Jodi a nou pral pale de yon tretman medikal yon ti jan konplèks, men trè modèn, ke anpil moun pa janm tande pale de li. Li rele Elivaldogene Autotemcel. Li vann sou non SKYSONA. Sa a se pa yon grenn oswa yon kapsil òdinè. Sa a se yon tretman espesifik pou yon kondisyon newolojik ki ra anpil e ki grav anpil yo rele adrenoleukodistrofi serebral (CALD). Kite nou eksplike tretman sa a nan yon fason senp ke ou ka konprann.
Kisa k ap pase vrèman ak medikaman sa a?
Pou nou konprann sa, ann pran yon ti egzanp. Imajine selil nè ki nan sèvo nou ak nan mwal epinyè nou yo tankou fil elektrik. Fil elektrik sa yo gen yon kouch plastik (izolasyon) bò kote yo, ki ede elektrisite a vwayaje san pwoblèm san koule. Menm jan an tou, selil nè nou yo gen yon kouch pwoteksyon yo rele 'myelin' bò kote yo tou. Se kouch sa a ki pèmèt mesaj nè yo vwayaje byen vit e avèk presizyon.
Nan yon maladi yo rele adrenoleukodistrofi serebral (CALD), yon domaj jenetik anpeche kò a pwodui yon pwoteyin ki nesesè pou kenbe "myelin" sa a. Apre sa, kouch pwoteksyon sa a detwi piti piti, sa ki afekte fonksyònman sistèm nève a.
Senpleman, tretman sa a, yo rele Elivaldogene Autotemcel, enplike pran selil nan pwòp kò pasyan an, modifye yo jenetikman nan yon laboratwa, epi ba yo kapasite pou pwodui pwoteyin ki manke a. Apre sa, yo reentwodui selil modifye yo nan kò pasyan an. Yo rele sa tou terapi jèn . Sa ede kontwole agravasyon sentòm yo.
Bagay doktè ou ta dwe konnen anvan ou kòmanse tretman sa a
Paske sa a se yon tretman ki trè konplèks, li esansyèl pou ekip medikal ou a byen okouran de kondisyon sante ou. Anvan ou kòmanse tretman an, ou ta dwe di doktè ou si ou gen nenpòt nan kondisyon sa yo:
- Si ou gen nenpòt kalite enfeksyon kounye a (tankou lafyèv, grip, tous).
- Si ou gen alèji ak medikaman sa a (elivaldogene autotemcel), lòt medikaman, manje, koloran, oswa préservatif.
- Si w ansent oubyen w ap eseye vin ansent .
- Si w ap bay tibebe w la tete .
Ki jan yo bay tretman an?
Sa a se pa yon remèd lakay. Tretman sa a bay nan yon lopital oswa nan yon klinik espesyalize pa yon ekip medikal ki resevwa fòmasyon.
Yo enjekte medikaman sa a nan kò a tankou yon solisyon saline nan yon venn. Yo fè tout pwosesis la anba sipèvizyon atantif doktè ak enfimyè.
Anvan tretman ou an, y ap ba ou yon feyè enfòmasyon espesyal yo rele MedGid . Li gen anpil enfòmasyon enpòtan sou medikaman sa a, pwosedi a ak risk ki genyen yo. Li trè enpòtan pou ou li l epi konprann li byen.
Yo bay tretman sa a tou pou timoun ki gen plis pase 4 an, men yo konsidere prekosyon ak kritè espesyal.
E si ou pran twòp medikaman?
Piske yo administre medikaman sa a anba sipèvizyon medikal nan yon lopital, chans pou sa rive yo trè ba. Sepandan, si gen nenpòt sispèk ke sa te rive, yo ta dwe enfòme Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo a oswa Inite Tretman Ijans (ETU) lopital la imedyatman.
Bagay pou konsidere pandan ak apre tretman an
Apre ou fin resevwa tretman sa a, doktè yo ap toujou siveye sante w. Pou sa, w ap bezwen pran swen espesyal pou sèten bagay.
- Analiz san: Apre tretman an, w ap bezwen fè analiz san ou regilyèman. Sa ap verifye si tretman an ap mache, si nouvo selil yo ap fonksyone byen, epi si gen nenpòt efè segondè.
- Risk enfeksyon: Tretman sa a ka febli sistèm iminitè w la tanporèman, sa ki ogmante risk enfeksyon an. Si w devlope sentòm tankou lafyèv, frison, tous, oswa malgòj , pa pran oto-medikaman. Rele ekip swen sante w la touswit . Epitou, eseye rete lwen moun ki malad otank posib.
- Bay san: Ou pa ka bay san apre ou fin resevwa tretman sa a.
- Risk kansè: Avèk terapi jèn modèn tankou sa a, gen yon ti risk pou devlope kèk kalite kansè nan san. Pa kite sa boulvèse w, men pale w ouvètman sou risk sa a ak kijan y ap siveye l avèk doktè w la.
- Konsèy espesyal pou gason: Si ou se yon gason k ap swiv tretman sa a, ou dwe itilize yon kapòt lè w ap fè sèks ak yon fanm ki kapab fè pitit. Ou dwe swiv metòd pwoteksyon sa a pandan 6 mwa apre tretman an. Si ou sispèk patnè w la ansent pandan tan sa a, enfòme doktè w imedyatman.
Ki efè segondè posib yo?
Tankou nenpòt medikaman, tretman sa a ka lakòz efè segondè. Gen kèk ladan yo ki mande atansyon medikal imedya, alòske gen lòt ki ka nòmal.
| Efè segondè | Deskripsyon / Sentòm yo |
|---|---|
| Efè segondè grav ki ta dwe rapòte bay doktè a imedyatman | |
| Reyaksyon alèjik | Gratèl, gratèl, anflamasyon nan figi, bouch, lang oswa gòj. |
| Senyen | San nan poupou a oswa poupou nwa, vomi ki sanble ak mare kafe, pipi wouj oswa mawon fonse, ti tach wouj/vyolèt sou po a, ak ti ematom. |
| Enfeksyon | Lafyèv, frison, tous, malgòj. |
| Sentòm epilepsi (kriz) | Fè yon kondisyon ki sanble ak yon kriz . |
| Efè segondè ki anjeneral pa danjere, men yo ta dwe rapòte bay doktè a si yo pèsiste | |
| Pwoblèm sistèm dijestif | Konstipasyon, doulè nan vant, dyare, vomisman, kè plen. |
| Lòt ti maladi | Pèdi apeti, maltèt, maleng ak doulè nan bouch oswa nan gòj. |
Lis sa a pa gen ladan tout efè segondè posib yo. Anplis de sa, si ou santi nenpòt sentòm dwòl, pale ak doktè ou sou yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) se yon terapi jèn trè espesifik pou maladi ra Adrenoleukodistrofi Serebral (CALD).
- Tretman sa a fèt nan yon lopital anba sipèvizyon yon ekip doktè espesyalis.
- Anvan tretman an, asire w ou di doktè w tout enfòmasyon sou sante w (sitou enfeksyon, alèji).
- Fè anpil atansyon ak siy enfeksyon ak senyen apre tretman an. Si ou gen nenpòt enkyetid, enfòme doktè ou imedyatman.
- Gason k ap resevwa tretman yo oblije sèvi ak kapòt pandan rapò seksyèl pandan tout dire tretman an.
- Pa pè pale ak doktè w sou nenpòt kesyon oswa enkyetid ou ka genyen.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a