Վերջերս ձեզ մոտ անկիլոզացնող սպոնդիլիտ ախտորոշվե՞լ է։ Կամ երկար ժամանակ ապրել եք դրանով։ Այնուամենայնիվ, դուք, հավանաբար, շատ լավ գիտեք այս հիվանդությամբ ապրելու դժվարությունները, ցավը և անհարմարությունը։ Դուք կարող եք զգալ, որ ես աշխարհում միակն եմ, ով ունի այն։ Քանի որ դա համեմատաբար հազվադեպ և թերախտորոշված հիվանդություն է, քչերը կարող են իսկապես հասկանալ, թե ինչի միջով եք անցնում։
Ի՞նչ է իրականում անկիլոզացնող սպոնդիլիտը։
Պարզ ասած՝ սա հոդերի երկարատև բորբոքում է, որը հիմնականում ազդում է ողնաշարի վրա: Ավելի ճշգրիտ՝ սա արթրիտի տեսակ է: Մեր լեզվով մենք այն անվանում ենք «հոդացավ»: Այս վիճակում ողնաշարի փոքր հոդերը այտուցվում են, ցավոտ են, և ժամանակի ընթացքում միաձուլվում են՝ նվազեցնելով ողնաշարի ճկունությունը: Ահա թե ինչու առավոտյան օրը սկսվում է մեջքի կոշտությամբ: Սա չի սահմանափակվում միայն ողնաշարով, այլ երբեմն կարող է ազդել այլ հոդերի վրա, ինչպիսիք են կոնքերը, ուսերը և ծնկները:
Այս վիճակի հետ կապված ամենամեծ մարտահրավերներից մեկը ֆիզիկական ցավն է, ինչպես նաև հուզական միայնությունը: «Ես միակն եմ, ով անցել է սրա միջով» զգացումը կարող է ճնշող լինել:
Այս վիճակում ապրելու դժվարությունները
Եթե դուք ձեր ընկերոջը կամ ընտանիքի անդամին ասեք. «Ես մեջքի ցավ ունեմ», նրանք կարող են մտածել, որ դա նորմալ է, պարզ ցավ, որը առաջանում է մի փոքր լարվածությունից հետո: Սակայն նրանք կարող են դժվարանալ հասկանալ անկիլոզացնող սպոնդիլիտի հետ կապված մշտական ցավը , ամբողջ օրվա կարկամությունը և ճնշող հոգնածությունը :
- Աշխատավայր և առօրյա գործեր. Երբեմն նույնիսկ անկողնուց վեր կենալը կարող է դժվար լինել: Գրասենյակային աթոռին սովորականի պես աշխատելը, մեքենա վարելը կամ նույնիսկ առօրյա տնային գործեր անելը կարող է մարտահրավեր լինել:
- Սոցիալական հարաբերություններ. Երբ դուք անընդհատ ցավ եք զգում և հոգնածություն եք զգում, կորցնում եք ընկերների հետ դուրս գալու կամ միջոցառումներին մասնակցելու հետաքրքրությունը: Սա կարող է հանգեցնել հասարակությունից աստիճանաբար մեկուսացմանը:
- Հոգեբանական ազդեցություն. Այս ամենը կարող է հանգեցնել սթրեսի, անհանգստության և երբեմն՝ դեպրեսիայի։
Բայց ամենակարևոր բանը, որ կարող եմ ասել ձեզ, այն է, որ դուք միայնակ չեք ։ Աշխարհում կան միլիոնավոր մարդիկ, ովքեր տառապում են այս հիվանդությունից, ինչպես դուք, և ովքեր կարող են հասկանալ ձեր փորձը։ Եվ կան բազմաթիվ ռեսուրսներ, որոնք կարող են օգնել ձեզ, տրամադրել տեղեկատվություն և աջակցել ձեզ։
Որտեղ կարող եք աջակցություն և տեղեկատվություն ստանալ
Չնայած դրանցից շատերը արտասահմանյան կազմակերպություններ են, դուք կարող եք մուտք գործել տեղեկատվության և աջակցության խմբերի առցանց, ինչը կարող է մեծ օգնություն լինել ձեր վիճակը կառավարելու համար:
| Կազմակերպություն / Ռեսուրս | Ինչ կարող եք ստանալ |
|---|---|
| Արթրիտի հիմնադրամ | Սա ոչ առևտրային կազմակերպություն է, որը պաշտպանում է արթրիտի մասին իրազեկվածությունը և հետազոտությունները: Նրանց կայքը մանրամասն տեղեկատվություն է պարունակում անկիլոզացնող սպոնդիլիտի մասին: |
| Ապրեք Այո՛! Արթրիտի ցանց | Սա Արթրիտի հիմնադրամի սեփական առցանց ֆորումն է։ Այն հիանալի վայր է կապվելու ձեր նման հիվանդություններով ապրող այլ մարդկանց հետ, կիսվելու փորձով և գաղափարներ փոխանակելու բուժման վերաբերյալ։ |
| Ամերիկայի սպոնդիլիտի ասոցիացիա (SAA) | Այս կազմակերպությունը տրամադրում է տեղեկատվության հարուստ պաշար, մասնավորապես՝ անկիլոզացնող սպոնդիլիտի և դրան առնչվող հիվանդությունների մասին: Դուք կարող եք շատ բան սովորել հիվանդության կառավարման, վարժությունների և սննդակարգի մասին: |
| Արթրիտի և մկանային-կմախքային և մաշկային հիվանդությունների ազգային ինստիտուտ (NIAMS) | ԱՄՆ Առողջապահության ազգային ինստիտուտների մաս կազմող այս կայքը ունի առանձին բաժին, որը նվիրված է անկիլոզացնող սպոնդիլիտի վերաբերյալ բժշկական առումով ճշգրիտ և հուսալի տեղեկատվությանը։ |
| Կանադական սպոնդիլիտի ասոցիացիա. Ձեր պատմությունները | Սա առցանց համայնք է։ Այստեղ դուք կարող եք կիսվել ձեր պատմությամբ, ինչպես նաև կարդալ այս հիվանդությամբ ապրող այլ մարդկանց փորձը։ Երբեմն նույնիսկ ուրիշի փորձը կարդալը կարող է մեծ ուժի աղբյուր լինել։ |
Ինչպե՞ս օգտագործել այս ռեսուրսները։
Չնայած այս կայքերը անգլերեն լեզվով են, դուք կարող եք օգտագործել Google Translate-ի նման գործիք՝ բովանդակությունը սինհալերեն թարգմանելու և այն կարդալու համար: Ամենակարևորը միանալն է այս կայքերում հասանելի առցանց համայնքներին/ֆորումներին:
- Կարդացեք ուրիշների պատմությունները. կարդալով այն մասին, թե ինչպես են ձեզ նման մարդիկ բախվում այս մարտահրավերին, դուք կզգաք ձեզ ավելի քիչ միայնակ։
- Հարցեր տվեք. Սրանք լավ տեղեր են ձեր մտքում եղած հարցերը տալու և ուրիշներից խորհուրդներ ստանալու համար։
- Սովորեք նոր տեղեկություններ. Սա կօգնի ձեզ տեղեկացված մնալ նոր բուժումների, հետազոտությունների և հիվանդությունը կառավարելու նոր եղանակների մասին:
Շատ կարևոր է. չնայած այս ռեսուրսները կարող են լինել տեղեկատվության և աջակցության հիանալի աղբյուր, դուք միշտ պետք է խորհրդակցեք ձեր բժշկի հետ՝ բժշկական խորհրդատվություն խնդրելուց կամ ձեր դեղորայքի մեջ որևէ փոփոխություն կատարելուց առաջ : Այս կայքերը չեն փոխարինում բժշկական խորհրդատվությանը:
Դուք պարտավոր չեք այս ճանապարհը մենակ անցնել։ Ճիշտ տեղեկատվության և աջակցության շնորհիվ դուք նույնպես կարող եք կառավարել ձեր անկիլոզացնող սպոնդիլիտի վիճակը, նվազեցնել ցավը և ապրել ակտիվ կյանքով։
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- Անկիլոզացնող սպոնդիլիտը երկարատև արթրիտային հիվանդություն է, որն ազդում է ողնաշարի վրա: Ֆիզիկական ցավից բացի, դրա մեծ մասը կազմում է նաև հուզական միայնությունը:
- Դուք միայնակ չեք այս մարտահրավերի առջև։ Աշխարհում կա հսկայական համայնք և ռեսուրսներ, որոնք կարող են աջակցել ձեզ։
- Դուք կարող եք գտնել հուսալի տեղեկատվություն և առցանց աջակցության խմբեր այնպիսի կազմակերպությունների կայքերում, ինչպիսիք են Արթրիտի հիմնադրամը և Ամերիկայի սպոնդիլիտի ասոցիացիան:
- Այլ մարդկանց փորձը կարդալը և ձեր սեփական փորձը կիսելը կարող է ձեզ մեծ մտավոր ուժ տալ։
- Այս ռեսուրսները միայն տեղեկատվական նպատակներով են։ Խնդրում ենք բոլոր բուժումները, դեղորայքը և բժշկական որոշումները կայացնել միայն ձեր բժշկի խորհրդով։
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը