Apakah Anda mengalami ruam kulit dan otot yang lemah? Mari kita bahas tentang dermatomiositis!

Apakah Anda terkadang mengalami ruam kulit yang aneh? Apakah Anda juga merasa sedikit lemah pada otot Anda? Mungkin Anda juga perlu mengetahui tentang kondisi yang disebut dermatomiositis. Ini adalah penyakit langka, tetapi penting untuk mengetahuinya.

Apa itu Dermatomiositis?

Sederhananya, dermatomiositis adalah kondisi langka yang melemahkan otot dan menyebabkan ruam yang mirip eksim . Kondisi ini termasuk dalam kelompok penyakit yang lebih besar yang disebut miopati. Artinya, penyakit ini memengaruhi otot. Terkadang, jika parah , bahkan dapat memengaruhi pernapasan dan menelan. Bayangkan, otot kita adalah yang memungkinkan kita bergerak, jadi betapa sulitnya jika otot kita rusak.

Dermatomiositis adalah salah satu bentuk penyakit otot lain yang disebut polimiositis. Namun, dalam kasus ini, selain otot, kulit juga terpengaruh. Itulah sebabnya kata 'derma' (berkaitan dengan kulit) ditambahkan pada namanya.

Jika Anda mengalami salah satu gejala ini, penting untuk segera menemui dokter. Dalam beberapa kasus, gejala-gejala ini dapat muncul setelah berbulan-bulan. Tetapi terkadang gejala tersebut dapat muncul dengan sangat cepat. Jika pengobatan dimulai sejak dini, komplikasi serius sebagian besar dapat dicegah.

Meskipun sangat jarang terjadi, kondisi ini, yang disebut dermatomiositis , dapat mengancam jiwa, terutama dalam tahun pertama setelah gejala dimulai. Kondisi ini juga diketahui meningkatkan risiko terkena jenis kanker tertentu.

Apa perbedaan antara Dermatomiositis dan Lupus?

Dermatomiositis adalah suatu kondisi yang memiliki beberapa kemiripan dengan lupus dan penyakit autoimun lainnya. Namun, para ahli masih belum mengetahui secara pasti apa penyebab dermatomiositis. Itulah sebabnya penyakit ini tidak diklasifikasikan sebagai kondisi autoimun.

Nah, jika Anda mengidap lupus, Anda mungkin mengalami nyeri sendi, sensitivitas kulit, dan eksim, serta masalah pada organ dalam Anda (khususnya otak, paru-paru, ginjal, dan jantung). Gejala Anda seringkali kambuh, kemudian mereda, dan kemudian kembali lagi secara bergelombang – kita menyebutnya sebagai kambuh.

Namun, dermatomiositis ditandai dengan kelemahan otot dan kematian jaringan , serta ruam kulit. Diagnosisnya dilakukan melalui tes darah, biopsi, dan berbagai tes pencitraan.

Baik itu dermatomiositis atau lupus, penting untuk mendiagnosis dan mengobatinya sesegera mungkin. Jika AndaA menyadari adanya gejala baru, segera periksakan diri ke dokter.

Siapa yang paling mungkin terkena penyakit ini? Seberapa umum penyakit ini?

Dermatomiositis sebenarnya dapat menyerang siapa saja, tetapi beberapa kelompok lebih mungkin mengembangkannya. Kelompok-kelompok tersebut meliputi:

• Anak-anak kecil berusia antara 5 dan 15 tahun.
• Orang dewasa berusia antara 40 dan 60 tahun.
• Wanita.

Perlu juga dicatat bahwa penyakit ini sangat langka . Rata-rata, hanya satu dari 100.000 orang yang mengidap penyakit ini setiap tahunnya. Jadi Anda bisa melihat betapa langkanya penyakit ini.

Bagaimana kondisi ini memengaruhi tubuh Anda? Risiko kanker?

Suatu kondisi yang disebut dermatomiositis dapat memengaruhi tubuh Anda seumur hidup.

Bayangkan, jika ini merusak otot Anda secara parah, Anda mungkin tidak dapat menggunakan atau menggerakkan bagian tubuh Anda dengan benar. Kondisi ini biasanya membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk berkembang. Tetapi beberapa orang mungkin mengalami kelemahan otot yang parah lebih cepat daripada yang lain.

Hal lain adalah bahwa dermatomiositis juga ditemukan meningkatkan risiko terkena jenis kanker tertentu .

Dermatomiositis dan kanker

Sekitar 15% penderita dermatomiositis mengembangkan kanker di kemudian hari. Jenis kanker yang paling umum ditemukan pada penderita dermatomiositis adalah:

• Kanker ovarium
• Kanker paru-paru
• Limfoma
• Kanker payudara
• Kanker usus besar

Oleh karena itu, sangat penting untuk berbicara dengan dokter Anda tentang risiko kanker Anda dan tes apa yang mungkin Anda perlukan.

Apa saja gejala penyakit ini?

Dua gejala utama dan paling umum dari dermatomiositis adalah kelemahan otot dan ruam kulit.

Beberapa orang mungkin mengalami kelemahan otot dan ruam kulit secara bersamaan. Namun, terkadang salah satu gejala dapat muncul selama berminggu-minggu, berbulan-bulan, atau bahkan bertahun-tahun tanpa gejala lainnya.

Kelemahan otot

Kelemahan otot dapat menyulitkan Anda untuk melakukan beberapa aktivitas sehari-hari. Misalnya:

• Duduk tegak.
• Untuk bangun dari posisi duduk (seperti dari kursi atau sofa).
• Menaiki tangga.
• Bangun dari posisi berbaring di tempat tidur.
• Mencuci rambut.

Bayangkan betapa tak berdayanya perasaan Anda jika Anda tidak bisa melakukan hal-hal sederhana seperti ini.

Eksim

Dermatomiositis dapat menyebabkan ruam pada kulit Anda (terutama di area yang terpapar sinar matahari ). Kulit dapat berubah warna dan membengkak. Area yang paling umum di mana ruam ini muncul adalah:

• Bulu mata dan area sekitar mata.
• Bagian depan dada dan bahu (kadang-kadang disebut 'ruam berbentuk V').
• Bagian belakang leher dan bahu (juga disebut 'ruam tanda selendang').
• Tengkorak.

Gejala lainnya

Selain itu, dermatomiositis juga dapat menyebabkan gejala seperti:

• Perubahan warna kulit dan benjolan pada tangan, terutama di sekitar buku jari (kadang-kadang disebut papula Gottron).
• Endapan kalsium di bawah kulit, di dalam otot, atau di jaringan ikat.
• Benjolan di lutut atau siku.
• Kulit di sekitar kuku retak dan pembuluh darah terlihat di ujung kuku.
• Nyeri sendi.

Sebagian orang (terutama anak-anak kecil) mengembangkan dermatomiositis, sembuh saat dewasa, dan tidak pernah mengalami gejala lagi. Namun, dalam sekitar 80% kasus, penyakit ini menjadi kronis – artinya kambuh berulang kali – dan menyebabkan gejala sepanjang hidup.

Apa penyebabnya?

Para ahli masih belum mengetahui penyebab pasti dermatomiositis, tetapi ada beberapa faktor yang diduga berkontribusi terhadapnya:

• Faktor genetik: Beberapa penelitian menunjukkan bahwa dermatomiositis mungkin merupakan penyakit genetik, artinya penyakit ini dapat diturunkan dari generasi ke generasi.
• Masalah autoimun: Seperti yang disebutkan sebelumnya, dermatomiositis adalah penyakit yang mirip dengan banyak penyakit autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan yang sehat.
• Infeksi virus: Ada beberapa bukti bahwa sebagian orang dapat mengalami infeksi virus, bahkan setelah infeksi tersebut sembuh, yang dapat memicu kondisi yang disebut dermatomiositis.
• Faktor lingkungan: Beberapa penelitian juga menemukan bahwa orang yang tinggal di daerah dengan tingkat polusi tinggi atau kualitas udara buruk lebih mungkin terkena dermatomiositis.

Bagaimana penyakit ini didiagnosis?

Dermatomiositis biasanya didiagnosis melalui tes darah dan pengambilan sampel kecil dari kulit dan otot (biopsi) .

Dokter Anda akan melakukan tes darah untuk melihat:

• Apakah terdapat peningkatan kadar enzim otot tertentu yang mengindikasikan kerusakan otot.
• Autoantibodi adalah sel yang menunjukkan bahwa sistem kekebalan tubuh sedang merespons sesuatu yang dianggap berbahaya.

Anda mungkin juga perlu menjalani biopsi kulit yang diambil dari ruam tersebut. Dokter Anda mungkin juga ingin mengambil biopsi otot untuk memeriksa pembengkakan di dalam otot Anda.

Anda mungkin juga menjalani beberapa tes pencitraan. Tes-tes ini memungkinkan dokter Anda untuk memeriksa otot, saraf, paru-paru, dan organ lainnya. Tes-tes ini dapat membantu menentukan apakah gejala Anda disebabkan oleh dermatomiositis atau masalah lain. Tes pencitraan yang paling umum digunakan untuk mendiagnosis dermatomiositis adalah:

• Pencitraan Resonansi Magnetik (MRI)
• Rontgen dada.

Dalam beberapa kasus, dokter Anda mungkin juga akan meminta tes yang disebut elektromiografi (EMG). Tes ini mengukur aktivitas listrik yang terjadi ketika otot atau saraf dirangsang.

Bagaimana cara mengobatinya?

Berikut beberapa pengobatan yang tersedia untuk dermatomiositis:

• Kortikosteroid: Jenis obat ini mengurangi pembengkakan pada otot Anda.
• Terapi fisik: Terapi fisik (dan olahraga secara umum) dapat membantu memperbaiki kerusakan yang dialami otot Anda. Semakin kuat otot Anda, semakin baik kemampuannya untuk menahan kerusakan yang disebabkan oleh dermatomiositis.
• Obat imunosupresan: Obat-obatan ini menghentikan sistem kekebalan tubuh Anda dari menyerang sel dan jaringan yang sehat. Obat ini dapat mengurangi kerusakan yang dilakukan sistem pertahanan tubuh Anda terhadap otot.
• Imunoglobulin intravena (IVIg): IVIg adalah suplemen untuk plasma darah Anda, yang merupakan komponen imunoglobulin yang secara alami terdapat dalam darah Anda. Pengobatan IVIg dapat diberikan bersamaan dengan obat imunosupresif, atau sebagai pengobatan alternatif.
• Terapi bicara: Jika Anda mengalami kelemahan pada otot-otot di dalam atau di sekitar tenggorokan Anda, terapi bicara dapat memperkuat otot-otot di tenggorokan Anda yang membantu Anda menelan makanan.

Jenis pengobatan yang Anda butuhkan akan bergantung pada lokasi dan tingkat keparahan gejala Anda. Bicarakan dengan dokter Anda tentang apa yang dapat diharapkan dan kapan pengobatan tertentu mungkin diperlukan.

Bagaimana cara mengatasi gejalanya?

Mengelola gejala dermatomiositis kemungkinan akan menjadi proses jangka panjang – mungkin seumur hidup Anda.

• Jika dokter, terapis fisik, atau terapis wicara Anda memberikan latihan, lakukan persis seperti yang diarahkan, sebanyak jumlah pengulangan yang mereka sarankan. Ini akan membantu menjaga otot Anda sekuat mungkin.
• Minumlah obat sesuai petunjuk dokter, selama jangka waktu yang ditentukan.
• Hindari paparan sinar UV. Batasi waktu Anda di bawah sinar matahari, hindari penggunaan alat tanning dalam ruangan, dan tetaplah berada di dalam ruangan atau di tempat teduh saat Anda berada di luar.
• Setiap kali kamu tahu kamu akan keluarGunakan tabir surya. Pastikan tabir surya Anda memiliki SPF minimal 50, dan oleskan kembali setiap dua jam.

Jika Anda menderita dermatomiositis, penting untuk memeriksakan diri ke dokter secara teratur. Dokter dapat memantau gejala Anda dan memeriksa perubahan apa pun pada otot atau kulit Anda.

Apa yang bisa Anda harapkan saat hidup dengan penyakit ini?

Tidak ada obat permanen untuk dermatomiositis, jadi Anda harus siap mengelola gejalanya seumur hidup.

Meskipun sudah diobati, sekitar 80% orang menderita dermatomiositis kronis (kadang-kadang disebut dermatomiositis polikiklik). Ini berarti gejala Anda mungkin muncul dan hilang sepanjang hidup Anda. Temui dokter segera setelah Anda menyadari tanda-tanda gejala yang memburuk.

Sekitar dua pertiga penderita dermatomiositis mengalami beberapa bentuk disabilitas fisik akibat kerusakan otot.

Dermatomiositis berakibat fatal pada sekitar 5% orang yang didiagnosis menderita penyakit ini. Risiko ini sangat tinggi terutama pada tahun pertama diagnosis. Namun, sekitar 20% penderita dermatomiositis mengalami remisi jangka panjang. Artinya, mereka dapat hidup tanpa gejala untuk waktu yang lama.

Beberapa gejala dan faktor lain dapat meningkatkan risiko kematian. Contohnya meliputi:

• Jika pengobatan tertunda lebih dari enam bulan.
• Jika Anda berusia di atas 60 tahun.
• Jika Anda mengalami gejala yang parah.
• Jika Anda mengalami gejala pada tenggorokan, paru-paru, atau jantung.
• Jika Anda mengidap kanker atau jika kanker baru muncul.

Kapan Anda harus menemui dokter?

Jika Anda merasakan kelemahan baru pada otot Anda, terutama jika Anda mengalami ruam kulit, segera periksakan diri ke dokter. Semakin cepat dermatomiositis didiagnosis, semakin cepat Anda dapat memulai pengobatan. Hal ini dapat mengurangi risiko gejala parah dan komplikasi lainnya.

Tanyakan juga seberapa sering Anda harus mengunjungi dokter untuk memantau gejala dan perubahan pada otot atau kulit Anda.

Pertanyaan apa saja yang sebaiknya Anda ajukan kepada dokter Anda?

Wajar jika Anda memiliki pertanyaan saat mempelajari penyakit seperti ini. Anda dapat mengajukan pertanyaan kepada dokter Anda seperti:

• Apakah saya menderita dermatomiositis atau kondisi lain?
• Tes apa saja yang perlu saya lakukan?
• Perawatan seperti apa yang saya butuhkan, dan berapa lama waktu yang dibutuhkan?
• Apakah saya perlu menjalani pemeriksaan skrining kanker?

Wajar jika merasa sangat takut ketika mengetahui bahwa Anda mengidap penyakit seperti dermatomiositis.Mengetahui tentang kondisi seumur hidup yang berpotensi fatal memang mengejutkan. Tetapi hadapilah selangkah demi selangkah. Semakin cepat Anda didiagnosis, semakin cepat Anda dapat memulai pengobatan.

Bicaralah dengan dokter Anda tentang perencanaan pengobatan dan pengelolaan gejala Anda. Dokter akan menjelaskan apa yang akan terjadi selanjutnya dan perubahan apa yang perlu Anda lakukan untuk mempersiapkan diri jika gejala dermatomiositis Anda memburuk.

Ringkasan hal-hal yang perlu diingat

Dermatomiositis adalah penyakit langka yang menyebabkan kelemahan otot dan ruam kulit.

• Kondisi ini dapat berkembang pada siapa saja, tetapi lebih umum terjadi pada anak-anak berusia 5-15 tahun, orang dewasa berusia 40-60 tahun, dan wanita.
• Sangat penting untuk segera mencari pertolongan medis begitu Anda menyadari gejalanya. Pengobatan yang tepat waktu dapat mengurangi komplikasi.
• Meskipun tidak ada obat permanen untuk penyakit ini, gejalanya dapat dikendalikan dengan pengobatan dan penanganan yang tepat.
• Selain itu, bicarakan juga dengan dokter Anda tentang risiko kanker Anda.
• Jangan khawatir, kamu tidak sendirian. Dengan bantuan dokter dan orang-orang terkasih, kamu bisa mengatasi situasi ini.

Dermatomiositis , kelemahan otot, penyakit kulit, ruam, penyakit autoimun, risiko kanker, terapi fisik