Lè ou gen yon ti koupe, senyen an sispann apre yon ti tan, pa vre? Sa a se akòz yon mekanis etonan nan kò nou. Men, pou kèk moun, senyen an pa sispann fasil konsa. Menm yon ti koupe ka lakòz senyen an kontinye. Jodi a, nou pral pale sou yon maladi yo rele emofili, ke anpil moun te tande pale de li men yo pa vrèman konnen. Anvan nou pè pou li, ann konprann ki sa li ye egzakteman.
Ki jan ou fè konnen si ou gen emofili?
Senpleman, kèlkeswa kote gen senyen nan kò nou, yon bagay tankou yon 'bouchon' fòme pou sispann senyen an. Nou rele sa yon kayo fibrin. Pou fòme kayo sa a, anpil pwoteyin espesyal nan san nou bezwen travay ansanm. Se sa nou rele "faktè kayo".
Emofili se yon kondisyon kote youn nan faktè koagilasyon sa yo, espesyalman faktè VIII oswa faktè IX, swa absan oswa redwi depi nesans. Lè sa a, kaye san an pa fòme byen, epi senyen an kontinye san rete.
Si doktè w la sispèk ou gen kondisyon sa a, y ap fè plizyè tès san sou ou.
- Premye etap: Yo pran yon echantiyon san ou epi laboratwa a teste konbyen tan li pran pou li kayo.
- Etap 2: Si tès sa yo montre nenpòt anomali, y ap fè tès ki pi espesifik pou wè konbyen faktè VIII ak faktè IX ki nan san ou.
Tès sa yo ka ede doktè w la detèmine egzakteman ki kalite emofili ou genyen (Emofili A oswa B), ansanm ak gravite li.
Ki tretman ki genyen pou emofili?
Tretman pou emofili varye selon kalite ak gravite maladi ou genyen an. Pa egzanp, si ou gen yon emofili ki pa twò grav , ou ka sèlman bezwen tretman apre yon aksidan oswa anvan yon operasyon.
Sepandan, si ou gen emofili grav , kote ou senyen souvan, ou pral bezwen kontinye pran tretman regilye pou anpeche senyen an epi pou anpeche jwenti ou yo vin domaje ak febli.
Gen plizyè metòd tretman prensipal:
- Ranplase faktè koagilasyon ki apovri a (terapi ranplasman)
- Lòt medikaman espesifik
- Tretman pou efè segondè tankou senyen nan jwenti yo
Bay faktè koagilasyon ki defisyan an
Sa a se tretman prensipal la. Sa enplike bay kò ou yon dòz faktè koagilasyon ki manke a nan yon venn (entravenezman oswa IV).
- Faktè VIII pou moun ki gen emofili ABay.
- Yo bay moun ki gen emofili B faktè IX.
Yo fabrike faktè sa yo nan de fason. Youn se ak plasma san ki soti nan don . Lòt la se faktè ADN sentetik oswa rekombinan ki fèt nan laboratwa . Nouvo kalite faktè ki disponib jodi a yo fèt pou dire pi lontan nan kò a. Se poutèt sa, yo pa bezwen enjekte osi souvan ke yo te konn fè anvan.
Lòt medikaman espesifik
Anplis terapi faktè koagilasyon an, gen lòt medikaman modèn ki ka ede kontwole senyen an. Doktè w la ap eksplike w sa yo.
| Medikaman (non mak) | Pou ki moun? | Pwen enpòtan yo |
|---|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Pou moun ki gen emofili A | Li ede anpeche senyen. Yo pa bay li nan venn, men kòm yon piki soukutane yon fwa pa semèn. |
| Medikaman tankou Adynovate, Idelvion | Pou moun ki gen emofili A oswa B | Sa yo se faktè sentetik amelyore yo bay nan plas Faktè VIII oswa IX. Sa yo rete nan kò a pi lontan. |
| Desmopressin (DDAVP) | Pou moun ki gen emofili A ki pa twò grav | Medikaman sa a ogmante nivo faktè VIII nan kò a tanporèman. Li ka administre nan venn, kòm yon piki, oswa kòm yon espre nan nen. |
| Asid traneksamik, asid aminokaproik | Nan ka espesyal | Sa yo se medikaman yo pran sou fòm grenn. Yo fonksyone lè yo anpeche yon boul san fonn fasilman. |
| Obizur | Pou moun ki gen emofili A akeri | Sa a se yon kondisyon espesyal. Se pa yon bagay ou fèt avè l. Li ka devlope pita nan lavi akòz faktè tankou gwosès ak kansè. Yo trete l ak yon kalite faktè VIII yo jwenn nan kochon. |
Fè atansyon ak senyen nan jwenti yo ak lòt pwoblèm.
Yon sentòm komen nan emofili se senyen nan jwenti yo . Sa ka rive nan kote tankou jenou, koud, ak cheviy. Lè sa rive, jwenti a vin anfle epi li fè mal.
- Tretman: Li esansyèl pou w jwenn tretman faktè w la touswit. Sinon, domaj pèmanan nan jwenti a ka rive. Anplis de sa, doktè w la ap konseye w pou w repoze jwenti a epi mete glas . Sa ap diminye doulè ak anflamasyon.
- Apre sa: Apre doulè a diminye, yo ka rekòmande terapi fizik tou pou ede retabli mobilite ak fòs jwenti yo.
Epitou, ou bezwen fè atansyon ak aktivite fizik w ap fè yo. Se pa tout espò ki apwopriye pou yon moun ki gen emofili. Espò kontak danjere ka lakòz senyen entèn. Pale ak doktè w pou w deside ki egzèsis ak espò ki apwopriye pou ou e ki pa apwopriye pou ou.
Èske tretman yo ka lakòz konplikasyon?
Malgre ke tretman yo trè an sekirite jodi a, gen de bagay ou ta dwe konnen.
1. Maladi ki transmèt pa san
Nan tan lontan, ozanviwon ane 1980 yo, te gen yon gwo risk pou trape viris tankou VIH ak epatit akoz faktè ki baze sou san. Men kounye a, ou pa bezwen enkyete w pou sa. Sèjousi, yo fè tès depistaj sou donatè san yo trè pre, epi yo teste tout san yo bay pou viris epi yo pirifye l avèk metòd espesyal. Kidonk kounye a, risk pou trape yon maladi akoz tretman an trè ba. Sepandan, doktè yo rekòmande pou w pran vaksen kont epatit A ak B.
2. Chanjman nan sistèm iminitè a (Inibitè)
Sa yon ti jan konplike, men li enpòtan pou konprann. Pafwa, sistèm iminitè kò nou an, ki se sistèm defans kò nou an, rekonèt faktè koagilasyon sa a ke nou ba li kòm yon 'lènmi'. Apre sa, li kòmanse detwi faktè sa a. Nou rele sa fòmasyon "inibitè" . Si sa rive, tretman w ap pran an ka pa mache byen. Se poutèt sa, doktè w la ap fè tès san w regilyèman pou wè si sa rive.
Mesaj pou pote lakay ou
- Emofili se yon kondisyon konjenital ki afekte kayo san.
- Tretman prensipal la se administre faktè VIII oswa IX ekzojèn, ki pa disponib nan kò a.
- Doktè w la ap detèmine pi bon tretman an pou ou, selon kalite ak gravite kondisyon w lan.
- Senyen nan jwenti yo se yon bagay komen, epi si sa rive, li trè enpòtan pou chèche tretman byen vit.
- Tretman pou emofili yo ofri jodi a pa gen anpil danje. Pa pè yo san nesesite.
- Si ou menm oswa pitit ou a gen kondisyon sa a, toujou travay kole kole ak doktè w epi swiv konsèy li.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a