Kisa Emangioblastòm ye? Ann pale de li!

Èske w te janm tande mo "Emangioblastom" nan? Li ka sanble yon ti jan konplike, men se yon kalite ti timè ki ka devlope nan kò nou, sitou nan sèvo a, nan mwal epinyè a, oswa andedan je a. Pa enkyete w, nou pral pale sou li tou senpleman, nan yon fason ou ka konprann.

Èske sa se kansè?

Anpil moun pè touswit lè yo tande mo 'timè' a, yo panse, "O, mwen pa konnen si sa a se kansè." Mwen kontan di w, 'Emangioblastom' sa a se pa kansè. Medikalman pale, sa yo se timè benin oswa "ki pa malfezan". Sa vle di yo pa gaye nan lòt pati nan kò a tankou kansè.

Sepandan, menm si sa yo pa kansè, yo ka lakòz kèk ti pwoblèm. Youn nan rezon yo se ke pafwa plis pase youn nan timè sa yo ka prezan nan kò a. Lòt rezon an se ke pandan timè sa a ap grandi piti piti, li kòmanse peze sou tisi ak nè enpòtan ki bò kote l yo. Se lè sa a tout kalite sentòm yo kòmanse parèt. Se tankou gen yon gwo objè nan yon ti chanm epi pa gen ase plas pou rès la.

Ki moun ki gen plis chans pou devlope sa a?

Kounye a, ou ka ap mande tèt ou, "Ki moun ki gen plis chans pou devlope sa a?" Anfèt, yon kondisyon yo rele 'Emangioblastom' ka devlope lakay nenpòt moun, nan nenpòt laj. Sepandan, dapre obsèvasyon doktè yo, kondisyon sa a pi komen nan mitan jèn adilt yo .

Anplis de sa, gen yon lòt ka espesyal. Se maladi jenetik yo rele "maladi Von Hippel-Lindau (VHL)". Sa a se yon kondisyon ki ra, eritye. Moun ki gen maladi "(VHL)" gen plis chans pou yo devlope timè "Emangioblastom" pase lòt moun. Jis imajine, dapre estatistik yo, anviwon 60% nan moun ki gen maladi "(VHL)" ka devlope timè sa yo andedan je a. Epitou, yo di anviwon 80% gen posibilite pou yo devlope timè sa yo nan sèvo a oswa nan mwal epinyè a. Kidonk, gen yon gwo koneksyon ant maladi "(VHL)" ak "Emangioblastom".

Ki jan yon emangioblastom afekte kò a?

Kounye a, ann wè kijan timè sa a afekte kò nou. Efè li sitou detèmine pa kote timè a ye a ak gwosè li.

An patikilye, si timè sa a devlope nan sèvo a oswa nan mwal epinyè a, li ka bloke sikilasyon "likid serebrospinal (CSF)" la, ki esansyèl pou sèvo nou ak mwal epinyè nou. "(CSF)" sa a, tou senpleman, se yon likid klè, tankou dlo, ki antoure sèvo nou ak mwal epinyè nou, pou ba yo pwoteksyon ak nouriti. Si sikilasyon "(CSF)" sa a bloke pa yon timè, presyon ki andedan sèvo a ka ogmante, sa ki lakòz sentòm tankou gwo tèt fè mal. Epitou, selon kote timè a ye a, nè ki nan zòn nan ka konprese, sa ki lakòz nè yo fonksyone.

Ki jan sa komen?

Anfèt, `Emangioblastom` pa yon kalite timè ki twò komen. Si nou pran kantite total timè ki devlope nan sèvo a, `Emangioblastom` reprezante 0.5% ladan yo, ki se yon pousantaj ki ba anpil, anviwon youn sou de san. Si nou pran kalite timè ki devlope nan mwal epinyè a, li reprezante anviwon 2%. Si nou gade estatistik yo nan yon peyi tankou Amerik, yo di ke anviwon 24 sou 100,000 granmoun gen yon kalite timè nan sèvo a oswa nan sistèm nève a. Kidonk `Emangioblastom` se yon pousantaj ki piti anpil ladan yo. Se poutèt sa, sa a se pa yon maladi ki afekte tout moun.

Ki sentòm yo?

Sentòm timè `Emangioblastom` sa a ka varye yon ti kras selon kote li devlope a. Ann wè kijan sa fonksyone.

Si ou gen yon emangioblastòm nan mwal epinyè a:

Si timè sa a devlope nan mwal epinyè w la, kòd nè ki andedan kolòn vètebral ou a, ou ka fè eksperyans sentòm tankou sa yo:

• Konstipasyon oswa enkontinans fekal.
• Difikilte pou pipi (retansyon urin) oswa enkapasite pou kontwole pipi (enkontinans urin).
• Yon sansasyon pèt sansasyon oswa pikotman nan manm yo oswa nan pati nan kò a.
• Feblès nan misk , pafwa sa ki fè li difisil pou mache.

Si ou gen yon emangioblastòm nan sèvo a:

Si yon timè konsa devlope andedan sèvo a, yo konsidere li kòm yon timè nan sèvo. Lè sa a, ou ka wè sentòm tankou:

• Pwoblèm balans , tankou yon moun ki sou, ka rive.
• Maltèt souvan, pafwa pi mal nan maten.
• Kè plen oswa vomisman , sitou nan maten.

Si ou gen yon emangioblastòm nan retin lan:

Si yon timè devlope nan retin lan, kouch tisi ki nan dèyè je a ki anrejistre imaj nou wè yo, yo konsidere li kòm yon timè nan je. Men kèk bagay ki ka rive:

• Detachman retin, ki ka lakòz pèt vizyon.
• Pèt vizyon gradyèl oswa konplè .
• Doulè ak anflamasyon nan je.

Ki rezon yo?

Nan pifò ka yo, li difisil pou jwenn yon kòz klè ak espesifik pou devlopman `Emangioblastom`. Sa vle di, yo ka rive san yon kòz espesifik (esporadik). Sepandan, jan nou te mansyone pi bonè, yo te jwenn ke apeprè youn sou kat pasyan gen yon kondisyon jenetik yo rele `Von Hippel-Lindau (VHL)` ki lakòz timè sa a. Sa vle di, moun ki gen `(VHL)` gen plis risk pou yo devlope timè sa a.

Kijan ou fè rekonèt sa? (Dyagnostik)

Si ou gen youn oubyen plizyè nan sentòm nou mansyone pi wo yo, lè ou wè yon doktè, premye bagay pou ou se kesyon ou genyen sou sentòm ou yo. Lap mande w tou sou lòt pwoblèm medikal ou genyen yo epi si gen moun nan fanmi w ki te deja gen pwoblèm menm jan an (istwa familyal). Apre sa, yo ka fè plizyè tès pou konfime dyagnostik la epi detèmine kote ak gwosè timè a ye.

• Eskane CT (Tomografi Enfòmatik): Sa a itilize yon seri radyografi ak yon òdinatè espesyal pou pran imaj kwa-seksyonèl divès tisi andedan kò a.
• IRM (Imaj pa Rezonans Manyetik): Sa a itilize chan mayetik fò ak ond radyo pou pwodui imaj trè klè ak detaye sou ògàn ak tisi mou ki andedan kò a. Sa a se yon tès ki trè enpòtan pou dyagnostike maladi tankou emangioblastòm.
• Anjografi: Sa enplike enjekte yon lank espesyal nan yon veso sangen pou fè timè tankou emangioblastòm nan veso sangen yo pi vizib sou yon radyografi oswa yon eskanè IRM/CT. Piske timè sa yo grandi nan veso sangen (timè vaskilè), tès sa a kapab bay yon bon lide tou sou rezèv san yo.

Ki tretman an?

Oke, kounye a ann wè ki tretman ki disponib pou `Emangioblastom`. Metòd tretman an detèmine pa plizyè faktè, tankou gwosè timè a, kote li ye a, ak sante jeneral ou.

• Rezeksyon chirijikal: Sa a se metòd doktè yo rekòmande pi souvan. Nan sa a, doktè a oswa enfimyè a fè yon ensizyon nan po a epi li itilize enstriman chirijikal pou retire timè a. Objektif prensipal la isit la se retire otan timè ke posib pandan y ap minimize domaj nan tisi ki an sante ki antoure yo, espesyalman nè yo.
• Radyoterapi: Pafwa, si operasyon an pa ka retire timè a nèt, oubyen si timè a retounen, yo itilize radyoterapi. Sa enplike itilizasyon reyon radyasyon pwisan ki vize avèk presizyon pou detwi selil timè yo oubyen pou diminye timè a. Gen metòd espesyal pou sa yo rele radyochirurji estereyotaksik. Konbyen tan ak konbyen radyoterapi yo bay la depann de faktè tankou kote timè a ye a ak istwa medikal sot pase ou.
• Obsèvasyon: Pafwa, si timè a piti anpil, pa gen okenn sentòm, oubyen si kote timè a ye a fè li twò riske pou retire li chirijikalman, doktè yo ka rekòmande pou ou pa fè anyen pou kounye a, men siveye li avèk eskanè IRM regilye ak vizit swivi. Sa a se pou wè si timè a ap vin pi gwo oubyen si ou gen nouvo sentòm. Si ou gen plizyè timè epi y ap grandi piti piti e dousman, ou ka vle konsidere apwòch sa a.
• Tretman dwòg:Kounye a, gen rechèch k ap fèt sou medikaman ki ka anpeche kwasans timè sa yo oswa fè yo retresi. Espesyalman pou moun ki gen maladi `(VHL)`, yon medikaman yo rele `(Belzutifan)` ap montre rezilta pozitif pou timè ki gen rapò ak `(VHL)`, tankou `Emangioblastom`. Sepandan, sa yo se toujou nouvo tretman, yo pa apwopriye pou tout moun, epi yo ta dwe pran sèlman sou konsèy yon doktè.

Èske li ka geri nèt?

Sa a se yon kesyon enpòtan pou anpil moun. Chak pasyan ki gen `Emangioblastom` diferan, kidonk li difisil pou bay yon sèl repons pou tout moun.

Imajine, si yon moun gen yon sèl timè `Emangioblastom`, epi yo ka retire li nèt e san danje avèk operasyon, chans pou li repouse nan menm plas la trè ba. Sa vle di gen yon gwo chans pou rekipere.

Men, gen moun ki ka gen plis pase yon timè (sitou moun ki gen VHL). Oswa, timè a ka sitiye byen fon nan sèvo a oswa nan yon zòn sansib ki difisil pou retire. Nan ka sa yo, pale de yon gerizon konplè yon ti jan pi konplike. Se poutèt sa, li enpòtan pou pale ak ekip medikal ou a sou sa ou dwe espere selon sitiyasyon ou an.

Èske gen lòt faktè risk?

Wi, jan nou te di plizyè fwa deja, si ou gen maladi jenetik "Von Hippel-Lindau (VHL)" la, risk pou ou devlope "Emangioblastom" pi wo anpil. Kidonk, si yon doktè dyagnostike "Emangioblastom", sitou si ou jèn oswa si ou gen plizyè timè, yo ka fè tès tou pou maladi "(VHL)".

Ki pronostik pou gerizon an?

Anjeneral, pronostik pou yon emangioblastom bon, sitou si ekip medikal la rive retire timè a nèt. Epitou, si timè a pa lakòz sentòm alontèm, tankou domaj nè pèmanan, chans pou rekiperasyon an wo anpil.

Menm apre yo fin retire timè a, ou ap toujou bezwen wè doktè w pou tchèkòp regilye . Tchèkòp sa yo ka gen ladan bagay tankou yon eskanè IRM. Fè sa ap ede idantifye epi trete nenpòt ki resikdiv (sitou nan moun ki gen VHL) byen bonè. Kidonk, li trè enpòtan pou byennèt ou pou w swiv enstriksyon doktè w la egzakteman epi ale nan klinik yo alè.

Ki kesyon ou ta dwe poze doktè a?

Si ou gen yon emangioblastòm, oubyen ou panse ou ta ka genyen youn, li ta bon pou ou poze doktè ou kesyon tankou sa yo:

• "Ki sa ki gen plis chans lakòz sentòm mwen yo?"
• "Ki chans ki genyen pou mwen gen yon lòt pwoblèm medikal kache (pa egzanp, maladi VHL) ki te lakòz mwen devlope yon `Emangioblastom`?"
• "Ki opsyon tretman ki genyen pou `Emangioblastom` mwen an? Ki avantaj ak dezavantaj chak tretman?"
• "Ki efè segondè mwen ka espere apre tretman sa yo?"
• "Ki chans ki genyen pou yon `Emangioblastom` devlope ankò apre yo fin retire timè a?"
• "Konbyen fwa mwen ta dwe vin fè tchèkòp?"

Li pral trè itil pou ou byen konprann kondisyon w lan lè w poze kesyon sa yo. Pa pè pale ak doktè w sou tout sa k ap pase nan tèt ou, menm si se yon ti bagay. Se sèlman lè sa a ou va kapab jwenn pi bon tretman an.

Sonje kòm yon rezime (Mesaj pou pote lakay)

Oke, ann rezime sa nou te pale de li a.

Emangioblastom se yon timè ki pa kansè (benign) ki fòme nan veso sangen yo. Yo pi souvan jwenn yo nan sèvo w, mwal epinyè w, oswa retin ou .

Ofiramezi timè sa a ap grandi, li ka pouse sou tisi ki antoure a epi lakòz sentòm newolojik.

Pi souvan, doktè yo pral retire timè a ak operasyon. Si yo retire timè a nèt, chans pou li retounen yo ba . Sepandan, moun ki gen maladi jenetik tankou `Von Hippel-Lindau (VHL)` gen plis risk pou yo devlope timè sa yo, petèt menm plizyè timè, epi yo gen plis chans pou yo retounen.

Se poutèt sa, si ou gen nenpòt nan sentòm yo mansyone nan atik sa a, sitou si yo pèsiste oswa vin pi mal, li pi bon pou ou al wè yon doktè pi vit posib pou konsèy. Sonje byen, pi bonè dyagnostik la fèt, se plis chans tretman an ap reyisi. Pa enkyete w, avèk tretman medikal ak konsèy apwopriye, ou ka jere epi viv kondisyon sa yo avèk siksè.

` emangioblastom, timè nan sèvo, timè nan mwal epinyè, timè nan je, Von Hippel-Lindau, timè benin, timè nan veso sangen