Hvað er DIPG? Við skulum vera meðvituð um þetta heilakrabbamein sem kemur fyrir hjá börnum (DIPG)

Það er enginn meiri sársauki fyrir móður eða föður en að sjá barn sitt veikt. Hversu áhyggjufull verðum við yfir venjulegu kvefi? Þegar það gerist er sársaukinn sem foreldri finnur fyrir þegar það fréttir að barn þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm eins og krabbamein ólýsanlegur. Í dag ætlum við að ræða mjög sjaldgæfa en mjög hættulega tegund heilakrabbameins sem kemur fyrir hjá börnum. Þetta kallast DIPG, eða Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Þó að nafnið virðist svolítið flókið, skulum við tala um það einfaldlega.

Hvað gerist í raun og veru í heilanum í DIPG?

Allt í lagi, við skulum fyrst skoða hvað þetta er. Einfaldlega sagt er DIPG krabbameinsæxli sem myndast í hluta heilastofnsins sem tengist heilanum okkar. Nánar tiltekið myndast þetta æxli á svæði heilastofnsins sem kallast „pons“.

Ímyndaðu þér, ef líkami okkar væri stór bygging, þá væri þessi hluti, sem kallast „pons“, eins og aðalrafmagnsstjórnstöð byggingarinnar. Það er hér sem mikilvægustu og nauðsynlegustu störf lífs okkar eru stjórnuð.

• Öndun
• Hjartsláttur (hjartsláttur)
• Blóðþrýstingur
• Að kyngja mat
• Sjón og augnhreyfingar
• Líkamsjafnvægi

Þegar krabbamein myndast á stað þar sem slíkir nauðsynlegir hlutir eru undir stjórn, geturðu ímyndað þér hvaða áhrif það hefur á líkamann.

Þetta krabbamein tilheyrir flokki sem kallast glioma, sem þýðir að það byrjar í glialfrumum í heilanum. Þess vegna er það stundum kallað pontine glioma.

Hverjir eru líklegastir til að fá þennan sjúkdóm?

DIPG er sjúkdómur sem hefur meiri áhrif á börn en fullorðna. Þótt hann sé mjög sjaldgæfur hefur hann oftast áhrif á börn á aldrinum 4 til 11 ára. Aðeins 200 til 400 börn greinast með sjúkdóminn á hverju ári um allan heim. Hann hefur jafn mikil áhrif á bæði drengi og stúlkur.

Hver eru einkenni DIPG?

Þessi æxli vaxa mjög hratt. Þannig geta einkenni barnsins versnað á mjög skömmum tíma. Þegar æxlið stækkar þrýstir það á „pons“ hluta heilans. Þetta truflar líkamsstarfsemi sem þessi hluti stjórnar. Fylgist með þessum einkennum hjá barninu þínu.

Hvað veldur DIPG? Er hægt að koma í veg fyrir það?

Þetta er stærsta spurningin sem kemur upp í hugann sem foreldri. Þú gætir verið að velta fyrir þér: „Af hverju gerðist þetta barnið mitt? Var það mín sök?“

Vinsamlegast mundu eitt: DIPG er ekki sjúkdómur sem orsakast af neinu sem þú gerðir rangt.

DIPG æxli geta haft ákveðnar erfðabreytingar (læknar kalla þetta stökkbreytingar). Hins vegar er þetta ekki sjúkdómur sem erfist frá foreldrum til barna í gegnum gen. Hann orsakast heldur ekki af útsetningu fyrir neinu í umhverfinu, svo sem reyk, efnum eða geislun. Þess vegna er ekkert sem við getum gert til að koma í veg fyrir þennan sjúkdóm eða draga úr hættu á að börnin okkar fái hann.

Læknar telja að sjúkdómurinn gæti tengst því hvernig heili barnsins þroskast. Þessi æxli eru líklegri til að myndast á þeim aldri þegar heilinn er að breytast hratt.

Hvernig á að greina sjúkdóminn nákvæmlega? (Greining)

Ef barnið þitt hefur þessi einkenni ættir þú fyrst að fara með það til barnalæknis. Læknirinn mun skoða barnið þitt og spyrja um einkenni þess og sjúkrasögu. Síðan gæti hann framkvæmt nokkrar rannsóknir til að staðfesta greininguna.

1. Heilaskanningar (myndgreining)

Heilaskannir, sérstaklega tölvusneiðmyndir og segulómun, geta hjálpað til við að staðfesta DIPG. Stundum er einnig hægt að framkvæma sérstaka prófun sem kallast segulómunargreining (MRS). Til að sýna æxlið greinilega er hægt að sprauta sérstökum vökva sem kallast skuggaefni fyrir segulómunina. Læknar geta grunað DIPG með því að skoða staðsetningu æxlisins í heilastofninum og hvernig það hefur breiðst út í nærliggjandi vefi.

2. Vefjasýni

Þótt segulómun geti yfirleitt greint sjúkdóminn, gætu sum börn með óvenjuleg einkenni þurft að gangast undir vefjasýni til að staðfesta greininguna 100%. Þetta er gert af barnataugaskurðlækni. Þetta felur í sér að gera mjög lítið gat á höfuðkúpunni, stinga þunnri nál í gegnum hana inn í heilann og taka mjög lítinn vefjabút úr æxlinu. Þessi aðferð er kölluð „stereótaktísk vefjasýni“. Meinafræðingur skoðar síðan vefjasýnið undir smásjá til að staðfesta hvort krabbameinsfrumur séu þar.

Hvaða meðferðir eru í boði við DIPG?

Þetta er erfiðasti hlutinn að ræða. Þar sem DIPG er mjög erfið tegund krabbameins í meðferð. Núverandi meðferðir geta ekki læknað þennan sjúkdóm að fullu. Hins vegar eru til meðferðir sem geta hjálpað til við að draga úr einkennum barnsins og lengja líf þess.

• Geislameðferð: Þetta er aðalmeðferðin við DIPG. Hún felur í sér notkun orkumikilla röntgengeisla sem beinast að æxlinu. Þetta er gert í nokkrum lotum daglega, stundum allt að 30 lotum samtals. Hjá flestum börnum minnkar þessi meðferð æxlið, dregur úr þrýstingi á heilann og léttir einkenni. Þetta getur lengt líf barnsins um nokkra mánuði. Áhrifin eru þó tímabundin. Æxlið byrjar að vaxa aftur innan nokkurra mánaða.

• Lyfjameðferð: Nýrri lyfjameðferðarlyf sem nú eru til prófunar eru gefin í samsetningu við geislameðferð. Hins vegar hefur engin áhrifarík meðferð fundist við þessari tegund krabbameins. Sem ný aðferð eru stundum einnig prófaðar meðferðir sem afhenda krabbameinslyf beint í æxlið.

• Skurðaðgerð: Skurðaðgerð er yfirleitt ekki möguleg við DIPG. Þetta er vegna þess að æxlið er eins og smjör á brauðsneið. Það er að segja, það hefur breiðst út og vaxið í heilbrigðar heilafrumur. Þannig að það er ekki fast æxli sem auðvelt er að fjarlægja. Ef skurðaðgerð er framkvæmd er hætta á að skaða heilbrigða, lífsnauðsynlega hluta heilans mjög mikil. Það getur jafnvel verið lífshættulegt fyrir barnið.

Horfur fyrir DIPG

Horfur barns með DIPG eru hreinlega ekki góðar. Ég veit að þetta er mjög sárt að heyra. Meginmarkmið lækna er að gera barninu eins þægilegt og sársaukalaust og mögulegt er. Núverandi meðferðir miða að því að stjórna einkennunum frekar en að lækna sjúkdóminn.

Samkvæmt tölfræði lifa aðeins 10% barna í 2 ár eftir greiningu. Færri en 2% lifa í 5 ár. Ég skil hvernig þér líður þegar þú heyrir þessar tölur. En það er mikilvægt að vera meðvitaður um þessa stöðu.