Èske w konnen Lupus (Lupus Eritemato Sistemik - SLE)? Ann pale de li!

Èske pafwa ou santi yon fatig inimajinab, doulè nan kò, doulè nan jwenti, oswa yon gratèl sou po ou? Si ou fè eksperyans bagay sa yo pa sèlman yon fwa oswa de fwa, men plizyè alafwa, kòz la ka yon maladi yo rele lupus. Pa enkyete w, menm si non sa a ka sanble yon gwo pwoblèm, se yon kondisyon ke ou ka kontwole nan yon gwo mezi si ou byen enfòme epi ou resevwa tretman apwopriye. Jodi a, nou pral pale sou lupus nan yon fason senp ke ou ka konprann.

Kisa Lupus ye? Ann konprann li yon fason senp.

Senpleman, lupus se yon maladi ki koze pa yon fonksyònman ki pa bon nan sistèm iminitè kò nou an. Nòmalman, sistèm iminitè nou an pwoteje nou kont maladi ak mikwòb. Men, sa k rive nan kò yon moun ki gen lupus se ke sistèm iminitè sa a atake selil ak tisi ki an sante nan pwòp kò yo pa erè. Imajine, sa k rive la a se tankou lame ki pwoteje peyi nou an, k ap atake pèp pwòp peyi nou an pa erè. Doktè yo rele sa yon "maladi otoiminitè ".

Lè sistèm iminitè a atake nan fason sa a, enflamasyon , ki vle di anfle, woujè, ak doulè, ka rive nan divès pati nan kò a. Sa ka afekte nenpòt pati nan kò a. Pa egzanp:

• Po ou
• San
• Jonksyon
• Ren
• Sèvo
• Kè
• Poumon

Li trè enpòtan pou w al wè yon doktè si w remake nenpòt nouvo doulè, yon gratèl, oswa chanjman nan po w, cheve w, oswa je w.

Ki prensipal kalite lupus ki genyen?

Lè doktè yo pale de lupus, yo souvan rele li "Lupus Eritemato Sistemik (SLE)". Sa a se kalite lupus ki pi komen . "SLE" vle di ke kondisyon an afekte tout kò ou. Genyen plizyè lòt kalite tou:

• Lupus eritematos kutan: Nan kalite lupus sa a, kondisyon an sèlman afekte po ou .
• Lupus pwovoke pa dwòg: Gen kèk medikaman ki ka lakòz sentòm lupus kòm yon efè segondè. Sepandan, sa souvan tanporè . Sa vle di ke sentòm yo ka disparèt apre yo fin sispann pran medikaman an.
• Lupus neonatal: Sa ra anpil. Pafwa tibebe ki fèk fèt yo ka gen lupus. Se pa tout tibebe ki fèt ak manman ki gen lupus ki pral devlope lupus, men ka gen yon ti risk.

Ki sentòm lupus yo ye?

Lupus se yon maladi ki manifeste tèt li nan diferan fason. Sa vle di sentòm yo ka varye de yon moun a yon lòt , epi gravite maladi a varye tou. Gen moun ki gen sentòm ki grav anpil, alòske gen lòt ki gen sentòm ki pi lejè.

Sentòm lupus yo pa anjeneral kontinyèl.Yo vini epi yo ale. Nou rele peryòd kote sentòm yo ogmante yon "ekri". Pandan peryòd sa yo, sentòm yo ka tèlman grav ke ou pa menm ka fè aktivite chak jou ou yo. Genyen tou peryòd kote sentòm yo diminye oswa pa genyen ditou. Yo rele sa "remisyon".

Sentòm yo anjeneral devlope piti piti . Okòmansman, se sèlman youn oubyen de sentòm ki ka parèt, men pita plis sentòm ka parèt oubyen sa ki te deja egziste yo ka chanje.

Men kèk nan sentòm ki pi komen yo:

• Doulè nan jwenti, doulè nan misk, doulè nan pwatrin (sitou lè w ap pran yon gwo souf)
• Maltèt
• Gratèl (souvan yon gratèl ki gen fòm papiyon ki travèse machwè yo ak nen an sou tou de bò figi a - "Gratèl papiyon" - ou ka wè l)
• Lafyèv
• Pèt cheve
• Maleng nan bouch
• Fatig kwonik (ou santi w fatige tout tan)
• Difikilte pou respire (`(Dispnea)`)
• Glann anfle
• Anfle nan men, pye, oswa figi
• Konfizyon
• Boul san

Pafwa, lupus ka lakòz lòt pwoblèm sante, tankou:

• Fotosensibilite ( sansibilite a limyè solèy la)
• Je sèk
• Depresyon oswa lòt pwoblèm sante mantal
• Kondisyon epileptik (kriz)
• Diminisyon emoglobin nan san an (anemi)
• Sendwòm Raynaud (dwèt ak zòtèy yo vin pal, koulè ble lè gen fredi)
• Osteyopowoz (eklèsisman zo yo)
• Maladi kè
• Maladi ren

Ki sa ki lakòz lupus?

Ekspè yo toujou poko konnen kòz egzak lupus la , men rechèch yo montre ke sèten bagay ka kontribye nan devlopman lupus.

• Faktè jenetik: Ou gen plis chans pou devlope lupus si ou gen sèten chanjman (mitasyon jenetik) nan jèn ou yo. Sa vle di ke si yon moun nan fanmi ou genyen li, ou gen yon ti chans pou devlope li tou.
• Ormòn: Yo panse repons kò a bay sèten òmòn, sitou estwojèn, jwe yon wòl nan devlopman lupus. Se poutèt sa lupus pi komen lakay fanm.
• Faktè anviwònman: Bagay ki nan anviwònman w ap viv la, pa egzanp, polisyon lè a ak ekspozisyon nan solèy, ka afekte risk ou genyen pou w gen lupus.
• Istwa sante ou: Si ou se yon fimè, ou gen anpil estrès, oswa ou gen lòt maladi otoiminitè, risk ou pou devlope lupus ka ogmante.

Ki moun ki gen plis risk pou yo devlope lupus?

Nenpòt moun ka devlope lupus, men gen kèk gwoup ki gen plis risk:

• Fanm: Espesyalman fanm ki gen laj ant 15 ak 44 an.
• Moun nwa.
• Ispanik yo.
• Azyatik yo (nou menm tou nou fè pati gwoup sa a).
• Ameriken natif natal, natif natal Alaska, ak moun Premye Nasyon yo.
• Moun zile Pasifik yo.
• Moun ki gen youn nan paran yo ki gen lupus.

Ki jan yo dyagnostike lupus?

Dyagnostike lupus ka pafwa yon ti jan difisil. Paske li afekte anpil pati diferan nan kò a, sentòm yo ka varye anpil. Yon doktè pral dyagnostike lupus lè li fè yon egzamen fizik ak kèk tès .

Doktè a oswa enfimyè a ap koute sentòm ou yo ak anpil atansyon. Di yo tout sa ou konnen sou lè ou te kòmanse gen sentòm yo, ki chanjman ou te remake, ak nenpòt maladi ou te genyen anvan ak nenpòt medikaman w ap pran kounye a.

Pa pè di doktè w nenpòt bagay ki sanble dwòl pou ou, menm si se yon ti bagay. Pa gen moun ki konnen kò w pi byen pase w.

Ki tès yo fè pou dyagnostike lupus?

Pa gen yon sèl tès ki ka konfime ou gen lupus. Doktè yo anjeneral itilize yon "dyagnostik diferansyèl" pou elimine lòt maladi . Sa vle di yo fè plizyè tès pou chèche konnen kisa k ap lakòz sentòm ou yo epi asire w ke pa gen lòt maladi ki responsab anvan yo konkli ou gen lupus. Men kèk tès yo ka itilize pou sa:

• Tès san: Sa yo tcheke kijan sistèm iminitè w la ap fonksyone, si w gen enfeksyon, maladi tankou anemi, oswa kantite selil san ki ba.
• Analiz pipi: Sa ede tcheke pipi ou pou siy enfeksyon oswa lòt pwoblèm sante.
• Tès antikò antinikleyè (ANA): Sa a teste pou antikò yo. Antikò yo se makè pwoteyin ki montre istwa kò nou nan konbat maladi. Anpil moun ki gen lupus gen nivo ki wo nan antikò ANA sa yo. Sa montre ke sistèm iminitè a twò aktif.
• Byopsi po oswa ren: Pafwa yo pran yon ti moso tisi nan po a oswa nan ren an epi yo egzamine li anba yon mikwoskòp pou wè si sistèm iminitè a te domaje li.

Ki tretman ki genyen pou lupus?

Doktè w la ap rekòmande tretman pou lupus pou kontwole epi jere sentòm ou yo . Objektif prensipal yo se:

• Minimize domaj nan ògàn kò yo.
• Redui enpak lupus sou lavi chak jou ou.
• Anpeche kriz yo.
• Diminye gravite sentòm yo pandan peryòd vin pi grav yo.

Anpil pasyan ki gen lupus bezwen yon konbinezon plizyè medikaman.Ou ka bezwen kèk nan medikaman sa yo:

• Idroksiklorokin: Sa a se yon medikaman nan yon klas yo rele yon medikaman antirimatis ki modifye maladi a (DMARD). Li ede soulaje sentòm lupus yo epi kontwole pwogresyon maladi a.
• Medikaman anti-enflamatwa non steroidyen (AINS): Sa yo disponib san preskripsyon (OTC) ki diminye doulè ak enflamasyon (anfle). Doktè w la ap di w ki kalite AINS ki bon pou ou ak konbyen tan ou ta dwe pran li. Pa pran sa yo pou plis pase 10 jou alafwa san konsèy doktè w la.
• Kortikosteroyid: Sa yo se medikaman pwisan ke yon doktè preskri pou diminye enflamasyon. Prednizòn se yon kortikosteroyid ki souvan itilize pou lupus. Yo ka bay yo sou fòm grenn oswa kòm yon piki dirèkteman nan yon jwenti.
• Iminosipresè: Medikaman sa yo fonksyone lè yo diminye epi kontwole aktivite sistèm iminitè w la, sa ede anpeche domaj tisi ak enflamasyon.

Anplis prensipal kalite medikaman sa yo, ou ka bezwen tretman apa pou sentòm espesifik ou genyen oswa pou lòt pwoblèm sante ki koze pa lupus (pa egzanp, anemi, tansyon wo, zo ki vin mens).

Kisa ou ka espere si ou gen lupus?

Lupus se yon maladi kwonik (ki dire tout lavi) . Sa vle di ou pral oblije fè fas ak sentòm lupus yo epi jere yo pandan tout lavi ou.

Lupus se yon maladi ki pa previzib ditou. Sa vle di fason li afekte w la ka chanje detanzantan. Kidonk, ou ta dwe wè doktè w regilyèman pou kontwole chanjman nan sentòm ou yo.

Pandan w ap aprann viv ak lupus, w ap bezwen travay avèk yon ekip doktè . Doktè fanmi w la (founisè swen prensipal) ap rekòmande espesyalis ou bezwen yo. Pi souvan, w ap wè yon rimatològ — yon doktè ki espesyalize nan dyagnostik ak tretman maladi otoiminitè. Lòt espesyalis ou bezwen yo ap depann de sentòm ou yo ak kijan y ap afekte kò w.

Èske lupus ka geri nèt?

Malerezman, pa gen okenn gerizon pou lupus kounye a . Sepandan, doktè w la ka ede w jwenn yon konbinezon tretman ki pral ede w kontwole sentòm ou yo epi ede w rive nan yon peryòd remisyon — yon peryòd tan kote ou pa gen okenn oswa ou gen trè kèk sentòm.

Èske yon moun ka anpeche lupus?

Paske ekspè yo toujou pa konnen egzakteman kisa ki lakòz lupus, pa gen okenn fason pou anpeche li . Si youn nan paran ou yo gen lupus, pale ak doktè ou sou risk ou genyen.

Kijan pou anpeche kriz lupus?

Malgre ke ou pa ka anpeche lupus, gen plizyè bagay ou ka fè pou diminye epi anpeche kriz. Sa gen ladan evite bagay ki ka vin agrave sentòm ou yo.

• Evite ekspoze tèt ou nan solèy la: Pou kèk moun, ekspoze tèt ou nan solèy la pou yon bon bout tan ka vin agrave sentòm lupus yo. Kidonk, limite tan ou pase deyò pandan lè solèy la pi plis (anjeneral ant 10 a.m. ak 4 p.m.). Si ou soti deyò, mete chemiz manch long, yon chapo, ak rad pwoteksyon kont solèy. Sèvi ak yon krèm pwotèj kont solèy ki gen yon SPF omwen 50 .
• Rete aktif: Doulè nan jwenti ka pafwa fè li difisil pou deplase oswa fè egzèsis. Sepandan, mouvman dou ak egzèsis se pi bon fason pou diminye sentòm tankou doulè ak rèd. Mache, monte bisiklèt, naje, yoga, ak tai chi se tout bon fason pou deplase kò ou san ou pa mete twòp presyon sou jwenti ou yo. Mande doktè ou sou egzèsis ki an sekirite pou ou fè.
• Dòmi ase epi pran swen sante mantal ou: Viv ak lupus ka bay strès pafwa. Dòmi ase (7-9 èdtan pou yon granmoun) epi diminye strès ka ede kèk moun evite kriz. Yon sikològ oswa yon lòt konseye sante mantal ka ede ou devlope mekanis pou fè fas ak maladi a.

Kilè mwen ta dwe wè yon doktè?

Si ou devlope nenpòt nouvo sentòm, oubyen si ou santi sentòm ou yo ap chanje, al wè yon doktè touswit. Menm ti chanjman nan sentòm ou yo ka enpòtan.

Si ou santi tretman aktyèl ou a pa kontwole sentòm lupus ou yo, di doktè ou . Si w ap fè plis kriz oswa si sentòm ou yo ap vin pi mal, di doktè ou. Doktè ou ka ede ou ajiste tretman ou jan sa nesesè.

Nan yon ijans, sa vle di, si ou gen sentòm tankou sa yo, ale lopital imedyatman oswa rele 1990:

• Si ou pa ka respire.
• Si gen doulè grav.
• Si ou panse ou gen sentòm yon kriz kadyak.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen an?

Lè ou wè yon doktè, li bon pou ou poze kesyon tankou sa yo:

• Èske mwen gen lupus oswa yon lòt maladi otoiminitè?
• Ki kalite medikaman mwen bezwen?
• Konbyen fwa mwen ta dwe wè ou (`randevou swivi`)?
• Èske m ap bezwen wè lòt espesyalis?
• Èske ou ka di m sou gwoup sipò oswa lòt sèvis sante mantal ki ta ka ede m?

Finalman, sa pou w sonje (Mesaj pou pote lakay)

Lupus kapab yon kondisyon fwistre ak febli pafwa. Viv ak doulè, enflamasyon, ak malèz nan tout kò w se pa fasil. Men, pa bliye apresye tèt ou . Viv ak yon maladi kwonik se yon travay di, kidonk ou merite pou yo rekonèt ou pou efò ou mete nan jere sentòm ou yo chak jou.

Si ou panse li ta itil pou pale ak yon moun sou panse ak santiman ou yo, mande doktè ou sou sèvis sante mantal ak gwoup sipò.

Pa pè pale ak doktè w epi poze kesyon. Menm ti chanjman nan sentòm ou yo kapab yon siy ke lupus ap afekte w yon lòt jan. Sonje byen, si w santi yon bagay pa bon nan kò w, se ou menm ki pi bon jij la.

Lupus , SLE, maladi otoiminitè, doulè nan jwenti, gratèl sou po, tretman lupus, sentòm lupus