Èske w konnen maladi ren ki ra sa a? (Sendwòm emolitik uremik atipik - aHUS)

Imajine boul san k ap fòme andedan ti veso sangen nan kò w la. Espesyalman nan veso sangen ki nan ren w yo. Lè boul san sa yo bloke sikilasyon san an nan ren w yo, pwoblèm grav tankou ensifizans renal ka rive. Se sa k rive nan Sendwòm Uremi Emolitik Atipik, oubyen aHUS. Malgre ke pa gen okenn gerizon pou kondisyon sa a, li ka byen jere ak tretman ki apwopriye a .

Ki diferans ki genyen ant yon HUS "tipik" ak yon HUS "atipik"?

Kondisyon sa a, yo rele SHU a, yon ti jan diferan de SHU "tipik" nou abitye wè a. Kòz prensipal SHU tipik la se sèten kalite bakteri ki lakòz dyare, pa egzanp, enfeksyon bakteri tankou `(E. coli)` ak `(Shigella)`. Sepandan, kòz SHU a pi konplèks.

Maladi sa a, yo rele aHUS, ka rive nan nenpòt laj. Kay timoun piti, li afekte ni ti gason ni ti fi egalman. Sepandan, pandan y ap grandi, fanm yo gen plis chans pou yo devlope maladi sa a. Sa a se paske gwosès ka yon deklanchè pou maladi a parèt. Se yon maladi ki ra anpil. Malgre ke yo pa konnen egzakteman konbyen moun ki gen maladi sa a, gen kèk etid ki sijere ke se sèlman de sou yon milyon moun nan peyi tankou Etazini ki gen maladi sa a.

Ki sa ki lakòz aHUS?

Pifò ka aHUS yo koze pa yon chanjman nan jèn yo, yo rele sa yon mitasyon jèn . Sepandan, se pa tout moun ki gen mitasyon jèn nan ki pral devlope maladi a. Pou sentòm yo parèt, fòk gen yon bagay ki deklanche maladi a.

Senpleman, yon moun ki gen yon predispozisyon jenetik pou maladi sa a ka devlope maladi a si youn nan bagay sa yo rive:

• Gwosès
• Sèten kondisyon enfeksyon
• Kansè
• Gen kèk medikaman
• Yon transplantasyon ògàn
• Lòt maladi kwonik, pa egzanp "eskleroz sistemik" oswa "tansyon wo malfezan"

Men pafwa, nan apeprè mwatye nan pasyan ki gen aHUS yo, doktè yo pa gen yon mitasyon jenetik yo ka jwenn. Nou rele ka sa yo "idyopatik". Sa vle di yo pa ka jwenn okenn kòz. Chèchè yo kwè ke kondisyon an koze pa yon mitasyon jenetik yo poko idantifye.

Ki sentòm aHUS yo ye?

Sentòm aHUS yo anjeneral parèt sibitman apre yon deklanchè. Kriz sa yo ka lejè oswa grav. Nan ka ki pa grav yo, ren yo ka pa afekte anpil. Nan ka ki grav yo, yo ka mennen nan ensifizans renal.

Nan premye etap yo, ou ka remake sentòm tankou sa yo:

• Feblès ekstrèm ak mank de vi
• Santi w an jeneral malad

Sa a se yon maladi pwogresif. Sa vle di ke sentòm yo vin pi mal sou tan, sitou si maladi a pa detekte bonè. Malgre ke ren yo se prensipal sib aHUS la, lòt ògàn tankou sèvo a, fwa a, poumon yo ak kè a kapab afekte tou pa blokaj veso sangen yo.

Ki jan yo dyagnostike aHUS?

Si pèsonn nan fanmi w pa janm gen maladi a anvan, li ka yon ti jan difisil pou dyagnostike aHUS. Yon doktè ki espesyalize nan maladi ren (nefrològ) oswa yon doktè ki espesyalize nan maladi san (ematològ) pi byen plase pou dyagnostike li. Y ap sitou chèche twa siy sa yo:

1. Anemi emolitik

2. Diminisyon nan kantite plakèt

3. Pwoblèm fonksyon ren

Doktè w la ka mande plizyè tès pou konfime kondisyon sa a.

Ki opsyon tretman ki genyen?

Gen de kalite medikaman FDA apwouve pou trete aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Toulede medikaman sa yo fè pati yon gwoup yo rele "antikò monoklonal". Senpleman, sa yo se pwoteyin espesyal ki fèt nan laboratwa ki aji tankou antikò ki pwodui natirèlman nan kò nou. Medikaman sa yo ka ogmante kantite plakèt ak globil wouj nan san an. Si tretman sa a kòmanse byen bonè nan maladi a, li ka menm ranvèse domaj nan ren yo.

Yo bay medikaman sa yo sou fòm piki. Sepandan, yo ka lakòz efè segondè tankou maltèt, lafyèv, kè plen, ak doulè nan kò. Doktè w la ap enfòme w sou sa yo.

Anplis de sa, yo itilize terapi plasma tou pou trete sentòm yo. Nan sa a, yo bay pasyan an plasma ki soti nan yon moun ki an sante oubyen yo retire plasma a nan san pasyan an epi ranplase li ak plasma ki an sante.

Si ren yo pa reyaji ak tretman sa yo, dyaliz ren oswa yon transplantasyon ren ka nesesè.

Sitiyasyon kote ou bezwen ale lopital imedyatman

Si sentòm grav sa yo rive, ale imedyatman nan Sèvis Ijans (ETU) lopital ki pi pre a.

• Trè ba pwodiksyon pipi.
• Konfizyon oswa pèt klète mantal.
• Gwo anfle nan kò a.
• Difikilte pou respire.

Kijan pou kenbe sante mantal ou pandan w ap viv ak maladi a?

Li komen pou santi w strese ak enkyete lè w ap viv ak yon maladi kwonik tankou sendwòm uretral atifisyèl (SHU a). Plis maladi a grav epi plis sentòm ou genyen, se plis enpak li genyen sou sante mantal ou. Men, ou pa oblije fè fas ak sa poukont ou.

• Pale ak fanmi w ak zanmi w: Pataje panse ak santiman w ak yon moun ou fè konfyans kapab yon gwo soulajman.
• Pale ak doktè ak konseye yo: Pale ak doktè w sou sa. Yo ka refere w bay yon konseye sante mantal si sa nesesè.
• Reflechi sou sante w an jeneral: Dòmi ase. Jwenn fason pou diminye strès. Manje yon rejim alimantè ki bon pou ren w yo. Fè egzèsis si w kapab. Lè w an sante fizikman, sa ede w rete an sante mantalman tou.

Malgre ke sa a se yon kondisyon pou tout lavi, avèk yon dyagnostik bonè, tretman apwopriye , epi swiv konsèy medikal yo, ou ka jere efè maladi sa a epi viv yon vi nòmal. Kidonk, rete an kontak ak doktè w epi swiv plan tretman w lan.