Finnst þér eins og sjónin og líkaminn séu að bila? Við skulum tala um tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO)!

Tekurðu stundum skyndilega eftir breytingu á sjóninni eða finnst þér eins og sumir líkamshlutar séu dofnir eða líflausir? Kannski eru augun aum eða þú átt erfitt með að ganga? Það gæti verið ein ástæða fyrir þessu og í dag ætlum við að tala um sjúkdóm sem er nokkuð sjaldgæfur en mjög mikilvægur fyrir okkur öll að vera meðvituð um. Það er tauga- og mergbólgubólga (neuromyelitis optica), eða við köllum hana „(NMO)“ í stuttu máli.

Hvað er tauga- og mænubólgur í sjónhimnu?

Einfaldlega sagt er tauga- og mergbólgusjúkdómur (e. Neuromyelitis Optica, NMO) langvinnur og langvinnur sjúkdómur. Hann hefur aðallega áhrif á sjón og hreyfigetu líkamans. Ímyndaðu þér að varnarkerfi líkamans, ónæmiskerfið, byrji óvart að ráðast á hluta af taugakerfinu. Það er það sem við köllum sjálfsofnæmissjúkdóm. NMO er því einn slíkur sjúkdómur.

Þessi sjúkdómur hefur verið kallaður ýmsum nöfnum í gegnum tíðina. Upphaflega var hann kallaður Devic-sjúkdómurinn, eftir franska taugalækninum Eugene Devic, sem lýsti honum fyrstur. Hins vegar nefndi alþjóðlegt teymi sérfræðinga hann árið 2015 Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). Hins vegar vísa flestir læknar og aðrir enn til hans sem NMO.

Áður fyrr héldu sérfræðingar að NMO væri sjaldgæft afbrigði af MS-sjúkdómnum. Hins vegar er nú ljóst að það er aðskilinn og sjálfstæður sjúkdómur frá MS .

Hver er líklegri til að fá tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO)?

Þetta ástand er algengara hjá konum. Gróflega má segja að konur séu 80% til 90% sjúklinga. Það hefur yfirleitt áhrif á fólk á aldrinum 30 til 40 ára. Það er mjög sjaldgæft að ung börn fái NMO, sem þýðir aðeins lítill fjöldi, um 5% allra sjúklinga.

Þó að fólk af hvaða kynþætti eða þjóðerni sem er geti fengið NMO, hefur það ekki áhrif á alla á sama hátt. Fólk af afrískum uppruna, sérstaklega þeir sem eru af afrísk-karabískum uppruna, eru í meiri áhættu. Það getur einnig haft áhrif á fólk af asískum uppruna.

Hversu algengt er þetta ástand sem kallast „(NMO)“?

Reyndar er NMO mjög sjaldgæfur sjúkdómur. Hann hefur venjulega áhrif á milli 0,3 og 4,4 af hverjum 100.000 manns. Það þýðir að það gætu verið á milli 24.000 og 350.600 sjúklingar um allan heim.

Hvernig hefur þetta „(NMO)“ áhrif á líkama minn?

Til að skilja hvernig NMO hefur áhrif á þig er gagnlegt að hafa smá skilning á taugakerfi okkar. Taugakerfið okkar samanstendur af heila og mænu. Reyndar eru jafnvel sjóntaugarnar sem hjálpa okkur að sjá hluti af heilanum.

Þegar við tökum heilann og mænuna saman köllum við það miðtaugakerfið. Taugakerfið sem teygir sig um allan líkamann kallast síðan úttaugakerfið.

Taugakerfið okkar flytur upplýsingar til og frá heilanum. Þetta er gert með efna- og rafboðum. Þessi merki ferðast í gegnum sérhæfðar frumur sem kallast taugafrumur.

Mikilvægasti hluti hverrar taugafrumu er taugasímurinn. Hann er eins og armur taugafrumunnar. Rafboð berast eftir þessum taugasíma. Í enda taugasímsins eru hlutar sem kallast taugamót. Þar verða rafboð að efnafræðilegum merkjum. Þessi taugamót eru þar sem taugafruman tengist og á samskipti við aðrar taugafrumur.

Umhverfis þennan taugasíma er þunn, verndandi slíður sem kallast mýelín. Hún er gerð úr fituríkum efnasamböndum. Mýelínslíðrið hjálpar rafboðum að ferðast eftir taugasímanum og kemur í veg fyrir skemmdir á taugasímanum. (NMO) er afmýelínslíður sem skemmir mýelínslíðrið. Þetta er svipað og plastslíðrið á rafmagnsvír getur skemmst ef það er fjarlægt. Þegar mýelínslíðrið er fjarlægt getur taugasímurinn auðveldlega skemmst.

Tjónið af völdum NMO hefur aðallega áhrif á taugafrumur á tveimur tilteknum stöðum:

1. Sjóntaugin, sem tengir augun við heilann.

2. Mænan. Þetta er aðalmiðstöðin þar sem taugaboðum er safnað áður en þau berast til heilans.

NMO getur haft áhrif á mörg stig mænunnar. Þetta getur haft áhrif á allar taugar sem tengjast neðan viðkomandi mænu.

Hver eru einkenni tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO)?

Einkenni NMO koma fram sem „kast“. Þetta þýðir að einkenni koma skyndilega fram, vara í stuttan tíma og hverfa síðan. Þessi köst geta varað frá nokkrum dögum upp í mánuði. Þessi köst eru oft alvarleg og geta stundum valdið varanlegum skaða. Í þessu tilviki geta áhrifin verið varanleg jafnvel eftir að kastinu er lokið.

Einkennum NMO má skipta í þrjá meginflokka:

• Sjóntaugabólga: Þessi einkenni eru af völdum bólgu í sjóntaug í öðru eða báðum augum.
• Mergbólga: Þessi einkenni eru af völdum bólgu í mænu.
• Truflanir á heilastarfsemi:Þetta gerist þegar NMO hefur áhrif á undirstúku eða heilastofn, sem eru helstu hlutar líkamans sem stjórna sjálfvirkum ferlum.

Sjóntaugabólga

Augun okkar taka inn ljós frá umhverfinu og senda merki til heilans í gegnum sjóntaugina. Heilinn vinnur úr þessum merkjum og gefur okkur sjón.

Í sjóntaugabólgu bólgnar sjóntaugin. Þar sem ekki er mikið pláss í þeim hluta höfuðsins getur þessi bólga valdið miklum þrýstingi á sjóntaugina. Hugsið ykkur, þegar við kreistum handlegg eða fótlegg, þá verður það dofið og sárt. Það er það sem gerist þegar þrýstingur er á sjóntaugina.

Einkenni sjóntaugabólgu geta haft áhrif á annað eða bæði augun. Stundum getur annað augað orðið fyrir áhrifum fyrst, síðan hitt, eða bæði augun geta orðið fyrir áhrifum samtímis. Einkenni eru meðal annars:

• Augnverkur: Þessi verkur getur aukist, sérstaklega þegar augun eru hreyfð.
• Þokusýn: Þetta getur aukist þegar þú ert þreyttur.
• Sjónmissir að hluta eða öllu leyti: Þú gætir misst alla eða hluta af sjóninni á öðru auganu (til dæmis gætirðu misst miðju þess sem þú ert að horfa á). Þú gætir einnig fengið þokusýn eða litasjónarmissi.
• Erfiðleikar við að sjá í lítilli birtu: Þetta getur gert það erfitt að gera hluti eins og að aka á nóttunni.

Mergbólga

Mænubólga er bólga í mænu. Þessi bólga getur valdið þrýstingi á mænuna og nærliggjandi mænutaugar. Þetta getur valdið að hluta eða öllu leyti stíflun á taugaboðum. Þegar allar gerðir taugaboða eru stíflaðar kallast það þverlæg mænubólga.

Einkenni mænubólgu eru háð því hvar bólgan er og hvaða hlutar mænunnar eða mænutauganna eru fyrir áhrifum. Ef bólgan þrýstir á mænutaugana munu einkenni koma fram í þeim líkamshlutum sem tengja þessar taugar við heilann. Ef mænan er þjappað munu einkenni koma fram í öllum líkamshlutum sem tengjast mænutaugunum fyrir neðan þjöppunarpunktinn.

Einkenni mergbólgu eru:

• Vöðvaslappleiki eða lömun: Þetta hefur áhrif á líkamshluta fyrir neðan viðkomandi svæði í mænunni. Þú gætir misst stjórn á útlimum, sem gerir það erfitt að ganga eða standa. Ef mænubólga kemur fram í hálsmænu geta jafnvel öndunarvöðvarnir lamast, sem getur verið banvænt.
• Spasticity: Þetta gerist þegar vöðvarnir missa stjórnmerki frá heilanum og byrja að bregðast við sjálfir. Vöðvarnir verða þá stjórnlaust stífir og kippast til.
• Verkir:Mænubólga getur valdið sársauka vegna þrýstings á mænuna. Sársaukinn getur stafað af bólgunni sjálfri eða af því að viðkomandi taugar senda sársaukamerki á rangan hátt.
• Þvagleki: Mergbólga getur truflað taugaboð sem stjórna starfsemi þarma og þvagblöðru, sem leiðir til þvagleka eða þarmaþvagleka.
• Kynlífsvandamál: Mergbólga getur truflað taugaboð sem stjórna kynlífi eða líffærum.

Truflanir í heilastarfsemi

Þótt algengt sé að sjá breytingar í heilanum við MS-sjúkdóm, eru þær sjaldgæfar við NMO. Hins vegar, þegar þær eiga sér stað, getur það raskað því hvernig heilinn stjórnar sumum ferlum líkamans. Ef þessar truflanir eiga sér stað í undirstúku eða heilastofni geta þær valdið alvarlegum, jafnvel banvænum, vandamálum.

Heilastofninn er neðsti hluti heilans. Hann er staðsettur aftast í höfðinu, neðst. Þessi hluti er mjög mikilvægur. Þar sem hann tengir heilann við mænuna stjórnar hann einnig sjálfvirkum ferlum. Sjálfvirkir ferlar eru hlutir sem gerast án þess að við hugsum um þá - hlutir eins og öndun, blóðþrýstingur, sviti.

Ef NMO hefur áhrif á heilastofninn, geta einkenni eins og:

• Óstöðvandi hiksti.
• Óstöðvandi kláði (pruritus).
• Ógleði og uppköst án augljósrar ástæðu.
• Heyrnarskerðing.
• Að sjá tvo hluti í einu (tvísýni), stjórnlausar augnhreyfingar (augntin) eða önnur vandamál með augnstjórn.
• Andlitslömun.
• Sundl eða tilfinning um að snúast (vertigo).
• Vandamál með jafnvægi eða samhæfingu líkamans (ataxia).
• Verkir í andlitstaugum (þríþrengdartaugaverkir).

Undirstúka heilans er staðsett rétt fyrir ofan heilastofninn. Hún stjórnar einnig sjálfvirkum ferlum líkamans. Ef hún verður fyrir áhrifum af NMO geta önnur kerfi í líkamanum einnig bilað. Til dæmis getur NMO valdið einkennum narkólepsíu (óhóflegri syfju á daginn).

Hvað veldur tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO)?

Sérfræðingar geta enn ekki að fullu útskýrt hvernig og hvers vegna NMO þróast. Þekktustu eða grunuðu orsakirnar eru:

• Bilun í ónæmiskerfinu.
• Aðrir sjálfsofnæmis- eða bólgusjúkdómar.

Bilun í ónæmiskerfinu

NMO er sjálfsofnæmissjúkdómur. Þetta þýðir að ónæmiskerfi okkar ræðst óvart á hluta af líkama okkar. Í því tilviki ræðst það á sjóntaugarnar og/eða mænuna.

Tvær þekktar sjálfsofnæmisgerðir af NMO eru nú til:

• Mótefni gegn Aquaporin-4 (AQP4):„(AQP4)“ er prótein sem finnst á yfirborði sumra frumna í taugakerfinu. Hlutverk þess er að flytja vatn inn og út úr frumunum. „(AQP4)“ mótefni segja ónæmiskerfinu ranglega að ráðast á þetta prótein. Þá skemmast frumurnar sem innihalda þetta prótein. Meira en 80% fólks með „(NMO)“ hafa þessi „(AQP4)“ mótefni í blóði sínu.
• Mótefni gegn mýelínslíðrinu (MOG): MOG er prótein sem hjálpar til við að byggja upp og viðhalda mýelínslíðrinu í kringum taugafrumur. MOG mótefni segja ónæmiskerfinu ranglega að ráðast á þetta prótein, sem síðan raskar mýelínslíðrinu í kringum taugafrumur. Um 6,5% fólks með NMO hafa þetta mótefni í blóði sínu.

Þessi bilun í ónæmiskerfinu kemur oft fram af ástæðum sem við þekkjum ekki. Hins vegar benda sumar upplýsingar til þess að þessi bilun geti komið fram eftir sýkingu. Á milli 15% og 35% þeirra sem fá NMO hafa fengið sýkingu áður en þeir fá einkenni NMO. Hins vegar er þörf á frekari rannsóknum til að staðfesta þetta.

Sérfræðingar vita ekki hvers vegna fólk sem hefur ekki mótefni gegn hvorki „(AQP4)“ né „(MOG)“ (sem er um 13,5% fólks með sjúkdóminn) fær „(NMO).“ Slík tilfelli eru flokkuð sem „(óþekkt)“.

Einnig telja sumir sérfræðingar að „(MOG)“ mótefnatengdur „(NMO)“ sé í raun sérstakur sjúkdómur. Hins vegar er þörf á frekari rannsóknum á þessu og hann hefur ekki enn verið opinberlega viðurkenndur sem sérstakur sjúkdómur.

Aðrir sjálfsofnæmis- eða bólgusjúkdómar

Þótt NMO geti komið fram eitt og sér er líklegra að það komi fram hjá fólki sem er með aðra sjálfsofnæmis- eða bólgusjúkdóma. Hins vegar þarf frekari rannsóknir til að ákvarða hvort þessir sjúkdómar valda eða stuðla að NMO.

Slíkar aðstæður eru:

• Rauði úlfar (Lupus - rauðir úlfar)
• Glútenóþol
• Sjögrens heilkenni
• Sarkoidósa
• Myasthenia gravis
• Antifosfólípíð heilkenni

Erfðafræðilegir þættir

Sérfræðingar gruna að erfðaþættir geti einnig gegnt hlutverki í NMO. Ein ástæða er sú að sjúkdómurinn er algengari hjá ákveðnum þjóðernishópum. Önnur er sú að um 3% sjúklinga með NMO eru í sömu fjölskyldu. Þó að engar vísbendingar séu um að NMO sé arfgengur sjúkdómur, gætu verið erfðaþættir sem auka líkur á að NMO þróist.

Er tauga- og mergbólga í sjónhimnu (NMO) smitandi manna á milli?

Eins og er eru engar vísbendingar um að NMOSD eða NMO geti smitast manna á milli.

Hvernig er tauga- og mergbólgusjúkdómur (NMO) greindur?

Mikilvægasti munurinn á MS-sjúkdómi (MS) og NMO er að ákveðnar prófanir geta staðfest hvort einhver er með NMO. Læknir gæti notað blöndu af eftirfarandi til að greina NMO:

• Blóðprufur: Eitt mikilvægasta tækið sem læknar hafa til að greina NMO er að athuga blóðið fyrir mótefnum gegn AQP4 eða MOG. Þó að blóðprufa geti ekki alltaf staðfest NMO (þar sem um 13,5% tilfella hafa engin greinanleg mótefni), er hún mjög gagnleg við greiningu.
• Segulómun (MRI): Segulómun er sérstaklega gagnleg við greiningu á NMO. Þetta ástand veldur breytingum í hrygg og öðrum hlutum miðtaugakerfisins sem hægt er að greina í segulómun. Þessar breytingar eru greinilega aðgreindar frá þeim breytingum sem venjulega sjást í MS, þannig að læknar geta staðfest að um MS sé að ræða.
• Líkamleg og taugafræðileg próf: Þessi próf leita að einkennum sem geta stafað af NMO. Taugafræðilega prófið er sérstaklega mikilvægt því það getur greint vandamál með skynfærin, viðbrögð, vöðvahreyfingar, jafnvægi og andlitsstarfsemi.
• Persónuleg og sjúkrasaga: Í þessu tilfelli mun læknirinn spyrja þig spurninga um heilsu þína, einkenni og upplýsingar um persónulega og sjúkrasaga þína.

Aðrar rannsóknir geta einnig verið gerðar, þar sem læknirinn þinn gæti talið mikilvægt að útiloka aðra sjúkdóma. Læknirinn þinn getur sagt þér meira um þær rannsóknir sem hann eða hún mælir með og hvers vegna þær eru ráðlagðar.

Hvernig er tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO) meðhöndluð? Er til lækning?

Ekki er hægt að lækna NMO að fullu. Hins vegar, þökk sé áframhaldandi rannsóknum, er hægt að meðhöndla ástandið. Þar sem NMO er sjálfsofnæmissjúkdómur eru tveir helstu meðferðarmöguleikar: bráðameðferð og langtímameðferð.

• Bráðameðferð: Þessi meðferð beinist að því að meðhöndla strax áhrif NMO-kasts, sérstaklega bólgu. Þetta er oftast gert með barksterum (eða öðrum lyfjum sem draga úr bólgu samkvæmt ávísun læknis). Bráðameðferð er mjög mikilvæg því hún dregur úr hættu á varanlegum skaða af völdum kasts.
• Langtímastjórnun:NMO orsakast af því að ónæmiskerfið ræðst óvart á taugakerfið. Meðhöndlun þess felur í sér að bæla eða breyta ónæmiskerfinu. Þetta dregur úr getu þess til að skaða taugakerfið. Þetta getur hjálpað til við að koma í veg fyrir NMO árásir, eða að minnsta kosti takmarka hversu alvarlegar þær eru og hversu lengi þær vara. Sérfræðingar mæla með þessari meðferð bæði fyrir fólk með og án AQP4 mótefna.

Hvers konar lyf eða meðferð er notuð?

Það eru til nokkur lyf og meðferðir sem geta hjálpað til við að meðhöndla NMO:

• Bólgueyðandi lyf: Þessi lyf draga úr bólgu í taugakerfinu. Algengasta lyfið sem notað er við þessu er barksterar eins og prednisón. Læknar hefja venjulega gjöf þessara lyfja í bláæð (IV). Þau eru gefin meðan þú ert á sjúkrahúsinu. Eftir að þú útskrifast af sjúkrahúsinu gæti læknirinn skipt yfir í svipuð lyf og þú tekur inn um munn.
• Plasmaskipti (plasmaferesis): Ef sterar hjálpa ekki gæti læknirinn mælt með aðgerð sem kallast plasmaskipti. Þetta felur í sér að fjarlægja plasma úr blóðinu og skipta því út fyrir plasma frá samsvarandi gjafa. Með því að fjarlægja hluta af plasmanu og skipta því út fyrir gjafaplasma eru sumar ónæmisfrumur og efnafræðilegir merki (sem styrkja ónæmissvörunina) í plasmanu fjarlægðar. Þetta dregur úr ónæmissvörun líkamans og dregur úr bólgu.
• Í bláæð ónæmisglóbúlín (IVIG): Þessi aðgerð felur í sér að sprauta plasma inn í líkamann í gegnum bláæð. Plasmaið sem þú færð inniheldur ónæmisglóbúlín. Það er plasma sem inniheldur mótefni frá gjöfum. Þessi mótefni ráðast ekki á taugakerfið eins og þitt eigið ónæmiskerfi gerir.
• Ónæmisbælandi lyf: Þetta eru lyf sem þú þarft að taka reglulega. Sum eru gefin í bláæð (IV), sem er gert á innrennslisstöð eða svipaðri sjúkrastofnun. Önnur eru fáanleg sem pillur, sem þú getur tekið heima. Margir þurfa að taka þessar pillur í mörg ár, stundum alla ævi.

Hverjar eru aukaverkanir eða fylgikvillar meðferðarinnar?

Aukaverkanir meðferða eru háðar mörgu, þar á meðal lyfinu, alvarleika ástandsins og sjúkrasögu þinni. Hins vegar er ein aukaverkun ónæmisbælandi lyfja sem sker sig úr: þau draga úr ónæmissvöruninni.

Ónæmiskerfið verndar þig gegn innrásaraðilum eins og vírusum, bakteríum, sveppum og sníkjudýrum. Það kemur einnig í veg fyrir að frumur hagi sér illa. Ef frumur líkamans haga sér illa er það hlutverk ónæmiskerfisins að grípa inn í og ​​eyða þeim (krabbamein er þegar frumur haga sér illa, fela sig fyrir ónæmiskerfinu og fjölga sér stjórnlaust).

Þó að ónæmisbælandi lyf geti hjálpað til við að koma í veg fyrir árásir af völdum ónæmiskerfisins (NMO), geta þau einnig gert líkamann erfiðari í að berjast gegn ákveðnum sýkingum. Þau geta einnig aukið hættuna á að fá ákveðnar tegundir æxla (krabbameins og krabbameinslaus). Ef þú tekur ónæmisbælandi lyf ættir þú að gera ákveðnar varúðarráðstafanir til að draga úr hættu á að veikjast. Þú gætir einnig þurft að bólusetja þig gegn smitsjúkdómum eins og COVID-19, inflúensu (flensu) og lungnabólgu, sem geta verið alvarleg og jafnvel banvæn þegar ónæmiskerfið er veiklað.

Hversu fljótt mun mér líða betur eftir meðferð? Hversu langan tíma tekur það að jafna sig eftir meðferðina?

Meðferðar- og bataáætlun fyrir NMO getur verið breytileg, þar sem margir þættir hafa áhrif á þetta. Læknirinn þinn er besti upplýsingagjafinn um þetta. Hann eða hún getur sagt þér hver líklegasta tímalínan er á þínu svæði og hvað þú getur gert til að hjálpa til við ferlið.

Við hverju ætti ég að búast ef ég er með tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO)?

Ef þú ert með NMO má búast við að þetta ástand komi fram án mikillar fyrirvara. Sumir fá öndunarfærasýkingu eða annan sjúkdóm áður en hann þróast, en það gerist í um þriðjungi (eða jafnvel færri) tilfella.

NMO-köst valda sjónvandamálum vegna þess að þau hafa áhrif á sjóntaugarnar. Þau geta valdið augnverkjum og þokusýn. Þau versna venjulega á nokkrum dögum eða vikum og ná síðan hámarki. Ef sjóntaugarnar eru alvarlega skaddaðar geta þessi einkenni verið varanleg, en meðferð getur hjálpað til við að koma í veg fyrir varanlegt tjón.

NMO hefur áhrif á neðri hluta heilans - heilastofninn - og mænuna. Það getur valdið því að sjálfvirkir ferlar líkamans bili, sem getur valdið hlutum eins og ógleði, uppköstum og óstjórnlegum hiksta.

Ef mænubólga verður alvarleg getur þrýstingurinn á mænuna truflað taugaboð til viðkomandi svæðis eða allra líkamshluta fyrir neðan það. Þetta getur valdið vöðvaslappleika, lömun og tilfinningaleysi fyrir neðan viðkomandi svæði. Þetta getur verið alvarlegt ef vöðvarnir sem stjórna öndun eru fyrir áhrifum, sem veldur lömun eða vöðvaslappleika. Snemmbúin meðferð getur komið í veg fyrir að þessi áhrif verði varanleg.

(NMO) er sjálfsofnæmissjúkdómur. Þetta þýðir að hann kemur fram þegar ónæmiskerfið ræðst óvart á hluta af eigin líkama. Í þessu tilviki beinist ónæmiskerfið að taugakerfinu. Meðferð við þessu ástandi felst venjulega í því að bæla ónæmiskerfið í langan tíma. Því miður getur þetta gert þig viðkvæmari fyrir sýkingum sem aukaverkun. Fólk sem tekur ónæmisbælandi lyf þarf að gera varúðarráðstafanir til að draga úr hættu á að veikjast.

Hversu lengi varir tauga- og mergbólgur í sjónhimnu (NMO)?

NMO veldur köstum, sem þýðir að einkenni koma skyndilega fram. Fyrir fólk sem hefur mótefni gegn annað hvort AQP4 eða MOG er NMO ævilangt ástand. Eins og er verða einstaklingar með sjúkdóminn að taka ónæmisbælandi lyf í mörg ár, stundum það sem eftir er ævinnar, til að koma í veg fyrir köst.

Á milli 10% og 20% ​​fólks með NMO fá aðeins eitt kast og fá aldrei annað. Þetta er líklegra hjá fólki sem hefur ekki mótefni gegn AQP4 eða MOG. Hins vegar er engin leið til að vita það með vissu, svo læknirinn þinn gæti mælt með því að taka þessi lyf til að draga úr hættu á kastinu.

Hverjar eru framtíðarhorfur fyrir tauga- og mergbólgu í sjónhimnu (NMO)?

Áður fyrr var NMO sjúkdómur með mjög slæma horfur. Hins vegar, þökk sé uppgötvunum um ónæmisuppruna sjúkdómsins, vita sérfræðingar nú að NMO er meðhöndlanlegur sjúkdómur. Lyf sem stjórna ástandinu draga úr tíðni bakslaga um 72% til 88%. Fimm ára lifunartíðni með þennan sjúkdóm er á milli 91% og 98%.

Fólk með NMO sem fær endurtekin köst er líklegra til að missa einhverja hæfileika, svo sem sjón og hreyfigetu. Um 22% fólks ná sér að fullu eftir áhrif NMO og endurheimta alla hæfileika sína. Um 7% ná sér alls ekki. Eftirstandandi 71% ná sér að minnsta kosti að hluta, en geta fundið fyrir áframhaldandi áhrifum.

Hvernig get ég dregið úr hættu á að fá tauga- og mergbólgu (NMO)? Er hægt að koma í veg fyrir það?

NMO kemur óvænt fram og af ástæðum sem læknar skilja enn ekki að fullu. Þess vegna er engin leið til að koma í veg fyrir það eða draga úr hættu á að fá það.

Hvernig á ég að hugsa um sjálfan mig?

NMO er viðráðanlegt ástand. Læknirinn þinn mun leiðbeina þér um hvernig þú getur hugsað um sjálfan þig. Sumt af því mikilvægasta sem þú getur gert eru:

• Taktu lyfin þín rétt: Hvort sem þú ert að jafna þig eftir NMO-kast eða hefur verið lengi án kasts, þá er mikilvægt að taka lyfin þín samkvæmt fyrirmælum. Lyf geta hjálpað til við að koma í veg fyrir eða draga úr skaða af völdum núverandi kasts og dregið úr hættu á framtíðarköstum. Ekki hætta að taka þessi lyf án þess að ráðfæra þig við lækni.
• Leitið til læknis eins og mælt er með:Það er mjög mikilvægt að þú farir aftur til læknis þegar þú ert með NMO. Þetta gerir lækninum kleift að fylgjast með áhrifum ástandsins. Algengt er að taka reglulegar blóðprufur þegar þú ert með NMO. Þetta gerir lækninum kleift að sjá hversu vel ónæmiskerfið þitt virkar. Lyfið/lyfin þín er síðan hægt að breyta ef þörf krefur.
• Gerðu ráðstafanir til að viðhalda heilsu: Ef þú tekur ónæmisbælandi lyf geta þau dregið úr getu ónæmiskerfisins til að ráðast á taugakerfið. Því miður geta þau einnig dregið úr getu ónæmiskerfisins til að berjast gegn sýkingum eins og kvefi, flensu, COVID-19, lungnabólgu og þvagfærasýkingum. Þvoðu hendurnar oft (með sápu og vatni eða handspritt sem inniheldur áfengi). Læknirinn gæti mælt með því að þú notir grímu á almannafæri eða grípir til annarra varúðarráðstafana, allt eftir heildaráhættu þinni.

Hvenær ætti ég að hringja í lækninn minn?

Fólk sem tekur ónæmisbælandi lyf er í aukinni hættu á að veikjast, jafnvel af algengum sýkingum, jafnvel þeim sem eru venjulega ekki alvarlegar. Ef einhver sem tekur ónæmisbælandi lyf fær einhver af þessum einkennum ætti viðkomandi að hafa samband við lækni:

• Mikil þreyta (óvenju þreyta eða úrvinda) eða slappleiki.
• Ógleði og uppköst.
• Óvæntar breytingar á þyngd.
• Oftari þvaglát en venjulega, verkur í mjóbaki eða verkur eða sviði við þvaglát (þetta eru merki um þvagfærasýkingu).
• Einkenni sýkinga í efri öndunarvegi, svo sem hósti, hnerri, rennsli úr nefi eða hálsbólga.
• Önnur merki um sýkingu, svo sem hiti, kuldahrollur og vöðvaverkir.

Hver er munurinn á tauga- og mergbólgu (NMO) og MS-sjúkdómi?

NMO og MS-sjúkdómur (MS) eru sjúkdómar sem hafa margt líkt og skarast einkenni. Í mörg ár héldu sérfræðingar ranglega að NMO væri ein tegund MS. En vísindamenn vita nú að þetta eru aðskildir sjúkdómar.

Helsti munurinn á NMO og MS er sá að rannsóknarstofupróf geta hjálpað til við að bera kennsl á mótefnin sem valda NMO (þó að ekki sé alltaf hægt að greina mótefni). Meðferðirnar við NMO og MS eru einnig mismunandi og sumar meðferðir við MS geta gert einkenni NMO verri.

Einfaldlega sagt er tauga- og mergbólgusjúkdómur (NMO) sjaldgæfur og langvinnur sjúkdómur. Hann kemur fram þegar ónæmiskerfið ræðst á ákveðna hluta miðtaugakerfisins. Áður fyrr var talið að þetta væri sjaldgæf tegund af MS-sjúkdómi, en nú er hann viðurkenndur sem sérstakur sjúkdómur. Ólíkt MS er hægt að staðfesta flest tilfelli NMO með rannsóknarstofuprófum. Þetta gerir læknum kleift að greina og meðhöndla hann fljótt.

Mikilvægast að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

Þótt orðið tauga- og mergbólga (e. neuromyelitis optica, NMO) virðist kannski ógnvekjandi, þá ættirðu að muna að það eru til góðar meðferðir við því núna . Ólíkt því sem áður var, þá eru til miklu meiri upplýsingar um þennan sjúkdóm núna, svo það er mikilvægt að leita til læknis um leið og þú byrjar að finna fyrir einkennum og fá rétta greiningu.

• Ef þú finnur fyrir skyndilegum breytingum á sjón, dofa eða máttleysi skaltu ekki hunsa það. Leitaðu tafarlaust til læknis.
• `(NMO)` er ekki `(MS)`. Meðferðirnar eru mismunandi fyrir þessi tvö einkenni. Þess vegna er nákvæm greining mjög mikilvæg.
• Núverandi meðferðir geta stjórnað NMO köstum og dregið úr hættu á framtíðarköstum. Mikilvægt er að taka lyfin nákvæmlega eins og læknirinn hefur ávísað.
• Þegar þú tekur lyf sem bæla ónæmiskerfið skaltu gæta sérstakrar varúðar til að verjast sýkingum.

Ég vona að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar um þetta skaltu ekki hika við að spyrja lækninn þinn eða ljósmóður. Vertu heilbrigð/ur!

` tauga- og mergbólga í sjónhimnu, NMO, taugakerfi, sjóntaug, mæna, ónæmiskerfi, einkenni, mýelín