Hefur læknirinn sagt þér að fara í Fontan aðgerð á barninu þínu? Ekki hafa áhyggjur, við skulum ræða þetta.

Þegar læknirinn segir þér að barnið þitt þurfi að gangast undir Fontan-aðgerð vegna meðfædds hjartagalla gætirðu fundið fyrir miklum ótta og ótta. Þúsund spurningar geta skyndilega komið upp í hugann. Það er mjög eðlilegt að hugsa hluti eins og: „Hvers konar aðgerð er þetta?“, „Af hverju er barnið mitt að gangast undir þetta?“, „Verður það allt í lagi eftir þetta?“ Ekki hafa áhyggjur. Við skulum ræða þetta rólega og skýrt. Í þessari grein mun ég reyna að svara spurningum þínum um þetta á einfaldan hátt.

Einfaldlega sagt, hvað er Fontan aðferðin?

Til að skilja þetta skulum við fyrst rifja upp hvernig hjartað okkar virkar. Heilbrigt hjarta hefur fjögur aðalhólf. Tvö efst og tvö neðst. Við köllum þessi tvö stóru, sterku hólf fyrir neðan þessi hjartahólf (slegla) . Annað hólfið safnar súrefnissnauðu, „óhreinu“ blóði líkamans og dælir því til lungnanna til að fá súrefni. Hitt hólfið safnar súrefnisríku, „hreinu“ blóði úr lungunum og dælir því til restarinnar af líkamanum. Þessi tvö virka eins og tveir vatnsmótorar.

Hins vegar, þegar sum börn fæðast, er önnur þessara tveggja frumna ekki fullþroskuð. Þá þarf eina góða fruman að sinna báðum þessum störfum. Það er að segja, hún þarf að dæla blóði til lungnanna og alls líkamans. Ímyndið ykkur hversu mikil þyngd þessi mótor finnur fyrir þegar hann þarf að dæla vatni í tvö hús með einum mótor. Þessi eina fruma þarf því að vinna undir miklu álagi.

Fontan aðgerðin gerir eftirfarandi: Skurðlæknar búa til lítinn „flýtileið“ að hjartanu. Þetta gerir súrefnissnauðu blóði frá neðri hluta líkamans kleift að flæða beint til lungnanna, framhjá hjartanu. Í raun fer það framhjá hluta af þungri umferð hjartans.

Á hvers konar börnum er þessi aðgerð framkvæmd?

Fontan aðgerðin er ekki einskiptis aðgerð. Hún er venjulega framkvæmd sem þriðja og síðasta skrefið í röð aðgerða hjá barni með einhólfshjartagalla. Áður en það gerist getur verið þörf á einni eða fleiri aðgerðum, allt eftir aldri og ástandi barnsins.

Helstu sjúkdómar sem krefjast Fontan aðgerðar

Þessi aðgerð er aðallega nauðsynleg í fáeinum tilfellum þar sem hjartað er ekki rétt myndað við fæðingu. Þetta eru:

• Vanþroska vinstri hjartaheilkenni: Þetta er algengasta orsökin. Í þessu ástandi þroskast vinstri helmingur hjartans ekki rétt.
• Ofnæmisheilkenni hægri hjartans: Í þessu ástandi þroskast hægri hlið hjartans ekki rétt.
• Þríblaðkaþjöppun: Loka hægra megin í hjartanu er ekki rétt mynduð.
• Lungnaþjöppun: Lokinn sem flytur blóð til lungnanna er stíflaður.
• Tvöfalt inntak vinstri slegils: Blóð frá báðum efri hólfum hjartans fer aðeins inn í vinstri slegilinn.
• Nokkrir aðrir flóknir meðfæddir hjartasjúkdómar.

Þessi nöfn gætu gert þig enn hræddari. En þetta eru bara nöfnin sem læknar nota til að bera kennsl á þig. Það sem skiptir máli er að í öllum þessum tilfellum er einn hjartaloki undir of miklu álagi. Fontan aðgerðin reynir að létta á því álagi.

Hvað gerist fyrir aðgerðina?

Fontan aðgerð er venjulega framkvæmd á börnum.Á aldrinum 2 til 5 ára. Stundum getur þetta tafist þar til um 15 ára aldur. En þessi aðgerð hentar ekki öllum. Læknarnir munu fyrst gera nokkrar prófanir til að sjá hvort barnið þitt henti fyrir þessa aðgerð.

Til dæmis verður starfhæfa fruma barnsins að vera nógu sterk til að dæla vel. Einnig verða lungun að vera nógu heilbrigð til að taka við blóðinu sem kemur beint án hjálpar hjartans.

Eftirfarandi prófanir eru gerðar fyrir aðgerð:

• Hjartaómun með brjóstholi (TTE): Þetta er eins og skönnun á hjartanu. Það sýnir greinilega hjartahólf, lokur og blóðflæði.
• Hjartarafrit (EKG): Þetta kannar rafvirkni hjartans, það er að segja hjartsláttarmynstrið.
• Hjartaþræðing: Mjög þunnt rör (kateter) er leitt í gegnum æð í fæti eða handlegg að hjartanu og þrýstingur og súrefnismagn inni í hjartanu er mælt. Þetta getur gefið mjög nákvæma mynd af ástandi hjartans fyrir aðgerð.
• Að athuga öndun og súrefnismagn.
• Stundum tölvusneiðmyndatökur eða segulómun .

Allar þessar prófanir eru gerðar til að gera aðgerðina eins örugga og farsæla og mögulegt er.

Hvað gerist meðan á aðgerðinni stendur?

Á skurðstofunni er barninu fyrst deyft til að svæfa það svo það finni ekki fyrir sársauka. Í aðgerðinni er hjarta-lungnavél notuð til að vinna tímabundið verk hjartans og lungnanna.

Skurðlæknirinn tengir síðan neðri holæðina, aðalæðina sem flytur súrefnissnautt blóð frá neðri hluta líkamans, við lungnaslagæðina, sem flytur blóð til lungnanna, með rás. Þannig er „flýtileiðin“ sem við ræddum um áðan búin til.

Stundum er hægt að gera aðrar minniháttar viðgerðir, eins og viðgerð á hjartaloku, samhliða þessari aðgerð.

Aðgerðin tekur yfirleitt um fjórar til fimm klukkustundir . Á þeim tíma mun læknateymið ræða við þig reglulega og veita þér uppfærslur um ástand barnsins.

Hverjir eru kostir og áhættur aðgerðarinnar?

Eins og allar skurðaðgerðir hefur Fontan-aðgerð bæði kosti og áhættu.

Helsti kosturinn er að það dregur úr álagi á hjartað og gerir starf þess mun auðveldara. Einnig, þar sem minni blöndun verður á súrefnisríku og súrefnissnauðu blóði, eykst magn súrefnis sem líkaminn fær. Varir og neglur barnsins blána (bláleikar) síður og það hefur meiri orku til að vera virkara.

Þetta getur verið ógnvekjandi að sjá, en munið að læknateymið er meðvitað um allar þessar áhættur. Það er stöðugt viðbúið að koma í veg fyrir þær og bregðast við þeim ef þær koma upp.

Hvernig er lífið eftir aðgerðina?

Eftir aðgerðina er barnið lagt inn á gjörgæsludeild og fylgst er náið með því. Eftir nokkra daga, þegar ástandið batnar, er það flutt á almenna deild. Barn getur dvalið á sjúkrahúsinu í samtals 7 til 13 daga .

Áður en þú ferð heim munu læknar og hjúkrunarfræðingar útskýra fyrir þér í smáatriðum hvernig á að annast barnið þitt, hvaða lyf á að gefa og hvaða einkenni þarf að fylgjast með.

Hvenær þarftu að tala við lækninn?

Eftir að þú kemur heim skaltu tafarlaust hringja í lækninn ef þú tekur eftir einhverjum af þessum einkennum:

• Ef blóð eða annar vökvi lekur úr skurðsárinu.
• Ef þú ert með hita eða önnur einkenni sýkingar (hita, bólga, roða).
• Ef öndunarerfiðleikar aukast.

Barn sem hefur gengist undir Fontan-aðgerð þarfnast læknisaðstoðar alla ævi. Það þarf venjulega að leita til læknis á 6 til 12 mánaða fresti . Það þarf einnig að gangast undir reglulegar rannsóknir til að kanna ástand hjartans og lifrar.

Hvað geturðu sagt um lífslíkur?

Þetta er stór spurning fyrir marga foreldra. Lífslíkur eftir Fontan-aðgerð eru háðar alvarleika meðfædds hjartasjúkdóms sem barnið hafði.

En í dag hefur læknisfræðin þróast mikið. Flestir lifa í 10 ár eftir aðgerð. Átta af hverjum tíu lifa í 30 ár eða lengur . Reyndar lifa margir sem hafa gengist undir Fontan-aðgerð nú fram á fertugsaldur og lengur.

Með tímanum getur dælugeta hjartans hjá sumum veikst eða lifrin orðið fyrir áhrifum. Þetta kallast „misheppnað Fontan“. Í slíkum tilfellum gæti verið þörf á hjartaígræðslu . En það þurfa ekki allir á því að halda.

Þegar þú kemst að því að barnið þitt er með alvarlegan hjartasjúkdóm og er að fara að gangast undir aðgerð gætirðu fundið fyrir miklum tilfinningum. Ótti, kvíði og óvissa um framtíðina eru allt eðlileg. En það mikilvægasta sem þú þarft að vita er að þú ert ekki ein/n .

Eftir þessa aðgerð getur barnið þitt leikið sér, lært, vaxið og notið lífsins eins og hvert annað barn. Það gæti þreyttst hraðar eða þurft frekari læknisskoðanir. En með réttum læknisráðum og ást og umhyggju frá þér getur það lifað innihaldsríku og hamingjusömu lífi.