Antanke paran, mwen konprann jan kè w lou lè yon doktè di w ke pitit ou a gen atrofi miskilè epinyè, oubyen sa nou tout konnen kòm 'Atrofi Miskilè Epinyè' (SMA). Men, avèk avansman syans medikal la, nouvo tretman ki trè pwomèt parèt kounye a pou trete kondisyon sa yo. Jodi a n ap pale de youn nan medikaman modèn ki vrèman espesyal sa yo. Se medikaman yo rele Onasemnogene Abeparvovec la.
Senpleman, kisa Onasemnogene Abeparvovec sa a ye?
Non sa a yon ti jan konplike, men ann senplifye l. Ou ka tande pale de medikaman sa a sou non mak `Zolgensma`. Sa a se pa yon grenn oswa yon kapsil òdinè. Sa a se terapi jèn .
Imajine, chak fonksyon nan kò nou kontwole pa jèn nou yo. Menm jan ak yon pwogram òdinatè. Nan SMA, gen yon domaj nan yon jèn ki pwodui yon pwoteyin ki esansyèl pou fonksyon misk. Kidonk, sa tretman Onasemnogene Abeparvovec sa a fè se mete yon kopi yon jèn ki an sante nan kò timoun nan olye de jèn ki defektye a. Jèn ki an sante sa a pote nan selil nè kò a avèk èd yon viris modifye ki pa danjere (viris adeno-asosye).
Bagay enpòtan an se ke tretman sa a pa pral geri SMA nèt. Sepandan, li ka ede anpeche maladi a pwogrese epi ede misk timoun nan fonksyone epi vin pi fò.
Ki jan yo bay tretman sa a?
Yo bay medikaman sa a nan yon lopital, anba sipèvizyon konplè doktè espesyalis ak pèsonèl enfimyè. Sa a se yon tretman perfusion . Tankou yon solisyon saline, yo bay medikaman sa a dousman nan kò a sou yon peryòd apeprè inèdtan. Anjeneral, yo bay tretman sa a yon sèl fwa nan lavi yon moun.
Yo ka bay tretman sa a tibebe ki fèk fèt ak timoun piti. Ekip medikal espesyalis ki egzamine timoun nan ap deside si tretman sa a apwopriye pou pitit ou a oswa non. Donk pa enkyete w pou sa.
Bagay ou bezwen di doktè w anvan tretman an
Paske sa a se yon tretman ki trè avanse, li trèzenpòtan pou enfòme ekip medikal la sou tout detay sou eta sante pitit ou a anvan ou kòmanse tretman an. Asire w ou di yo bagay sa yo an patikilye.
- Si timoun nan gen yon pwoblèm kè .
- Si ou te deja rapòte nenpòt maladi fwa oswa chanjman nan anzim fwa yo.
- Nan san anSi ou gen yon pwoblèm san tankou yon kantite plakèt ki ba.
- Si ou te deja gen yon reyaksyon alèjik ak medikaman sa a oswa ak nenpòt lòt medikaman oswa manje.
- Si manman an ansent, l ap eseye vin ansent, oswa l ap bay tete.
Li trè enpòtan pou bay enfòmasyon sa yo avèk presizyon pou sekirite timoun nan.
Ki efè segondè tretman an ka genyen?
Tankou nenpòt medikaman, tretman sa a ka lakòz kèk efè segondè. Gen kèk ki nòmal, men gen kèk bagay nou bezwen fè anpil atansyon avèk yo. Ann detaye yo byen klè.
| Efè segondè | Deskripsyon ak sa pou fè |
|---|---|
| Efè segondè grav ki ta dwe rapòte bay doktè a imedyatman | |
| Sentòm blesi nan fwa | Sa a se efè segondè ki pi enpòtan e ki pi komen ki grav. Fè atansyon ak sentòm tankou je yo oswa po a ki vin jòn (menm jan ak lajònis), pipi jòn fonse/mawon, poupou nwa, doulè nan pati anwo dwat vant lan, kè plen, pèt apeti, ak gwo fatig. Si ou remake nenpòt nan bagay sa yo , di doktè ou imedyatman . |
| Reyaksyon alèjik | Si ou gen sentòm tankou gratèl, demanjezon, anfleman nan figi, bouch, oswa lang, oswa difikilte pou respire, se yon ijans. Di doktè ou imedyatman. |
| Senyen oswa ematom dwòl | Akòz yon diminisyon nan plakèt, senyen an ka pa sispann menm nan yon ti blesi, epi ematom ka parèt anba po a. Enfòme doktè w sou sa tou. |
| Siy enfeksyon | Si ou gen lafyèv san rezon, frison, malgòj, oswa tous, di doktè ou sa. |
| Efè segondè ki anjeneral pa grav, men yo ta dwe rapòte bay doktè a | |
| Vomisman | Pitit ou a ka vomi apre tretman an. Sa anjeneral diminye nan kèk jou. Sepandan, si li pèsiste oswa si pitit ou a gen difikilte, di doktè w la. |
E si mwen pran yon surdozaj?
Piske medikaman sa a administre anba sipèvizyon medikal nan lopital la, gen ti chans pou yon surdozaj. Sepandan, si ou sispèk sa rive, ou ta dwe enfòme Inite Tretman Ijans (ETU) lopital la imedyatman. Ou kapab rele tou Sant Enfòmasyon Nasyonal sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo a pou konsèy si sa nesesè.
Bagay pou konsidere pandan ak apre tretman an
Tès san
Anvan ak apre tretman an, pitit ou a ap bezwen fè tès san regilyèman pou kontwole fonksyon fwa li ak nivo plakèt li pandan yon sèten tan. Sa a se pou sekirite pitit ou a, kidonk li trè enpòtan pou fè tès sa yo egzakteman nan dat ki pwograme yo jan doktè a te di w fè sa.
Manyen likid kòporèl ak dechè
Sa a se yon pwen trè enpòtan ke anpil moun pa peye atansyon sou li. Apre tretman an, pati nan medikaman sa a (viris modifye) ka elimine nan poupou ak pipi timoun nan pandan yon mwa oswa plis. Se poutèt sa, manm fanmi yo ta dwe fè anpil atansyon lè y ap chanje ak netwaye kouchèt timoun nan.
- Mete gan chak fwa ou chanje kouchèt.
- Mete kouchèt itilize a nan yon sache plastik byen sele epi jete l nan yon lòt poubèl apa.
- Apre ou fin chanje kouchèt la, lave men ou byen avèk savon.
- Si rad oswa dra pitit ou a vin sal ak poupou oswa pipi, lave yo separeman nan dlo cho.
Pa enkyete w pou sa. Anvan w kite lopital la epi w ale lakay ou, ekip medikal la ap ba w enstriksyon klè sou kijan pou w fè bagay sa yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) se yon terapi jèn espesifik pou Atrofi Miskilè Epinyè (SMA), yo bay li pa venn yon fwa nan lavi.
- Malgre sa pa geri maladi a nèt, li se yon gwo èd pou kontwole pwogresyon maladi a epi amelyore kalite lavi timoun nan.
- Li enperatif pou di doktè a tout istwa sante timoun nan (sitou pwoblèm fwa, kè, ak san) anvan tretman an.
- Fè anpil atansyon ak siy domaj nan fwa a (jònman po/je, pipi fonse) apre tretman an. Si ou remake nenpòt siy sa yo, enfòme doktè ou imedyatman.
- Li trè enpòtan pou swiv konsèy medikal yo lè w ap manyen kouchèt ak dechè tibebe a pandan plizyè mwa apre tretman an.
- Si ou gen nenpòt enkyetid konsènan tretman sa a, pa janm devine, men mande doktè a oswa ekip medikal k ap trete pitit ou a.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a