Hepatoblasztóma: Tudatában van ennek a ritka kihívásnak a gyermeke máját fenyegetve?

Anyukák és apukák, mindig gondoltok a kicsik egészségére, ugye? Néha már egy kis gyomorfájás vagy étvágytalanság is nagyon félelmetes és szorongó érzéssel járhat. Ma egy olyan ráktípusról fogunk beszélni, ami kissé ijesztő lehet a szülők számára, de szerencsére nagyon ritka . Ezt nevezik az orvosok hepatoblasztómának. Bár a név kissé bonyolultan hangozhat, beszéljünk róla egyszerűen.

Mi a hepatoblasztóma? Értsük meg egyszerűen.

Egyszerűen fogalmazva, a hepatoblasztóma egy nagyon ritka májrák típus . Leginkább az 1 és 3 év közötti kisgyermekeket érinti. Még egy olyan országban is, mint az Egyesült Államok, ez az állapot egymillió gyermekből egy-két esetben fordul elő. Ez azt jelenti, hogy nagyon ritka. Ha azonban ezt a betegséget korán felfedezik, és a rákos csomót vagy csomókat műtéti úton el lehet távolítani, a gyermek teljesen meggyógyulhat . Néha a májátültetés egy másik kezelési lehetőség.

A kicsinek vannak ezek a tünetei? Vigyázzon magára!

A hepatoblasztóma esetében számos gyakori tünet figyelhető meg. De ne feledd, ne félj feltételezni, hogy ez a betegség csak azért, mert ezek a tünetek jelentkeznek. Ezeket más egyszerű okok is okozhatják. Ha azonban ezek a dolgok továbbra is fennállnak, a legjobb, ha orvoshoz fordulsz.

• Gyomorfájdalom (különösen a gyomor középső vagy jobb felső részén).
• Szokatlan gombóc a gyomorban. Képzelje el, hogy amikor fürdeti vagy ruhát cserél a babájával, valami furcsa, gombócszerű érzést érez a gyomorban.
• Étvágytalanság és fogyás (látszó ok nélkül). A gyermek nem eszik annyit, mint korábban, és úgy tűnik, fogy.
• Tartós hányinger és hányás.
• A bőr vagy a szemek sárgulása (sárgaság).

A hepatoblasztóma gyakran lassan növekvő rák . Ezért előfordulhat, hogy gyermeke nem mutat tüneteket, amíg a rákos daganat elég nagy nem lesz ahhoz, hogy befolyásolja a szervezetet. Például gyermeke több napig fájhat hasban, vagy úgy tűnhet, hogy fogy. Nem minden hasfájást okoz a hepatoblasztóma. Ha azonban bármilyen aggálya merül fel, például: "ez nem csak egy hasfájás", ne habozzon azonnal felkeresni gyermeke gyermekorvosát.

Miért történik ez? Mik az okai?

Valójában a szakértők még mindig nem tudják pontosan, hogyan alakulnak át az egészséges májsejtek rákos sejtekké. Vannak azonban bizonyos állapotok, amelyek növelik a hepatoblasztóma kockázatát:

• Nagyon alacsony születési súllyal (2,4 kilogrammnál kisebb születési súly) született.
• Koraszülés (születés 37 hét előtt).
• Aicardi-szindróma: Ez rendellenességeket okozhat a baba agyában és a test más részein.
• Beckwith-Wiedemann szindróma: Ez befolyásolhatja a gyermek fejlődését és növelheti a rák kockázatát.
• Epeúti atresia: Ez elzárhatja az epevezetékeket kisgyermekeknél és májkárosodást okozhat.
• Edwards-szindróma (18-as triszómia): Ez befolyásolja a gyermek testének fejlődését.
• Familiáris adenomatózus polipózis (FAP): Ez nagyszámú apró növedéket (polipot) okoz a vastagbélben, amelyek rákosodhatnak.
• Hemihyperplasia: Ebben az esetben a gyermek testének egyik oldala gyorsabban növekszik, mint a másik.
• Simpson-Golabi-Behmel szindróma (SGB): Ez a betegség rendellenességeket okozhat a gyermekek májában és más szerveiben.

Nem minden, ilyen betegségben szenvedő gyermeknél alakul ki hepatoblasztóma. Ezenkívül egy ilyen kockázati tényezők nélküli gyermek is kialakulhat. Ezért mondják, hogy a pontos ok nem ismert.

Ismerjük meg a kezelés után fellépő szövődményeket (késői hatásokat) is.

A hepatoblasztóma rákkezelései néha késői hatásokat okozhatnak. Ezek olyan egészségügyi problémák, amelyek hónapokkal vagy akár évekkel a diagnózis vagy a kezelés után jelentkeznek. Gyermekének hosszú távú követéses vizsgálatra és orvosi ellátásra lehet szüksége ezek kezeléséhez.

A második rákos megbetegedés egy másik példa az ilyen késői hatásra. Ez azt jelenti, hogy egy új típusú rák alakul ki hónapokkal vagy évekkel a hepatoblastoma kezelésének befejezése után.

Ezek a késői hatások befolyásolhatják gyermekét:

• A gondolkodás, a tanulás és az emlékezés képessége.
• Növekedés és fejlődés.
• Hangulatok, érzelmek és mentális egészség.
• Belső szervek és szövetek.

Ne félj ettől. Az orvosok is tisztában vannak ezzel, ezért figyelnek az ilyen dolgokra.

Hogyan diagnosztizálják pontosan az orvosok ezt a betegséget?

Amikor gyermekorvoshoz viszi gyermekét, először fizikális vizsgálatot végez. Megkérdezik majd a gyermek tüneteiről és arról, hogy mióta állnak fenn. Ezután elvégezhetnek néhány vizsgálatot, például:

• Alfa-fetoprotein (AFP) vizsgálatok: Az AFP egy olyan anyag, amelyet a baba mája termel. Ellenőrizzük a szintjét.
• Teljes vérkép (CBC): Ez a vizsgálat a gyermek vérében lévő vérsejtek típusát és mennyiségét méri.
• Átfogó anyagcsere-panel (CMP): Ez 14 különböző anyagot tesztel a gyermek vérében és májfunkciójában.
• Máj- és Doppler ultrahang: Ezek lehetővé teszik az orvosok számára, hogy képeket készítsenek a baba májának belsejéről.
• Mágneses rezonancia képalkotás (MRI): Ez a vizsgálat nagyon tiszta képeket készíthet a szervekről és az erekről.
• Érrendszeri ultrahang: Ezt a vizsgálatot a gyermek májába belépő és onnan kilépő erek hálózatának vizsgálatára végzik.

Gyermekorvosa szükség esetén gyermekonkológushoz, a kisgyermekek rákjának kezelésére szakosodott orvoshoz utalhatja Önt.

Hogyan határozzák meg a rák stádiumait?

A rák stádiumának meghatározása nagyon fontos az onkológusok számára a kezelés megtervezéséhez. A gyermek onkológusok két osztályozási rendszert használnak a rák stádiumának meghatározása helyett. Ezek a következők:

• ELŐNY: Ez a „betegség kezelés előtti kiterjedését” jelenti. A műtét előtt adott kemoterápia előtt az orvos megvizsgálja, hogy a rák mennyire terjedt át a gyermek májára. Ellenőrzik a rákos csomók számát, méretét és jellegét.
• UTÓSZÖVEG: Ez a „kezelés utáni betegség kiterjedését” jelenti. A műtét előtti, kezelés utáni állapotot vizsgálja.

A májunknak két fő része (lebeny) van. A rákspecialisták ezt a két részt további négy kategóriába sorolják. Mindegyik kategóriát a rákos daganatokat tartalmazó májlebenyek száma szerint osztályozzák. Ahogy a rákos daganatokat tartalmazó lebenyek száma növekszik, a kategóriák száma is növekszik.

Vegyük például a következőt: A vizsgálatok két rákos csomót találnak egy gyermek májának két különböző részén. A rákot ezután PRETEXT II. stádiumúnak minősítik. Ha a kemoterápia a műtét előtt eltávolít egy csomót, a rákot POSTTEXT I. stádiumúnak minősítik. Az orvos ezután azt mondja, hogy a gyermeknek I. stádiumú hepatoblasztómája van.

A hepatoblasztóma egyéb típusai a következők:

• I. kategória: A rák a gyermek májának csak egy részét érinti. A másik három rész nem érintett.
• II. kategória: Ennek két esete van. Az egyik, hogy a rák a máj két szomszédos részében van jelen, de a másik két részben nem. A másik, hogy a rák az egyik részben van jelen, de két nem szomszédos részben nem.
• III. stádium: A rák a máj egy vagy több részében jelen van, de a rákos részekkel közvetlenül szomszédos részeken nincs rák.
• IV. kategória:A rák a gyermek májának mind a négy részére átterjedt.

Bár ezek az osztályozások kissé bonyolultnak tűnhetnek, az orvosok alaposan elmagyarázzák őket.

Milyen kezelések állnak rendelkezésre?

A leggyakoribb kezelés a műtét, amelynek során eltávolítják a máj rákos megbetegedése által érintett részét . A máj a testünk egyik legcsodálatosabb szerve. Mert ez az egyetlen szerv, amely képes újranőni, miután egy részét műtéti úton eltávolították. Ez azt jelenti, hogy gyermeke mája végül visszanő eredeti méretére.

Gyermeke gyermek onkológusa dönthet úgy, hogy további kemoterápiát ad a műtét előtt és után. Ez a kezelés a rákos daganat méretének csökkentésére szolgál.

A gyermek a műtét után körülbelül négy-hat hétig kemoterápiát kaphat. Ez a műtét után adott kemoterápia csökkenti a rák kiújulásának esélyét.

Egyéb hepatoblastoma kezelések a következők:

• Ablációs terápia: Ez egy minimálisan invazív eljárás a visszatérő hepatoblasztóma kezelésére.
• Májátültetés: Ez egy lehetőség, ha a rák a máj központi részét vagy a máj több részét érintette.
• Transzarteriális kemoembolizáció (TACE): Ez az eljárás magában foglalja a rákos daganat vérellátásának elzárását és a kemoterápiás gyógyszerek közvetlen beadását a daganatba.

Gyógyítható a hepatoblastoma?

Igen, lehetséges. De ez attól függ, hogy mikor diagnosztizálják a gyermeket, és mennyi ideig kapja a kezelést. A hepatoblasztóma gyógyítható , ha gyermeke sebésze el tudja távolítani a rákos csomó egészét vagy egy részét .

„A korai felismerés és a gyors kezelés két nagyon fontos tényező a betegség elleni küzdelemben.”

Milyenek a túlélési arányok?

A rákos megbetegedések túlélési aránya csak becslés, amely a különböző típusú rákos betegek tapasztalatain alapul. Összességében a hepatoblasztómában szenvedő gyermekek 4-5-e túléli a diagnózis felállítását követő öt évet .

A gyógyulási arányok mérlegelésekor fontos megjegyezni, hogy gyermeke tapasztalatai eltérhetnek a többi gyermekétől .

Számos tényező befolyásolhatja a hepatoblasztóma prognózisát. Ha kérdései vannak a túlélési arányokkal kapcsolatban, gyermeke gyermek onkológusa a legjobb információforrás. Ő el tudja magyarázni, hogy mit jelentenek ezek a számok gyermeke esetében.

Mikor kell orvoshoz fordulnia a gyermekemnek?

Gyermekének rendszeres kontrollvizsgálatokon kell részt vennie az onkológiai ellátó csapattal. A csapat rendszeresen ellenőrzi gyermeke egészségi állapotát, beleértve az esetleges késői tüneteket is. Ellenőrzik a hepatoblasztóma kiújulásának vagy az új rák jeleinek észlelését is.

Mikor kell a gyermekemet a sürgősségire vinnem?

A hepatoblasztóma kezelése általában műtétet igényel. A műtét szövődményeket, például fertőzést okozhat. Azonnal vigye gyermekét a sürgősségire, ha az alábbiak bármelyike ​​​​előfordul:

• Ha a láz magasabb, mint 38,3 Celsius fok (100,4 Fahrenheit fok).
• Ha a műtéti terület sötétvörös, vagy ha a gyermek fájdalmat érez, amikor megérinti.
• Ha zöld vagy sárga folyadék szivárog a műtéti területről.

Hogyan segíthet gyermekének ezekkel a vizsgálatokkal és kezelésekkel?

A vizsgálatok elengedhetetlenek ahhoz, hogy kiderüljön, miért beteg a gyermeke. De a vérvételhez használt tűk fájdalmasak lehetnek. A gyerekeket megijesztheti az MRI-készülékek zaja. A gyerekek szoronghatnak és félhetnek a kemoterápiától vagy a műtéttől. Nagyon gyakori, hogy egy gyermek így reagál rákos megbetegedés esetén. Egy gyermekélet-szakértővel való együttműködés ebben az időszakban nagy segítséget jelenthet gyermeke (és Ön) számára, miközben ezeken a vizsgálatokon és kezeléseken esik át.

Amikor megtudja, hogy gyermekének hepatoblasztómája van, érzelmek sokasága kerítheti hatalmába. Míg kívülről próbálhat nyugodt maradni, belül úgy érezheti, hogy darabokra hullik. Ez egy nagyon nehéz időszak. Bár a hepatoblasztóma kezeléssel gyógyítható, a kezeléssel való megbirkózás mind a gyermek, mind szerettei számára kihívást jelenthet.

Gyermeke sebésze és az ápolócsapat többi tagja megérti ezeket a kihívásokat. Mindent megtesznek, hogy a kezelést a lehető legegyszerűbbé tegyék. Örömmel elmagyarázzák azt is, hogy mire számíthat, és hogyan segíthet gyermekének. Ne feledje, hogy nincs egyedül.

Végül, a legfontosabb dolgok, amikre emlékezni kell (Hazavihető üzenet)

• A hepatoblasztóma egy nagyon ritka májrák , amely főként az 1-3 éves kor közötti kisgyermekeket érinti.
• Figyeljen az olyan tünetekre, mint a gyomorfájdalom, puffadás, étvágytalanság, fogyás, tartós hányás és sárgaság. Ne essen pánikba csak azért, mert ezek jelentkeznek, hanem forduljon orvoshoz.
• Ez a betegség korai felismeréssel és időben történő kezeléssel jobban gyógyítható.
• A kezelési lehetőségek közé tartozik a műtét, a kemoterápia és a májátültetés.
• A kezelés után késői hatások jelentkezhetnek, ezért fontos a hosszú távú követés.
• Tartson fenn jó kommunikációt gyermeke orvosával. Tegye fel minden kérdését és aggályát.
• Kérjen mentális és érzelmi támogatást magának és gyermekének ezen az úton.

Remélem, hogy ez az információ segít megérteni ezt a ritka betegséget. Gyermekének mielőbbi gyógyulást kívánok!

` Hepatoblasztóma, májrák, gyermekkori rák, gyomorfájdalom, máj, rákos tünetek, rákkezelés