Előfordulnak néha furcsa bőrkiütések? Izmaiban is gyengének érzi magát? Talán érdemes tudnia egy dermatomyositis nevű állapotról is. Ritka betegség, de érdemes tudni róla.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Mi a dermatomiozitisz?
Egyszerűen fogalmazva, a dermatomyositis egy ritka betegség , amely gyengíti az izmokat, és ekcémaszerű kiütéseket okoz . A myopathiának nevezett betegségek nagyobb csoportjába tartozik. Ez azt jelenti, hogy az izmokat érinti. Néha, ha súlyossá válik , akár a légzést és a nyelést is befolyásolhatja. Gondolj bele, az izmaink azok, amelyek mozgásra késztetnek minket, szóval milyen nehéz, ha megsérülnek.
A dermatomyositis egy másik izombetegség, a polimyositis egyik formája. Ebben az esetben azonban az izmok mellett a bőr is érintett. Ezért adják a nevéhez a „derma” (a bőrre utaló) szót.
Ha ezen tünetek bármelyikét tapasztalja, fontos, hogy azonnal orvoshoz forduljon. Bizonyos esetekben ezek a tünetek hónapokig is eltarthatnak, mire megjelennek. De néha nagyon gyorsan is jelentkezhetnek. Ha a kezelést korán elkezdik, a súlyos szövődmények nagyrészt megelőzhetők.
Bár nagyon ritka, ez az állapot, amelyet dermatomyositisnek neveznek , életveszélyes lehet, különösen a tünetek megjelenését követő első évben. Azt is megállapították, hogy növeli bizonyos típusú rákok kialakulásának kockázatát.
Mi a különbség a dermatomyositis és a lupus között?
A dermatomyositis egy olyan állapot, amely némileg hasonlít a lupuszhoz és más autoimmun betegségekhez. A szakértők azonban még mindig nem tudják pontosan, mi okozza a dermatomyositist. Ezért nem sorolják az autoimmun betegségek közé.
Ha lupuszban szenved, ízületi fájdalmat, bőrérzékenységet és ekcémát tapasztalhat, valamint problémákat a belső szerveivel (különösen az agyával, a tüdőjével, a veséivel és a szívével). A tünetek gyakran fellángolhatnak, majd elmúlhatnak, és hullámokban térhetnek vissza – ezeket fellángolásoknak nevezzük.
A dermatomyositist azonban izomgyengeség és szöveti elhalás jellemzi, bőrkiütéssel együtt. Vérvizsgálatokkal, biopsziákkal és különféle képalkotó vizsgálatokkal diagnosztizálják.
Akár dermatomyositisről, akár lupusról van szó, fontos a mielőbbi diagnózis és kezelés. Ha bármilyen új tünetet észlel, azonnal forduljon orvoshoz.
Natural solutions for hair fall
100% natural hair solutions for alopecia and medical hair loss.
Check Availability →Kiknél a legnagyobb a valószínűsége ennek a betegségnek? Mennyire gyakori?
A dermatomyositis valójában bárkit érinthet, de bizonyos csoportoknál nagyobb valószínűséggel alakul ki. Ezek közé tartoznak:
- 5 és 15 év közötti kisgyermekek.
- 40 és 60 év közötti felnőttek.
- Nők.
Azt is meg kell jegyezni, hogy ez a betegség nagyon ritka . Átlagosan évente 100 000 emberből csak egynél alakul ki. Tehát látható, mennyire ritka.
Hogyan befolyásolja ez az állapot a szervezetedet? Mi a rák kockázata?
A dermatomyositis nevű állapot életed végéig hatással lehet a testedre.
Képzeld el, ha ez súlyosan károsítja az izmaidat, lehet, hogy nem tudod megfelelően használni vagy mozgatni a tested egy részét. Ez általában évekig tart, mire kialakul. De egyes embereknél gyorsabban alakul ki súlyos izomgyengeség, mint másoknál.
Egy másik dolog az, hogy a dermatomyositisről azt is kimutatták , hogy növeli bizonyos típusú rákok kialakulásának kockázatát .
Dermatomyositis és rák
A dermatomyositisben szenvedők körülbelül 15%-ánál alakul ki rák később az életben. A dermatomyositisben szenvedőknél előforduló leggyakoribb ráktípusok a következők:
- Petefészekrák
- Tüdőrák
- limfóma
- Mellrák
- Vastagbélrák
Ezért nagyon fontos, hogy beszéljen orvosával a rák kockázatáról és arról, hogy milyen vizsgálatokra lehet szüksége.
Milyen tünetei vannak ennek a betegségnek?
A dermatomyositis két fő és leggyakoribb tünete az izomgyengeség és a bőrkiütés.
Egyeseknél egyszerre jelentkezhet izomgyengeség és bőrkiütés. Előfordul azonban, hogy az egyik tünet hetekig, hónapokig vagy akár évekig is fennállhat a másik nélkül.
Izomgyengeség
Az izomgyengeség megnehezítheti bizonyos mindennapi tevékenységek elvégzését. Például:
- Egyenesen ülve.
- Felkelni ülő helyzetből (például székről vagy kanapéról).
- Lépcsőmászás.
- Felkelni az ágyból.
- Hajmosás.
Képzeld el, milyen tehetetlennek éreznéd magad, ha nem tudnál ilyen egyszerű dolgokat megtenni.
Ekcéma
A dermatomyositis kiütéseket okozhat a bőrön (különösen a napnak kitett területeken ). A bőr színe megváltozhat és megduzzadhat. A kiütés leggyakoribb területei a következők:
- Szempillák és a szem körüli terület.
- A mellkas és a vállak eleje (néha „V-jelű kiütésnek” is nevezik).
- A nyak és a vállak hátsó része (más néven „kendőszerű kiütés”).
- Koponya.
Egyéb tünetek
Ezenkívül a dermatomyositis olyan tüneteket is okozhat, mint:
- Bőr elszíneződése és dudorok a kézen, különösen az ujjpercek körül (néha Gottron-papuláknak is nevezik).
- A kalcium a bőr alatt, az izmok belsejében vagy a kötőszövetekben rakódik le.
- Csomók a térdben vagy a könyökben.
- Bőrrepedezés a köröm körül és látható erek a köröm hegyén.
- Ízületi fájdalom.
Néhány embernél (különösen a kisgyermekeknél) dermatomyositis alakul ki, felnőttként kinövi, és soha többé nem jelentkeznek tünetek. Az esetek körülbelül 80%-ában azonban krónikussá válik – ami azt jelenti, hogy újra és újra kiújul –, és egész életen át tüneteket okoz.
Mi okozza ezt?
A szakértők még mindig nem ismerik a dermatomyositis pontos okát, de számos tényező járul hozzá a kialakulásához:
- Genetikai tényezők: Egyes tanulmányok szerint a dermatomyositis genetikai betegség lehet, ami azt jelenti, hogy generációkon át öröklődhet.
- Autoimmun problémák: Amint azt korábban említettük, a dermatomyositis egy olyan betegség, amely hasonló sok autoimmun betegséghez, amelyben a szervezet immunrendszere megtámadja az egészséges szöveteket.
- Vírusfertőzések: Van némi bizonyíték arra, hogy egyes embereknél vírusfertőzés alakulhat ki, még a megszűnése után is, ami dermatomyositis nevű állapotot válthat ki.
- Környezeti tényezők: Egyes tanulmányok azt is kimutatták, hogy azoknál az embereknél, akik magas a szennyezettségű vagy rossz levegőminőségű területeken élnek, nagyobb valószínűséggel alakul ki dermatomyositis.
Hogyan diagnosztizálják ezt a betegséget?
A dermatomyositist általában vérvizsgálattal és a bőrből, illetve az izmokból vett kis mintákkal (biopsziával) diagnosztizálják.
Orvosa vérvizsgálatot fog végezni, hogy megállapítsa:
- Hogy megemelkedett-e az izomkárosodást jelző specifikus izomenzimek szintje .
- Az autoantitestek olyan sejtek, amelyek azt jelzik, hogy az immunrendszer reagál valamire, amit károsnak ismer fel.
Szükség lehet bőrbiopsziára is a kiütésből. Orvosa izombiopsziát is kérhet, hogy ellenőrizze az izmok duzzanatát.
Számos képalkotó vizsgálat egyikét is elvégezhetik. Ezek a vizsgálatok lehetővé teszik orvosának, hogy megvizsgálja az izmait, idegeit, tüdejét és más szerveit. Ezek a vizsgálatok segíthetnek meghatározni, hogy a tünetei dermatomyositis vagy más probléma miatt vannak-e. A dermatomyositis diagnosztizálására használt leggyakoribb képalkotó vizsgálatok a következők:
- Mágneses rezonancia képalkotás (MRI)
- Mellkasröntgen.
Bizonyos esetekben orvosa elektromiográfia (EMG) nevű vizsgálatot is rendelhet el. Ez a vizsgálat az izmok vagy idegek ingerlésekor fellépő elektromos aktivitást méri.
Hogyan kezelik?
Íme néhány a dermatomyositis kezelésére szolgáló módszer:
- Kortikoszteroidok: Ez a fajta gyógyszer csökkenti az izmok duzzanatát.
- Fizioterápia: A fizikoterápia (és általában a testmozgás) segíthet az izmok által okozott károsodás helyreállításában. Minél erősebbek az izmok, annál jobban képesek ellenállni a dermatomyositis okozta károsodásnak.
- Immunszuppresszív gyógyszerek: Ezek a gyógyszerek megakadályozzák, hogy az immunrendszer megtámadja az egészséges sejteket és szöveteket. Csökkenthetik a szervezet védekezőrendszerének az izmokban okozott károsodását.
- Intravénás immunglobulin (IVIg): Az IVIg a vérplazma kiegészítője, amely az immunglobulin természetes összetevője a vérben. Az IVIg-kezelés immunszuppresszív gyógyszerekkel együtt vagy alternatív kezelésként adható.
- Beszédterápia: Ha gyengesége van a torokban vagy azok környékén lévő izmokban, a beszédterápia erősítheti a torokban lévő izmokat, amelyek segítenek az étel lenyelésében.
A szükséges kezelés típusa attól függ, hogy hol jelentkeznek a tünetei és mennyire súlyosak. Beszéljen orvosával arról, hogy mire számíthat, és mikor lehet szükség bizonyos kezelésekre.
Hogyan kezeljük a tüneteket?
A dermatomyositis tüneteinek kezelése valószínűleg hosszú távú folyamat – talán egy egész élet.
- Ha orvosod, gyógytornászod vagy logopédusod gyakorlatokat ad, végezd azokat pontosan az utasításoknak megfelelően, annyiszor, ahányszor mondják. Ez segít abban, hogy az izmaid a lehető legerősebbek maradjanak.
- A gyógyszert pontosan az orvos által előírt módon, a teljes időtartam alatt szedje.
- Kerülje az UV-sugaraknak való kitettséget. Korlátozza a napon töltött időt, kerülje a szoláriumok használatát, és maradjon zárt térben vagy árnyékban, amikor kint tartózkodik.
- Minden alkalommal, amikor tudod, hogy elmészHasználj fényvédőt. Győződj meg róla, hogy a fényvédőd legalább 50-es faktorú, és kétóránként ismételd meg a felvitelt.
Dermatomyositis esetén fontos rendszeresen felkeresni orvosát. Ő figyelemmel kísérheti a tüneteit, és ellenőrizheti az izmok vagy a bőr elváltozásait.
Mire számíthat az ember, ha ezzel a betegséggel él együtt?
A dermatomyositisnek nincs végleges gyógymódja, így várhatóan élete végéig kezelni fogja a tüneteit.
Még kezelés mellett is az emberek körülbelül 80%-ánál krónikus dermatomyositis (néha policiklikus dermatomyositisnek is nevezik) alakul ki . Ez azt jelenti, hogy a tünetek életed során jelentkezhetnek és elmúlhatnak. Fordulj orvoshoz, amint a tünetek súlyosbodásának bármilyen jelét észleled.
A dermatomyositisben szenvedők körülbelül kétharmada valamilyen fizikai fogyatékosságot alakít ki az izomkárosodás miatt.
A dermatomyositis a diagnosztizált betegek körülbelül 5%-ánál halálos kimenetelű. Ez a kockázat különösen magas a diagnózis felállítását követő első évben. A dermatomyositisben szenvedők körülbelül 20%-a azonban hosszú távú remisszióba kerül. Ez azt jelenti, hogy hosszú ideig tünetmentesen élhetnek.
Bizonyos tünetek és egyéb tényezők növelhetik a halálozás kockázatát. Ilyenek például:
- Ha a kezelés több mint hat hónappal késik.
- Ha Ön 60 év feletti.
- Ha súlyos tüneteket tapasztal.
- Ha tünetei vannak a torokban, a tüdőben vagy a szívben.
- Ha rákos megbetegedésben szenved, vagy ha új rák alakul ki.
Mikor kell orvoshoz fordulni?
Ha új izomgyengeséget észlel, különösen, ha bőrkiütés jelentkezik, azonnal forduljon orvoshoz. Minél előbb diagnosztizálják a dermatomyositist, annál hamarabb elkezdheti a kezelést. Ez csökkentheti a súlyos tünetek és egyéb szövődmények kockázatát.
Azt is kérdezze meg, hogy milyen gyakran kell orvoshoz fordulnia a tünetei és az izmaiban vagy a bőrében bekövetkező változások megfigyelése érdekében.
Milyen kérdéseket kell feltennie az orvosának?
Normális, ha kérdések merülnek fel, amikor egy ilyen betegségről hallunk. Az orvosodnak az alábbi kérdéseket teheted fel:
- Dermatomyositisem vagy más betegségem van?
- Milyen vizsgálatokat kell elvégeztetnem?
- Milyen kezelésre van szükségem, és mennyi ideig fog tartani?
- Szükségem lesz rákszűrésre?
Teljesen normális, ha nagyon félsz, amikor megtudod, hogy olyan betegséged van, mint a dermatomyositis.Megdöbbentő hallani egy élethosszig tartó, akár halálos kimenetelű betegségről. De lépésről lépésre haladjunk. Minél előbb diagnosztizálják, annál hamarabb elkezdhető a kezelés.
Beszéljen orvosával a kezelés és a tünetek kezelésének megtervezéséről. Ő elmagyarázza, mire számíthat a továbbiakban, és milyen változtatásokat kell tennie a dermatomyositis tünetei súlyosbodásának esetére.
Röviden, amire emlékezni kell
A dermatomyositis egy ritka betegség, amely izomgyengeséget és bőrkiütéseket okoz.
- Ez bárkinél kialakulhat, de gyakoribb az 5-15 éves gyermekeknél, a 40-60 éves felnőtteknél és a nőknél.
- Nagyon fontos, hogy a tünetek észlelésekor a lehető leghamarabb orvoshoz forduljon. A gyors kezelés csökkentheti a szövődményeket.
- Bár erre nincs végleges gyógymód, a tünetek kezeléssel és ellátással kontrollálhatók.
- Beszéljen orvosával a rák kockázatáról is.
- Ne aggódj, nem vagy egyedül. Orvosok és szeretteid segítségével megbirkózhatsz ezzel a helyzettel.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.