Ætti barnið þitt að gangast undir Norwood aðgerðina? Við skulum ræða það einfaldlega.

Þú hlýtur að hafa verið hrædd/ur og hneyksluð/ur þegar læknarnir sögðu þér að litli þinn væri með flókinn meðfæddan hjartasjúkdóm? Þegar þeir sögðu þér að þú þyrftir að gangast undir „Norwood aðgerð“ skildirðu líklega ekki einu sinni orðið. Það er mjög algengt. Á svona stundu koma þúsund spurningar upp í hugann. Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða þetta mjög einfaldlega, á þann hátt að þú getir skilið.

Hvað er Norwood-aðferðin?

Einfaldlega sagt er Norwood aðgerðin fyrsta og stærsta aðgerðin sem framkvæmd er til að bjarga lífi barna sem fæðast með mjög flókinn meðfæddan hjartagalla. Við köllum þennan hjartasjúkdóm vanmyndun vinstri hjartaheilkennis (HLHS) .

Sjáðu nú til, heilbrigt hjarta hefur fjögur aðalhólf. Hægri helmingurinn ber ábyrgð á að senda súrefnissnautt blóð líkamans til lungnanna. Súrefnisríka blóðið frá lungunum kemur til vinstri hluta hjartans. Vinstri helmingurinn ber ábyrgð á að dæla þessu súrefnisríka, hreina blóði til alls líkamans.

Hins vegar er vinstri helmingur hjartans hjá barni með HLHS ekki fullþroskaður. Þetta þýðir að aðalhlutinn sem dælir hreinu blóði til líkamans virkar ekki. Því er erfitt fyrir slíkt barn að lifa af.

Þetta er sá tími þar sem læknarnir framkvæma Norwood aðgerðina. Þessi aðgerð gerir hægri hluta hjartans hjá barninu, sem er þegar starfandi vel, kleift að vinna það verk sem vinstri helmingurinn á að gera. Það er að segja, blóðflæði hjartans breytist þannig að hægri slegli dælir blóði til lungnanna, en um leið dælir hann súrefnisríku blóði til alls líkamans.

Hver þarfnast þessarar aðgerðar?

Þessi aðgerð er aðallega nauðsynleg fyrir börn með HLHS-sjúkdóminn sem við ræddum um áðan. Þessi börn þurfa þessa aðgerð innan fyrstu tveggja vikna frá fæðingu.

Ímyndaðu þér, þegar barnið er í móðurkviði, þá er þessi veikleiki hjartans ekki vandamál því það fær súrefni úr naflastrengnum. Jafnvel eftir fæðingu, fyrstu dagana, helst lítill rörlaga hluti hjartans opinn á milli aðalæðanna (ósæðarinnar og lungnaslagæðarinnar) (opinn ductus arteriosus). Þetta gerir blóði kleift að flæða til líkamans.

Hins vegar lokast þessi rör náttúrulega á nokkrum dögum. Þá á barnið erfitt með öndun og líf þess er í mikilli hættu. Þess vegna gefa læknarnir því sérstakt lyf til að koma í veg fyrir að rörið lokist. Á meðan er barnið undirbúið fyrir þessa Norwood aðgerð.

Stundum, fyrir börn sem fæðast fyrir tímann, eru með lága fæðingarþyngd eða eiga við önnur alvarleg heilsufarsvandamál að stríða, er þessi aðgerð ekki möguleg strax. Í slíkum tilfellum geta læknar gripið til annarra tímabundinna aðferða.

Hvað gerist meðan á aðgerðinni stendur?

Þetta er mjög flókin aðgerð sem tekur nokkrar klukkustundir, stundum jafnvel heilan dag. Læknirinn gerir þetta í einföldu máli:

1. Að stækka gat á milli efri hólfa (gátta) hjartans: Þetta hjálpar súrefnisríku blóði frá lungunum að flæða auðveldar inn í hægri hlið hjartans.

2. Endurgerð aðalslagæðarinnar (óæðarinnar): Litla, vanþróaða óæð barnsins er tengd við lungnaslagæðina, slagæðina sem flytur blóð til lungnanna, og sérstök plástur er settur inn til að búa til eina, stóra og sterka æð.

3. Tenging nýju slagæðarinnar við hægri slegil: Nú er þessi nýstofnaða stóra ósæð tengd hægri slegli, eina virka hluta hjartans. Nú getur hægri hliðin dælt blóði til alls líkamans.

4. Setja upp skunt til að senda blóð til lungnanna: Þar sem allt blóðið fer nú um nýju ósæðina út í líkamann þarf að búa til sérstaka leið til að senda blóð til lungnanna. Þetta er gert með því að nota lítið rör sem kallast skunt. Þetta tengist nýju ósæðinni við lungnaslagæðarnar (Blalock-Taussig eða BT skunt) eða frá hægri slegli við lungnaslagæðarnar (Sano skunt).

Meðan á þessari aðgerð stendur eru hjarta og lungu barnsins tímabundið tekin af með sérstakri vél sem kallast hjarta- og lungnavél .

Hvað gerist eftir aðgerðina?

Eftir aðgerð verður barnið þitt lagt inn á gjörgæsludeild þar sem sérþjálfaðir læknar og hjúkrunarfræðingar munu annast barnið allan sólarhringinn.

Þú munt sjá að það eru margar slöngur og vírar tengdar við líkama barnsins. Þær eru notaðar til að gefa barninu nauðsynleg lyf, súrefni, mat og mæla stöðugt líkamsstarfsemi. Ekki vera hrædd við að sjá þær , þær eru allar til staðar fyrir velferð barnsins.

Jafnvel eftir aðgerð, eins og við ræddum áðan, geta húð og varir barnsins fengið örlítinn bláan blæ vegna blöndunar af súrefnisríku og súrefnissnauðu blóði. Þetta er eðlilegt á þessum tímapunkti.

Eftir um það bil viku á gjörgæsludeild, þegar ástand barnsins batnar, verður þú flutt á venjulega deild. Áður en þú ferð heim munu læknar og hjúkrunarfræðingar gefa þér ítarlega útskýringu á því hvernig eigi að annast barnið þitt, hvernig eigi að gefa því lyf og hvaða einkennum ber að varast.

Heildar skurðaðgerðarröð fyrir HLHS ástand

Norwood aðgerðin er aðeins fyrsta skrefið í þessari vegferð. Til þess að barn með HLHS geti lifað eðlilegu lífi þarf það að gangast undir þrjár aðgerðir.

Hverjar eru mögulegar áhættur og fylgikvillar?

Eins og með allar stórar skurðaðgerðir fylgir Norwood aðgerðin ákveðin áhætta. Læknirinn þinn mun útskýra hana fyrir þér. Helstu fylgikvillar sem geta komið upp eru:

• Þrenging í æðum: Eftir aðgerð getur endurgerð ósæð eða slagæðin sem flytur blóð til lungnanna þrengst (þrenging).
• Vandamál með skútu: Skútan sem sendir blóð til lungnanna gæti stíflast eða ekki virkað rétt.
• Óeðlilegur hjartsláttur: Hjartsláttur getur breyst (hjartsláttartruflanir).
• Veik hjartastarfsemi: Dælugeta hjartans eða virkni lokna þess getur verið skert.
• Taugaþroskaseinkun: Lítil hætta er á að heilaþroski verði fyrir áhrifum, sem leiði til náms- eða hegðunarvandamála (taugaþroskaseinkun).

Hvernig eru niðurstöðurnar og lífslíkurnar?

Þetta er stærsta spurningin sem allir foreldrar hafa. Sannleikurinn er sá að áður en þessi aðgerð var uppgötvuð á níunda áratugnum var engin meðferð til fyrir börn sem fæddust með HLHS. Norwood aðgerðin er möguleiki fyrir þessi börn til að lifa af.

Samkvæmt tölfræði eru líkurnar á að lifa af á sjúkrahúsi eftir þessa aðgerð 90%.Fimm ára lifunartíðni eftir aðgerð er á bilinu 60% til 75%. Sum börn deyja því miður skyndilega áður en þau ná því stigi að þurfa að gangast undir aðra aðgerð.

Hins vegar, ef allar þrjár aðgerðirnar heppnast, geta þessi börn vaxið upp og orðið ungir fullorðnir. Þau munu fá tækifæri til að fara í skóla, leika sér og lifa eðlilegu lífi.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Eftir að þú hefur komið með barnið þitt heim berð þú mikla ábyrgð. Þú þarft að vera mjög varkár með eftirfarandi atriði. Ef þú tekur eftir einhverju slíku skaltu strax hafa samband við lækninn.

• Ef barnið þyngist ekki rétt.
• Ef súrefnisgildi barnsins þíns fer niður fyrir það gildi sem læknirinn þinn sagði þér (þú munt hafa fengið tæki til að mæla súrefni heima).
• Ef barnið bregst ekki vel við lyfinu sem það hefur ávísað.
• Ef þú hefur einhverjar spurningar eða efasemdir um hvernig eigi að annast barnið þitt.

Þar sem HLHS er sjaldgæft ástand er mjög mikilvægt að velja reyndan lækni og sjúkrahús sem framkvæmir þessa tegund aðgerða oft. Ekki vera hræddur eða vandræðalegur við að spyrja lækninn þinn ítrekað um eitthvað sem þú skilur ekki.