Hogyan éljünk együtt a Bechterew-kór (AS) okozta fájdalmakkal?

Nehéz szavakba önteni azt az érzést, amikor életünk legjobb időszakában, fiatalon, álmokkal, reménnyel és tervekkel teli állapotban diagnosztizálnak nálunk egy fájdalmas, életveszélyes betegséget, mint például a Bechterew-kórt. Egyrészt megpróbáljuk újrakezdeni az életünket, másrészt pedig szembe kell néznünk egy ilyen kihívással. Ez valóban nehéz teher. Vannak azonban közöttünk olyanok, akik megtalálták a módját, hogy sikeresen együtt éljenek ezzel a betegséggel, és megbirkózzanak az új életükkel. Ma két ilyen emberről beszélünk.

„Nagyon féltem” – Iván története

Ivan gyermekkora óta járási nehézségekkel küzdött. Néha mankóval és fájdalomcsillapítókkal kellett átvészelnie a napot. Fiatalon meditálni is kezdett, hogy megbirkózzon a fájdalommal.

21 éves korában, miközben ápolói vizsgára készült, Ivan rájött, hogy a régóta fennálló tünetei nagyon hasonlítanak egy, a vizsgára felkészítő tankönyvben leírt állapotra. Ezzel a gyanúval felkeresett egy reumatológust, egy ízületi és gerincproblémákra szakosodott orvost. A vizsgálatok után Bechterew-kórt (AS) diagnosztizáltak nála.

A legnagyobb félelme, ami ezzel a hírrel kapcsolatban eszébe jutott, a választott hivatásával volt kapcsolatos.

„Amikor ápolóként dolgoztam a Sürgősségi Ellátó Osztályon (SOS), nagyon féltem” – mondja Ivan. „Attól féltem, hogy ha fellángol a betegségem, nem tudok majd dolgozni. Rájöttem, hogy ha meg akarom akadályozni, hogy a húszas éveimben rokkanttá váljak, minden lehetséges módon vigyáznom kell az egészségemre.”

Így hát elkezdett járni egy fájdalompszichológushoz, aki megtanította neki, hogyan kezelje a fájdalmat gyógyszer nélkül. Kipróbált egy Elfogadási és Elkötelezettségi Terápia (ACT) nevű terápiát is. Egyszerűen fogalmazva, ez a terápia segít abban, hogy ne küzdjünk a gondolatainkkal és érzéseinkkel, és ehelyett elfogadjuk azokat.

„Csak néhány ilyen terápiás ülésen vettem részt. De segített leküzdeni több mint egy évtizedes lelki fájdalmat és depressziót” – mondja Ivan. „Úgy döntöttem, elfogadom ezt a helyzetet. Hálás vagyok a lehetőségért, hogy legyőzhettem ezt a kihívást, és boldog életet élhettem.”

Viktor Frankl „Az értelem keresése az ember” című könyve is nagy inspirációt jelentett számára ennek a gondolkodásmódnak a kialakításához. A könyv a náci koncentrációs táborban töltött fogságáról szól. Leírja, hogyan élt méltósággal ebben a nehéz időszakban, és hogyan talált értelmet az életben.

Iván állapota már 14 hónapja javulóban van.A megfelelő étrend, a felírt gyógyszerek és a testmozgás (jógázik, súlyzózik, és legalább heti 75 perc kardió edzést végez) mind nagy segítséget jelentettek a felépülésében.

„Nagyon örülök, hogy lehetőségem van hatékonyan dolgozni és sikeresnek érezni magam ápolónőként. Bizonyos értelemben hálás vagyok az AS-nek is. Mert arra kényszerített, hogy ilyen fiatal korban prioritást élvezzek a mentális és fizikai egészségemben.”

„Még mindig fáj és merev az ízületem, de nagyon boldog vagyok, hogy ma élhetem az életemet, mentesen a súlyos betegségektől, amelyek 10 évig gyötörtek” – mondja. Emellett arra is készül, hogy megvalósítsa egyik legnagyobb álmát: egy-két évet szüneteltetni az ápolásban, és kontinenseken át kerékpározhat.

„Azt hittem, minden az én hibám” – Tristan története

2013-ban Tristan egy okos diák volt, aki kémia szakon szerzett diplomát. De abban az évben tavasszal megmagyarázhatatlanul kimerültnek érezte magát. Nem tudott felkelni reggelente, és elkezdett hiányozni az iskolai feladatokból.

„Azt hittem, fegyelmezetlen vagyok. Azt hittem, minden az én hibám” – mondja.

Tristan csak később tudta meg, hogy egy nem radiográfiai axiális spondyloarthritisnek (nr-AxSpA) nevezett betegségben szenved, amely az AS egyik formája. Egyszerűen fogalmazva, mind az AS, mind az nr-AxSpA a gerinc gyulladása. Az nr-AxSpA esetében a gerinc károsodása a röntgenfelvételeken nem nyilvánvaló a betegség korai stádiuma miatt. A betegség előrehaladtával a gerinccsigolyák összenőhetnek. Ez néha más szerveket is érinthet, például a szemet.

„A probléma az, hogy amikor a testemben fokozódik a gyulladás, úgy érzem, mintha az agyműködésem csökkenne. Olyan ez, mint az „agyköd”” – magyarázza.

„Amikor kémiát tanultam, nem tudtam laboratóriumi munkát végezni. Hosszú ideig kellett állnom, és óvatosan kellett bánnom az üvegeszközökkel, de ez nehéznek bizonyult.”

Végül egy nagyon nehéz döntést kellett meghoznia – otthagynia az iskolát.

„Nagyon szenvedélyes ember voltam, és arról álmodoztam, hogy a kémia területén fogok dolgozni. Mindezt elveszíteni nagyon nehéz volt elviselni” – mondja.

De Tristan nem állt meg itt. Úgy döntött, hogy egy másik ajtót is kinyit. Bár soha nem volt sportoló, a testmozgás élete fontos részévé vált. Elkezdett csípő- és hátnyújtó gyakorlatokat végezni, és mérsékelt súlyokat emelni. Edzésprogramjának igazi sztárja azonban egy vibrációs platformnak nevezett eszköz volt. Ez az eszköz másodpercenként többször is összehúzza és ellazítja az izmokat. Állítólag növeli az erőt, a rugalmasságot és csökkenti a fájdalmat. Tristan minden reggel 10 percig használja.

„Ezek a rezgések tényleg fellazítják a testemben lévő merevséget. Néha borzasztóan küzdök az ízületeimmel, de miután ezt megcsinálom, azonnal megkönnyebbülést érzek.”

Miután kicsit felépült, ideje volt olyan munkát találnia, ami illik az új életéhez. Tristan autodidakta módon tanult számítógépes programozást. Ma számítógépes programozóként dolgozik.

Tristan most egy olyan főnök alatt dolgozik, aki megérti a helyzetét és az ezzel járó kihívásokat.

„Még mindig nehezen megy nekem is a munka reggel 9-től délután 5-ig, mint mindenkinek. A reggeli rohanás a legnehezebb. De szerencsés vagyok, mert a főnököm megért és segít nekem.”

„Nehéz megbirkózni azzal, hogy nem olyan életed van, amilyenre vágysz” – mondja. „Régebben egy túlteljesítő, „A” típusú személyiség voltam. El kellett fogadnom, hogy nem vagyok olyan gyors, mint régen, és hogy nem kell extrém dolgokat tennem ahhoz, hogy boldog legyek.”

„Most már hazamehetek, élvezhetem a csendes estét, és tehetek egy rövid sétát a parkban. Nagyon nehéz volt eljutni idáig, de az élethez való hozzáállásom teljesen megváltozott.”

Mindkét történet jól mutatja, milyen nehéz egy olyan krónikus betegséggel élni, mint az AS. A megfelelő orvosi tanácsadással, pszichológiai támogatással, életmódváltással és határozott hozzáállással azonban...Bizonyítják nekünk, hogy együtt le tudjuk győzni ezt a kihívást. Ha hasonló helyzetben van, ne gondolja, hogy egyedül van. Beszéljen orvosával, és kérje a szükséges segítséget.