Cure palliative: parliamone

Ci sono momenti nella vita, vero? Ovvero, quando una grave malattia colpisce e i medici dicono che non è più possibile guarirla completamente. È un vero e proprio peso per la mente. Ma, in un momento del genere, quanto sarebbe prezioso avere un aiuto per trascorrere il tempo rimanente nel modo più confortevole possibile, senza dolore, come si desidera, con i propri cari ? Oggi parleremo di un servizio di assistenza molto importante che viene in soccorso in questi momenti e di cui molte persone non sono a conoscenza. Si chiama "cure palliative" o "cure di fine vita".

Che cos'è l'assistenza in hospice? In parole semplici...

In parole semplici, quando si ha una determinata condizione medica e l'aspettativa di vita si misura in mesi anziché in anni, e l'obiettivo principale è ridurre il dolore e stare il più comodi possibile , si parla di "cure palliative". Pensateci: ci sono alcune malattie, ad esempio alcuni tipi di cancro, o patologie cardiache, che, una volta raggiunto un certo stadio, sono difficili da curare completamente con ulteriori farmaci. È in questi casi che bisogna prendere in considerazione questo tipo di assistenza.

L'obiettivo principale è quello di aiutarvi a mantenere il controllo sulla vostra vita, a vivere nel modo più confortevole e dignitoso possibile e a fornirvi la forza e il supporto necessari per prepararvi alla fine della vostra vita secondo le vostre volontà. Il personale che offre questo servizio è specializzato nella gestione dei sintomi. In questo modo potrete trascorrere gli ultimi giorni della vostra vita in modo significativo e senza dolore. Questo rappresenta un grande sollievo per voi e per la vostra famiglia. Un team di infermieri specializzati in cure palliative, assistenti sociali, consulenti spirituali, operatori sanitari domiciliari, medici, volontari e consulenti per l'elaborazione del lutto vi circonderà e vi fornirà tutto il supporto di cui avete bisogno.

Quali sono i quattro livelli di cure palliative?

Sì, sono disponibili quattro livelli di assistenza a seconda delle esigenze individuali. L'équipe di cure palliative determinerà quale livello è più adatto al vostro caso. Tale livello potrebbe variare in base all'evoluzione delle vostre condizioni.

• Assistenza domiciliare ordinaria: in questo caso, la tua famiglia o i tuoi cari si prendono cura di te a casa. Gli operatori dell'hospice si recano a casa tua nei giorni prestabiliti e ti forniscono l'assistenza e i consigli di cui hai bisogno. Nella cultura dello Sri Lanka, molte persone preferiscono rimanere a casa con i propri cari. Questo metodo è per loro molto prezioso.
• Assistenza ospedaliera generale (GIP): Se il dolore o altri sintomi sono troppo gravi per essere gestiti a casa, verrete ricoverati in ospedale o in una struttura designata per le cure palliative.
• Assistenza domiciliare continuativa:Questo tipo di assistenza viene utilizzato in caso di improvviso peggioramento dei sintomi e necessità di cure domiciliari più intensive e a breve termine. Viene solitamente somministrato a persone che soddisfano i requisiti per il livello `(GIP)` ma desiderano rimanere a casa.
• Assistenza di sollievo: se avete bisogno di dare una pausa a chi si prende cura di voi, l'assistenza domiciliare per malati terminali può essere fornita per un breve periodo di tempo. Anche loro, infatti, hanno bisogno di riposare e rilassarsi mentre continuano a prendersi cura di una persona cara.

Chi può beneficiare delle cure palliative?

In genere, i medici si basano sulle linee guida di Medicare per stabilire se una persona ha diritto alle cure palliative. Ciò significa che se la malattia sta progredendo naturalmente e si hanno sei mesi o meno di vita, si potrebbe avere diritto alle cure palliative. Questo tipo di assistenza è raccomandato quando i medici ritengono che i trattamenti attuali non siano più efficaci e non vi sia alcuna speranza di miglioramento. Le cure palliative sono spesso coperte da Medicare, Medicaid e da molte assicurazioni private.

Molte persone che ricevono cure palliative soffrono di malattie croniche che peggiorano gradualmente e alla fine diventano incurabili. Ad esempio:

• SLA (una malattia che colpisce il sistema nervoso)
• malattia di Alzheimer
• Cancro
• Demenza
• Cardiopatia
• Nefropatia
• malattia di Parkinson
• Malattia polmonare
• E altre malattie.

I membri dell'équipe di cure palliative sono esperti che conoscono a fondo le esigenze specifiche delle persone che vivono gli ultimi mesi, settimane e giorni della loro vita.

Chi fornisce queste cure palliative? Si tratta di un gruppo molto ampio...

Nell'ambito di questa assistenza, sono presenti diversi fornitori di servizi che si prendono cura del tuo benessere fisico, mentale, sociale e spirituale:

• Medici: I medici dell'hospice collaborano con voi e i vostri cari per creare un piano di assistenza incentrato sul vostro comfort e sulla vostra dignità.
• Infermieri: Gli infermieri dell'hospice vengono a trovarti una o più volte a settimana e ti forniscono l'assistenza di cui hai bisogno. Insegnano a te e ai tuoi familiari come gestire i sintomi. Gli infermieri coordinano il lavoro con il resto dell'équipe dell'hospice.
• Assistenti domiciliari: queste persone vengono una o più volte a settimana e aiutano con le attività quotidiane come il bagno e l'igiene personale. Si occupano anche di piccole faccende domestiche. Come gli infermieri, queste persone ti insegnano molte cose. Insegnano a te e alla tua famiglia come prendervi cura di voi quando un infermiere o un operatore sanitario non è presente.
• Consiglieri spirituali:Queste persone ti aiutano ad affrontare i cambiamenti che percepisci avvicinandoti alla fine della tua vita e ti accompagnano nella transizione verso le fasi finali. Non è necessario che tu creda in una religione specifica. Si tratta di qualcuno che può confortarti, parlarti in un modo che ti sia congeniale e aiutarti a prendere una decisione.
• Assistenti sociali: queste figure professionali possono offrirti supporto emotivo e consulenza. Possono anche aiutarti a preparare documenti come le tue ultime volontà (direttive anticipate) e a discutere di questioni finanziarie. Inoltre, possono metterti in contatto con risorse preziose come assistenza finanziaria, assistenza alimentare e servizi di consulenza.

A seconda delle esigenze individuali, le cure palliative possono talvolta includere terapie come massaggi, arteterapia e musicoterapia.

Cosa si ottiene concretamente dalle cure palliative?

L'assistenza in hospice offre numerose risorse e supporto a coloro che si trovano nelle fasi terminali della vita:

• Cure olistiche di fine vita: l'obiettivo principale dell'hospice è prendersi cura della persona nella sua interezza e supportare la famiglia. Collaborerete a stretto contatto con medici e infermieri che si occuperanno delle vostre esigenze fisiche, nonché con assistenti sociali e consulenti spirituali che si prenderanno cura del vostro benessere mentale, emotivo, sociale e spirituale.
• Medicina palliativa: Riceverai farmaci e altri trattamenti per alleviare il dolore e ridurre altri sintomi. L'équipe di cure palliative collaborerà con te per creare un piano farmacologico adatto alle tue esigenze. Le tue necessità saranno rivalutate periodicamente in base all'evoluzione delle tue condizioni. Continuerai a ricevere farmaci che migliorano il tuo comfort e la tua qualità di vita.
• Attrezzature e forniture mediche: Riceverai attrezzature per aiutarti a rimanere a letto e a muoverti, come letti ospedalieri elettronici regolabili in altezza, sedie a rotelle e deambulatori. Potresti anche ricevere attrezzature per aiutarti a respirare, come l'ossigeno. Riceverai inoltre forniture importanti come padelle, bende e siringhe.
• Assistenza a breve termine in un ambiente di supporto: qualora si presentassero esigenze che non possono essere soddisfatte a domicilio, l'assistenza potrebbe essere trasferita per un breve periodo in una struttura residenziale.
• Supporto per chi si prende cura di persone non autosufficienti:L'assistenza in hospice si estende anche ai tuoi caregiver principali: i familiari o gli amici che trascorrono la maggior parte del tempo con te. Gli operatori dell'hospice lavorano a stretto contatto con questi caregiver per aiutarli a capire come prendersi cura di te. Li mettono inoltre in contatto con le risorse necessarie per prendersi cura della propria salute mentre si prendono cura di te. Ad esempio, può includere l'assistenza di sollievo, che permette ai tuoi caregiver principali di prendersi una pausa e a te di soggiornare in un luogo confortevole per un breve periodo di tempo. L'assistenza in hospice comprende anche il supporto al lutto, che aiuta i tuoi cari ad affrontare il dolore dopo la tua scomparsa.

Cosa non è coperto dalle cure palliative?

Quando si pianifica il fine vita, pur considerando i benefici delle cure palliative, è importante essere consapevoli di ciò che le cure palliative non offrono:

• Cure curative: Le cure palliative hanno lo scopo di garantire il comfort del paziente e offrirgli la migliore qualità di vita possibile quando le terapie curative non sono più efficaci. Non si tratta di curare la malattia. Se il paziente cambia idea e decide di continuare le cure, può interrompere le cure palliative. Ad esempio, alcune persone riprendono le terapie quando un nuovo farmaco o trattamento diventa disponibile.
• Vitto e alloggio: l'assistenza in hospice non sostituisce l'assistenza 24 ore su 24 che si riceve in una struttura residenziale, come una casa di riposo. È possibile ricevere assistenza in hospice ovunque si consideri casa propria: a casa propria, in una casa di riposo, in un centro di cure palliative o in una struttura di assistenza per anziani. Tuttavia, se si sceglie una struttura di questo tipo, le spese potrebbero essere a carico del paziente. Se si desidera essere ricoverati in una struttura di questo tipo ma non si è sicuri dei costi, è consigliabile verificare con la propria assicurazione sanitaria.
• Assistenza a lungo termine 24 ore su 24: l'assistenza che riceverete dipende da diversi fattori, tra cui il luogo in cui vivete, le vostre condizioni di salute e la vostra assicurazione sanitaria. In generale, sebbene gli operatori dell'hospice siano disponibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per rispondere alle vostre domande mediche, non vi forniscono assistenza diretta 24 ore su 24 per lunghi periodi. Piuttosto, vengono a trovarvi nei giorni concordati. Molte persone che ricevono cure palliative a domicilio hanno familiari o amici che si prendono cura di loro a tempo pieno.

Per quanto tempo una persona può rimanere in un hospice?

Alcune persone temono: "Se viviamo più di sei mesi, perderemo l'assistenza palliativa?". Ma non è così. La verità è che nessuno sa quanto a lungo vivrà un'altra persona. Sei mesi è il periodo di tempo utilizzato da Medicare. Anche altre compagnie assicurative si basano su questo lasso di tempo. Molte persone ricevono un'assistenza palliativa così efficace che vivono più a lungo di quanto avessero previsto.

Il medico dell'hospice continuerà a valutare le sue condizioni. L'assistenza in hospice potrebbe essere prolungata oltre i sei mesi. Se le sue condizioni migliorano, il medico la dimetterà dall'hospice. I benefici che riceverà dipenderanno dalle sue esigenze specifiche.

Qual è la differenza tra cure palliative e assistenza in hospice?

Molte persone fanno confusione tra questi due termini. Vediamo qual è la differenza in modo semplice.

Le cure palliative sono un tipo di assistenza incentrata sul miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie gravi. È possibile ricevere cure palliative in qualsiasi fase di una malattia grave, in aggiunta al trattamento curativo . Ciò significa che questo tipo di assistenza può essere utile per ridurre il dolore, il disagio e migliorare il benessere mentale durante la terapia farmacologica. L'obiettivo è alleviare le difficoltà fisiche, emotive, sociali e spirituali che possono insorgere a causa di una malattia grave.

Le cure palliative sono un tipo di assistenza che si concentra sul fornire comfort e supporto aggiuntivo quando il tempo di vita si misura in mesi, non in anni . Le cure palliative sono utili quando i trattamenti curativi non sono più efficaci o quando una persona ha deciso di interrompere le terapie per la propria malattia. Nell'ambito delle cure palliative, l'obiettivo principale è il comfort .

Immaginate una persona malata di cancro che si sta sottoponendo a cure. Durante il trattamento, è possibile ricevere cure palliative per alleviare sintomi come dolore e nausea. Ma se un giorno i medici dovessero dire: "Questo tumore non è più curabile ed è meglio che lei viva serenamente per il resto della sua vita", allora si potrebbe prendere in considerazione l'assistenza in hospice.

Ricevere cure palliative significa "arrendersi"?

Assolutamente no! Questo è un concetto molto importante da comprendere. Ricevere cure palliative significa cercare di vivere la propria vita nel modo migliore e più confortevole possibile, nonostante il peggioramento delle condizioni di salute. Se il medico consiglia le cure palliative, dimostra la sua dedizione al benessere del paziente.

Ricorda però che la decisione finale di entrare in un hospice o di continuare le cure spetta a te. Puoi cambiare idea in qualsiasi momento.

La morte è parte integrante della vita, tanto quanto la nascita. È un'esperienza che tutti, prima o poi, affrontiamo. Se ti ammali gravemente, parlare con i tuoi cari di ciò che è importante per te e di come (e dove, con chi) vorresti trascorrere gli ultimi mesi di vita può aiutare te e la tua famiglia a prendere decisioni sulle tue cure. Avere un'idea chiara di ciò che desideri per i tuoi ultimi giorni ti darà la libertà di vivere ogni giorno con maggiore serenità. Parlane anche con il tuo medico (pianificazione anticipata delle cure).

Le cose più importanti da ricordare (Messaggio chiave)

Le cure palliative sono una grande benedizione nei momenti più difficili della vita. Offrono:

• Riduce il dolore e il fastidio: ti aiuta a stare il più comodo possibile.
• Rispetto e controllo: ti permette di vivere la fine della tua vita con dignità, secondo i tuoi desideri.
• Sollievo per la famiglia: questo offre anche un grande sostegno e un momento di relax ai familiari che si prendono cura del paziente.
• Benessere mentale e spirituale: non solo contribuisce al benessere fisico, ma favorisce anche la pace interiore.
• Non è una resa: è un passo positivo verso la consapevolezza della realtà della vita e la volontà di sfruttare al meglio il tempo che ci rimane.

Se tu o qualcuno che conosci si trova in questa situazione, non esitare a parlare con il tuo medico delle cure palliative. Possono offrirti un conforto inimmaginabile.

Hospice , cure di fine vita, cure palliative, gestione del dolore, malattie croniche, comfort, qualità della vita