Èske machwè anba tibebe w la piti? Èske li fè yon son etranj lè l ap bwè lèt? - Ann aprann plis sou Sendwòm Pierre Robin nan

Èske w janm remake machwè anba ak manton tibebe w la ki fèk fèt la twò piti? Èske li sanble ap gen difikilte pou l respire, sitou lè l kouche sou do? Èske li sanble ap vin yon ti jan bouche ak lèt? Li nòmal pou yon manman santi l pè lè l wè bagay konsa. Jodi a nou pral pale sou yon kondisyon ki ra men enpòtan ki ka lakòz sentòm sa yo. Nou rele l Sendwòm Pierre Robin (SRP).

Ki sa Sendwòm Pierre Robin (PRS) ye?

Senpleman, Sendwòm Pierre Robin (PRS) se yon anomali konjenital ki ra ki rive pandan yon tibebe ap devlope nan matris la. Doktè yo pafwa rele li Sekans Pierre Robin. Kondisyon sa a afekte sitou figi yon tibebe, espesyalman bouch li ak machwè li. Pwoblèm sa yo ka fè li difisil pou tibebe a respire, tete, oswa bwè nan boutèy.

Reflechi sou sa, pati nan figi nou yo ta dwe devlope nan lòd. Apre machwè anba a byen fòme, lang lan vin nan plas li. Apre sa, palè anwo a fòme. Men, nan PRS, lòd sa a deranje. Se poutèt sa pafwa yo rele li "Sekans".

Kondisyon sa a pa twò komen. An mwayèn, se sèlman apeprè youn sou 8,500 timoun ki gen chans pou devlope kondisyon sa a. Kidonk, pa bezwen pè lè ou tande pale de sa. Men, li trè enpòtan pou ou konnen sa.

Kijan m ka konnen si tibebe m nan gen PRS? Ki prensipal sentòm yo?

Souvan, doktè yo ka wè siy sa yo kou tibebe a fèt. Gen kèk chanjman fizik ak sentòm ke yo wè sitou nan PRS. Ann gade yo separeman.

Poukisa sa ap pase? Ki rezon pou sa?

Anfèt, doktè yo poko jwenn kòz egzak sa a, men nou konnen ke li ka koze pa plizyè mitasyon jenetik ki rive pandan devlopman tibebe a nan matris la.

Sekans sa a se jan sa a:

1. Premyèman, machwè anba tibebe a pa devlope byen. Li grandi piti anpil.

2. Paske machwè anba a piti, lang lan pa gen plas pou l repoze byen, epi li pouse anlè epi dèyè (nan direksyon gòj la).

3. Lang lan monte konsa epi li bloke pasaj lè anwo yo.

4. Nan pwen sa a, de pati palè anwo tibebe a ta dwe fèmen ansanm. Men, paske lang ki soti a ap kwaze, de pati palè yo pa ka rantre ansanm, sa kite yon espas nan mitan an.

Pafwa li ka eritye. Pa egzanp, PRS ka rive kòm yon karakteristik lòt kondisyon jenetik, tankou sendwòm Stickler.

Èske kondisyon sa a danjere? Èske konplikasyon ka rive?

Li nòmal pou ou santi ou pè lè ou tande sa. PRS ka varye ant lejè ak grav . Nan yon nivo lejè, li pa yon gwo pwoblèm.

Sepandan, si ou gen PRS grav, konplikasyon ki ka menase lavi ou ka rive akòz blokaj kontinyèl nan pasaj lè a.

• Detres respiratwa: Blokaj konplè nan pasaj lè a.
• Nivo oksijèn ki ba nan san an (ipoksemi): Kò a pa resevwa ase oksijèn.
• Tansyon wo nan poumon: Ogmantasyon presyon nan veso sangen ki pote san soti nan kè a rive nan poumon yo.
• Ensifizans kadyak konjestif: Yon kondisyon kote fonksyon kè a febli akòz presyon li dwe sipòte.

Ki jan doktè a fè jwenn sa egzakteman?

Laplipa tan, yon pedyat ka idantifye sentòm sa yo pandan yon tchèkòp woutin nan lopital la apre tibebe a fin fèt.

Si tibebe a gen yon kondisyon ki pa twò grav, li ka pa aparan lè l fèt. Sepandan, si tibebe a pa pran pwa oswa li pa fè son etranj pandan l ap respire, doktè a ka sispèk.

Si gen dout, doktè a ka fè tès sa yo:

• Yon egzamen fizik konplè: La a, nou egzamine ak anpil atansyon twa sentòm prensipal nou te pale de yo (ti manton, lang pouse pa dèyè, palè fann).
• Eskane CT (Tomografi Enfòmatik): Sa ede wè byen klè estrikti ak pozisyon zo figi tibebe a.
• Etid dòmi: Yo fè tès sa a pou detèmine si tibebe a gen apne dòmi obstriktif (OSA), yon kondisyon kote respirasyon li sispann pandan l ap dòmi akòz lang lan ki tonbe dèyè.

Ki tretman ki genyen pou sa?

Tretman an depann de gravite sentòm tibebe w la.

PRS modere

Gen kèk timoun ki pa tèlman grav nan kondisyon yo. Ofiramezi y ap grandi, machwè anba yo ap grandi tou. Lè machwè anba a ap grandi, lang lan gen yon kote pou l repoze, kidonk li tou senpleman sispann tonbe nan gòj la. Lè sa a, difikilte pou respire a disparèt tou. Timoun sa yo ka pa bezwen okenn operasyon.

Doktè a konseye w:

• Pozisyon pou tibebe a dòmi: Vire tèt tibebe a sou kote epi mete l sou vant pou l dòmi. Sa pèmèt gravite a pouse lang lan pi devan, sa ki ouvri pasaj lè a pou l ka respire. Pa janm mete tibebe w la dòmi nan pozisyon sa a san konsèy yon doktè.
• Metòd espesyal pou bay tete: Li rekòmande pou itilize tas ak boutèy espesyal, epi pou bay tibebe a tete nan pozisyon dwat.

PRS grav

Si tibebe a gen anpil difikilte pou respire epi li pa ka tete, li ka nesesè pou fè operasyon.

• Osteyojenèz distraksyon mandibilè: Sa a se operasyon ki pi komen an. Nan pwosedi sa a, chirijyen an kase zo machwè anba tibebe a an de epi li mete yon ti aparèy nan mitan yo. Apre sa, pandan kèk jou, yo vire aparèy la pou deplase de moso zo yo apa. Lè sa a, yo ranpli espas ki genyen ant yo a ak nouvo zo. Nan fason sa a, machwè anba a ka lonje piti piti. Pandan machwè a ap lonje, lang lan vini pi devan, sa ki louvri pasaj lè a.
• Trakeostomi: Si difikilte pou respire yo grav, yo fè yon ti twou devan kou a epi yo mete yon tib dirèkteman nan trache a pou ede tibebe a respire. Yo fè sa pou sove lavi tibebe a nan yon ijans.
• Adèzyon lang-lèv: Sa a se yon pwosedi ki mwens komen. Nan pwosedi sa a, yo koud pwent lang lan tanporèman sou lèv anba a. Sa anpeche lang lan tonbe nan gòj la. Pita, lè machwè tibebe a grandi, yo koupe epi retire sutur yo.

Kisa m ta dwe fè antanke paran?

Lè ou dekouvri ke tibebe w la gen kondisyon sa a, ou ka santi w akable ak anpil bagay pou w panse. Sa nòmal. Sonje byen, ou menm ak tibebe w la pa poukont ou. Doktè yo ak anplwaye lopital yo toujou la pou ede w.

Y'ap eksplike ou bagay sa yo:

• Kijan pou jere sentòm tibebe w la: Y ap ba w bon jan eksplikasyon sou operasyon ak lòt tretman yo, avantaj ak dezavantaj yo, pou w ka pran pi bon desizyon an pou tibebe w la.
• Kijan pou pran swen tibebe w la lakay ou: Kijan pou fè tibebe w la dòmi, kijan pou l bay tete, kisa pou w fè an ka ijans, eksetera. Pa pè poze kesyon ankò e ankò si w pa konprann.
• Gwoup sipò ak sèvis: Ou ka jwenn enfòmasyon sou gwoup sipò kote lòt paran timoun ki gen pwoblèm menm jan an ka rantre. Pale ak yon moun ki te pase nan menm bagay avè w la ka yon gwo soulajman.

Ou ta dwe poze doktè tibebe w la kesyon sa yo:

• Ki nivo grav kondisyon tibebe m nan?
• Èske li gen lòt pwoblèm medikal apa de PRS?
• Èske ou ta rekòmande operasyon? Poukisa?