Egy apró daganat a fejben? Ismerjük meg egyszerűen a craniofaryngiómát!

Hallottál már egy furcsa daganatról, ami a fejben, vagyis inkább az agyban nő, egy nagyon kicsi, de nagyon fontos mirigy – az agyalapi mirigy – közelében? Ezt kraniofaryngiómának hívják. Valójában egy kicsit ritka, ami azt jelenti, hogy nem mindenkit érintő betegség. De ez a kis daganat nagy hatással lehet a látásra és az endokrin rendszerre . Szóval, beszéljünk erről ma egy kicsit részletesebben , rendben?

Mi a kraniofaryngióma?

Egyszerűen fogalmazva, a kraniofaryngióma egy nagyon ritka, nem rákos (jóindulatú) daganat. Az agyalapi mirigy közelében fejlődik ki. A daganat lassan növekszik. Azonban befolyásolhatja az agyidegeket , különösen a látással összekötő idegeket. Befolyásolhatja az endokrin rendszert is, amely a szervezet hormonjait szabályozza.

A fő kezelési módok a műtét és a sugárterápia . Néha kemoterápiát is alkalmaznak egy bizonyos típusú daganat, a papilláris altípus esetén.

A jó hír az, hogy az ebben a daganatban szenvedők több mint 90%-a öt évig él a diagnózis felállítása után. Ez a daganat azonban krónikus állapotnak számít, mivel a kezelés nem mindig gyógyítja meg a daganat által okozott egyéb állapotokat, és ez a típusú daganat nagyobb valószínűséggel kiújul.

Kinél fordul elő kraniofaryngióma?

Évente körülbelül kétmillió emberből kétféle kraniofaryngióma alakul ki: adamantinomás és papilláris . Ezek a leggyakoribbak két korcsoportban:

• 5 és 14 év közötti gyermekek
• 50 és 74 év közötti felnőttek

Míg az adamantinomatózus típus bármilyen korú emberben kialakulhat, a papilláris altípus leggyakrabban felnőtteknél fordul elő.

Mennyire súlyos ez a kraniofaryngióma?

Valójában a kraniofaryngióma egy súlyos betegség. Élethosszig tartó orvosi kezelést igényelhet. A műtéttel teljesen eltávolított daganatok körülbelül fele egy idő után kiújul. Az ezen daganatok által okozott egészségügyi problémák némelyike ​​a daganat eltávolítása után is fennállhat.

Mi a különbség a kraniofaryngióma és az agyalapi mirigy adenoma között?

Mindkettő befolyásolhatja a hormonok működését.Az agyalapi mirigy adenoma egy olyan daganattípus, amely az agyalapi mirigyben fejlődik ki. A kraniofaryngióma azonban a mirigy közelében alakul ki. Bár mindkét típusú daganat jóindulatú, a kraniofaryngióma általában agresszívabb , mint az agyalapi mirigy adenoma.

Milyen tünetei vannak a kraniofaryngiómának?

A kraniofaryngióma tünetei olyan állapotokhoz kapcsolódnak, amelyek akkor fordulnak elő, amikor valami befolyásolja az Ön vagy gyermeke agyalapi mirigyét, hipotalamuszát, látóidegeit és agyát.

• Gyermekeknél: Ez befolyásolhatja a gyermekek növekedését és fejlődését. Ez a kraniofaryngióma esetén gyermekeknél jobban megfigyelhető, mint felnőtteknél.
• Gyermekek és felnőttek esetében egyaránt: A látás, különösen a perifériás látás , érintett lehet.

Azonban, mivel ezek a tünetek hasonlóak lehetnek más betegségek tüneteihez, az orvosok számára nehéz lehet gyorsan megállapítani, hogy ezeket a tüneteket ez a daganat okozza.

Az agyalapi mirigyre nehezedő nyomás okozta állapotok

Az Ön vagy gyermeke agyalapi mirigye a szervezet számos hormonális funkcióját szabályozza. Amikor egy kraniofaryngióma megnyomja ezt a mirigyet, a következő állapotok fordulhatnak elő:

• Növekedési hormon (GH) hiánya: Ez gyermekeknél a növekedés visszamaradását okozhatja. Felnőtteknél a GH-hiány gyengeséghez, csontritkuláshoz ( csontritkuláshoz), csökkent izomerőhöz, emelkedett LDL-koleszterinszinthez és szívbetegséghez vezethet.
• Gonadotropin hiány: Az ilyen állapotban szenvedők késleltetett pubertást tapasztalhatnak. A nőknél kimaradhat a menstruáció, ezt az állapotot amenorrhoeának nevezik.
• Adrenokortikotrop hormon (ACTH) hiánya: Ez gyengeséget és fáradtságot okozhat. Fogyást, étvágytalanságot, izomgyengeséget, hányingert és hányást, valamint alacsony vérnyomást ( hipotenziót ) is okozhat.
• Pajzsmirigy-stimuláló hormon (TSH) hiány: Az alacsony TSH-szintű emberek olyan tüneteket tapasztalhatnak, mint a fáradtság, a rendszertelen menstruáció és a feledékenység.
• Központi cukorbetegség insipidus (CDI): Ezt az állapotot fokozott szomjúság ( polydipsia ) és gyakori vizelés ( polyuria) jellemzi.) előfordul. A CDI-ben szenvedők olyan állapotokat tapasztalhatnak, mint a kiszáradás , szabálytalan szívverés, láz, száraz bőr és nyálkahártyák, zavartság és görcsrohamok.

A hipotalamuszra nehezedő nyomás okozta állapotok

Az Ön vagy gyermeke hipotalamuszában olyan testi folyamatok szabályozódnak, mint a hangulat, az éhség és szomjúság, az alvási szokások és a szexuális aktivitás. Amikor egy kraniofaryngióma daganat nyomja a hipotalamuszt, a következő állapotok fordulhatnak elő:

• Hipotalamusz okozta elhízás: Ez olyan elhízásra utal, amely a kalóriamegvonás, a testmozgás és az étrend-szabályozás ellenére is előfordul.
• Froehlich-szindróma: Az ebben a betegségben szenvedők bármilyen mennyiségben is éhesek, ami elhízáshoz vezet. A Froehlich-szindrómában szenvedő gyermekek lassabban fejlődhetnek, mint más gyermekek. Egyes gyermekeknél gyenge látás és értelmi fogyatékosság is előfordulhat.
• Nem 24 órás alvás-ébrenlét szindróma: Ez egy alvászavar, amely miatt az emberek nem képesek normális alvási ütemtervüket betartani. Egyes embereknél súlyos alváshiány alakulhat ki.

Hogyan befolyásolja ez a daganat az Ön vagy gyermeke látását?

A kraniofaryngióma daganatok gyakran az Ön vagy gyermeke látóidegeihez nagyon közel alakulnak ki. Amikor ezek az idegek összenyomódnak, homályos látást vagy perifériás látási problémákat okozhatnak.

Mi okozza a kraniofaryngiómát?

A kutatók még mindig nem ismerik a pontos okot, de úgy vélik, hogy ezek a daganatok azokból a sejtekből fejlődnek ki, amelyek segítenek az Ön vagy gyermeke agyalapi mirigyének kialakulásában. Valami oknál fogva ezek a sejtek rendellenessé válnak, szaporodnak és növekednek.

Hogyan diagnosztizálják az orvosok a craniopharyngiómát?

Ha Önnél ilyen típusú daganatot vizsgálnak, orvosa kérdezhet az Ön kórtörténetéről és fizikai fejlődéséről. Ha gyermekét vizsgálják, kérdezhetnek a fizikai fejlődéséről, az intellektuális fejlődéséről, a látására, valamint arra, hogy szokatlanul szomjas-e, vagy gyakran kell-e vizelnie.

Milyen típusú vizsgálatokat végeznek?

Az orvosok ilyen vizsgálatokat végezhetnek:

• Vérvizsgálatok: Ezek bizonyos hormonszinteket mérnek.
• Vizeletvizsgálat: Veseelégtelenség kimutatására szolgál.
• CT-vizsgálat (komputertomográfia - CT-vizsgálat): Röntgensugarak sorozatával és egy számítógéppel készítenek háromdimenziós (3D) képeket a lágy szövetekről és a csontokról.
• MRI vizsgálat (mágneses rezonancia képalkotás - MRI):Ez egy fájdalommentes teszt, amely egy nagy mágnest, rádióhullámokat és egy számítógépet használ a test szerveinek és szerkezeteinek nagyon tiszta képeinek előállítására.
• Biopszia: Az orvosok biopsziát végeznek (szövetmintát vesznek), és mikroszkóp alatt megvizsgálják a sejteket, folyadékot, szövetet vagy növedéket.

Kezelhető a kraniofaryngioma?

A kraniofaryngiómát általában agysebészettel kezelik. Ez elvégezhető egy kis kamera (szkóp) orron keresztül történő behelyezésével, vagy egy kis lyuk készítésével a fejben ( kraniotomia ). A műtét célja a daganat lehető legnagyobb részének eltávolítása, miközben minimalizálják az agyalapi mirigy, a hipotalamusz vagy a látóidegek károsodását. Egyes embereknek azonban hormonális gyógyszereket kell szedniük a műtét után. Ezenkívül sugárterápia is javasolható a műtét után, ha a daganatot nem lehet teljesen biztonságosan eltávolítani.

Melyek a műtét gyakori mellékhatásai?

A kraniofaryngióma műtéte nagyon nehéz . Először is, mivel ezek a daganatok nagyon érzékeny idegek és az agyalapi mirigy közelében nőnek, nagy a károsodásuk kockázata. Másodszor, a kraniofaryngióma eltávolítása olyan, mintha egy matricát távolítanánk el egy borítékról a boríték károsítása nélkül. Ez azért van, mert ezek a daganatok nagyon szorosan kapcsolódnak az agyalapi mirigyhez és a látással kapcsolatos idegekhez. Egyes orvosok úgy vélik, hogy ezeknek a daganatoknak az eltávolítására irányuló műtét ugyanolyan kárt okozhat, mint maga a daganat. Ezért fontos előre megérteni, hogy mi a műtét célja, és milyen mellékhatásokra lehet számítani.

Megelőzhető a kraniofaryngióma?

Sajnos ezek a daganatok nem előzhetők meg. Az Ön vagy gyermeke testének fejlődése során bekövetkező sejtváltozások miatt alakulnak ki.

Meddig lehet élni kraniofaryngiómával?

Sokan évekig élnek a kezelés után. De ezek a daganatok gyakran kiújulhatnak. Összességében a műtéttel teljesen eltávolított daganatok körülbelül 17%-a kiújul. Ez a szám 25%-ról 63%-ra nő a csak részben eltávolított daganatok esetében. A legtöbb kiújuló kraniofaryngióma a műtét utáni három éven belül kiújul.

Egyes orvosok a craniofaryngiómát krónikus állapotnak tekintik, amely hosszú távú ellátást és megfigyelést igényel. Ennek több oka is van:

• Önnek vagy gyermekének szüksége lehet egy másik műtétre a kiújuló daganat eltávolítására.
• Ha Ön vagy gyermeke agyalapi mirigyét vagy hipotalamuszát daganat vagy műtét érinti, hormonpótló terápiára lehet szükség.
• Sok, a daganat okozta hipotalamusz eredetű elhízásban szenvedő gyermeknél fokozott a kockázata más egészségügyi problémáknak. Ha gyermeke hipotalamusz eredetű elhízásban szenved, támogatásra és útmutatásra lesz szüksége ahhoz, hogy segítsen gyermekének a helyes étkezési döntések meghozatalában és a rendszeres testmozgásban.

Mikor kell orvoshoz fordulnom/gyermekemhez?

Önnek vagy gyermekének valószínűleg évekig kell együtt élnie egy kraniofaryngiómával. Ezek a daganatok visszanőhetnek, és a kezelés nem feltétlenül szünteti meg teljesen az összes tünetet. A következőket vegye figyelembe az Ön/gyermeke ellátásának megtervezésekor:

• Évente fel kell keresnie orvosát , hogy ellenőrizze saját vagy gyermeke általános egészségi állapotát.
• Az Ön vagy gyermeke orvosa valószínűleg éves vizsgálatokat fog rendelni, általában MRI-vizsgálatokat , hogy ellenőrizze a daganatok kiújulását.
• Önnek vagy gyermekének segítségre lehet szüksége olyan állapotok kezelésében, mint a hormonális hiányosságok vagy a műtéttel nem korrigált látásproblémák.

Milyen kérdéseket tegyek fel a gyermekem/a saját orvosomnak?

Bár a kraniofaryngióma egy ritka, nem rákos daganat, számos olyan kihívást jelentő egészségügyi állapotot okozhat, amelyek hosszú távú ellátást igényelnek. Ha Önnek vagy gyermekének ilyen daganata van, aggódhat az élethosszig tartó állapot kezelése miatt. Íme néhány kérdés, amelyek segíthetnek Önnek vagy gyermekének orvosával beszélni:

• Még sosem hallottam erről a gyümölcsről. El tudnád magyarázni, hogy mi ez?
• Okozhat ez a daganat nekem/gyermekemnek más súlyos egészségügyi problémákat?
• Miért alakult ki nálam/gyermekemnél ez a daganat?
• Milyen kezelési lehetőségek vannak?
• Mekkora az esélye a kezelés sikerességének?
• Elmúlnak-e a kezelés hatására az én/gyermekem tünetei?
• Milyen rövid és hosszú távú mellékhatásai vannak a kezelésnek?
• Mi történik, ha a daganat visszanő?

Még ha műtéten is távolítanak el egy craniofaryngiómát, ezek a ritka, nem rákos daganatok hosszú távú hatással lehetnek Önre vagy gyermekére. Ezenkívül Önnek vagy gyermekének folyamatos orvosi ellátásra lehet szüksége a daganat által okozott állapotok miatt. Bizonyos értelemben a craniofaryngióma egy krónikus betegség, amellyel Önnek vagy gyermekének élete végéig kezelnie kell. Bár az orvosok nem tudják teljesen gyógyítani, mindent megtesznek, hogy segítsenek Önnek és gyermekének megbirkózni a ritka daganattal való együttélés kihívásaival.

Végül egy hazavihető üzenet:

A kraniofaryngióma egy súlyos és ritka állapot, de megfelelő orvosi kezeléssel és hosszú távú tervezéssel kezelhető.

• Rendszeresen kérjen orvosi tanácsot: Nagyon fontos, hogy kapcsolatban maradjon orvosi csapatával, és részt vegyen az ütemezett vizsgálatokon és vizsgálatokon.
• Reménykedj: Bár ez egy kihívásokkal teli utazás, nem vagy egyedül. Az orvosok, a család és a barátok támogatásával megtalálod az erőt, hogy túljuss ezen.
• Legyen tájékozott: A betegséggel, annak kezelésével és a lehetséges szövődményekkel kapcsolatos alapos ismerete segít megalapozott döntéseket hozni.

Ne feledd, a korai felismerés és a megfelelő kezelés a legjobb módja annak, hogy sikeresen együtt élj ezzel a betegséggel. Ha neked vagy gyermekednek a fenti tünetek bármelyikét tapasztalod, ne habozz orvoshoz fordulni.

` Kraniofaryngióma, agydaganatok, agyalapi mirigy, hormonok, látás, gyermekegészségügy, nem rákos daganatok