Er barnið þitt með vandamál á milli brjóstkassa og maga? Við skulum tala um „ (Meðfædd þindarslit - CDH) “!

Ef þú ert verðandi móðir eða átt von á nýjum fjölskyldumeðlimi, þá mun þessi saga vera þér mjög mikilvæg. Stundum geta smábörnin okkar komið í heiminn með fæðingargalla sem við höfum aldrei heyrt um. Það er ein af þeim aðstæðum sem við ætlum að ræða í dag, svolítið flókin en mjög þess virði að vera meðvituð um.

Hvað er CDH? Við skulum skilja það á einfaldan hátt.

Ókei, við skulum nú sjá hvað þetta „(Meðfædd þindarbrok)“ eða „(CDH)“ þýðir í stuttu máli. Einfaldlega sagt er þetta ástand sem kemur fram við fæðingu. Þetta gerist á meðan barnið er enn í móðurkviði. Það er vöðvi sem aðskilur brjóstkassa og kvið, sem við köllum „þindin“ . Það er eins og veggur sem aðskilur tvö herbergi. Ef þessi þindin er ekki nógu sterk, eða ef það er gat á henni, geta líffærin í kviðnum - það er magi, þarmar, lifur o.s.frv. - komist inn í brjóstholið. Það er það sem við köllum „(brjósklos)“ eða kviðslit.

Ímyndaðu þér nú hvað myndi gerast ef eitthvað þessu líkt gerðist á meðan barnið væri að alast upp í móðurkviði. Þegar líffærin í kviðnum færast inn í brjóstkassann er ekki nægilegt pláss þar, ekki satt? Helsta vandamálið er að lungun hafa ekki nægilegt pláss til að vaxa rétt. Þegar lungun eru lítil, það er að segja þegar ástand sem kallast „(Lungnavanþroski)“ kemur upp, á barnið erfitt með öndun eftir fæðingu og blóðið fær ekki nægilegt súrefni. Ekki nóg með það, heldur getur blóðþrýstingurinn í lungunum einnig hækkað. Þetta setur einnig mikinn þrýsting á hjartað. Þess vegna þarf barn með „(Lungnavanþroska)“ sérhæfða læknismeðferð strax eftir fæðingu.

Hver eru einkenni barns með CDH?

Ef barnið þitt á í miklum öndunarerfiðleikum strax eftir fæðingu gæti það verið eitt helsta einkenni sjúkdómsins (CDH). Að auki gætirðu einnig séð hluti eins og:

• Mjög hraður hjartsláttur (hraðtaktur).
• Blámi er bláleit litun húðarinnar vegna súrefnisskorts.
• Mjög lágt öndunarhljóð (sérstaklega öðru megin).
• Að heyra hljóðið í þörmunum þegar þú leggur eyrað að brjóstinu.
• Bringan bungnar út og lítur út eins og tunna, en maginn virðist vera að sökkva inn.

Ef barnið þitt hefur eitt eða fleiri af þessum einkennum er best að leita tafarlaust til læknis.

Hvers vegna myndast þessi CDH? Hverjar eru orsakirnar?

Það er í raun erfitt fyrir lækna að segja nákvæmlega hver orsök þessa „(CDH)“ ástands er. Rannsóknir hafa þó leitt í ljós að eftirfarandi þættir gætu átt þátt í þessu:

• Erfðafræðilegir þættir: Það er að segja, ákveðnir hlutir sem erfast í gegnum kynslóðir.
• Útsetning fyrir skaðlegum efnum á meðgöngu: Hlutir eins og ákveðin efni og sígarettur.
• Ófullnægjandi næring fyrir fóstrið: Barnið fær næringu sína úr fæðunni sem móðirin borðar.

Þetta eru ástæðurnar núna, en frekari rannsóknir eru í gangi á þessu.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna CDH?

Eins og við höfum áður rætt, eru mörg börn með CDH með vanþróuð lungu (lungnavanþroski). Þetta getur valdið ýmsum vandamálum:

• Lágt súrefnismagn í blóði (súrefnisskortur): Þetta hefur áhrif á öll líffæri barnsins, sérstaklega heilann og hjartað. Ef þetta ástand er alvarlegt eða viðvarandi getur það valdið langtímaskaða.
• Hár blóðþrýstingur í slagæðum lungna (lungnaháþrýstingur): Þetta veldur miklu álagi á hægri hlið hjartans og getur jafnvel valdið hjartabilun.
• Lungnasýkingar: Ófullnægjandi þróuð lungu geta auðveldlega fengið sýkingar eins og lungnabólgu. Jafnvel eftir að kviðslit hefur verið lagað með skurðaðgerð getur hættan á þessum sýkingum varað alla ævi.

Auk þessa eru líkur á að börn með „(CDH)“ eigi við önnur vandamál að stríða:

• Erfiðleikar við fóðrun: Þetta getur stafað af þrýstingi á kviðarholið eða vegna margra læknisfræðilegra inngripa við fæðingu. Sum börn gætu þurft að fá sondu í langan tíma og geta einnig fundið fyrir vaxtartruflunum.
• Þroskaseinkun: Sum börn geta þurft sjúkraþjálfun, talþjálfun eða iðjuþjálfun um tíma vegna súrefnisskorts.
• Skynheyrnarskerðing: Sum börn með CDH missa smám saman heyrnina. Vísindamenn eru ekki enn vissir um hvort þetta stafar af sjúkdómnum sjálfum, meðferðinni eða hvoru tveggja.

Ímyndaðu þér hversu mikil byrði það hlýtur að vera fyrir móður eða föður að heyra eitthvað svona. En mundu að læknavísindin eru mjög háþróuð núna.

Hvernig greina læknar CDH?

Oftast geta læknar greint þetta ástand með reglulegri ómskoðun fyrir fóstur á meðgöngu. Þegar það hefur fundist munu þeir framkvæma frekari rannsóknir. Til dæmis munu þeir framkvæma segulómun af fóstri til að skoða kviðslitið betur. Þeir munu einnig framkvæma hjartalínurit af fóstri til að sjá hvort hjarta fóstursins hafi orðið fyrir áhrifum.

Stundum taka læknar ekki eftir CDH fyrr en eftir að barnið er fætt. Eftir að barnið er fætt gæti læknateymið grunað það ef þeir taka eftir hlutum eins og öndunarerfiðleikum, skekktum skilrúmi eða útskotum á brjóstkassa. Þeir munu þá taka röntgenmynd af brjóstholi og hjartalínurit . Þeir gætu einnig tekið blóðsýni til að kanna súrefnisgildi í blóði barnsins og til að athuga hvort önnur erfðafræðileg frávik séu til staðar.

Í mjög sjaldgæfum tilfellum sýna börn með CDH engin alvarleg einkenni við fæðingu. Ef kviðsliturinn er mjög lítill er ekki víst að hann greinist á barnsaldri eða jafnvel á fullorðinsárum.

Hvaða meðferðir eru í boði við CDH?

Meðferð við þessu ástandi, „meðfæddu þindarslit“, hefst um leið og það greinist. Þú gætir orðið hrædd(ur) þegar þú heyrir um þessa meðferð, en mundu að læknar gera allt sem í þeirra valdi stendur til að vernda barnið þitt.

Meðferð fyrir fæðingu

Ef þú greinist með CDH á meðgöngu mun læknirinn fylgjast náið með þér. Hann mun athuga hvort vandamál séu í öðrum líffærakerfum, þar sem það getur stundum verið hluti af flóknari sjúkdómi. Hann mun einnig athuga hvort barnið þitt muni fæðast fyrir tímann (fyrirburafæðing) og ef svo er, mun hann ákveða hvort koma eigi af stað fæðingu (framkalla fæðingu) til að hjálpa heilsu barnsins.

Í sumum sérstökum tilfellum getur læknateymið meðhöndlað fóstrið áður en barnið fæðist. „Fötusjárbarkalokun (FETO)“ er ein slík fósturaðgerð. Hún hjálpar til við að bæta stærð og virkni lungna fóstursins þegar barnið vex í móðurkviði. Þetta er gert með því að nota litla myndavél sem kallast „fósturspeglun“, í gegnum lítil skurð sem gerð eru í gegnum húðina og inn í legið.

Í þessari aðgerð setur læknirinn litla blöðru inn í barka fóstursins. Síðan safnast legvatnið, sem barnið gleypir, fyrir aftan blöðruna og inni í lungunum, sem veldur því að lungun blása upp. Þessi uppblástur bætir vöxt og virkni lungnanna og hjálpar til við að leiðrétta hluta af þeim skaða sem orsakast af fóstri.

Meðferð fyrir nýbura

Ungbörn sem fæðast með CDH þurfa venjulega á gjörgæslu að halda hjá sérfræðingum strax eftir fæðingu. Ef lungu barnsins eru ekki fullþroskuð (lungnavanþroski) fær það fyrst súrefnisstuðning. Sum börn geta notað öndunarrör sem er tengt við öndunarvél .

Sum börn gætu þurft enn öflugri lífsbjörg. Þetta kallast utanlíkamshimnu súrefnisgjöf (ECMO) . Þetta felur í sér að fara framhjá óþroskuðum lungum barnsins og stundum hjartanu, og nota vél til að bæta súrefni í blóðið og skila því aftur til líkama barnsins.

Næst þarf barnið að gangast undir aðgerð. Barnið verður geymt á nýburagjörgæsludeild þar til barnið er nógu stöðugt fyrir aðgerð. Þetta þýðir venjulega þar til háþrýstingur í lungum (lungnaháþrýstingur) hefur hjaðnað og súrefnismettun utan líkamahimnu (ECMO) er ekki lengur nauðsynleg.

Fyrir aðgerðina mun barnasvæfingalæknir svæfa barnið undir svæfingu . Síðan mun barnaskurðlæknir framkvæma aðgerðina.Skurðaðgerðin felur í sér að færa líffærin sem hafa verið færð úr brjóstkassanum aftur í kviðinn og gera við galla í þindinni. Í flestum tilfellum, sem er um helmingur allra skurðaðgerða, geta læknar framkvæmt lágmarksífarandi skurðaðgerð (MIS) sem felur í sér að gera litla skurði, um 3 millimetra að stærð, í stað stórs skurðar .

Hvernig er bataferlið?

Þegar barnið þitt jafnar sig eftir aðgerðina verður þú smám saman vanin/n af súrefnisgjöf. Þú munt halda áfram að fá súrefnisgjöf í gegnum slöngu þar til öndunarslangan er fjarlægð. Eftir það munu talmeinafræðingar og brjóstagjafarsérfræðingar hjálpa þér og barninu þínu að byrja að nærast um munn. Sum börn taka lengri tíma að venjast af súrefnisgjöf og slöngugjöf en önnur. Læknateymið þitt mun styðja þig eins lengi og þörf krefur.

Hver er framtíð barna með CDH?

Góðu fréttirnar eru þær að lifunartíðni barna sem fæðast með CDH hefur batnað verulega. Milli 7 og 9 af hverjum 10 börnum lifa af. Þó að þessi börn fæðist með mjög alvarlega sjúkdóma, þá eru lífslíkur þeirra mun betri ef þau komast í gegnum fyrstu dagana. Sum börn geta fengið langtíma fylgikvilla, en þau geta líka lifað löngu og innihaldsríku lífi. Með framförum í læknavísindum eru skammtímalifunartíðni og langtíma heilsufarsleg áhrif að batna dag frá degi.

Langtímahorfur eru háðar nokkrum þáttum:

• Var barnið fætt fyrir tímann?
• Hversu slæmt ástand barnsins var við fæðingu.
• Stærð kviðslitsins.
• Hvaða líffæri hefur farið inn í brjóstholið?
• Eru einhver önnur heilsufarsvandamál?

Ungbörn sem þurfa aðstoð við öndun eða fóðrun í langan tíma eru í meiri hættu á að fá viðvarandi fylgikvilla, svo sem langvinnan lungnasjúkdóm, vaxtarskerðingu, heyrnarskerðingu og þroskaseinkun. Læknir barnsins mun fylgjast náið með þeim á fyrstu árum þess.

Það getur verið mjög ógnvekjandi og yfirþyrmandi að uppgötva að barnið þitt er með meðfætt þindarbrok. Barnið þitt verður flutt á gjörgæsludeild strax eftir fæðingu og gæti jafnvel þurft að vera á sjúkrahúsinu í langan tíma. En með framþróun læknavísindanna eru horfur á ástandinu betri en nokkru sinni fyrr. Jafnvel þótt þetta sé erfiður tími er til teymi lækna og hjúkrunarfræðinga til staðar til að hjálpa þér og nýfædda barninu þínu. Þau munu styðja þig frá greiningu og alla æsku barnsins.

Það sem við þurfum að muna

Þó að þetta ástand, sem kallast „(Meðfædd þindarbrok - CDH)“, sé nokkuð alvarlegt, þá geturðu tekist á við það án þess að örvænta ef þú ert meðvitaður um það fyrirfram.

• CDH er ástand sem kemur fram við fæðingu og veldur því að líffæri í kvið færast inn í brjóstkassann vegna galla í þindinni.
• Þetta hefur aðallega áhrif á þroska lungnanna.
• Þetta er hægt að greina með myndgreiningu á meðgöngu.
• Þau þurfa sérhæfða meðferð og skurðaðgerð strax eftir fæðingu.
• Með framförum í læknavísindum geta flestir þessir börn lifað góðu lífi.

Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar eða áhyggjur af þessu skaltu endilega tala við lækninn þinn eða hjúkrunarfræðing. Þeir geta gefið þér frekari upplýsingar og hjálpað þér að létta álagið. Mundu að þú ert ekki ein/n.