Cara hidup dengan rasa sakit akibat AS (Ankylosing Spondylitis)

Sulit untuk mengungkapkan dengan kata-kata perasaan didiagnosis dengan kondisi yang menyakitkan dan mengancam jiwa seperti Ankylosing Spondylitis (AS) di saat terbaik dalam hidup, ketika Anda masih muda dan penuh dengan mimpi, harapan, dan rencana. Di satu sisi, Anda mencoba memulai hidup baru, dan di sisi lain, Anda harus menghadapi tantangan seperti itu. Ini benar-benar beban yang berat. Namun, ada di antara kita yang telah menemukan cara untuk hidup sukses dengan kondisi ini dan menerima kehidupan baru mereka. Hari ini, kita akan berbicara tentang dua orang seperti itu.

'Saya sangat takut' – Kisah Ivan

Ivan menderita kesulitan berjalan sejak kecil. Terkadang ia harus menggunakan kruk dan minum obat penghilang rasa sakit agar bisa menjalani hari. Ia juga mulai bermeditasi sejak usia muda untuk mengatasi rasa sakit ini.

Pada usia 21 tahun, saat belajar untuk ujian keperawatan, Ivan menyadari bahwa gejala yang telah lama dialaminya sangat mirip dengan kondisi yang dijelaskan dalam buku teks ujian. Dengan kecurigaan itu, ia pergi menemui seorang ahli reumatologi, dokter yang spesialis dalam masalah persendian dan tulang belakang. Setelah menjalani berbagai tes, ia didiagnosis menderita Ankylosing Spondylitis (AS).

Ketakutan terbesar yang terlintas di benaknya saat mendengar berita ini adalah tentang profesi yang telah dipilihnya.

"Ketika saya mendapat pekerjaan sebagai perawat di Unit Perawatan Gawat Darurat (UGD), saya benar-benar takut," kata Ivan. "Saya takut jika penyakit saya kambuh, saya tidak akan bisa bekerja. Saya menyadari bahwa jika saya ingin mencegah mimpi buruk menjadi cacat di usia 20-an menjadi kenyataan, saya harus menjaga kesehatan saya dengan segala cara yang mungkin."

Jadi, dia mulai menemui psikolog spesialis nyeri yang mengajarinya cara mengelola nyeri tanpa obat. Dia juga mencoba terapi yang disebut Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Sederhananya, terapi ini membantu kita berhenti melawan pikiran dan perasaan kita, dan sebaliknya menerimanya.

"Saya hanya menghadiri beberapa sesi terapi itu. Tetapi itu membantu saya mengatasi lebih dari satu dekade penderitaan mental dan depresi," kata Ivan. "Saya memilih untuk menerima situasi ini. Saya bersyukur atas kesempatan untuk mengatasi tantangan ini dan menjalani hidup bahagia."

Buku Viktor Frankl berjudul 'Man's Search for Meaning' juga menjadi inspirasi besar baginya untuk mengembangkan pola pikir ini. Buku tersebut menceritakan pengalamannya sebagai tahanan di kamp konsentrasi Nazi. Buku itu menggambarkan bagaimana ia hidup dengan bermartabat selama masa sulit tersebut dan menemukan makna dalam hidup.

Kondisi Ivan sudah membaik selama 14 bulan sekarang.Pola makan yang tepat, obat-obatan yang diresepkan, dan olahraga (ia melakukan yoga, angkat beban, dan setidaknya 75 menit kardio setiap minggu) semuanya sangat membantu dalam pemulihannya.

"Saya sangat senang memiliki kesempatan untuk bekerja secara efektif dan merasa sukses sebagai perawat. Selain itu, saya bersyukur atas AS (Ankylosing Spondylitis), dalam beberapa hal. Karena hal itu telah memaksa saya untuk memprioritaskan kesehatan mental dan fisik saya di usia yang begitu muda."

"Saya masih merasakan sakit dan kaku, tetapi saya sangat senang bisa menjalani hidup saya hari ini, bebas dari penyakit parah yang menghantui saya selama 10 tahun," katanya. Dia juga bersiap untuk mewujudkan salah satu mimpi terbesarnya: mengambil cuti satu atau dua tahun dari pekerjaannya sebagai perawat dan bersepeda melintasi benua.

'Kupikir ini semua salahku' – Kisah Tristan

Pada tahun 2013, Tristan adalah seorang siswa cerdas yang sedang menempuh gelar di bidang kimia. Namun pada musim semi tahun itu, ia mulai merasa kelelahan tanpa alasan yang jelas. Ia tidak bisa bangun di pagi hari, dan ia mulai melewatkan tugas sekolah.

"Saya pikir saya tidak disiplin. Saya pikir itu semua kesalahan saya," katanya.

Baru kemudian Tristan mengetahui bahwa ia mengidap kondisi yang disebut spondiloartritis aksial non-radiografik (nr-AxSpA), suatu bentuk AS. Sederhananya, baik AS maupun nr-AxSpA adalah peradangan pada tulang belakang. Pada nr-AxSpA, kerusakan pada tulang belakang tidak terlihat jelas pada rontgen karena penyakitnya masih dalam tahap awal. Seiring perkembangan penyakit, ruas-ruas tulang belakang dapat menyatu. Terkadang, hal ini dapat memengaruhi organ lain, seperti mata.

"Masalahnya adalah, ketika peradangan di dalam tubuh saya meningkat, rasanya fungsi otak saya menurun. Rasanya seperti 'kabut otak'," jelasnya.

"Saat saya belajar kimia, saya tidak bisa melakukan pekerjaan laboratorium. Pekerjaan itu mengharuskan saya berdiri dalam waktu lama dan menangani peralatan gelas dengan hati-hati, dan saya merasa itu sulit."

Pada akhirnya, dia harus membuat keputusan yang sangat sulit - untuk berhenti sekolah.

"Saya adalah seseorang yang sangat bersemangat dan bermimpi untuk bekerja di bidang kimia. Kehilangan semua itu sangat sulit untuk ditanggung," katanya.

Namun Tristan tidak berhenti sampai di situ. Dia memutuskan untuk membuka pintu lain. Meskipun dia bukan seorang atlet, olahraga menjadi bagian penting dalam hidupnya. Dia mulai melakukan peregangan pinggul dan punggung serta mengangkat beban sedang. Tetapi bintang sebenarnya dari rutinitas latihannya adalah sebuah alat yang disebut pelat getar . Alat ini menyebabkan otot berkontraksi dan rileks beberapa kali per detik. Konon, alat ini dapat meningkatkan kekuatan, fleksibilitas, dan mengurangi rasa sakit. Tristan menggunakannya selama 10 menit setiap pagi.

"Getaran-getaran itu benar-benar meredakan kekakuan di tubuh saya. Terkadang saya sangat kesulitan dengan persendian saya, tetapi setelah melakukan ini, saya langsung merasa lega."

Setelah kondisinya sedikit membaik, tibalah saatnya mencari pekerjaan yang sesuai dengan kehidupan barunya. Tristan belajar pemrograman komputer secara otodidak. Kini, ia bekerja sebagai programmer komputer.

Tristan sekarang bekerja di bawah seorang bos yang memahami kondisinya dan tantangan yang ditimbulkannya.

"Saya masih kesulitan bekerja dari jam 9 pagi sampai jam 5 sore seperti orang lain. Jam sibuk pagi hari adalah yang paling sulit. Tapi saya beruntung, karena bos saya mengerti dan membantu saya."

"Sulit untuk menerima kenyataan bahwa saya tidak memiliki kehidupan yang saya inginkan," katanya. "Dulu saya adalah orang yang selalu berprestasi, tipe kepribadian 'A'. Saya harus menerima bahwa saya tidak secepat dulu, dan bahwa saya tidak perlu melakukan hal-hal ekstrem untuk bahagia."

"Sekarang saya bisa pulang dan menikmati malam yang tenang, serta berjalan-jalan sebentar di taman. Sangat sulit untuk mencapai titik ini, tetapi cara pandang saya terhadap kehidupan telah berubah sepenuhnya."

Kedua kisah ini menunjukkan betapa menantangnya hidup dengan penyakit kronis seperti AS. Namun, dengan saran medis yang tepat, dukungan psikologis, perubahan gaya hidup, dan sikap yang kuat,Mereka membuktikan kepada kita bahwa kita dapat mengatasi tantangan ini bersama-sama. Jika Anda mengalami situasi serupa, jangan berpikir Anda sendirian. Bicaralah dengan dokter Anda dan dapatkan bantuan yang Anda butuhkan.