Ձեր երեխայի դեմքի մի կողմը փոքր է, քան մյուսը։ Եկեք խոսենք կիսադեմքային միկրոսոմիայի մասին։

Երբևէ նկատե՞լ եք, որ երբեմն երեխայի դեմքի մի կողմը մի փոքր տարբերվում է մյուսից, գուցե մի փոքր այլ։ Կամ ականջը մի փոքր այլ տեղում է, կամ այտը, կարծես, ճիշտ չի ձևավորվել։ Բնական է, որ ծնողը մի փոքր վախենա և անհանգստանա, երբ տեսնի նման բան։ Ահա այն վիճակը, որի մասին մենք այսօր խոսելու ենք, որը կոչվում է կիսադեմքային միկրոսոմիա։ Մի անհանգստացեք, եկեք մանրամասն խոսենք դրա մասին։

Ի՞նչ է կիսադեմային միկրոսոմիան:

Պարզ ասած՝ կիսադեմքային միկրոսոմիան բնածին հիվանդություն է։ Այն առաջանում է, երբ երեխայի դեմքի մի կողմի որոշ մասեր, ինչպիսիք են ականջները, բերանը և ծնոտը, ճիշտ չեն զարգանում մյուս կողմի համեմատ։ Պատկերացրեք դա որպես դեմքի ձևավորման ժամանակ մի կողմում բացակայող փոքրիկ «տարրեր»։ Սա երբեմն կոչվում է գանգուղեղային միկրոսոմիա։

Շատ դեպքերում սա ազդում է դեմքի միայն մեկ կողմի վրա ։ Սակայն, շատ հազվադեպ, այս վիճակը կարող է ազդել դեմքի երկու կողմերի վրա։ Այդ դեպքում մենք այն անվանում ենք երկկողմանի կիսագնդային միկրոսոմիա։

Այս վիճակը կարող է ազդել դեմքի հետևյալ մասերի վրա.

• Այտեր
• Աչքեր
• Ականջի արտաքին մասը և միջին ականջը
• Դեմքի նյարդեր (սրանք են, որոնք կարգավորում են մեր դեմքի արտահայտությունները և ծիծաղը)
• Ստորին ծնոտ
• Դեմքի մկանները
• Պարանոց
• Գանգ
• Ատամներ

Չնայած շատ հազվադեպ է, երբեմն կիսադեմքային միկրոսոմիան կարող է ուղեկցվել մարմնի այլ համակարգերի, ինչպիսիք են սիրտը, երիկամները, կրծքավանդակի ոսկորները (կողոսկրերը) և ողնաշարը, խնդիրներով:

Վիճակագրորեն, այս հիվանդությունը հանդիպում է 3000-ից 5600 ծնված երեխաներից մոտավորապես 1-ի մոտ: Այն դեմքի երկրորդ ամենատարածված բնածին անոմալիան է՝ շրթունքի կամ քիմքի ճեղքվածքից հետո:

Ի՞նչ ախտանիշներ կարող են լինել։

Այս վիճակի ախտանիշները կարող են մեծապես տարբեր լինել մարդուց մարդ: Որոշ մարդիկ միայն թեթևակի են տուժում, մինչդեռ մյուսները՝ ավելի ծանր : Սա նշանակում է, որ այս ախտանիշների բնույթն ու ծանրությունը տարբերվում են՝ կախված նրանից, թե դեմքի հատվածի որքան մասն է զարգացել:

Սրանք ամենատարածված ախտանիշներից մի քանիսն են.

• Միկրոտիա. Սա վիճակ է, որի դեպքում ականջը փոքր է, անկանոն դիրք ունի կամ աննորմալ ձև ունի։ Այն կարող է նույնիսկ լիովին բացակայել։
• Հիպոդոնտիա. որոշ ատամներ երբեք չեն ծկթում։ Այսինքն՝ ատամները սկզբից չեն զարգանում։
• Դեմքի կաթված՝ դեմքի նյարդի թուլության պատճառով. կարող է դժվար լինել անել այնպիսի բաներ, ինչպիսիք են՝ աչքը պատշաճ կերպով փակելը ախտահարված կողմից, ժպտալը կամ խոժոռվելը։
• Մաշկի թեգեր՝Այս լրացուցիչ մաշկի կտորները սովորաբար երևում են ականջի մոտ, երբեմն՝ այտին։
• Մեկ աչքի փոքրացում (միկրոֆթալմիա). Ախտահարված աչքը կարող է ավելի փոքր թվալ մյուս աչքի համեմատ: Աչքի խնձորն ինքնին նույնպես կարող է ավելի փոքր լինել:
• Անհավասար ժպիտ. Քանի որ մկաններն ու նյարդերը պատշաճ կերպով զարգացած չեն, դեմքի երկու կողմերը կարող են հավասար չլինել ժպտալիս։

Սրանք հիմնական ախտանիշներն են, որոնք նկատվում են։ Սակայն, ինչպես արդեն ասացի, ոչ բոլորն ունեն այս բոլոր ախտանիշները, և առկա ախտանիշների ծանրությունը մեծապես տարբերվում է։

Ինչո՞ւ է սա տեղի ունենում։ Որո՞նք են պատճառները։

Իրականում, մասնագետները դեռևս չգիտեն կիսադեմքային միկրոսոմիայի ճշգրիտ պատճառը: Նրանք կարծում են, որ այս վիճակը պայմանավորված է ինչ-որ բանով, որը խաթարում է պտղի զարգացումը բեղմնավորումից հետո առաջին վեց շաբաթների ընթացքում (դա հղիության առաջին մեկուկես ամիսն է): Հիշե՛ք, որ հենց այդ առաջին մի քանի շաբաթների ընթացքում են սկսում ձևավորվել երեխայի դեմքի որոշ մասեր: Այդ ժամանակ է, որ ինչ-որ բան, գուցե արյան մատակարարման մի փոքր պակաս, կարող է սխալ ընթանալ:

Հետազոտողները դեռևս չեն կարողացել պարզել որևէ կոնկրետ գեն կամ շրջակա միջավայրի գործոն , որը կապված է դրա հետ։ Սա նշանակում է, որ մի ենթադրեք, որ դա պայմանավորված է մոր կողմից հղիության ընթացքում արված կամ չարված որևէ բանով։ Սա ոչ մեկի մեղքը չէ։

Սակայն, քանի որ որոշ ընտանիքներում այս հիվանդությամբ տառապող մեկից ավելի անձ կա, նրանք կասկածում են, որ այն կարող է ժառանգական լինել ։ Սակայն դեռևս բավարար հետազոտություններ չկան դա հաստատելու համար։

Ի՞նչ բարդություններ կարող են առաջանալ այս վիճակի պատճառով։

Դեմքի փոփոխություններից բացի, կիսադեմային միկրոսոմիա ունեցող երեխաները կարող են ունենալ որոշ այլ բարդություններ։ Լավ է տեղյակ լինել նաև դրանց մասին.

• Լսողության կորուստ. Այս խնդիրը կարող է առաջանալ, հատկապես, եթե ականջը և ականջախողովակը ճիշտ չեն զարգացած: Երբեմն լսողությունը կարող է լիովին կորել մի կողմից:
• Սննդի պակաս՝ պայմանավորված ուտելու դժվարությամբ. Եթե ստորին ծնոտը ճիշտ դիրքով չէ կամ ատամների հետ կապված խնդիրներ կան, երեխայի համար կարող է դժվար լինել կրծքով կերակրելը, ավելի ուշ ուտելը և ծամելը: Սա կարող է հանգեցնել քաշի կորստի և աճի դանդաղման:
• Բերանի խոռոչի առողջության հետ կապված խնդիրներ. հաճախ են հանդիպում ատամների կրճտոցը, ծուռ ատամները և խոռոչները։
• Խոսքի խանգարումներ. դժվար է բառեր արտասանել և հստակ խոսել դեմքի մկանների, ծնոտի և քիմքի հետ կապված խնդիրների պատճառով:
• Տեսողության խնդիրներ. Տեսողությունը կարող է տուժել այնպիսի գործոններից, ինչպիսիք են միկրոֆթալմիան (փոքր աչք) և աչքի այլ խնդիրները:
• Շնչառական խնդիրներ.Հատկապես, եթե ստորին ծնոտը շատ փոքր է, իսկ քթի խոռոչները՝ նեղ, քնի ընթացքում կարող են առաջանալ շնչառության դժվարություններ (քնի ապնոէ):

Շատ կարևոր է տեղյակ լինել այս բաների մասին և դիմել անհրաժեշտ բժշկական խորհրդատվությանն ու բուժմանը։

Ինչպե՞ս եք սա ախտորոշում։

Բժիշկները սովորաբար սկզբում մանրակրկիտ ֆիզիկական զննում են անցկացնում երեխային: Շատ դեպքերում այս վիճակը կարող է ախտորոշվել երեխայի ծնվելուց անմիջապես հետո, քանի որ դեմքի փոփոխությունները, հատկապես ականջների և կզակի հատվածում, հստակ տեսանելի են:

Սակայն, որոշ դեպքերում, երեխայի ծնվելուց առաջ, այսինքն՝ երբ նա դեռ մոր արգանդում է, կատարված նախածննդյան ուլտրաձայնային հետազոտությունները կամ ՄՌՏ (մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում) հետազոտությունները կարող են հուշել այս վիճակի մասին: Սակայն դա միշտ չէ, որ տեղի է ունենում:

Կիսադիմային միկրոսոմիայի ախտորոշումը հաստատելու, վնասվածքի չափը որոշելու և ուղեղի որ հատվածներն են ախտահարված, բժիշկները կարող են կատարել այլ պատկերագրական թեստեր : Օրինակ՝

• Ռենտգեն. Ստուգեք դեմքի ոսկորների վիճակը։
• Համակարգչային տոմոգրաֆիա (ՀՏ): Դրանք կարող են ստանալ դեմքի ոսկորների և փափուկ հյուսվածքների ավելի հստակ, եռաչափ պատկեր: Սա շատ օգտակար է վիրահատություն պլանավորելիս:

Այս թեստերը կարող են տալ դեմքի ոսկորների, մկանների և նյարդերի հստակ պատկեր, ինչը մեծ օգնություն է բուժումը պլանավորելու հարցում:

Ինչպե՞ս է այն բուժվում։

Այս վիճակի բուժումը կախված է նրանից, թե որքան ծանր է այն ազդում երեխայի վրա: Կիսադեմքային միկրոսոմիա ունեցող երեխաները սովորաբար վիրահատության կարիք ունեն՝ դեմքի որոշ մասեր վերականգնելու կամ վերականգնելու համար:

Այս վիրահատությունների բնույթը և կատարման ժամկետը տարբերվում է երեխայից երեխա՝ կախված երեխայի կարիքներից, տարիքից և ախտահարված մասերից:

Շատ կարևոր է, որ երբ երեխան փոքր է, այսինքն՝ մանկության շրջանում , բուժման հիմնական նպատակը լինի օգնել երեխային լավ շնչել և սնվել ։ Սրանք հիմունքներն են։

Այնուհետև, երբ երեխան մեծանում է, այսինքն՝ մանկության և պատանեկության շրջանում , բուժման նպատակն է բարելավել դեմքի ֆունկցիան և տեսքը ։ Այսինքն՝ բարելավել դեմքի համաչափությունը և տեսքը՝ միաժամանակ հեշտացնելով խոսելը, ուտելը և ժպտալը։

Շատ դեպքերում այս վիրահատությունը չի կարող կատարվել միանգամից։ Երեխայի մեծանալուն զուգընթաց զարգանում են դեմքի ոսկորները, և միջամտությունը կատարվում է մի քանի փուլով։Սրանք այն բաներն են, որոնք պետք է արվեն: Որոշ վիրահատություններ պետք է հետաձգվեն երեխայի մեծանալուն զուգընթաց: Սա մի բան է, որը որոշ ժամանակ է պահանջում և պահանջում է համբերություն:

Վիրաբուժական բուժում

Կիսադիացիոն միկրոսոմիայի վիրաբուժական միջամտությունները կարող են ներառել հետևյալը: Դրանք կատարվում են մասնագիտացված բժիշկների թիմի կողմից՝

• Ականջի, քթի և կոկորդի վիրահատություններ (ԼՕՌ վիրահատություններ). մասնավորապես՝ ականջի վերականգնում և լսողական իմպլանտներ։
• Դեմքի պլաստիկ և վերականգնողական վիրահատություններ. դեմքի համաչափության և տեսքի վերականգնում: Ճարպի կամ այլ հյուսվածքների փոխպատվաստում այն ​​հատվածներում, որտեղ փափուկ հյուսվածքները բացակայում են:
• Աչքի վիրահատություն / Աչքի վիրահատություն. Եթե աչքերը փոքր են կամ կոպերի հետ կապված խնդիրներ կան, վերականգնեք դրանք։
• Դիմածնոտային վիրաբուժություն / Օրթոգնատիկ վիրաբուժություն. Ստորին ծնոտի, վերին ծնոտի, այտոսկրերի և այլնի երկարությունն ու դիրքը շտկելու համար: Երբեմն կիրառվում են նաև դիստրակցիոն օստեոգենեզի տեխնիկաներ:
• Բերանի խոռոչի վիրահատություն՝ ատամների հեռացում, եթե դրանք հեռացվել են, ավելորդ ատամների հեռացում։

Այս ամենը արվում է երեխային հնարավորինս նորմալ կյանքով ապրելու համար։

Նորածինների մոտ կատարված վիրահատություններ

Եթե ​​նորածինը շնչառության դժվարություններ ունի կամ չի կարողանում կրծքով կերակրել , բժիշկները կարող են բուժումը սկսել երեխայի ծնվելուն պես։ Սրանք կարող են կյանք փրկող միջոցառումներ լինել։

Կան երկու տարածված մեթոդներ, որոնք կարող են իրականացվել երեխայի ծնվելուց անմիջապես հետո.

• Տրախեոստոմիա. Սա ներառում է երեխայի պարանոցի և շնչափողի վրա փոքր կտրվածք կատարելը և խողովակի տեղադրումը՝ նրանց շնչառությունը հեշտացնելու համար: Սա արվում է, եթե շնչուղիները խցանված են:
• Սնուցում խողովակով (նազոգաստրիկ խողովակ կամ գաստրոստոմիկ խողովակ). Եթե երեխան չի կարողանում ինքնուրույն ծծել, սնուցում ապահովելու համար օգտագործվում է խողովակ: Սա կարող է լինել խողովակ, որը քթի միջով մտնում է ստամոքս (նորածնային խողովակ) կամ խողովակ, որը ուղղակիորեն մտնում է ստամոքս (գաստրո-խողովակ):

Ոչ վիրաբուժական բուժումներ

Վիրահատությունից բացի, բժիշկները կարող են նաև խորհուրդ տալ ոչ վիրաբուժական բուժումներ, ինչպիսիք են հետևյալը: Սրանք նույնպես շատ կարևոր են երեխայի կյանքի որակը բարելավելու համար.

• Բրեկետներ և այլ օրթոդոնտիկ սարքեր. դրանք օգտագործվում են ծնոտների դիրքը շտկելու համար, եթե ատամները քաշվում են:
• Լսողական սարքեր. Եթե լսողության կորուստ ունեք, կարող է անհրաժեշտ լինել օգտագործել կոխլեար իմպլանտներ կամ ոսկրային ամրացվող լսողական սարքեր (BAHA):
• Խոսքի թերապիա.Եթե ​​դժվարանում են կուլ տալ, եթե դժվարանում են խոսել, օգնեք նրանց։ Սա օգնում է բառերը հստակ արտասանել և ամրացնել դեմքի մկանները։

Այս ամենը միասին հեշտացնում է երեխայի կյանքը։ Սա պահանջում է բազմաթիվ մարդկանց աջակցությունը, այդ թվում՝ բժիշկների, վիրաբույժների, ատամնաբույժների, խոսքի թերապևտների և աուդիոլոգների։

Կարո՞ղ է կանխվել կիսա-դեմքային միկրոսոմիան:

Դժբախտաբար, այս վիճակը կանխարգելել հնարավոր չէ ։ Քանի որ, ինչպես արդեն նշեցի, հետազոտողները դեռևս ճշգրիտ չգիտեն, թե ինչն է դրա պատճառը։ Չնայած կասկածվում է, որ կարող է լինել գենետիկ կապ, այն նույնպես դեռևս վերջնականապես չի հայտնաբերվել։

Շատ կարևոր է հասկանալ, որ եթե ձեր երեխան ունի կիսադեմքային միկրոսոմիա, դա պայմանավորված չէ հղիության ընթացքում ձեր արած կամ չարած որևէ բանով ։ Մի՛ վատ զգացեք դրա համար և մի՛ մեղադրեք ինքներդ ձեզ։

Ի՞նչ հեռանկար կա այս իրավիճակի հետ կապված։

Շատ դեպքերում այս հիվանդությունը չի սահմանափակում երեխայի կյանքի տևողությունը ։ Սա նշանակում է, որ այս հիվանդություն ունեցող երեխան կարող է ապրել նորմալ կյանքով, ինչպես այն երեխան, ով չունի այն։

Այնուամենայնիվ, կիսադեմքային միկրոսոմիան կարող է ազդել երեխայի կյանքի որակի վրա : Մեծանալուն զուգընթաց երեխաները ստիպված են լինում բախվել այն դժվարություններին, որոնք առաջանում են այն գիտակցությունից, որ իրենք տարբերվում են մյուսներից:

Նույնիսկ եթե վիրահատությունը հաջող լինի, այս երեխաները կարող են դժվարություններ ունենալ այնպիսի բաների հետ, որոնք մյուս երեխաները կարող են շատ հեշտությամբ անել, ինչպիսիք են՝ ուտելը, խոսելը և քնելը: Ուստի մենք պետք է զգույշ լինենք նաև դրա հետ կապված:

Ինչպե՞ս հոգ տանեմ իմ երեխայի մասին։

Կիսա-դեմքային միկրոսոմիայով երեխաները կարիք ունեն շարունակական բժշկական օգնության, որը կարող է ներառել բազմաթիվ վիրահատություններ: Այնուամենայնիվ, վաղ չափահասության հասնելուն պես նրանք կարող են այլևս վիրահատության կարիք չունենալ:

Այնուամենայնիվ, երկարատև հսկողությունը կարող է անհրաժեշտ լինել՝ տեսնելու համար, թե արդյոք խնդիրները կրկնվում են, կամ արդյոք առկա խնդիրները ժամանակի ընթացքում վատթարանում են: Օրինակ, լսողական սարքերի և իմպլանտների նման բաները կարող են ժամանակ առ ժամանակ կարիք ունենալ ճշգրտման: Ատամների առողջության մասին նույնպես պետք է պարբերաբար հոգ տանել:

Ինչպես ֆիզիկական դժվարությունները, այնպես էլ տարբեր լինելու հոգեբանական հետևանքները կարող են ազդել երեխայի հուզական առողջության վրա: Հետևաբար, կարևոր է, որ երեխան ստանա խորհրդատվություն ՝ հաղթահարման ռազմավարություններ մշակելու համար:

Որպես ծնող, ես հասկանում եմ, որ դուք ուզում եք, որ բոլորը տեսնեն ձեր երեխային այնպես, ինչպես դուք եք տեսնում։Բնական է, որ երեխաները վախենան, երբ մեծանում են և սկսում դպրոց հաճախել։ Երբեմն երեխաները, հատկապես նրանք, ում նրանք տարբեր են համարում իրենցից, կարող են չար լինել և ծաղրել իրենց։

Հենց որ ձեր երեխան բավականաչափ մեծանա հասկանալու համար, բացահայտ խոսեք նրա հետ նրա վիճակի մասին : Այս տեսակի զրույցը կանոնավոր դարձնելը ոչ միայն կզորացնի նրան, այլև կօգնի նրան հասկանալ, որ իր դեմքի տարբերությունները չեն որոշում, թե ով է նա:

Վիրահատությունը կարող է շտկել կիսա-դեմքային միկրոսոմիայի բազմաթիվ ֆիզիկական առանձնահատկություններ: Բացի այդ, խոսակցական թերապիան կարող է օգնել ձեր երեխային սովորել արտահայտել իր զգացմունքները և լավ համագործակցել հասարակության մեջ ուրիշների հետ: Ավելի շատ տեղեկություններ և օգնություն ստանալու համար դիմեք ձեր բժշկին: Նրանք այստեղ են՝ ձեզ օգնելու համար:

Ո՞րն է տարբերությունը կիսա-դեմքային միկրոսոմիայի և Գոլդենհարի համախտանիշի միջև:

Գոլդենհարի համախտանիշը հազվագյուտ բնածին հիվանդություն է: Այն նաև կոչվում է օկուլոաուրիկուլովերտեբրալ սպեկտր (OAVS):

Կիսադիմային միկրոսոմիան կարող է իրականում լինել Գոլդենհարի համախտանիշի առանձնահատկություն։ Այսինքն՝ կիսադիմային միկրոսոմիայի առանձնահատկություններից բացի, Գոլդենհարի համախտանիշով անձը կարող է ունենալ նաև աչքերում ոչ քաղցկեղային ուռուցքներ (էպիբուլբար դերմոիդներ) կամ ողնաշարի անոմալիաներ (օրինակ՝ ողերի միաձուլում)։ Կարող են լինել նաև խնդիրներ սրտի կամ երիկամների հետ։

Պարզ ասած՝ կիսադեմքային միկրոսոմիան մի վիճակ է, որը հիմնականում ազդում է դեմքի զարգացման վրա: Գոլդենհարի համախտանիշը մի վիճակ է, որը կարող է ունենալ ախտանիշների ավելի լայն շրջանակ՝ ազդելով նաև մարմնի այլ մասերի վրա: Կիսադեմքային միկրոսոմիա ունեցող բոլոր մարդիկ չէ, որ ունեն Գոլդենհարի համախտանիշ, բայց Գոլդենհարի համախտանիշով շատ մարդիկ ունեն կիսադեմքային միկրոսոմիայի ախտանիշներ:

Տուն տանելու հաղորդագրություն

Լավ, ահա ամենակարևոր բաները, որոնք դուք պետք է հիշեք կիսադեմքային միկրոսոմիայի մասին, որոնց մասին մենք խոսեցինք.

• Սա բնածին հիվանդություն է, որի դեպքում դեմքի մեկ կողմի (կամ հնարավոր է՝ երկուսի) մասերը ճիշտ չեն զարգանում:
• Ես ճիշտ չգիտեմ, թե ինչու է սա պատահել։ Այնպես որ, դա քո մեղքը չէ։
• Ախտանիշները տարբերվում են մարդուց մարդ , որոշներում՝ քիչ, որոշներում՝ ավելի շատ։
• Կան վիրաբուժական և այլ բուժումներ : Դրանք պլանավորվում են մասնագիտացված բժիշկների թիմի կողմից՝ երեխայի զարգացմանը զուգընթաց:
• Այս հիվանդությամբ երեխաները կարող են ապրել նորմալ կյանքով ։
• ԵրեխայինՇատ կարևոր է աջակցություն ցուցաբերել՝ թե՛ ֆիզիկապես, թե՛ մտավոր առումով: Դիմեք բժիշկների և խորհրդատուների օգնությանը:
• Ձեր երեխայի հետ բաց խոսելը մեծ ուժ է նրանց համար՝ այս իրավիճակում ապրելու համար։

Հուսով եմ, որ այս տեղեկատվությունը օգտակար կլինի ձեզ համար: Եթե դուք կամ ձեր ծանոթներից մեկը այս խնդիրն ունի, լավագույն բանը, որ կարող եք անել, հնարավորինս շուտ որակյալ բժշկական խորհրդատվություն խնդրելն է: Նրանք կկարողանան ձեզ ճիշտ ուղղորդում տալ:

Կիսադիմային միկրոսոմիա, կիսադիմային միկրոսոմիա, դեմքի դեֆորմացիաներ, բնածին արատներ, երեխաների առողջություն, վիրաբուժություն, գանգուղեղային միկրոսոմիա, Գոլդենհարի համախտանիշ