Si ou gen yon maladi ki dire lontan, oswa kwonik, tankou amiloidoz ATTR erityè, ou bezwen yon gwo ekip doktè ak pwofesyonèl swen sante pou ede ou jere li. Sa a se vre espesyalman pou moun ki gen amiloidoz hATTR. Sa a se yon kondisyon jenetik. Sa k rive se ke yon pwoteyin anòmal yo rele amiloyid akimile nan ògàn vital tankou kè ou, ren ou, sistèm nève ou, ak trip ou. Kidonk, paske kondisyon sa a afekte anpil pati nan kò ou, ekip swen sante hATTR ou a ap gen ladan plizyè espesyalis.
Ki moun ki nan ekip medikal amiloidoz hATTR ou a?
Kounye a, an nou gade pwofesyonèl medikal prensipal yo ki pral ede w ak swen sante w la. Ansanm, y ap ede w jere kondisyon w lan pi byen.
Newològ
Nan hATTR, yon kondisyon yo rele neropati periferik trè komen. Senpleman, sa a se domaj nan nè ki nan men ou, pye ou ak janm ou. Ou ka fè eksperyans sentòm tankou sa yo:
Tank maladi a ap pwogrese, misk ou yo ka vin rèd epi feb, sa ki fè li difisil pou ou mache epi fè nenpòt bagay ki mande bon ladrès motè.
Yon newològ ap fè tès, tankou yon tès kondiksyon nè, pou siveye fonksyon nè periferik ou a byen. Sa ap ede detèmine si ou gen yon pwoblèm newolojik ak ki nivo gravite li.
Anpil nan tretman yo apwouve pou hATTR kapab ede trete pwoblèm newolojik ou a tou. Doktè w la ka preskri w lòt medikaman tou pou ede w ak doulè nè yo.
| Kategori dwòg | Egzanp dwòg |
|---|---|
| Tretman apwouve pou hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Medikaman pou doulè nè | Amitriptilin, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Kadyològ
Doktè sa a trete maladi kè ak veso sangen yo. Moun ki gen hATTR gen plis risk pou yo gen maladi kè. Sa a se paske depo amiloyid yo ka akimile nan kè a. Sa ka mennen nan kondisyon sa yo:
Bagay ki pi enpòtan an se pou ou konnen sentòm sa yo epi chèche konsèy medikal pi vit posib si sa nesesè.
| Efè posib sou kè a | Eksplikasyon senp |
|---|---|
| Ensifizans kadyak konjestif | Kè a febli epi likid akimile nan poumon yo ak lòt tisi yo. |
| Kardyomyopati ipètrofik | Epesisman nan misk kè a. |
| Maladi kè koronè | Blokaj veso sangen ki founi kè a. |
| Aritmi | Batman kè iregilye. |
| Senkop | Vètij oswa endispozisyon. |
Si yo dyagnostike w ak hATTR (health and Attr Reaction), kadyològ ou a ap fè plizyè tès pou wè kijan kè w ap fonksyone byen. Tès sa yo ka gen ladan yon ekokadyogram , yon eskanè IRM , yon tès mache 6 minit, ak tès san. Si kè w fèb, y ap ba w medikaman pou jere kondisyon an, tankou diiretik, restriksyon sèl ak likid, e petèt yon pacemaker .
Oftalmològ
Si ou gen hATTR, li enpòtan pou ou wè yon espesyalis je regilyèman. Anviwon 20% nan mitasyon jenetik ki lakòz hATTR afekte je yo. Sa ka lakòz sentòm tankou:
- Ti pwen nwa k ap flote devan je yo (wè pwen nwa k ap flote devan je yo)
- Je sèk
- Glokòm oswa ogmantasyon tansyon nan je
- Opakite vitre (jèl klè ki ranpli glob je a vin twoub)
- Lòt chanjman nan vizyon
Si sa nesesè, doktè je w la ka fè yon operasyon yo rele trabekilektomi pou trete glokòm. Li ka fè tou yon operasyon yo rele vitrektomi pou retire jèl la nan je a.
Konseye Jenetik
Si doktè w la sispèk ou gen hATTR, l ap voye w bay yon konseye jenetik . Yo ka fè tès pou mitasyon jèn ki ka lakòz maladi a. Epitou, si yon moun nan fanmi pwòch ou (paran, frè oswa sè, oswa pitit) te dyagnostike ak hATTR, ou ta dwe fè tès la san mank. Sa a se paske manm fanmi pwòch yo gen yon chans 50% pou eritye mitasyon jèn sa a. Konseye jenetik la ap eksplike w tès sa yo epi diskite sou yo avèk ou yon fwa rezilta yo rive.
Lòt manm enpòtan nan ekip medikal ou a
Anplis espesyalis nou sot mansyone pi wo yo, plizyè lòt moun jwe yon wòl enpòtan nan byennèt ou.
| Pwofesyonèl | Ki jan yo ka ede w? |
|---|---|
| Nefrològ | Anviwon yon tyè nan moun ki gen hATTR ka devlope depo amiloyid nan ren yo. Ou ka pa bezwen wè espesyalis sa a jiskaske ou gen sentòm maladi ren. Doktè swen prensipal ou a ap tcheke fonksyon ren ou ak tès san anyèl (tankou kreyatinin serik ). Si tès sa yo pa nòmal, y ap refere ou bay yon nefrològ. |
| Espesyalis òtopedik | Pasyan ki gen hATTR gen plis risk pou yo devlope sendwòm tinèl kapal . Sa ka koze pa depo amiloyid nan ponyèt yo. Yo ka rekòmande atèl ponyèt ak egzèsis pandan y ap dòmi. Nan ka grav, operasyon ka nesesè. |
| Terapis fizik/okipasyonèl | Sendwòm hATTR a ka fè li difisil pou mache epi fè aktivite chak jou yo. Terapis fizik ak terapis okipasyonèl ka ede w fè travay sa yo pi fasil. Etid yo montre ke konbine terapi sa yo ak lòt tretman, tankou medikaman, ka bay bon rezilta. |
| Founisè Swen Prensipal | Menm si ou wè plizyè espesyalis, doktè fanmi ou oswa doktè swen prensipal ou a se yon pati esansyèl nan ekip ou a. Li ka fè tchèkòp sante anyèl ou yo, trete ou lè ou malad, epi aji kòm "lidè" ekip swen sante ou a, pou kominike avèk tout lòt doktè yo. |
Souvan, ou ap kapab jwenn tout sèvis ou bezwen yo nan yon sant medikal oswa yon gwo lopital ki espesyalize nan tretman amiloidoz hATTR. Sa fè li pi fasil pou tout doktè ou yo travay ansanm kòm yon ekip. Pale ak doktè swen prensipal ou a sou kowòdinasyon tretman ou an.
Mesaj pou pote lakay ou
- Amiloidoz hATTR se yon maladi konplèks ki afekte plizyè ògàn nan kò a, kidonk li mande yon ekip doktè ki gen diferan ekspètiz pou trete li.
- Ekip medikal ou a ka gen ladan l espesyalis nan domèn tankou newoloji, kadyoloji, oftalmoloji, ak nefroloji.
- Doktè swen prensipal ou a (doktè fanmi an) se lyen kle ki kowòdone tout ekip sa a.
- Pale ouvètman ak ekip medikal ou a sou kondisyon ou, tretman ou, ak nenpòt enkyetid ou ka genyen. Pa pè poze kesyon. Ou se yon manm aktif nan ekip swen sante ou a.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a