Lè doktè a di pitit ou oswa yon manm fanmi ou ke yo gen yon maladi yo rele Atrofi Miskilè Epinyè (AMS), jan sa dwe te lou e pè... Se yon sijè ki sansib anpil. Men, pa enkyete w. Jodi a, syans medikal la fè anpil pwogrè. Gen nouvo tretman ki ka ede konbat maladi sa yo epi fè lavi pi fasil. Youn nan tretman espesifik ak avanse sa yo se Nusinersen. Ou ka tande pale de li sou non mak Spinraza. Donk, jodi a, ann pale tou senpleman e avèk politès sou medikaman sa a, kijan yo bay li, ak sa ou bezwen konnen.
Senpleman, kisa Nusinersen ye?
Nusinersen se yon medikaman espesyal ki devlope espesyalman pou tretman Atrofi Miskilè Epinyè (SMA). SMA se yon maladi jenetik. Nan sa a, selil nè yo (newron motè) ki kontwole misk nou yo febli piti piti. Apre sa, misk yo sispann fonksyone byen.
Se la Nusinersen antre an jwèt. Medikaman sa a ede kò nou pwodui yon pwoteyin esansyèl yo rele SMN (Survival of Motor Neuron). Pwoteyin sa a kenbe selil nè ki kontwole misk yo an sante.
Bagay enpòtan an se ke Nusinersen pa yon gerizon pou SMA. Sepandan, li ka ede kontwole pwogresyon maladi a epi amelyore fòs miskilè nan yon sèten mezi . Sa ka amelyore kalite lavi pasyan an anpil.
Bagay ou bezwen di doktè w la anvan ou kòmanse tretman an
Anvan ou kòmanse tretman ak Nusinersen, li enpòtan pou ou bay doktè ou yon deskripsyon konplè sou eta sante ou oswa pitit ou a. Asire w ou enfòme l de bagay sa yo an patikilye:
| Kondisyon sante oswa opòtinite | Poukisa li enpòtan pou doktè a? |
|---|---|
| Maladi ren | Piske ren yo enplike nan pwosesis pou retire Nusinersen nan kò a, doktè a ta dwe fè anpil atansyon si gen nenpòt feblès nan ren yo. |
| Pwoblèm kayo san, tankou plakèt ki ba | Medikaman sa a ka pafwa afekte kantite plakèt, kidonk si w gen risk pou senyen, doktè w la ta dwe okouran de sa davans. |
| Si w ansent oswa w ap eseye vin ansent | Toujou gen done limite sou efè medikaman sa a pandan gwosès, kidonk ou ta dwe diskite sou risk ak benefis yo ak doktè ou anvan ou pran yon desizyon. |
| Si tibebe a ap tete | Piske li pa klè si medikaman an pase nan lèt tete pou tibebe a, li trè enpòtan pou diskite sa ak doktè ou. |
Ki jan yo administre medikaman sa a nan kò a?
Sa a se pa yon remèd lakay. Nusinersen se yon vaksen ke yon espesyalis bay nan yon lopital oswa yon klinik.
Sa a pa tankou yon piki ou ta nòmalman bay nan bra a oswa nan dèyè a. Yo administre li nan likid ki antoure mwal epinyè a, nan kolòn vètebral la. Pou nou pi presi, yo rele sa yon piki entratekal . Se yon ekip doktè ki resevwa fòmasyon epi ki gen eksperyans ki fè pwosedi sa a.
Yo ka bay tretman sa a bay pasyan SMA tout laj, soti nan tibebe ki fèk fèt rive nan granmoun. Sepandan, se doktè w la ki pral pran desizyon an apre li fin byen egzamine kondisyon pasyan an.
Kisa pou w fè si w rate yon randevou tretman?
Tretman sa a bay sou yon orè espesifik. Se poutèt sa , li trè enpòtan pou ou ale lopital la nan dat ki pwograme a pou resevwa tretman an. Si pou yon rezon ijans ou pa kapab ale nan dat ki pwograme a, rele doktè w la oswa lopital la imedyatman epi enfòme yo. Y ap ba w konsèy sou sa pou w fè.
Èske gen nenpòt efè segondè?
Menm jan ak nenpòt medikaman, kèk efè segondè ka rive pandan tretman ak Nusinersen. Gen kèk nan yo ki minè, alòske gen lòt ki mande atansyon espesyal.
| Kalite efè segondè | Sentòm yo |
|---|---|
| Bagay pou rapòte bay doktè w la oswa Inite Tretman Ijans (ETU) lopital la imedyatman | |
| Sentòm senyen |
|
| Pwoblèm ren | Difikilte pou pipi oswa yon chanjman nan kantite pipi ou fè a. |
| Bagay ki pa grav dabitid, men ou ta dwe rapòte yo bay doktè a si yo pèsiste. | |
| Efè segondè komen |
|
Si ou santi nenpòt sentòm dwòl ki pa nan lis sa a, pale ak doktè ou sou yo. Si ou sispèk yon anpwazònman dwòg, ou ka rele Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo a .
Èske li kominike avèk lòt medikaman?
Pa gen okenn rapò sou lòt medikaman ki lakòz entèraksyon grav ak Nusinersen. Sepandan, pou w an sekirite, di doktè w tout sa w ap pran.
- Medikaman pou lòt maladi
- Medikaman san preskripsyon
- Vitamin, remèd fèy, oswa sipleman dyetetik
- Epitou, enfòme doktè a sou fimen ak konsomasyon alkòl.
Doktè w la ap siveye kondisyon w regilyèman pandan tout tretman an. Ou ap bezwen fè analiz san tou nan entèval regilye pou tcheke fonksyon ren w ak kantite plakèt ou. Li trè enpòtan pou w pa sote tès sa yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Nusinersen se yon tretman espesifik ki ede kontwole ak jere sentòm Atrofi Miskilè Epinyè (SMA). Li pa geri maladi a.
- Se yon doktè espesyalis ki bay medikaman sa a nan yon lopital, li enjekte l nan likid ki antoure mwal epinyè a.
- Anvan ou kòmanse tretman an, di doktè a tout pwoblèm medikal ou menm oswa pitit ou a genyen (sitou pwoblèm ren ak kayo san) ak tout medikaman w ap pran yo.
- Chèche swen medikal imedyatman si ou remake efè segondè grav, tankou siy senyen oswa pwoblèm pou urine.
- Li trè enpòtan pou resevwa tretman an alè epi pou fè tès san doktè a preskri yo.
- Si ou gen nenpòt lòt kesyon sou tretman sa a, tanpri pa ezite mande doktè ou.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a