Hvers vegna ættu allir að taka þátt í læknisfræðilegum rannsóknum? (Klínískar rannsóknir)

Hefurðu einhvern tíma velt því fyrir þér hversu margar prófanir lyfið fer í gegnum áður en það kemst í hendurnar á þér? Reyndar, áður en nýtt lyf kemur á markaðinn, er margt rannsakað, eins og hvort það sé öruggt fyrir fólk, hvort það virki á sjúkdóminn og hvaða aukaverkanir það hefur. Við köllum þessar læknisfræðilegu rannsóknir sem fela í sér fólk „klínískar rannsóknir“. Þetta er eins og síðasta og mikilvægasta prófunin á nýju lyfi.

Hvert er þá vandamálið með þessari rannsókn?

Ímyndaðu þér að þú býrð til nýja uppskrift og gefur hana tíu manns sem vilja sama matinn til að prófa. Ef allir tíu segja: „Ó, þetta er frábært“, mun öllum líka rétturinn? Kannski er hann of sterkur fyrir einhvern sem vill ekki sterkan mat. Kannski er hann ekki nógu sætur fyrir einhvern sem vill sætan mat. Ekki satt?

Svipað vandamál er til staðar í læknisfræðilegum rannsóknum. Margar klínískar rannsóknir um allan heim taka aðeins þátt í takmörkuðum hópi fólks úr sama þjóðerni og félagslegum stétt. Til dæmis, í rannsóknum sem gerðar eru í Bandaríkjunum taka mjög fáir svartir þátt. Hið sama á við um fólk af asískum uppruna.

Þetta er mjög mikilvægt mál fyrir land eins og okkar, sem hefur ólíka þjóðerni, trúarbrögð og menningu. Því að viðbrögð líkama einstaklings við lyfjum geta verið örlítið frábrugðin viðbrögðum líkama einstaklings af öðrum þjóðernishópi.

Hvers vegna er svona mikilvægt að fjölbreyttur hópur fólks taki þátt í rannsóknum?

Einfaldlega sagt, því fjölbreyttari sem rannsókn er, því alhæfanlegri verða niðurstöður hennar. Það þýðir að við getum verið viss um að lyfið verði öruggt og áhrifaríkt fyrir alla sem nota það á morgun.

Virkni lyfs, aukaverkanir þess og eðli þessara aukaverkana getur verið mismunandi eftir einstaklingum. Þetta er vegna margra þátta, þar á meðal gena okkar, lífsstíls, matarvenja og umhverfisins sem við búum í.

Hvers vegna eru menn tregir til að taka þátt í rannsóknum?

Þetta hefur nokkrar ástæður. Ef við skiljum þær verður auðveldara fyrir okkur að finna lausnir á þessu vandamáli.

Traustmál

Alvarleg mistök hafa átt sér stað í læknisfræðilegum rannsóknum í gegnum tíðina. Dæmi um þetta er Tuskegee-sýfilisrannsóknin í Bandaríkjunum. Í henni voru 600 svartir menn undirgefin rannsóknum í 40 ár án þess að þeim væri sagt frá sjúkdómi sínum eða hvaða meðferð var í boði. Og svo er saga konu að nafni Henrietta Lacks. Krabbameinsfrumur hennar voru teknar án hennar samþykkis og notaðar í rannsóknir um allan heim.

Þessi tegund atvika hefur skapað tortryggni og vantraust gagnvart læknisfræðilegum rannsóknum meðal sumra hópa samfélagsins. En það mikilvægasta er að vegna þessara mistaka hafa mjög strangar reglur og siðferðileg kerfi verið sett um allan heim til að vernda alla sem taka þátt í rannsóknum. Nú til dags er ekkert hægt að gera án leyfis einhvers.

Skortur á upplýsingum og aðgengi

Oftast eru slíkar rannsóknir gerðar á stórum sjúkrahúsum í stórborgum eins og Kólombó. Fólk sem býr á landsbyggðinni fær ekki upplýsingar um þetta. Jafnvel þótt það fái upplýsingar er ekki auðvelt að koma til Kólombó til að taka þátt í þeim. Einnig veit fólk ekki hvort það sé hæft til að taka þátt í slíkum rannsóknum. Stundum upplýsa læknar sjúklinga ekki heldur um þetta.

Hagnýtir erfiðleikar

Þátttaka í rannsóknum felur í sér að eyða bæði tíma og peningum.

• Að geta ekki farið í vinnu: Fyrir daglaunaðan er það mikið tap að fara ekki í vinnu í einn dag.
• Ferðakostnaður: Ekki hafa allir efni á að borga fyrir rútuferð frá fjarlægu þorpi.
• Aðrir sjúkdómar: Sumar rannsóknir útiloka fólk með aðra sjúkdóma, svo sem sykursýki og háan blóðþrýsting. Þar sem þessir sjúkdómar eru algengari meðal ákveðinna hópa fólks eru þeir eðlilega útilokaðir frá þessu tækifæri.

Finnst rannsóknir ekki gagnast þeim

Sumir hugsa: „Þó að við höfum hjálpað til við þetta, þá munu góðu niðurstöðurnar af þessu ekki berast okkur. Við erum enn veik og þjást.“ Þetta er líka mikilvæg ástæða fyrir því að fólk forðast rannsóknir.

Hvað er þá hægt að gera til að breyta þessari stöðu?

Það er ekki það að engar lausnir séu til á þessu vandamáli. Það krefst samvinnu bæði vísindamanna og almennings.

1. Að ná til almennings: Þú þarft að fara á staði þar sem fólk er ekki takmarkað við sjúkrahús og læknastofur til að ræða rannsóknir. Þú þarft að ræða þetta í gegnum fólk sem fólk treystir. Til dæmis geturðu vakið athygli í gegnum fólk eins og musterisprestinn, kirkjuprestinn, musterisprestinn og leiðtoga þorpssamfélagsins.

2. Aðstaða: Það væri mikil hjálp ef þátttakendum í rannsókninni væri veittur fjárhagslegur stuðningur við ferðakostnað, mat o.s.frv. Kannski væri hægt að auðvelda þetta fyrir þá sem ekki hafa einhvern til að annast börnin sín.

3. Að byggja upp traust: Þeir sem sitja í rannsóknarteymi þurfa að byggja upp gott samband við þátttakendurna. Þeir þurfa að hlusta á spurningar þeirra og vera þolinmóðir við að eyða efasemdum. Einnig, ef fulltrúar frá mismunandi samfélögum eru ráðnir í rannsóknarteymin, mun fólki líða eins og það sé að tala við sinn eigin hóp, sem mun auka traust.

Rannsóknir eru að lokum nauðsynlegar fyrir framfarir læknavísindanna. Ef ávinningur þessara rannsókna á að vera jafnt deilt þarf það framlag okkar allra.