Lè yon nouvo tibebe vini nan mond sa a, pi gwo volonte chak manman ak chak papa se pou yo gen yon pitit ki an sante. Men pafwa, tibebe yo ka fèt ak ti pwoblèm sante ke nou pa menm panse a yo. Jodi a, nou pral pale de yon kondisyon espesyal ki rive nan kolòn vètebral la, sa vle di, do a, nan kèk tibebe lè yo fèt. Doktè yo rele sa Spina Bifida . Malgre ke non an yon ti jan etranj, li trè enpòtan pou nou konnen sa.
Ki sa egzakteman Spina Bifida ye?
Senpleman, Spina Bifida se yon defo nan tib nè a . Kounye a, ou ka ap mande kisa yon tib nè ye. Reflechi sou sa, pandan premye semèn konsepsyon yon tibebe, sèvo ak mwal epinyè tibebe a kòmanse devlope apati yon ti tib ki desann nan kolòn vètebral la. Yo rele sa tib nè a . Si tib sa a pa fèmen byen, yon ti espas, oswa yon ouvèti, fòme nan kolòn vètebral la. Se sa nou rele spina bifida. Espas sa a ka afekte vèteb yo, mwal epinyè a, ak nè ki konekte avèk yo. Nan kèk ka grav, yon sak plen likid ka soti nan espas sa a.
Èske gen plizyè kalite Spina Bifida?
Wi, gen twa kalite prensipal nan kondisyon sa a. Chak diferan de lòt la.
1. Meningosèl: Sa a se yon sak plen ak likid ki soti nan ouvèti ki nan mwal epinyè a. Sepandan, sak sa a pa gen mwal epinyè a ladan l. Sa a se kalite spina bifida ki pi ra.
2. Myelomeningosèl: Sa a se kalite spina bifida ki pi grav e ki pi komen. Nan ka sa a, sak plen likid ki soti nan ouvèti a gen yon pati nan mwal epinyè a ak yon pati nan nè yo. Sa ogmante risk pou tibebe a devlope divès konplikasyon.
3. Spina Bifida Occulta: Sa a se kalite ki pi lejè epi ki pi komen nan kondisyon sa a. La a, byenke gen yon ti espas nan mwal epinyè a, pa gen okenn sak vizib. Laplipa tan, moun sa yo pa gen okenn sentòm. Pafwa yo dekouvri li aksidantèlman lè yo pran yon radyografi kolòn vètebral pou yon lòt rezon.
Ki sentòm kondisyon sa a?
Sentòm yo ka varye de yon moun a yon lòt. Yo depann de gwosè espas ki genyen nan kolòn vètebral la, kote li ye a, ak ki kalite spina bifida li ye. Men kèk sentòm komen:
- Doulè nan do.
- Feblès, pèt sansasyon, oswa pèt sansasyon nan janm yo.
- Pwoblèm ak fonksyon entesten ak nan blad pipi (pa egzanp, enkontinans).
- Gen kèk tibebe ki ka remake yon plak po dwòl, yon touf cheve, oswa yon ti boul kote espas vid la ye a (sitou nan ka Spina Bifida Occulta).
Yon moun ki gen yon ka ki pa grav anpil ka viv san li pa montre okenn sentòm.
Poukisa sa rive? Ki faktè risk ki genyen?
Yo poko konnen kòz egzak spina bifida a , men doktè yo kwè se yon konbinezon faktè jenetik ak anviwònman ki lakòz li. Sa vle di tib nè a ka pa devlope byen pandan premye etap devlopman nan vant manman an.
Yo idantifye kèk faktè risk. Si w ap tann yon tibebe, li bon pou w konnen sa yo:
- Defisyans Asid Folik: Pa jwenn ase asid folik, yon vitamin ki esansyèl pou yon gwosès ki an sante, se yon gwo faktè risk.
- Sèten medikaman: Bagay tankou kèk medikaman antikonvulsif yo pran pou maladi tankou epilepsi.
- Pwoblèm sante manman an: Manman an gen pwoblèm sante tankou dyabèt oubyen obezite .
- Gwo lafyèv oswa kò a twò cho pandan kòmansman gwosès la: Sa ka koze pa bagay tankou itilizasyon souvan nan basen cho.
- Istwa familyal: Si yon moun nan fanmi an gen kondisyon sa a, oubyen si yon timoun anvan te gen yon defo nan tib nè a, risk la yon ti kras pi wo.
Ou ka pale ak doktè w sou faktè risk sa yo epi jwenn konsèy ou bezwen pou w gen yon gwosès ki an sante.
Ki lòt konplikasyon sa ka lakòz?
Plizyè konplikasyon ka rive, sitou nan ka grav tankou myelomeningocele. Men kèk nan yo:
- Difikilte pou mache: Gen kèk timoun ki ka gen difikilte pou mache, oubyen ki ka pa kapab mache ditou.
- Idrosefalis: Sa a se yon kondisyon kote tèt la vin pi gwo akòz akimilasyon likid sefalorakinèl andedan sèvo a. Sa ka mande yon operasyon pou retire likid anplis la epi mete yon shunt.
- Difikilte aprantisaj: Bagay tankou kapasite motè , memwa, ak rezoud pwoblèm ka afekte.
- Paralizi: Janm yo ka vin paralize nèt.
- Eskolyoz: Kolòn vètebral la ka koube sou yon bò.
- Mwèl epinyè mare: Sa a se lè mwal epinyè a tache ak anndan kolòn vètebral la. Nòmalman, li ta dwe lib. Sa mande operasyon tou.
Viv ak pwoblèm fizik tankou sa yo kapab lakòz tou kèk estrès mantal pandan timoun nan ap grandi. Se poutèt sa, li trè enpòtan pou chèche èd nan men yon konseye sante mantal oswa rantre nan yon gwoup sipò pou paran ki gen timoun ki sanble ak yo.
Ki jan Spina Bifida afekte granmoun?
Adilt ki gen spina bifida fè fas ak pwoblèm diferan ak timoun. Pa egzanp:
- Pwosesis vyeyisman akselere (diminisyon fòs miskilè, diminisyon fleksibilite, diminisyon fòs fizik, diminisyon kapasite sansoryèl).
- Posibilite pou yon mwal epinyè mare rive ankò.
- Konstipasyon oswa doulè nan vant.
- Pwoblèm zo (pa egzanp, osteyopowoz , atrit ki parèt bonè, ogmantasyon doulè nan do).
- Pèt sansasyon sou po a, move sikilasyon san, enkapasite pou swe, fasil pou fè ematom, ak reta nan gerizon blesi.
- Alèji lateks: Yon alèji ak lateks.
- Tansyon wo.
- Apne dòmi ( apne dòmi obstriktif ak apne dòmi santral ).
- Obezite.
Malgre ke fanm ki gen spina bifida ka vin ansent, gwosès la ka konplike, kidonk li enpòtan pou ou swiv konsèy doktè ou.
Ki jan doktè yo dyagnostike kondisyon sa a?
Nan pifò ka yo, yo ka dyagnostike kondisyon sa a pandan gwosès la (dyagnostik prenatal) . Tès yo itilize pou sa a se:
- Tès san alfa-fetoprotein (AFP): Sa a se yon tès yo fè sou san manman an.
- Amniocentèz: Yon tès ki pran yon echantiyon nan likid amniotik ki antoure tibebe a.
- Ultrason: Sa a ka tcheke pou nenpòt anomali nan kolòn vètebral tibebe a.
Si yo dyagnostike tibebe w la ak yon kondisyon tankou myelomeningocele, doktè yo ka rekòmande yon seksyon sezaryèn pou anpeche plis domaj nan zòn ki domaje nan kolòn vètebral tibebe w la.
Menm apre tibebe a fin fèt, yo ka dyagnostike kondisyon an dapre sentòm yo. Yo ka fè tès imajri tankou yon eskanè CT , yon IRM , oswa yon ultrason tou pou egzamine kolòn vètebral la ak mwal epinyè a.
Pafwa, maladi ki pa grav tankou spina bifida occulta ka pa montre sentòm epi yo ka pa dyagnostike jiskaske yo vin granmoun. Souvan yo dekouvri li aksidantèlman pandan yon egzamen kolòn vètebral pou yon lòt rezon.
Ki tretman yo ye?
Spina Bifida pa ka geri nèt.Sepandan, gen anpil tretman ki ka ede kontwole sentòm yo epi ede timoun nan viv yon lavi nòmal.
- Operasyon: Yo fè operasyon pou fèmen twou ki nan mwal epinyè a. Nan ka ki grav yo, tankou myelomeningocele, yo fè operasyon sa a pandan gwosès nan kèk peyi. Sepandan, yo fè l pi souvan nan kèk jou apre nesans tibebe a. Yo retire sak ki soti a, yo fèmen twou a, epi yo suture blesi a. Yo fè operasyon tou pou yon kondisyon yo rele yon mwal epinyè mare .
- Medikaman: Yo bay medikaman pou pwoblèm urin ak trip, doulè, ak lòt sentòm.
- Terapi fizik ak terapi okipasyonèl: Sa yo ede amelyore mobilite, fòs ak kapasite yon timoun pou fè travay chak jou poukont li.
Ekip medikal la ap devlope yon plan tretman ki adapte ak bezwen timoun nan.
Èske yon timoun ki gen Spina Bifida ka mache?
Fason kondisyon sa a afekte mache a varye selon kote stenoz epinyè a ye a (pi wo oswa pi ba) ak gravite kondisyon an. Plis stenoz la wo, tankou toupre kou a, mwens chans ou genyen pou w mache poukont ou. Sepandan, si stenoz la pi ba, tankou toupre anch yo, ou ka kapab mache avèk kèk sipò (pa egzanp, aparèy òtopedik, machè ). Nan ka ki pa grav yo, mache a ka pa afekte ditou.
Aparèy mobilite, tankou chèz woulant ak mache, ka ede yo fè aktivite chak jou yo pi alèz epi poukont yo. Ekip medikal la ka ede w chwazi aparèy sa yo epi anseye w kijan pou w itilize yo san danje.
Kisa mwen ta dwe espere antanke paran?
Chak timoun diferan. Sa a se vre sitou pou yon timoun ki gen Spina Bifida. Kenbe bagay sa yo nan tèt ou pandan pitit ou a ap grandi:
- Blesi: Yon ti grafouyen oswa yon ti boul ka pa santi sou pati kò timoun nan ki afekte yo. Se poutèt sa, li enpòtan pou tcheke kò timoun nan regilyèman pou wè si li gen blesi.
- Mobilite: Pitit ou a ka bezwen èd pou l deplase san danje. Bagay tankou yon chèz woulant oswa yon mache ka ede l vin pi endepandan.
- Antrennman twalèt: Pitit ou a ka pa santi bezwen pou l pipi oswa poupou. Sa ka fè antrennman twalèt la difisil. Ou ka chèche konsèy nan men doktè pou anpeche mouye rad san nesesite epi pou amelyore konfyans pitit ou a nan tèt li.
Si pitit ou a gen spina bifida, pale ak ekip medikal li sou tout bagay sa yo. Yo ka reponn kesyon ou yo epi mete ou an kontak ak resous ou bezwen yo.
Èske yon moun ka anpeche Spina Bifida?
Malgre ke li pa ka anpeche nèt, gen plizyè fason pou diminye risk pou yon timoun devlope spina bifida:
- Jwenn ase asid folik: Sa a se bagay ki pi enpòtan. Si w ap planifye pou w vin ansent, ou ta dwe kòmanse pran yon grenn asid folik chak jou pandan omwen yon mwa anvan ou vin ansent. Li trè enpòtan tou pou w kontinye pran l pandan twa premye mwa gwosès la. Mande doktè w konbyen ou bezwen.
- Evite basen cho oswa sona: Evite chofe kò ou pandan kòmansman gwosès la.
- Kontwole kondisyon tankou dyabèt: Si ou gen dyabèt, kontwole li byen anvan ou vin ansent.
- Pale ak doktè w sou medikaman w yo: Si w ap pran nenpòt medikaman, pale ak doktè w anvan w vin ansent. Yo ka preskri w yon altènatif ki pi an sekirite.
Ki kote m ka jwenn plis enfòmasyon sou sa?
Menm jan ak anpil lòt maladi, byen enfòme sou Spina Bifida epi konekte ak gwoup sipò lokal yo se pi bon fason pou jere maladi a epi anpeche plis konplikasyon. Ou ka mande doktè w enfòmasyon sou kote sa yo.
Finalman, sonje bagay sa yo (Mesaj pou pote lakay)
Lè ou dekouvri ke tibebe ki fèk fèt ou a gen Spina Bifida, moman kè kontan sa a ka toudenkou tounen yon moman plen enkyetid ak ensètitid. Ou ka gen yon milyon kesyon k ap pase nan tèt ou, epi ou ka pa konnen ki kote pou kòmanse.
Men, pa enkyete w. Ou pa poukont ou. Ekip medikal ou a konprann jan nouvèl sa a ka difisil. Y ap bò kote w ak bò kote tibebe w la nan chak etap, pou ba w swen ou bezwen an.
Sonje byen, deteksyon bonè ak tretman rapid ede anpil pou ede pitit ou viv yon pi bon lavi. Edikasyon lòt moun sou enpòtans asid folik. Anplis de sa, bay pitit ou anpil lanmou ak sipò.
👩🏽⚕️ Lòt kesyon (FAQ)
💬 Kisa Spina Bifida ye?
Sa a se yon "defo nesans" grav (Defo Tib Neyral) ki rive nan nesans. Sa a se yon kondisyon trè danjere kote, lè kolòn vètebral ak sistèm nève tibebe a ap fòme nan vant manman an, li pa fèmen (fèmen) epi nè yo soti nan do a tankou yon twou oswa yon boul nan do a.
💬 Ki pi gwo domaj ki rive nan lavi timoun nan akoz sa?
Domaj ki koze pa myelomeningocele a varye selon limit nè yo ki depase limit. Nan ka ki pi grav yo, timoun nan ka paralize nèt depi nan ren anba epi li ka pa janm ka mache. Ansanm ak sa, gen yon pèt konplè nan kontwòl pipi ak trip (enkontinans). Lòt konplikasyon ka rive akòz ogmantasyon presyon sou sèvo a.
💬 Èske yon manman ka anpeche yon timoun devlope sa?
Wi, 100% posib! Se pa fòt manman an, gen yon lòt gwo sekrè. Sèl fason pou anpeche maladi sa a 100% se pou yon manman pran yon grenn 'asid folik' chak jou, depi jou li panse pou l vin ansent epi nan 3 premye mwa gwosès la!
` Spina bifida, domaj nan mwal epinyè a, domaj nan tib nè a, asid folik, domaj nesans, myelomeningocèl, sante timoun











💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a