Èske matyè blan tibebe w la domaje? Ann pale de Leukomalasi Periventrikilè (PVL)

Si tibebe w la fèt prematireman, oubyen si w ap fè eksperyans nenpòt reta nan devlopman, sa trè enpòtan pou ou. Pafwa, ti zòn nan sèvo tibebe yo ka domaje. Sa a se yon kondisyon yo rele leukomalasi periventrikilè, oubyen PVL pou pi kout. Pa kite sa boulvèse w, ann pale sou li an detay.

Kisa PVL ye? Ann konprann li yon fason senp.

Oke, ann wè kisa PVL (Leukomalasi Periventrikilè) ye tou senpleman. Ou konnen, sèvo nou an se yon ògàn trè konplèks, etonan. Li gen diferan pati. Yon pati enpòtan se 'matyè blan' la. Sa a tankou sistèm 'fil' nan sèvo nou an. Selil nan sèvo, sa vle di, selil nè (newòn) , kominike youn ak lòt epi soti nan sèvo a rive nan mwal epinyè a, epi yo echanje enfòmasyon atravè sistèm 'fil' sa a, sa vle di (matyè blan an) .

Kidonk, si tibebe w la gen lesomalasi periventrikilè, sa vle di gen domaj nan yon pati nan sibstans blan sa a. Domaj sa a ka lakòz reta nan devlopman kapasite motè tibebe a, ki se fason yo kontwole kò yo, ansanm ak kapasite entelektyèl yo, ki se fason yo panse ak konprann bagay yo. Non sèlman sa, men tibebe ki gen kondisyon sa a gen plis risk tou pou yo devlope yon kondisyon yo rele paralizi serebral .

Ann dekonpoze yon ti kras non long sa a 'leyomalasi periventrikilè' pou nou ka konprann li. Lè sa a, li pral pi klè:

• "Peri" vle di "alantou" oswa "ki antoure".
• Mo "vantrikilè" a refere a kavite ki plen likid ki anndan sèvo a. Nou rele sa yo tou ventrikil .
• 'Leuko' vle di 'blan'. Sa refere a matyè blan nan sèvo a.
• Malasi se yon 'adousisman' anòmal nan tisi ki rive lè tisi a domaje. Doktè yo ka wè sa atravè tès.

Kidonk, tou senpleman, lesomalasi periventrikilè se yon domaj nan sibstans blan ki ozalantou ventrikil yo nan sèvo tibebe w la, sa ki lakòz yo vin mou.

Tibebe ki fèt anvan 32 semèn jestasyon, oubyen ki fèt trè prematire, gen plis risk pou yo devlope PVL. Risk sa a ogmante lè laj jestasyonèl yo a kout, oubyen lè yo fèt bonè.

Si tibebe w la fèt anvan lè, mwen konprann ou gen mil kesyon ak laperèz nan tèt ou. Ou pwobableman gen anpil panse sou sante ak avni tibebe w la. Men sonje byen, ekip medikal tibebe w la toujou la pou ede w konprann sitiyasyon sa a, epi pou ede w ak gide w menm ak fanmi w.

Ki sentòm yon tibebe ki gen PVL?

Anjeneral, li difisil pou di touswit si yon tibebe gen PVL jis lè w gade l. Sa vle di ka pa gen okenn siy aparan . Men, avèk letan, PVL ka lakòz youn oubyen plizyè nan sentòm sa yo. Li enpòtan pou veye sa yo:

• Reta motè: Difikilte pou chita, trennen kò, mache, oswa sèvi ak manm yo byen. Pa egzanp, gen kèk tibebe ki ka pi dousman pou kenbe kou yo byen, oswa ki ka pi dousman pou vire oswa chita pase lòt tibebe.
• Reta kognitif / (Andikap entelektyèl): Yon mank konpreyansyon ak kapasite aprantisaj. Sa ka gen ladan bagay tankou yon reta nan pale mo oswa difikilte pou konprann enstriksyon senp.
• Pwoblèm balans: Difikilte pou kenbe balans.
• Pwoblèm vizyon ak pwoblèm tande.
• Tetrapleji spastik (rèd nan tout kat manm yo, plis presizeman, difikilte pou bese oswa lonje) oswa dipleji ( rèd nan de janm sèlman) - sa yo kapab tou sentòm paralizi serebral .

Sentòm sa yo anjeneral vin aparan nan laj 2 an. Yon bagay pou sonje se ke PVL varye de tibebe a tibebe. Li pa afekte tout moun menm jan.

Ki sa ki lakòz PVL?

Kòz prensipal PVL a se lè sèvo tibebe a pa resevwa ase san oswa oksijèn , ni anvan ni apre nesans. Reflechi sou sa, selil nan sèvo nou yo bezwen oksijèn ak eleman nitritif pou yo viv ak fonksyone. Lè yo pa byen resevwa oksijèn ak eleman nitritif sa yo, selil sa yo domaje.

Jan nou te mansyone pi bonè, tibebe ki fèt prematireman (prematire) , oubyen sa yo ki fèt piti pou laj jestasyonèl yo (piti pou laj jestasyonèl), se yo ki gen plis risk. Sa a se paske sèvo yo toujou ap devlope, sa ki fè yo trè frajil. Se poutèt sa, yo pi fasil pou yo domaje.

Gen kèk lòt bagay ki ka asosye avèk PVL:

• Senyen nan sèvo a (emoraji entraventrikilè) .
• Kraze sak amniotik la twò bonè pandan gwosès la.
• Enfeksyon nan matris manman an pandan gwosès la.

Ki jan doktè yo fè dyagnostik PVL?

Si tibebe w la fèt prematireman, doktè yo ap fè kèk tès depistaj espesyal nan premye jou ak semèn nan lavi tibebe w la.Yo fè tès sa yo pou detekte nenpòt domaj nan sèvo bonè. Pafwa, yo ka pa fè tès yo jiskaske tibebe a montre siy maladi a, tankou reta devlopman.

Gen plizyè tès ki ka byen dyagnostike PVL:

• Eskanè IRM nan sèvo: Yon eskanè IRM (Imaj pa Rezonans Manyetik) ka pran imaj trè klè ak detaye nan sèvo tibebe w la. Sa ka chèche modèl domaj nan sibstans blan sèvo a, ki konsistan avèk PVL.
• Ultrason tèt: Yon ultrason itilize ond son pou kreye imaj tisi kò yo. Sa a se yon metòd yo itilize tou pou dyagnostike PVL. Si tibebe w la gen PVL, ultrason an ka montre chanjman nan sibstans blan sèvo a.

Ki tretman ki genyen pou PVL?

Kounye a pa gen okenn tretman dirèk oswa gerizon pou PVL. Domaj nan sèvo a ki koze pa PVL a pèmanan . Men, pa enkyete w. Gen plizyè terapi ki ka ede kontwole sentòm tibebe w la epi amelyore kalite lavi li. Terapi sa yo ka bay tibebe w la anpil soulajman. Terapi sa yo ka gen ladan yo:

• Terapi fizik: Sa ede pitit ou amelyore mouvman li, oubyen kontwòl kò li. Sa gen ladan l tou de ladrès motè amann (tankou kenbe yon kreyon, boutonnen yon bouton, mare lasèt soulye) ak ladrès motè brit (tankou chita, mete ajenou, mache, ak kouri). Imajine kijan yon timoun ka fò si yo resevwa kalite terapi sa a depi yo piti!
• Terapi okipasyonèl: Sa ede timoun nan aprann nouvo fason pou fè travay chak jou yo, tankou manje ak istansil epi abiye, poukont li. Sa a trè enpòtan pou ogmante endepandans timoun nan.
• Terapi lapawòl: Si pitit ou a gen difikilte pou pale oswa pou kominike ak lòt moun, terapi sa a ka ede. Li ka ede ak bagay tankou pwononsyasyon, fòmasyon fraz, ak konpreyansyon.
• Aparèy asistans: Aparèy asistans tankou chèz woulant, mache, ak beki ka ede ogmante mobilite yon timoun, oswa kapasite li pou l deplase. Sa yo ka ede yon timoun fè anpil bagay poukont li.
• Medikaman: Gen kèk medikaman ki ka lakòz spastisit nan misk.Yo ka ede kontwole sentòm tankou, oubyen ede kontwole lòt pwoblèm medikal (pa egzanp, epilepsi) ke pitit ou a ka genyen. Yo ta dwe sèlman itilize yo sou konsèy yon doktè.
• Sèvis sosyal ak sipò edikasyonèl: Pitit ou a ka bezwen sipò siplemantè ak devwa lekòl li oswa lòt aspè nan lavi chak jou li. Travayè sosyal, espesyalis edikasyonèl ak lòt pwofesyonèl ka bay kalite sèvis sipò ak èd sa yo.

Bagay ki pi enpòtan an se pou tout bagay sa yo fèt pou ede timoun nan viv yon lavi ki pi bon, pi konfòtab, epi pi kontan posib.

Èske nou ka anpeche PVL?

Pa gen anyen ou ka fè dirèkteman pou anpeche PVL. Objektif prensipal la se eseye anpeche akouchman prematire . Sa a se paske akouchman prematire se yon gwo faktè risk pou PVL. Si w gen risk pou w fè yon tibebe prematire, ale nan yon kote ki gen etablisman medikal espesyalize pou akouchman prematire ka ede anpeche kondisyon sa a nan yon sèten mezi.

Malgre ke ou pa toujou ka anpeche akouchman prematire, ou ka diminye risk ou lè w pran mezi sa yo pandan gwosès la:

• Pou swen prenatal regilye, sa vle di, ale nan klinik epi wè doktè.
• Jere pwoblèm sante ou yo, tankou dyabèt , tansyon wo, oswa depresyon .
• Evite nèt fimen, bwè alkòl, oswa lòt dwòg.
• Manje manje nourisan .
• Pran pwa nan yon fason ki an sante pandan gwosès la.
• Pwoteje tèt ou kont enfeksyon ki ka fè ou menm ak tibebe ki poko fèt la mal.
• Eseye diminye estrès otank posib epi rete rilaks.

Si pitit mwen an gen PVL, kisa m ka espere pou lavni?

Se pa tout timoun ki gen PVL ki afekte menm jan. Sa vle di yon timoun ka trè diferan de yon lòt . Pronostik/pespektiv pou yon timoun depann de plizyè faktè. Pa egzanp, gravite domaj nan sèvo a ak lòt pwoblèm sante timoun nan genyen.

Gen kèk timoun ki ka gen sentòm ki pa twò grav , oubyen ki ka pa gen okenn sentòm ditou. Yo ka viv yon vi nòmal. Sepandan, gen lòt ki ka gen gwo andikap fizik ak/oswa entelektyèl . Doktè w la ap kapab ba w yon lide sou nati domaj tibebe w la te sibi a ak kijan sa ka afekte devlopman li.

Jis reflechi, pafwa yon timoun ka sanble yon gwo pwoblèm lè yo piti, men avèk bon tretman an, yo ka rive nan yon sitiyasyon ki pi bon ak pwòp enterè yo. Donk, pa pèdi espwa.

Li enposib pou predi egzakteman kijan tibebe w la pral afekte. Pi bon bagay ou ka fè se pale ak espesyalis ki fè rechèch epi trete PVL. Ofiramezi pitit ou a ap grandi, li pral benefisye anpil de èd yon ekip espesyalis ki ka adapte tretman yo a bezwen li yo.

Konbyen yon moun ki gen PVL ka espere viv?

Sa a se yon enkyetid pou anpil paran. Pifò tibebe ki gen PVL yo ka espere viv yon lavi konplè . Sepandan, si tibebe w la gen domaj grav nan sèvo oswa lòt pwoblèm medikal grav , esperans lavi li ka yon ti kras pi kout. Gen kèk faktè ki ka afekte esperans lavi li:

• Difikilte pou manje ak bwè.
• Enkapasite pou deplase kò a oswa pwoblèm mobilite.
• Difikilte respiratwa.

Sa pa afekte tout moun, men li bon pou ou konnen bagay sa yo. Pale ak doktè ou sou sa.

Ann gade kèk bagay nou bezwen sonje nan sa? (Mesaj pou pote lakay)

Yon manman oswa yon papa ap pase nan anpil emosyon pandan ak apre nesans yon tibebe, pa vre? Espesyalman si tibebe a fèt prematireman oswa si yo oblije kenbe l nan yon NICU (Inite Swen Entansif pou Tibebe ki Fenk Fèt) , chay ou santi nan moman sa a difisil pou eksprime ak mo. Apre sa, pandan w ap pase jou ak semèn ak doktè ak tès, ou ka oblije fè fas ak plis pase sa ou te panse posib. Ou ka santi tankou tout bagay pa anba kontwòl, e ou ka menm blame tèt ou.

Men, nan kondisyon sa a yo rele leukomalasi periventrikilè (PVL) , pa gen pèsonn pou blame . Menm chèchè yo pa konnen egzakteman sa ki lakòz li. Yon lòt bagay enpòtan se ke PVL afekte chak timoun yon fason diferan . Kidonk, li enpòtan pou w travay kole kole ak ekip medikal pitit ou a pou ba li pi bon swen medikal, konsèy ak sipò pandan pitit ou a ap grandi.

Sonje byen, ou pa poukont ou nan vwayaj sa a. Doktè ou yo, enfimyè ou yo, terapis ou yo, ansanm ak fanmi ou ak zanmi ou yo tout la pou sipòte ou.

Epitou, li trèzenpòtan pou ou pran swen tèt ou . Se sèlman lè ou fò e an sante ou ka byen pran swen pitit ou a. Chak fwa ou santi ou dekouraje, pale ak yon moun ou fè konfyans. Si sa nesesè, pa ezite chèche konsèy. Devouman ou fè pou pitit ou a pa gen pri.

`Leukomalasi periventrikilè, PVL, domaj nan sèvo, nesans prematire, reta devlopman, paralizi serebral, sante timoun