen tandans vin pi mal piti piti.
• MS Pwogresif Segondè (MSPS): Gen kèk moun ki gen MSRR ki ka devlope maladi a an MSPS apre plizyè ane. Sentòm yo vin pi mal piti piti epi rechit yo vin mwens souvan.

Pafwa yo refere a PPMS ak SPMS ansanm kòm "MS pwogresif" paske tou de gen yon nati pwogresif. Nan PPMS, gen yon sèten nivo enflamasyon nan sistèm nève a, epi selil nè yo domaje epi piti piti pèdi fonksyon yo. Se sa nou rele "neurodejenerasyon".

Ki jan PPMS komen?

Gen plizyè milyon moun ki gen MS atravè lemond. Yo estime ke gen anviwon yon milyon moun ki gen MS Ozetazini sèlman. Anviwon 10% nan yo, oubyen anviwon youn sou dis moun, gen kalite MS sa a yo rele PPMS. Kidonk, PPMS yon ti kras mwens komen pase lòt kalite MS.

Ki sentòm PPMS yo ye? Ki jan yo santi yo?

Karakteristik prensipal PPMS la se ke sentòm MS yo vin pi mal piti piti.Sentòm sa yo ka varye de yon moun a yon lòt. Epitou, fason sentòm yo kòmanse ak vitès yo pwogrese a varye de yon moun a yon lòt.

Men kèk nan sentòm ki pi komen yo:

• Difikilte pou mache: Sa a se premye sentòm ki afekte anpil pasyan PPMS. Yo ka fè eksperyans rèd nan janm yo, feblès, ak pèt balans. Yo ka santi yo fatige byen vit tou lè y ap mache.
• Pikotman oswa pèt sansasyon nan divès pati nan kò a: Sa ka rive nan men yo, pye yo, figi a oswa nenpòt lòt kote sou kò a.
• Chanjman nan vizyon: Vizyon twoub nan yon je, vizyon doub, oswa doulè lè w ap deplase je yo ka rive. Sepandan, pwoblèm vizyon sa yo mwens komen nan PPMS pase nan RRMS.
• Santi w fatige tout tan (`fatig`): Sa a se pa yon fatig nòmal. Ou ka santi w tankou ou pa amelyore menm si ou repoze anpil. Sa ka yon gwo obstak nan aktivite chak jou ou yo.
• Difikilte pou pipi ak poupou: Sa ka gen ladan l yon anvi pipi toudenkou (`ijans`), difikilte pou kontwole pipi a (`enkontinans`), ak difikilte pou vide blad pipi a nèt. Konstipasyon se yon bagay komen tou.
• Santi tankou yon moun ap kenbe pwatrin ou oswa vant ou byen sere: Gen kèk moun ki rele sa tou "akolad MS".
• Yon sansasyon tankou yon chòk elektrik k ap koule nan do, bra oswa janm lè kou a bese pi devan: Sa a rele "siy Lhermitte a".
• Rèdès nan misk (spastisite) oswa feblès: Sa ka fè li difisil pou manipile ak deplase manm ou yo.
• Pwoblèm lapawòl: Ou ka santi mo w yo ap pa byen pale oswa vitès lapawòl ou ap chanje.
• Pwoblèm pou vale.
• Pwoblèm panse ak memwa: Ou santi sèvo w twoub ("bwouya sèvo"), sa vle di li difisil pou w sonje bagay yo, konsantre epi pran desizyon.
• Pwoblèm mantal: Depresyon , enkyetid , ak iritabilite ka rive.

Bagay enpòtan an se ke sentòm sa yo ka pa twò evidan okòmansman. Ou ta ka panse, "O, se jis fatig." Men, si yo vin pi grav piti piti avèk tan, ou ta dwe enkyete.

Poukisa PPMS devlope? Ki kòz la?

Syantis yo toujou pa konnen kòz egzak MS la (ki gen ladan PPMS), men gen kèk bagay yo panse ki kontribye nan li:

1. Predispozisyon jenetik: Yo panse sèten chanjman nan jèn nou yo (ADN) ka fè nou gen plis chans pou nou devlope maladi otoiminitè tankou MS (yon maladi kote sistèm iminitè a atake kò a). Sepandan, sa pa vle di ke si ou gen MS, pitit ou yo ap devlope li tou. Enfliyans jèn yo sou MS pa osi gwo jan ou ta ka panse. Se poutèt sa, risk pou timoun yo transmèt maladi a relativman ba.

2. Faktè anviwònman: Gen kèk rechèch ki sijere ke sèten bagay nan anviwònman kote n ap viv la ka kontribye nan devlopman MS. Pa egzanp:

• Enfeksyon viral : Gen kèk enfeksyon viral, tankou viris Epstein-Barr (EBV), y ap fè rechèch tou pou wè si gen yon lyen ant esklewoz miltip ak sèten kalite enfeksyon.
• Defisyans vitamin D : Genyen tou yon kwayans ke moun ki gen nivo vitamin D ki ba nan limyè solèy la gen plis risk pou yo devlope MS.
• Fimen: Moun ki fimen gen plis risk pou yo devlope MS epi yo ka fè eksperyans yon pwogresyon pi rapid nan maladi a.

3. Fonksyon sistèm iminitè a: Yon jan kanmenm, faktè jenetik ak anviwònman sa yo konbine pou kreye yon pwoblèm ak sistèm iminitè a. Se poutèt sa li kòmanse atake pwòp sistèm nève nou an.

Senpleman, PPMS se pa yon maladi ki koze pa yon sèl kòz. Li koze pa yon konbinezon plizyè faktè.

Ki lòt konplikasyon ki ka rive akòz PPMS?

Ofiramezi sentòm PPMS yo ap pwogrese, lòt pwoblèm ak konplikasyon ka rive. Men kèk egzanp:

• Rèdès nan misk ki ap vin pi mal (spastisite): Sa ka lakòz plis doulè ak difikilte pou deplase.
• Risk pou pèdi vizyon nèt (sa ra).
• Difikilte pou kontwole blad pipi a ap vin pi mal: Sa ka lakòz enfeksyon nan aparèy urinè souvan.
• Ogmantasyon nan disfonksyon seksyèl.
• Plis pèt memwa ak kapasite pou panse.
• Pwoblèm sante mantal: Kondisyon tankou depresyon ak enkyetid ka vin pi mal.
• Tonbe souvan ak blesi ki vin apre tankou ka zo kase.
• Maleng presyon ki koze pa pase twòp tan nan kabann.
• Risk enfeksyon respiratwa: Sitou lè maladi a grav.

Kijan yo dyagnostike PPMS? (Dyagnostik)

Pa gen okenn tès poukont li ki ka dyagnostike PPMS yon fason definitif. Doktè w la ap pran an kont sentòm ou yo, istwa medikal ou, yon egzamen fizik, ak kèk lòt tès espesyalize, epi apre sa l ap rive nan yon konklizyon ke "sa a ta ka PPMS."

Men kèk tès yo fè souvan pou sa:

1. IRM (Imajri pa Rezonans Manyetik): Sa a se tès prensipal yo itilize pou dyagnostike MS. Li ka chèche domaj (lezyon) nan sèvo a ak mwal epinyè a ki koze pa MS. Nan PPMS, modèl lezyon sa yo ak kijan yo chanje sou tan enpòtan.

2. Ponksyon lonbè (ke yo rele tou Ponksyon epinyè): Sa enplike pran yon ti echantiyon likid sefalorakinèl (LCR) nan pati anba do w. Yo egzamine likid sa a pou wè si gen nenpòt chanjman ki espesifik pou MS, tankou pwoteyin yo rele bann oligoklonal. Sa yo pa espesifik pou MS, men yo ka yon siy enflamasyon nan sèvo a oswa nan mwal epinyè a.

3. Tès san: Sa yo ede asire w ke ou pa gen lòt kondisyon ki lakòz sentòm menm jan ak MS.

4. Etid sou Potansyèl Evoke: Etid sa yo mezire vitès siyal elektrik yo vwayaje nan sistèm nève a. Lè nè yo domaje akòz MS, vitès siyal sa yo vwayaje a ka ralanti.

5. Tomografi Koherans Optik (OCT): Sa a se yon eskanè je san doulè ki ka tcheke pou domaj nan nè optik la ak retin nan dèyè je a akòz MS.

Pou fè dyagnostik PPMS, doktè yo konsidere agravasyon gradyèl sentòm yo sou yon peryòd omwen yon ane ak prezans sèten karakteristik espesifik sou yon eskanè IRM .

A ki laj PPMS anjeneral rive?

Pifò moun yo dyagnostike ak PPMS nan karantèn yo oswa senkantèn yo. Sa a se yon laj yon ti kras pi ta pase RRMS. Sepandan, li ka rive nan nenpòt laj, ni nan moun ki pi jèn ni nan moun ki pi gran.

Ki tretman ki genyen pou PPMS?

Gen de objektif prensipal nan tretman PPMS:

1. Terapi ki Modifye Maladi (TMM): Sa yo eseye ralanti vitès maladi a ap vin pi mal.

2. Jesyon Sentòm yo: Sa ede diminye malèz ou epi amelyore kalite lavi ou.

Terapi ki Modifye Maladi (DMT)

Gen plizyè kalite DMT ki disponib pou RRMS, men gen sèlman yon kantite limite DMT ki apwouve pou PPMS.

• Okrelizumab (Ocrevus®):Sa a se prensipal DMT ki apwouve kounye a pou PPMS. Li se yon medikaman yo bay nan venn. Rechèch yo montre ke medikaman sa a ka ede nan yon sèten mezi kontwole vin pi mal sentòm yo nan pasyan PPMS yo.

Doktè yo kwè ke PPMS gen mwens chans pou l sibi enflamasyon sistèm iminitè a pase RRMS, se poutèt sa DMT ki vize li yo mwens efikas. Sepandan, gen anpil rechèch k ap fèt sou MS, kidonk ka gen plis tretman pou PPMS nan lavni.

Kontwole sentòm yo

Sa a se yon pati enpòtan anpil nan jesyon PPMS. Tretman sa a detèmine pa sentòm espesifik ou yo.

• Terapi fizik: Sa ka trè itil pou bagay tankou difikilte pou mache, rèd nan misk, ak feblès. Egzèsis ak etannman ka ede amelyore fòs, balans, ak mobilite.
• Terapi okipasyonèl: Entwodui teknik ak ekipman pou ede moun fè travay chak jou (pa egzanp, abiye, manje, ekri) poukont yo.
• Remèd:
• Medikaman pou rèd nan misk (spastisite).
• Medikaman pou fatig.
• Medikaman pou pwoblèm nan blad pipi.
• Medikaman pou doulè.
• Medikaman pou depresyon oswa enkyetid.
• Terapi lapawòl: Si ou gen difikilte pou pale oswa vale.
• Èd pou mobilite: Ou ka bezwen bagay tankou yon baton, yon mache, oswa yon chèz woulant.

Doktè w la ap eksplike w efè segondè posib nenpòt medikaman oswa tretman anvan w kòmanse li, kidonk pa ezite poze nenpòt kesyon ou genyen.

Èske gen yon fason pou anpeche PPMS?

Malerezman, pa gen okenn fason pou anpeche MS (ki gen ladan PPMS) paske kòz egzak la toujou enkoni.

Sepandan, si ou gen MS, gen kèk bagay ou ka fè pou diminye kantite kriz (`rechit` - byenke sa yo ra nan PPMS) epi kontwole vitès maladi a vin pi mal:

• Pran tretman preskri (sitou DMT) egzakteman jan doktè a preskri.
• Swiv yon mòd vi ki an sante (byen manje, byen dòmi, fè egzèsis).
• Abstine nèt ale de fimen.
• Ap eseye diminye estrès otank posib.

Ki kalite eksperyans yon moun ki gen PPMS dwe fè fas?

PPMS se yon maladi kwonik ki ka gen yon gwo enpak sou lavi chak jou ou. Ofiramezi sentòm yo ap vin pi mal, ou ka bezwen fè kèk chanjman nan fason w ap viv pou pwoteje tèt ou epi evite aksidan.

Imajine, si ou gen difikilte pou deplase poukont ou, ou bezwen pale ak doktè ou sou yon aparèy mobilite tankou yon chèz woulant. Bagay konsa ka difisil pou aksepte okòmansman. Men,Aparèy sa yo ap ede ou travay yon ti kras plis poukont ou epi kenbe lavi ou aktif.

Anplis efè fizik PPMS yo, viv ak maladi kwonik sa a kapab gen yon enpak siyifikatif sou sante mantal ou tou. Li komen pou w santi w tris, kòlè, dezespwa ak solitid. Gen kèk moun ki jwenn anpil soulajman lè yo pale ak yon pwofesyonèl sante mantal , tankou yon konseye oswa yon sikyat. Donk, si w santi w bezwen èd, pa ezite mande èd.

Sonje byen, poko gen gerizon pou PPMS. Sepandan, rechèch ap kontinye pou aprann plis bagay sou li epi jwenn nouvo tretman ki ka soulaje ou. Donk, pa pèdi espwa.

Konbyen vit sentòm PPMS yo vin pi mal?

Sa a se yon kesyon anpil moun poze. Sepandan, chak moun ki gen PPMS fè eksperyans li yon fason diferan. Pou kèk moun, sentòm yo ka vin pi mal tou dousman, sou plizyè ane. Pou lòt moun, sentòm yo ka vin pi mal pi vit.

Sa difisil pou predi egzakteman. Si ou remake nenpòt chanjman evidan nan sentòm ou yo, oubyen si yo vin pi mal byen vit, asire w ou pale ak doktè w sou sa touswit.

Konbyen yon moun ki gen PPMS ka espere viv?

Sa a se yon bagay anpil moun pè tou. Sepandan, PPMS pa afekte dire lavi ou dirèkteman. Sa vle di, gen PPMS pa vle di ke esperans lavi yon moun pi kout pase lòt moun.

Sepandan, konplikasyon grav maladi a (pa egzanp, enfeksyon grav, pwoblèm ki koze pa repo pwolonje nan kabann) ka gen yon enpak ki menase lavi si yo pa jere byen. Se poutèt sa, li trè enpòtan pou swiv konsèy medikal yo epi pran swen sante ou.

Kilè mwen ta dwe wè yon doktè?

Si ou gen PPMS, li enpòtan pou ou fè tchèkòp medikal regilyèman. Anplis de sa, al wè yon doktè si ou:

• Si sentòm PPMS ou yo ap vin pi mal epi afekte lavi chak jou ou.
• Si nouvo konplikasyon grav tankou paralizi rive.
• Si ou gen doulè pèsistan oswa pèt sansasyon nan manm ou yo, oubyen si l ap ogmante.
• Paske PPMS ka afekte balans ak kowòdinasyon ou, si ou tonbe epi ou blese tèt ou, al wè yon doktè imedyatman oswa rele sèvis ijans.
• Si medikaman w ap pran an lakòz efè segondè .
• Si w santi w gen pwoblèm mantal (tankou depresyon, enkyetid).

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè a?

Lè w pral wè doktè a, li bon pou w ekri kesyon ou genyen yo. Men kèk egzanp:

• Èske mwen gen PPMS, oubyen yon lòt kalite MS? Kouman mwen ka konnen pou asire w?
• Kijan m ka jere sentòm mwen yo? Ki bagay espesifik m ka fè?
• Èske ou ta rekòmande terapi fizik oswa terapi okipasyonèl pou mwen? Ki kote mwen ka jwenn sèvis sa yo?
• Ki medikaman ou rekòmande pou mwen? Ki efè segondè yo genyen? Konbyen tan mwen ta dwe pran yo?
• Èske m ap bezwen sèvi ak yon chèz woulant oswa yon lòt aparèy mobilite? Si wi, pou konbyen tan?
• Èske mwen bezwen chanje rejim alimantè mwen an?
• Kisa m ta dwe fè pou m pran swen sante mantal mwen?

Dènye Mesaj pou Pote Lakay

PPMS, tankou lòt kalite esklewoz miltip, se yon maladi ki ka gen yon enpak siyifikatif sou lavi ou. Sa se vre. Men , pa enkyete w, ou pa poukont ou.

Sonje byen, gen tretman ak metòd ki ka ede ralanti pwogresyon sentòm ou yo epi amelyore kalite lavi ou.

Okòmansman, ou ka pa remake anpil sentòm, men avèk tan, yo ka ogmante. Ou ka menm bezwen sèvi ak ekipman tankou yon chèz woulant pou ede w deplase poukont ou. Se pa lafen lemonn. Doktè w, terapis fizik ou, ak lòt pwofesyonèl swen sante ka ede w pandan pwosesis la. Yo ka ede w jere sentòm ou yo epi gide w pou w viv yon vi ki an sante e aktif otank posib.

Kidonk, rete pozitif. Enfòme w. Poze kesyon. Jwenn èd ou bezwen an. Pale ak fanmi w ak zanmi w sou sa. Sipò yo ap yon gwo fòs pou ou tou.