Er barnið þitt með klofinn vör/gómur? (Klofinn vör/gómur) - Verum meðvituð um þetta!

Einfaldlega sagt eru klofinn vör og klofinn gómur op í efri vör eða góm barnsins. Þetta eru taldir fæðingargallar/meðfæddir frávik . Þetta þýðir að þessir kvillar koma upp á meðan barnið er enn í móðurkviði, eða öllu heldur á fósturþroska, þegar andlitshlutarnir tengjast. Þetta gerist þegar vefirnir sem mynda efri vörina og efri góminn koma ekki rétt saman. En ekki hafa áhyggjur, báðir þessir kvillar er hægt að leiðrétta að miklu leyti með skurðaðgerð.

Hvað er klofinn vör?

Varir okkar byrja að myndast á milli fjórum og sjö vikum eftir getnað. Vefirnir frá báðum hliðum höfuðsins koma saman í miðju andlitsins og mynda varirnar og munninn. Klofinn vör myndast þegar þessir vefir sem mynda varirnar tengjast ekki alveg saman.

Það sem gerist er að lítið eða stórt bil myndast á milli hliða efri vörarinnar. Þetta bil getur stundum verið lítil sprunga eða stórt bil sem nær alla leið að nefinu. Þessi aðskilnaður getur einnig haft áhrif á tannhold eða góm.

Hvað er klofinn gómur?

Gómurinn þinn þróast á milli sex og níu vikna meðgöngu. Klofinn gómur er klofinn eða opnun í gómnum sem myndast á þessum tíma. Hann getur haft áhrif á harða góminn að framan, mjúka góminn að aftan eða bæði.

Klofinn vör og klofinn gómur geta komið fyrir öðru megin í munninum eða báðum megin. Þar sem klofinn vör og gómur myndast sitt í hvoru lagi geta eftirfarandi ástand komið fyrir:

• Klofinn vör án klofinn góm.
• Klofinn gómur án klofinnar vörar.
• Bæði klofinn vör og klofinn gómur - Þetta er algengast.

Hversu algengt er þetta ástand?

Reyndar eru þessir kvillar, sem kallast klofinn vör og klofinn gómur, einnig sjáanlegir á Srí Lanka. Í Ameríku eru þetta einn algengasti fæðingargallinn.

Samkvæmt gögnum þar (US Centers for Disease Control and Prevention):

• Um það bil eitt af hverjum 1.600 börnum fæðist með bæði klofinn vör og góm.
• Um það bil eitt af hverjum 2.800 börnum fæðist með klofinn vör en ekki klofinn góm.
• Um það bil eitt af hverjum 1.700 fæðingum fæðist með klofinn góm, ekki klofinn vör.

Klofinn gómur (með eða án klofinns góms) er algengari hjá drengjum. Klofinn gómur einn og sér (án klofinns góms) er algengari hjá stúlkum.

Hverjar eru orsakir klofinnar vör og góms?

Í flestum tilfellum er erfitt að benda á nákvæmlega hvað veldur klofnum vör eða góm. Þetta er ekki eitthvað sem foreldrar geta komið í veg fyrir. Flestir vísindamenn telja að það sé af völdum samspils erfða- og umhverfisþátta.Það virðist sem þetta ástand komi fyrir. Ef einhver í fjölskyldunni, þ.e. systkini, foreldri eða annar ættingi, er með þetta ástand, þá virðist sem örlítið meiri líkur séu á að nýfætt barn fái það einnig.

Hverjir eru áhættuþættirnir?

Ef þú notar ákveðin lyf á meðgöngu gæti barnið þitt verið í örlítið meiri hættu á að fá klofinn gómur/vör. Til dæmis:

• Sum lyf gefin við sjúkdómum eins og flogaveiki (flogastillandi lyf).
• Lyf sem inniheldur „(Accutane®)“ við unglingabólum.
• Metótrexat er lyf sem notað er til að meðhöndla sjúkdóma eins og krabbamein, liðagigt og sóríasis.

Einnig geta aðrir þættir sem tengjast móðurinni haft áhrif á þetta:

• Skortur á fólínsýru.
• Offita þýðir að vera of þungur.
• Tóbaksnotkun á meðgöngu.
• Vímuefnaneysluvandamál.
• Útsetning fyrir ákveðnum vírusum eða efnum á meðgöngu.

Er þetta erfðafræðilegt? (Er klofinn vör/klofinn gómur erfðafræðilegt?)

Sumar rannsóknir benda til þess að erfðatengsl séu milli klofinnar vör og klofinnar góms. Til dæmis, ef þú eða maki þinn voruð með klofinn vör eða góm við fæðingu, eru 2% til 8% líkur á að barnið þitt fái sjúkdóminn. Ef þú átt nú þegar barn með klofinn vör/góm, eru örlítið meiri líkur á að næsta barn þitt fái sjúkdóminn.

Hverjir eru fylgikvillar þessa ástands?

Ungbörn sem fæðast með klofinn vör eða klofinn góm geta átt erfitt með að nærast (bæði á pela og brjósti) . Þau geta einnig átt erfitt með að tala. Oft safnast vökvi fyrir á bak við hljóðhimnuna, sem veldur heyrnarskerðingu . Sum börn eiga einnig við tannvandamál að stríða .

Hvernig á að greina klofinn vör og góm?

Oftast er hægt að greina klofinn gómur í ómskoðun fyrir fósturlát . Þetta er vegna þess að klofinn gómur getur valdið líkamlegum breytingum á andliti barnsins. Hins vegar, ef um klofinn gómur er að ræða án klofinnar vörar (einangraður klofinn gómur), er það aðeins erfiðara að greina á þennan hátt. Aðeins 7% slíkra tilfella greinast í ómskoðun.

Ef þetta greinist ekki í ómskoðun er hægt að skoða munn, nef og góm eftir að barnið er fætt til að kanna hvort um klofinn vör eða góm sé að ræða.

Í sumum tilfellum gæti læknirinn mælt með prófi sem kallast legvatnsástungu , sem felur í sér að taka sýni af legvatninu sem umlykur barnið til að kanna hvort aðrir erfðafræðilegir sjúkdómar séu til staðar.

Er hægt að greina klofinn vör fyrir fæðingu?

Oftast greina læknar klofinn gómur í 20 vikna ómskoðun (líffærafræðilegri ómskoðun), sem er gerð á milli 18 og 22 vikna meðgöngu. Stundum er hægt að greina hann strax á 12 vikna fresti. Hins vegar er aðeins erfiðara að greina klofinn góm í ómskoðun.

Hvaða meðferðir eru til við klofnum vör/gómi?

Klofinn vör og/eða klofinn gómur er meðhöndlaður með skurðaðgerð . Nákvæm útfærsla meðferðarinnar fer eftir stærð klofnunnar, aldri barnsins og öðrum sérstökum þörfum eða heilsufarsástandi. Barnið þitt mun gangast undir þessa aðgerð á sjúkrahúsi, undir svæfingu , sem þýðir að það er alveg sofandi.

Viðgerð á klofnum vör

Klofinn vör getur þurft eina eða tvær aðgerðir. Fyrsta aðgerðin er venjulega gerð þegar barnið er á aldrinum 3 til 6 mánaða. Þessi aðgerð lagar og lokar vörinni. Ef önnur aðgerð er nauðsynleg er hún venjulega gerð þegar barnið er um 6 mánaða gamalt.

Það eru nokkrar aðferðir sem hægt er að nota fyrir aðgerð til að bæta árangurinn. Þetta eru óinngripsaðferðir sem geta breytt lögun vara, nefs og munns barnsins verulega. Til dæmis:

• Varateiping getur hjálpað til við að þrengja klofinn vör barnsins.
• Neflyfta hjálpar til við að móta nef barnsins í náttúrulegri lögun.
• Nef- og lungnablöðrumótunartæki (NAM) hjálpar til við að móta varavefinn betur fyrir skurðaðgerð.

Viðgerð á klofnum góm

Aðgerð á klofnum góm er venjulega framkvæmd þegar barn er um 12 mánaða gamalt. Þetta hjálpar til við að skapa virkan góm og minnka líkur á að vökvi safnist fyrir í miðeyra barnsins. Til að koma í veg fyrir þessa uppsöfnun eru börn með klofinn góm venjulega sett sérstök rör í hljóðhimnuna til að hjálpa til við að tæma vökvann. Læknar þeirra munu athuga heyrn þeirra um það bil einu sinni á ári.

Um 40% barna með klofinn góm þurfa frekari skurðaðgerðir til að bæta mál sitt . Talmeinafræðingur mun meta mál barnsins þíns á aldrinum 4 til 5 ára. Hann eða hún gæti notað nefkokssjónauka ( myndavél sem er stungið í gegnum nefið) til að skoða hreyfingar tungu og háls. Ef barnið þitt þarfnast skurðaðgerðar til að bæta mál sitt er hún venjulega gerð um 5 ára aldur.

Börn sem eru með klofinn tannholdsrönd geta einnig þurft beinígræðslu á aldrinum 6 til 10 ára. Þessi aðgerð fyllir upp efri tannholdsröndina, veitir stuðning við varanlegu tennurnar og stöðugar efri kjálkann. Þegar varanlegu tennurnar eru komnar í gæti barnið þurft að láta rétta tennurnar.Oft er nauðsynlegt að nota tannréttingar og gómþenjara til að víkka góminn.

Barnið þitt gæti þurft frekari aðgerð vegna:

• Bæta útlit varanna og nefsins.
• Lokaðu opnunum milli munns og nefs.
• Gerðu öndun auðveldari.
• Stöðugðu og réttu kjálkann.

Skurðaðgerð getur haft í för með sér áhættu eins og blæðingar, sýkingar og skemmdir á taugum, vefjum eða öðrum líffærum. Hins vegar er aðgerð á klofnum vör og góm yfirleitt vel heppnuð og hefur litla áhættu í för með sér. Lítið bleikt ör myndast eftir aðgerð á klofnum vör, sem ætti smám saman að dofna eftir því sem barnið vex.

Hvað eru meðferðir án skurðaðgerðar?

Börn með klofinn vör eða klofinn góm gætu þurft meðferð umfram skurðaðgerð. Aðrar meðferðir sem læknar þeirra gætu mælt með eru meðal annars talþjálfun og tannréttingar .

Hver er að meðhöndla þessi börn?

Vegna fjölda munnheilsu- og læknisfræðilegra vandamála sem tengjast klofnum vör eða góm, er teymi heilbrigðisstarfsmanna þróað ítarlega meðferðaráætlun. Meðferð barnsins hefst venjulega á unga aldri og heldur oft áfram fram á unglingsár.

Heilbrigðisstarfsteymi þeirra gæti falið í sér:

• Barnalæknir í lýtalækningum.
• Barnalæknir
• Eyrna-, nef- og hálslæknir (sérfræðingur í eyra-, nef- og hálsmálum).
• Stuðningsaðilar við brjóstagjöf til að aðstoða við snemma fóðrun.
• Tannréttingalæknir er tannlæknir sem réttir tennur og færir þær í rétta stöðu.
• Tannlæknir eða barnatannlæknir sem veitir almenna tannlæknaþjónustu.
• Sérfræðingur í smíði gervitanna og tannlækningabúnaðar (prosthodontist).
• Talmeinafræðingar meta talvandamál.
• Heyrnarfræðingur sem prófar og fylgist með heyrn.
• Félagsráðgjafi/sálfræðingur sem styður fjölskylduna og kannar hvort einhver vandamál séu með aðlögun barnsins.
• Erfðaráðgjafar sem hjálpa foreldrum og fullorðnum sjúklingum að skilja möguleikann á að eignast börn með klofinn góm/vör í framtíðinni.

Er hægt að koma í veg fyrir klofinn vör/góm?

Það er engin leið til að koma í veg fyrir að barnið þitt fái klofinn gómur. Hins vegar er hægt að minnka áhættuna með því að forðast sígarettur, áfengi og ákveðin lyf á meðgöngu. Ráðfærðu þig við lækninn þinn til að fá frekari upplýsingar.

Hvernig verður framtíð þessara barna?

Meðferð getur tekið ár og gæti þurft nokkrar skurðaðgerðir. EnFlest börn með þessa sjúkdóma eiga eðlilega æsku. Með meðferð geta mál- og matarörðugleikar batnað. Sumir geta verið svolítið viðkvæmir fyrir lögun vara sinna eða örum. Ræddu við lækna barnsins þíns um hvernig þeir geta stutt þig í gegnum árin.

Er hægt að gefa barni með klofinn vör/góm á brjósti?

Það er mögulegt að hafa barn á brjósti með klofinn vör og/eða góm. Hins vegar þarftu aðstoð frá þjálfuðum lækni. Árangursrík brjóstagjöf er háð nokkrum þáttum, svo sem:

• Tegund, stærð og staðsetning sprungunnar.
• Sú stelling sem þú ert að gefa brjóst.
• Hvort barnið þitt sé með heilkenni sem tengist þessu (sem gæti haft önnur einkenni sem trufla brjóstagjöf).
• Fræðslan og stuðningurinn sem þú færð um brjóstagjöf.

Ungbörn nota sog til að sjúga mjólk úr brjóstinu. Klofinn vör og/eða klofinn gómur getur komið í veg fyrir að barnið geti notað þessa sogtækni.

Rannsóknir sýna að sum börn með aðeins klofinn vör geta þróað nægilegt sog til að geta brjóstað með góðum árangri. Það er einnig mögulegt að börn með litla klofinn vör sem hefur aðeins áhrif á mjúka góminn geti þróað með sér nauðsynlegt sog.

Hins vegar er yfirleitt erfitt að þróa með sér gripgetu hjá svona ungbörnum:

• Fyrir börn með bæði klofinn vör og góm.
• Fyrir ungbörn með stórar sprungur sem hafa áhrif á harða og/eða mjúka hluta höfuðkúpunnar.

Þetta barn gæti átt erfitt með að þróa með sér sjúghæfni vegna þess að ekki er nægilega góð aðskilnaður á milli nefsins og munnsins.

Ef barnið þitt nær ekki að festa brjóstið vel getur það verið mjög þreytandi . Það getur fengið nefrennsli eða bakflæði. Sum börn fá ekki næga mjólk, sem getur valdið vandamálum við brjóstagjöf og vöxt.

Stuðningur við brjóstagjöf barns með klofinn vör/góm

Það fyrsta sem þú þarft að vita er að þú ert ekki ein/n . Margar aðrar fjölskyldur standa frammi fyrir þessari stöðu og eru líka að velta fyrir sér hvernig eigi að takast á við brjóstagjöf eða aðra valkosti.

Sem betur fer eru brjóstagjafaráðgjafar og sérfræðingar í brjóstagjöf, þar á meðal sérfræðingar í brjóstagjöf , tiltækir til að hjálpa þér að finna leiðir til að hafa barnið þitt á brjósti. Þetta fólk getur hjálpað þér jafnvel þótt þú getir ekki haft barn á brjósti. Pantaðu tíma hjá þeim eins fljótt og auðið er, jafnvel á meðan þú ert enn barnshafandi. Þú getur lært um hvernig á að annast barnið þitt og hvað má búast við.

Brjóstagjafaráðgjafi getur aðstoðað þig við eftirfarandi:

• Kannaðu hvort brjóstagjöf sé möguleg.
• Stjórnaðu mjólkurframleiðslu þinni.
• Lærðu hvernig á að mjólka brjóst, annað hvort með höndunum eða með brjóstdælu.
• Finndu bestu brjóstagjafarstellinguna sem hentar þér og barninu þínu.
• Gakktu úr skugga um að barnið þitt fái nægan vökva.
• Fylgstu með þyngdaraukningu og vexti barnsins.
• Ef nauðsyn krefur, sjáið um viðbótarfóðrun (þurrmjólkurblöndu eða brjóstamjólkurstaðgengil frá gjafabrjóstamjólk).
• Aðstoð við brjóstagjöf fyrir þig og barnið þitt eftir aðgerð á klofnum vör/góm.

Stuðningur ef þú getur ekki brjóstagjöf

Það er mikilvægt að vita að þrátt fyrir bestu viðleitni allra getur barnið þitt ekki verið fært um að brjóstast beint frá brjóstinu. Þetta getur samt verið raunin eftir aðgerð. Hins vegar getur brjóstagjafaráðgjafinn þinn hjálpað þér að finna aðrar leiðir til að fæða barnið þitt og tengjast því.

Til dæmis getur læknirinn þinn aðstoðað þig við að mjólka brjóstamjólk . Þetta felur í sér að mjólka brjóstamjólk (annað hvort í höndunum eða með dælu) og gefa barninu þínu hana með skeið, bolla, pela eða sprautu. Sumar pela eru hannaðar til að gefa barninu þínu smá auka hjálp við að sjúga. Læknirinn þinn getur hjálpað þér að velja réttu pela fyrir þig.

Brjóstagjöf veitir barninu þínu mikilvæg næringarefni í mjólkinni. Brjóstagjöf getur einnig dregið úr hættu á eyrnabólgu , sem er algeng hjá ungbörnum með klofinn vör/góm.

Læknirinn gæti einnig hvatt þig til að reyna að hafa barnið á brjósti, jafnvel þótt það fái ekki næga mjólk til að drekka. Það getur hjálpað til við að viðhalda mjólkurframleiðslunni. Það er líka mikilvæg leið til að hugga barnið og tengjast því.

Hvaða tannlæknaþjónustu þarf barnið þitt?

Almennt séð hafa börn með klofinn góm sömu tannlæknaþarfir og önnur börn. Hins vegar geta börn með klofinn góm og vör vantað tennur, lögun tanna breytt eða tennurnar eru rangar. Hér eru nokkrar ráðleggingar:

• Tannlæknaþjónusta snemma: Barnið þitt þarfnast góðrar næringar, réttrar tannburstunar og flúormeðferðar til að halda tönnunum heilbrigðum. Um leið og tennurnar byrja að koma fram skaltu bursta tennurnar með litlum, mjúkum tannbursta. Ef þessi tannbursti hreinsar ekki tennurnar almennilega vegna mismunandi lögunar munns og tanna gæti tannlæknir mælt með notkun mjúks svamps með munnskol. Spyrðu barnið þitt hversu oft það ætti að fara með tennurnar í tannlæknaeftirlit.
• Tannrétting: Eftir að varanlegu tennurnar koma í staðinn mun tannréttingarlæknir meta skammtíma- og langtíma tannlæknaþarfir barnsins. Mörg börn með klofinn góm þurfa gómútvíkkun um 6 eða 7 ára aldur. Eftir að allar varanlegu tennurnar eru komnar í staðinn getur tannréttingarlæknir rétt tennurnar með tannréttingum. Barnið þitt gæti einnig þurft tannréttingar til að undirbúa sig fyrir tannréttingaraðgerð.
• Tannlækningar: Tannlækn getur skipt út týndum tönnum með tannbrú eða búið til sérstök tæki sem kallast talperur eða gómlyftur til að bæta tal. Tannlæknirinn vinnur í samvinnu við munn- eða lýtalækni og talmeinafræðing.

Hvaða vandamál tengjast klofnum vör og góm?

Börn með klofinn munnvatn eiga oft við átröskun, heyrnarskerðingu og talörðugleika að stríða . Börn geta einnig átt við tannvandamál að stríða eða sjálfsálitskort að stríða.

• Átrunarvandamál: Þegar klofinn eða opnun er í gómnum getur matur og drykkur komið aftur upp úr munninum í gegnum nefið. Sum börn eiga erfitt með brjóstagjöf eða pelagjöf vegna þess að þau geta ekki sjúgað almennilega.
• Heyrnarskerðing: Börn með klofinn góm eru líklegri til að fá lím eyra, sem getur leitt til heyrnarskerðingar ef það er ekki meðhöndlað.
• Talvandamál: Börn með klofinn góm geta átt erfitt með að tala. Röddin heyrist hugsanlega ekki rétt og erfitt getur verið að skilja mál þeirra. Ekki eru öll börn með þessi vandamál og hægt er að leiðrétta þau með skurðaðgerð.
• Tannvandamál: Börn með klofinn tannrétting eru líklegri til að fá holur, missa tennur, þroskast rangt eða færa stöðu sína.

Þeir eru líklegri til að fá galla í lungnablaðrabrúninni, beinhluta efri tannholdsins þar sem tennurnar eru staðsettar. Galli í þessum lungnablaðrabrún getur valdið:

• Varanlegar tennur geta hreyfst, losnað eða jafnvel snúist.
• Það getur komið í veg fyrir að varanlegar tennur komi fram.
• Hægt er að koma í veg fyrir myndun lungnablaðra.
• Vígtennur og framtennur sem eru að koma fram geta dottið út fyrir tímann.
• Tilfinningaleg eða félagsleg vandamál: Börn með klofinn sjónhimnu geta upplifað minnimáttarkennd eða skömm vegna útlits síns, jafnvel á unga aldri. Þetta getur leitt til tilfinningalegra, félagslegra eða hegðunarvandamála í skóla og getur haft áhrif á sjálfsálit þeirra.

Þú gætir hafa frétt af þessu ástandi í ómskoðun meðan barnið þitt var enn í móðurkviði eða eftir að það fæddist. Hins vegar getur klofinn vör eða gómur verið mjög stressandi ástand sem erfitt er að lýsa með orðum. Þú gætir haft áhyggjur af aðgerðunum sem barnið þitt þarfnast, hvernig það mun ná sér og hvernig bernska þess verður. Mundu að læknateymi barnsins þíns er hér til að hjálpa allri fjölskyldunni (þar á meðal þér).Ekki hika við að deila öllum spurningum þínum og áhyggjum með þeim. Þá munt þú geta tekið ákvörðun og fengið þær upplýsingar sem þú þarft til að takast á við ferðalagið framundan.

Það mikilvægasta sem við ættum að taka með okkur heim úr þessari sögu (skilaboð til að taka með okkur heim)

Það er eðlilegt að finnast þú vera yfirþyrmandi þegar þú kemst að því að barnið þitt er með klofinn vör eða góm. En mundu að þú ert ekki ein/n .

Það sem skiptir máli er að það eru til árangursríkar meðferðir við báðum þessum kvillum. Já, það tekur tíma og getur þurft margar aðgerðir. En með réttri læknismeðferð og ást og stuðningi fjölskyldu þinnar getur barnið þitt lifað hamingjusömu og heilbrigðu lífi eins og allir aðrir.

Sérstaklega þarf að huga að hlutum eins og að gefa brjóst á fyrstu stigum og að tala síðar. Fjöldi fólks, þar á meðal læknar og talmeinafræðingar, er til staðar til að aðstoða við allt þetta.

Jafnvel á unga aldri gæti barnið þitt fundið fyrir smá sorg yfir útliti sínu. Þá er mjög mikilvægt að skilja það, tala við það af ástúð og hugga það. Ræddu allt þetta við lækninn þinn. Hann mun leiðbeina þér nákvæmlega.

Svo vertu sterk og fylgdu ráðleggingum læknanna á þessari vegferð. Barnið þitt mun jafna sig fljótt og sjá heiminn með fallegu brosi!

` Klofinn vör, klofinn gómur, fæðingargallar, heilsa barnsins, skurðaðgerðir, talþjálfun, brjóstagjöf