Bólgna fætur barnsins þíns líka? Þetta gæti verið Milroy-sjúkdómur!

Hefur þú einhvern tíma tekið eftir því að fætur barnsins þíns, sérstaklega fyrir neðan hné, eru bara bólgnir? Stundum getur þetta sést strax eftir fæðingu. Eða það getur komið fram eftir nokkra daga. Það er eðlilegt að margir foreldrar hafi smá áhyggjur af þessu. Ein ástæða fyrir þessari tegund af bólgu í fótleggjum kallast Milroy-sjúkdómur. Í dag munum við ræða þetta í smáatriðum, mjög einfaldlega.

Hvað er Milroy-sjúkdómur?

Einfaldlega sagt er Milroy-sjúkdómur sjúkdómur sem tilheyrir flokki sjúkdóma sem kallast frumkominn eitlabjúgur . „Frumkominn“ þýðir að hann er ekki af völdum annars sjúkdóms, heldur kemur hann fram af sjálfu sér. Þetta er meðfæddur sjúkdómur, sem þýðir að hann getur verið til staðar við fæðingu. Þetta er erfðafræðilegur sjúkdómur, sem þýðir að hann er arfgengur.

Líkaminn okkar hefur kerfi sem kallast sogæðakerfið. Þetta er eins og frárennsliskerfi sem fjarlægir úrgang úr líkamanum. Þegar sogæðarásirnar og eitlarnir í þessu sogæðakerfi eru ekki rétt þroskaðir geta þeir ekki starfað rétt. Þá rennur sogæðavökvinn ekki rétt og helst á einum stað. Þannig safnast sogæðavökvinn fyrir og veldur bólgu í fótleggjum ungbarna, sérstaklega neðri hluta fótleggja og fótleggja. Ímyndaðu þér eitthvað eins og þegar vatnslögn stíflast, fyllist vatn á einum stað.

Milroy-sjúkdómur er einnig kallaður arfgengur eitlabjúgur af gerð I.

Það getur stundum verið svolítið erfitt að greina þetta ástand, því læknar sjá ekki sjúklinga eins og þetta mjög oft. En ef þú tekur eftir bólgu í fótleggjum barnsins er mjög mikilvægt að spyrja lækninn þinn um það. Því fyrr sem þú greinir ástandið, því fyrr geturðu hafið meðferð. Það er líka mikilvægt að örvænta ekki.

Hversu sjaldgæfur er Milroy-sjúkdómur?

Þetta er í raun tiltölulega sjaldgæft ástand . Það hefur áhrif á um það bil eitt af hverjum 6.000 börnum sem fæðast. Það er algengara hjá stúlkum en drengjum. Sagt er að fyrir hvern dreng með þetta ástand séu að minnsta kosti tvær stúlkur.

Hver eru einkenni Milroy-sjúkdómsins?

Barnið þitt gæti haft þessi einkenni strax frá fæðingu. Stundum geta þau komið fram aðeins síðar. Athugaðu hvort barnið þitt hafi þessi einkenni:

• Bólga í neðri hluta fótleggja (bjúgur): Þessi bólga sést venjulega fyrir neðan hné. Stundum getur hún komið fyrir í aðeins öðrum fætinum en oftar í báðum.
• Bólgnar æðar í neðri hluta fótleggja: Stundum, með bólgu, verða æðarnar greinilega sýnilegar.
• Bólga í eistum (vatnsbólga): Eistu drengja geta bólgnað og fyllst af vökva. Þetta getur verið svolítið ógnvekjandi fyrir foreldra, en það getur líka verið einkenni sjúkdóms.
• Táneglur sem eru beygðar upp á við:Lögun naglanna getur breyst og virst vera uppsnúin.
• Lítil húðhnúðar (papillomatosis): Þetta eru ekki krabbameinsástand, en þeir geta birst sem litlir bólur á húðinni, stundum líkt og lítill blómkál.
• Meltingarfæravandamál: Sum börn geta fengið magaóþægindi, uppköst og niðurgang. Þetta gerist ekki hjá öllum, en það getur gerst.

Hverjar eru orsakir Milroy-sjúkdómsins?

Helsta orsök Milroy-sjúkdómsins er stökkbreyting (afbrigði) í geni sem kallast FLT4 . Gen eru eins og lítil skipun sem stjórnar öllu í líkama okkar. Þetta FLT4 gen hjálpar sogæðakerfinu að myndast rétt. Þannig að þegar lítil breyting verður á þessu geni, þ.e. stökkbreyting, myndast sogæðakerfið ekki rétt.

Í flestum tilfellum er annað foreldrið barna með Milroy-sjúkdóm með hann. Hann erfist með ríkjandi erfðamynstri . Þetta þýðir að barn getur fengið sjúkdóminn jafnvel þótt aðeins annað foreldrið hafi genið fyrir sjúkdóminn. Til dæmis, ef bæði foreldrar eru með stökkbreytinguna, eru 50% líkur á að hvort barn erfi sjúkdóminn. Jafnvel meðal systkina í sömu fjölskyldu getur alvarleiki einkenna eða aldur þegar einkenni koma fram verið mismunandi. Annað barnið getur haft mikla bólgu en hitt ekki eins alvarlega.

Níu af hverjum tíu börnum með stökkbreytinguna í FLT4 geninu sýna einkenni bólgu í fótleggjum fyrir þriggja ára aldur .

Hvernig er þessi sjúkdómur greindur?

Milroy-sjúkdómur er greindur með líkamsskoðun hjá lækni . Læknirinn mun skoða fætur barnsins vandlega til að leita að merkjum um bólgu, húðbreytingar og lögun nagla. Að auki gætu eftirfarandi prófanir verið gerðar:

• Ómskoðun: Þetta er ómskoðun á kvið móður á meðgöngu sem getur stundum sýnt hvort bólga er í fótleggjum barnsins. Það er einnig hægt að gera hana á fótleggjunum eftir að barnið er fætt.
• ‍ (Lymphoscintigraphy): . ‍ ‍‍ , . , .
• Erfðafræðileg prófun: Þetta hjálpar til við að staðfesta hvort stökkbreyting sé í FLT4 geninu. Þetta felur venjulega í sér að taka blóðsýni.

Læknir barnsins gæti einnig vísað þér til löggilts barnalæknis í eitlum sem sérhæfir sig í meðferð þessara sjúkdóma.

Hvernig er Milroy-sjúkdómur meðhöndlaður?

Til eru heimilismeðferðir við bólgu sem orsakast af þessum sjúkdómi. Þessar meðferðir eru ætlaðar til að stjórna bólgunni, draga úr fylgikvillum og bæta lífsgæði barnsins. Meðferðir við Milroy-sjúkdómi og bólgna fætur eru meðal annars:

• Þrýstimeðferð: Notkun sérstakra þrýstisokkanna eða sáraumbúða. Þessir sokkar þrýsta vægum þrýstingi á fæturna til að draga úr bólgu og hjálpa sogæðavökva að flæða aftur inn í líkamann.
• Kínesiology-teip (KT-teip): Þetta er sérstakt límteip sem íþróttamenn nota. Það getur stundum einnig hjálpað til við að draga úr bólgu með því að örva græðslu.
• Skór sem veita stuðning: Mikilvægt er að nota skó sem passa vel, veita stuðning og eru ekki þröngir.

Í flestum tilfellum munu þessar einföldu meðferðir gefa þér góðan árangur. Ef þær virka ekki geturðu prófað sogæðanudd . Þetta er mjúk nuddtækni sem framkvæmd er af sérþjálfuðum meðferðaraðila. Hún hjálpar til við að fjarlægja sogæðavökva af stífluðum svæðum og leyfa honum að renna rétt frá. Læknir getur gert þetta eða þú getur fengið kennslu heima.

Ef þessar aðferðir virka ekki gæti læknirinn þinn mælt með skurðaðgerð til að hjálpa sogæðakerfi barnsins að starfa betur. Hins vegar er þetta oft talið síðasta úrræðið. Þetta getur falið í sér:

• Fjarlægja sýktan vef.
• Að nota hjáveituaðgerð til að beina flæði sogæðavökva á betri staði: Það er eins og að búa til nýja leið í kringum lokaðan veg.
• Ígræðsla heilbrigðra eitla annars staðar í líkama barnsins í fætur. Þetta kallast flutningur á æðaeitlum .

Ef barnið mitt er með þennan sjúkdóm, hvað ætti ég að búast við?

Þar sem Milroy-sjúkdómurinn er sjaldgæfur sjúkdómur gætirðu þurft að útskýra hann fyrir kennurum barnsins þíns eða öðrum í lífi þess. Til dæmis, ef barnið þitt fær bólu á fæti í skólanum, gæti það verið aðeins alvarlegra en það væri fyrir annað barn og meiri hætta á smiti. Að ræða þetta getur hjálpað kennara að skilja hvers vegna barnið þitt tekur lengri tíma að skipta um föt í íþróttatíma eða hvers vegna það er hættulegt að vera án skó (vegna hættu á meiðslum og smiti). En ekki hafa áhyggjur, barnið þitt getur gert flest af því sem önnur börn í bekknum hans gera.

Milroy-sjúkdómurinn er langvinnur, sem þýðir að þetta er langtímaástand. Bólga í fótleggjum getur aukist smám saman hjá sumum og minnkað lítillega hjá öðrum. Ef bólgan er ekki meðhöndluð getur hún valdið því að viðkomandi svæði verður hart og hart eins og steinn. Einnig geta einstaklingar með þetta ástand fengið húðsýkingu sem kallast sellulóbólga . Þetta er ástand sem veldur því að húðin verður rauð, heit og sársaukafull. Þetta er hættulegt ástand sem getur stundum breiðst út í blóðrásina. Þess vegna er mikilvægt að láta lækni vita, jafnvel þótt þú takir eftir smávægilegum breytingum á húðinni.

Hvernig á ég að annast barnið mitt?

Hér eru nokkur atriði sem þú getur gert til að annast barnið þitt með Milroy-sjúkdóm:

• Gættu vel að húð barnsins. Haltu húðinni á fótleggjunum hreinni á hverjum degi, þerraðu þá vel og berðu á rakakrem. Meðhöndlið öll minniháttar skurði, skrámur, skordýrabit eða sýkingar eins fljótt og auðið er. Þetta getur hjálpað til við að draga úr hættu á að fá sjúkdóma eins og húðbólgu.
• Reyndu að forðast að meiða fæturna. Notaðu föt sem hylja fæturna þegar þú leikur þér, hleypur eða hoppar. Leyfðu þeim ekki að ganga utandyra án skóa. Börn með Milroy-sjúkdóm eru viðkvæmari fyrir sýkingum en önnur.
• Ekki láta fætur barnsins vera á einum stað, hreyfðu þá oft. Léttar æfingar og að lyfta og lækka fæturna geta hjálpað til við að draga úr bólgu.
• Hvetjið til líkamlegrar áreynslu, sérstaklega sunds. Þrýstingurinn í vatninu hjálpar við bólgu. Einnig eru liðamótandi æfingar, eins og ganga og hjólreiðar, góðar.
• Ráðfærðu þig við lækninn áður en þú gefur barninu þínu lyf. Sum lyf, til dæmis sum verkjalyf, geta aukið bólgu.
• Minnkaðu saltneyslu í matnum. Salt eykur vökvasöfnun í líkamanum, sem getur einnig aukið bólgu.
• Gefðu barninu þínu næringarríkan mat. Jafnvægi í mataræði grænmetis, ávaxta og magurs próteins hjálpar til við að tryggja að barnið þitt fái þau næringarefni sem það þarfnast.

Hvenær ætti barnið mitt að leita til læknis?

Barn með Milroy-sjúkdóm fer í reglulegar skoðanir . Þetta gerir lækninum kleift að sjá hvernig barninu líður, hvernig bólgan er, hvort meðferðin virkar og hvort ástandið helst óbreytt eða versnar. Ef þér finnst meðferðin ekki hjálpa, ef bólgan í fæti barnsins er að aukast, ef hún er rauð, ef hún er heit eða ef barnið þitt er með hita, vertu viss um að tala við lækni barnsins. Stundum gæti barnið þitt þurft að leita til iðjuþjálfa til að hjálpa því að nota útliminn sinn auðveldara og sinna daglegum verkefnum.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækni barnsins míns?

Hér eru nokkrar spurningar sem þú getur spurt lækni barnsins þíns:

• „Er einhver annar í fjölskyldunni okkar í hættu á að fá þennan sjúkdóm? Ættum við að fá erfðaráðgjöf?“
• „Veistu um stuðningshópa fyrir fólk með Milroy-sjúkdóm? Eru einhverjir slíkir hópar á Srí Lanka?“
• „Hvernig vel ég réttu þrýstifatnaðinn fyrir barnið mitt? Hvar finn ég hann?“
• „Að þínu mati, hversu árangursríkar eru þessar einföldu meðferðir? Hvenær ættum við að íhuga skurðaðgerð?“
• „Hvað þarf að gera sérstaklega til að vernda húðina á fótleggjum barnsins?“

Að eignast barn með Milroy-sjúkdóm er ekki eins og að eignast barn með venjulegan sjúkdóm. Fyrsta skrefið í að annast barnið þitt er að fræða sjálfan þig og aðra um þennan sjúkdóm. Lærðu eins mikið og þú getur um hann og ekki vera hrædd(ur) við að spyrja læknateymi barnsins spurninga. Þú ert ekki ein(n) og það eru margir sem geta hjálpað.

Mikilvægustu atriðin sem við þurfum að muna (skilaboð til að taka með heim)

Jæja, við skulum rifja upp það helsta sem við höfum rætt:

• Milroy-sjúkdómur er sjúkdómur sem getur komið fram við fæðingu og orsakast af erfðaþáttum sem skerða starfsemi eitlakerfisins, sem leiðir til bólgu í fótleggjum.
• Þetta er sjaldgæft en það er nauðsynlegt að leita læknisráðs ef fætur barnsins eru bólgnir. Skjót greining og meðferð eru mjög mikilvæg.
• Meðferðarmöguleikar eru meðal annars þrýstisokkar, sérstök teip, nudd með sogæðavökva og stundum skurðaðgerð.
• Þar sem þetta er langvinnur sjúkdómur er mikilvægt að hugsa vel um barnið, hugsa vel um húðina, vernda það fyrir sýkingum og hafa það undir viðeigandi læknisfræðilegu eftirliti.
• Ekki hafa áhyggjur. Með því að vera vel upplýstur um þetta ástand og vinna með læknum þínum getur barnið þitt komist langt í átt að eðlilegu lífi.

Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar um þetta skaltu endilega tala við heimilislækni eða barnalækni.

` Milroy-sjúkdómur, eitlakerfi, bólga í fótleggjum hjá börnum, eitlabjúgur, meðfæddir sjúkdómar, erfðasjúkdómar, meðferð