Anche tu soffri di strani disturbi apparentemente insignificanti che causano comportamenti anomali al tuo corpo? Parliamone!

A volte avverti dolori e fastidi in diverse parti del corpo, ma non riesci a identificarne la causa precisa e ti sembrano scollegati tra loro? Magari ti senti costantemente stanco, hai le vertigini o difficoltà respiratorie? La causa potrebbe essere una condizione chiamata disautonomia.

In parole semplici, la disautonomia significa che il sistema nervoso autonomo (SNA) del nostro corpo non funziona correttamente. Ora vi starete chiedendo cos'è il SNA. È il supersistema che controlla le funzioni del nostro corpo senza che ce ne rendiamo conto . Pensateci: non pensate forse al battito cardiaco, al modo in cui respiriamo, alla temperatura corporea, alla sudorazione e alla digestione? Tutte queste funzioni sono gestite dal SNA. Quindi, quando questo sistema non funziona correttamente, iniziano a sorgere dei problemi.

Questa condizione, chiamata disautonomia, non è in realtà così rara come si potrebbe pensare. Più di 70 milioni di persone in tutto il mondo ne soffrono in qualche forma. In alcuni casi può essere congenita , mentre in altri può svilupparsi in qualsiasi momento della vita. Più spesso, però, inizia a manifestarsi tra i 50 e i 60 anni. Tuttavia, a volte può essere difficile per i medici riconoscerla, perché i sintomi possono variare notevolmente da persona a persona e presentarsi in modi diversi. Pertanto, la diagnosi, la comprensione precisa del problema e il trattamento possono risultare complessi.

Quali potrebbero essere, dunque, i sintomi della disautonomia?

Bene, ora vediamo quali sensazioni potrebbe provare una persona affetta da "disautonomia". Poiché questa condizione colpisce ogni sistema del nostro corpo, i sintomi sono molto diversi.

• Sensazione di instabilità e cadute frequenti.
• Svenimento e perdita di coscienza, soprattutto in posizione eretta.
• Avverto nausea e vomito.
• Sensazione di annebbiamento mentale, dimenticanza delle cose e difficoltà a concentrarsi su una sola cosa.
• Un battito cardiaco troppo veloce (tachicardia) o troppo lento (bradicardia).
• Pupille più piccole (pupille a spillo) o pupille più grandi (pupille insolitamente dilatate).
• Alterazioni della funzionalità intestinale (stitichezza o diarrea).
• Sentirsi stanchi tutto il tempo, e allo stesso tempo non sentirsi stanchi indipendentemente da quante ore si dormano.
• Disfunzione sessuale.
• Sensazione di dolore o fastidio al petto.
• L'incontinenza urinaria è la necessità di urinare frequentemente o l'incapacità di controllare la minzione .
• Difficoltà respiratorie (dispnea).
• La pelle diventa fredda, sudata o pallida.
• Le palpitazioni cardiache sono una sensazione strana.
• Problemi che ti tengono sveglio, problemi che ti svegliano.
• Difficoltà a deglutire il cibo (disfagia).
• Battito cardiaco irregolare (aritmia).
• Essere sensibili ai rumori forti e alle luci intense.
• Sensazione di vertigini, soprattutto quando si è in piedi.
• Bassi livelli di zucchero nel sangue (ipoglicemia).
• Sudare più del solito, oppure sudare meno, magari solo in alcune zone del corpo.
• Occhi secchi o lacrimazione frequente.
• Emicrania o mal di testa frequenti.
• Sbalzi improvvisi di temperatura corporea.
• Fuoriesce molta saliva.
• Sbalzi d'umore o ansia costante.
• Problemi di vista (vedere male, difficoltà di adattamento al mondo esterno).
• L'intolleranza all'esercizio si verifica quando la frequenza cardiaca non cambia durante l'attività fisica.
• Minzione frequente.
• Vertigine.

Immaginate quanto sarebbe difficile se aveste diversi di questi sintomi contemporaneamente. A volte sembrano non appartenere alla stessa malattia. Ecco perché ci vuole un po' di tempo per riconoscerla.

Perché si sviluppa questa `(disautonomia)`? Quali sono le cause?

Esistono due tipi principali di disautonomia, a seconda di come si sviluppa.

1. Primaria: significa che non è causata da altre malattie, ma si sviluppa spontaneamente.

2. Secondaria: significa che si manifesta come effetto collaterale di un'altra malattia.

Disautonomia primaria

Si tratta di quelle che si verificano senza altre cause. Non sono comuni come quelle secondarie.

Un esempio è un tipo di neuropatia autonomica chiamata "disautonomia familiare". La predisposizione a svilupparla può essere maggiore per i seguenti motivi:

• Se sei di origine ebraica (specialmente ebraica ashkenazita).
• Se sei di origine est-europea.
• Se qualcuno nella tua famiglia (specialmente genitori o fratelli) ha `(Disautonomia)`.

Un altro tipo primario è la disautonomia "idiopatica", il che significa che si manifesta per una ragione che i medici non riescono a individuare o spiegare.

Disautonomia secondaria

Questa condizione si chiama "disautonomia" ed è causata da altre malattie. Ecco alcuni esempi (potrebbero essercene altri, ma non tutti):

• Amiloidosi
• SLA (nota anche come malattia di Lou Gehrig) (Sclerosi Laterale Amiotrofica)
• Ganglionopatia autoimmune (AAG)
• Disreflessia autonomica
• Botulismo
• Tumori cerebrali (incluso il cancro)
• Malformazione di Chiari
• Sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS)
• Infezione da COVID-19 (in particolare la condizione di “COVID lungo”, ovvero la persistenza dei sintomi per un periodo più lungo del previsto)
• Sindrome di Ehlers-Danlos (e altre malattie del tessuto connettivo)
• Sindrome di Guillain-Barré
• Demenza a corpi di Lewy
• Lupus
• Malattia di Lyme
• Alcuni farmaci o trattamenti medici.
• Sclerosi multipla e neuromielite ottica
• Atrofia multisistemica (MSA)
• Sindrome neurolettica maligna
• Ipotensione ortostatica (bassa pressione sanguigna in posizione eretta)
• malattia di Parkinson
• Porfiria (in particolare porfiria acuta intermittente)
• Sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS)
• Iperidrosi focale primaria
• Guasto autonomo puro
• Artrite reumatoide
• Sarcoidosi
• Sindrome serotoninergica
• Sindrome di Sjögren
• Lesione del midollo spinale
• Sostanze tossiche, veleni o metalli pesanti (come mercurio, arsenico o organofosfati presenti nei pesticidi)
• Lesione cerebrale traumatica
• Sindrome della persona rigida
• Tetano
• Diabete di tipo 2
• Sincope vasovagale (detta anche "sincope neurocardiogena")
• Carenza di vitamina B12
• Sindrome di Wernicke-Korsakoff (carenza di vitamina B1)

Guarda, ci sono tantissime cose che possono causare questo problema. Ecco perché a volte può essere difficile identificarlo con precisione.

Quali complicazioni possono insorgere a causa di questa (disautonomia)?

Poiché la disautonomia influisce su molti processi importanti del nostro organismo, può portare a diverse complicazioni. Spesso, queste complicazioni derivano dai sintomi della disautonomia, soprattutto se sono gravi o interferiscono con le attività quotidiane.

Questi possono essere considerati sintomi e complicazioni gravi:

• Problemi di battito cardiaco (troppo veloce, troppo lento o irregolare).
• Svenimento (che può provocare cadute e lesioni).
• Difficoltà respiratorie.
• Problemi digestivi, che possono causare gonfiore, diarrea o altri disturbi.
• I problemi di funzionalità renale possono causare infezioni del tratto urinario (ITU) o incontinenza.

Il tuo medico è la persona più indicata per dirti quali complicazioni potresti incorrere, come evitarle e come minimizzarne gli effetti.

Come viene diagnosticata la disautonomia dai medici?

Per diagnosticare la disautonomia, il medico utilizza una combinazione di metodi e test. Nella maggior parte dei casi , la diagnosi si basa sull'esclusione di altre patologie (processo di eliminazione). Vengono inoltre valutati la manifestazione dei sintomi, il momento in cui si presentano e l'eventuale correlazione tra di essi.

Tuttavia, anche un medico esperto può avere difficoltà a diagnosticare la disautonomia. Questo perché può causare sintomi in tutto il corpo, che possono sembrare non correlati. A volte i medici attribuiscono i sintomi solo all'altra malattia che causa la disautonomia, e potrebbero non rendersi conto che esiste una condizione chiamata disautonomia.

Ecco alcuni test che possono aiutare a diagnosticare la disautonomia (o ad escludere altre patologie):

• Esame fisico e neurologico.
• Test del tavolo basculante. In questo test, il paziente viene posizionato su un tavolo inclinato e vengono monitorati la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna.
• Esami cardiaci (in particolare `ECG` - `Elettrocardiogramma`).
• Test relativi alla sudorazione (ad esempio, il "Quantitative Sudomotory Axon Reflex Test - QSART").
• Test pupillometrico.
• Esami diagnostici come l'ecografia per l'incontinenza urinaria.
• Esami del sangue (in particolare per verificare la presenza di anticorpi che indicano una malattia autoimmune, o per controllare i livelli di alcuni neurotrasmettitori come le catecolamine).

A seconda dei sintomi, potrebbero essere necessari altri esami. Il medico ti illustrerà quali esami possono esserti d'aiuto.

Esiste una cura per questa malattia? Si può guarire?

In realtà, non esiste una cura per la disautonomia. Tuttavia, i sintomi possono essere ampiamente controllati. Il trattamento della disautonomia dipende da molti fattori, soprattutto dalla causa.

Ecco alcuni trattamenti che possono essere d'aiuto:

• Modifiche alla dieta. Ad esempio, aggiungere un po' più di sale alla propria alimentazione può aumentare la pressione sanguigna e ridurre il brusco calo di pressione che si verifica quando ci si alza in piedi.
• Idratazione. Bere molta acqua aiuta a mantenere la pressione sanguigna sotto controllo.
• Farmaci che aumentano la pressione sanguigna. Questi sono utili per le persone con ipotensione ortostatica (un calo della pressione sanguigna quando ci si alza in piedi).
• Farmaci immunosoppressori o altri trattamenti per il sistema immunitario. Questi possono trattare la disautonomia che si manifesta nelle malattie autoimmuni (una malattia autoimmune si verifica quando il sistema immunitario del corpo attacca il proprio corpo).

Talvolta, se la disautonomia è causata da un farmaco o da un trattamento medico, la prima cosa da fare è interrompere l'assunzione del farmaco o invertire il trattamento.

Poiché esistono diversi trattamenti per la disautonomia, il medico saprà consigliarvi al meglio su quello più adatto al vostro caso. Vi spiegherà le opzioni più indicate in base alla vostra condizione e alle vostre esigenze, illustrandovi anche i possibili effetti collaterali, le complicazioni e come prevenirle.

Che tipo di esperienze deve affrontare una persona con disautonomia?

La disautonomia si manifesta in modo molto diverso da persona a persona . Può persino variare all'interno della stessa famiglia. I tuoi sintomi potrebbero essere completamente diversi da quelli di qualcun altro. Inoltre, i sintomi e il modo in cui influenzano la tua vita sono tutti diversi.

Molte persone faticano a capire se soffrono di disautonomia. Se provi frustrazione, paura o altre emozioni negative riguardo ai tuoi sintomi, non sei solo . È normale che molte persone con disautonomia provino queste sensazioni.

Quanto durerà?

Alcuni tipi di disautonomia possono essere temporanei, ma nella maggior parte dei casi si tratta di una condizione permanente .

Come si evolveranno le cose in futuro?

La disautonomia è una condizione difficile da prevedere e non completamente spiegabile. Alcune persone possono manifestare sintomi in modo costante, mentre altre possono non presentarne per mesi o addirittura anni. È difficile prevedere con esattezza come sarà la vita di una persona con disautonomia, ma il medico può aiutarla a capire cosa è probabile che accada e cosa può fare per minimizzare l'impatto sulla sua vita.

A seconda della causa, la disautonomia può essere un problema di lieve entità. Tuttavia, alcune forme, soprattutto quelle incurabili e persistenti, possono avere un impatto significativo. Nei casi più gravi, i sintomi possono compromettere la capacità di lavorare e di partecipare alle attività che si amano. La condizione può persino portare a complicazioni potenzialmente letali.

Non si può evitare?

La disautonomia si sviluppa in modo inaspettato e per ragioni che gli esperti non comprendono ancora appieno. Pertanto, al momento non esiste un modo per prevenirla o ridurne il rischio di insorgenza.

Come devo prendermi cura di me stesso se soffro di disautonomia?

La disautonomia è una condizione complessa. Molte persone che ne soffrono hanno difficoltà a trovare un medico in grado di diagnosticarla e curarla. Molti si sentono frustrati o spaventati dalle cure mediche perché non sanno cosa causi i loro sintomi e i medici non riescono a individuarne la causa.

Se avverti sintomi di disautonomia, se provi queste sensazioni, non sei solo . Puoi intraprendere delle azioni per aiutarti, ottenere una diagnosi e ricevere un trattamento. Ecco alcune cose che puoi fare:

• Trova un medico di cui ti fidi. Il rapporto tra te e il tuo medico è fondamentale per la diagnosi, il trattamento e la gestione della tua disautonomia. Se hai difficoltà a parlare con un medico, se sembra che non ti ascolti o se non sembra avere l'esperienza necessaria per comprendere e trattare la tua condizione, chiedi un secondo parere o cerca un altro medico.
• Tieni un diario quotidiano dei tuoi sintomi, delle tue attività e di come ti sentivi. Sii molto dettagliato in quello che scrivi. Le informazioni che raccogli possono aiutare un medico a comprendere meglio la tua situazione o a modificare la terapia.
• Tieni tutto organizzato. Avere un modo per rimanere informato sui tuoi sintomi, sulla tua condizione e sul trattamento può fare una grande differenza. Può fornire ai tuoi medici maggiori informazioni su ciò che stai vivendo e può aiutarti a ridurre la paura di parlare di ciò che sta accadendo.
• Siate preparati. Tenete a portata di mano (nella borsa, in macchina, ecc.) articoli di ricerca sulla disautonomia e, se necessario, consegnateli al medico. Inoltre, quando andate a una visita medica, portate con voi una bottiglia d'acqua, uno spuntino e tutti i farmaci di cui avete bisogno. Questi accorgimenti possono aiutarvi a prevenire o ridurre i sintomi che si manifestano nei momenti difficili.
• Fatevi valere (o chiedete aiuto a qualcuno). Se avete un amico o un familiare di fiducia che può accompagnarvi, chiedetegli di aiutarvi. Parlate con loro in anticipo e spiegate le vostre preoccupazioni e come possono esservi d'aiuto.

Ricorda, solo tu conosci la tua salute, quindi sii sincero con il tuo medico su come ti senti.

Quali sono gli alimenti/bevande da evitare in caso di disautonomia?

Se soffri di disautonomia, è probabile che il medico ti consigli di apportare alcune modifiche alla tua alimentazione. Queste indicazioni possono includere (ma non sono limitate a):

• Evitare l'alcol.
• Bevi molta acqua per mantenerti idratato.
• Aggiungere il sale al cibo secondo le istruzioni.
• Dai la priorità al sonno e al riposo.
• Controlla il tuo stress.
• Mantieni un peso sano per te stesso.
• Riposare secondo necessità.
• Evitate il calore (utilizzate acqua tiepida anziché calda per il bagno).
• Muoviti, invece di stare seduto o in piedi nello stesso posto per troppo tempo.
• Si raccomanda cautela nell'assunzione di caffeina (come indicato dal medico).
• Assumete i farmaci come prescritto e consultate il medico prima di assumere nuove vitamine o integratori.

Quando dovrei consultare un medico? O andare al pronto soccorso?

Il medico probabilmente ti fornirà un programma preciso per le visite. È importante rispettare gli appuntamenti , anche se non avverti alcun cambiamento . Questo aiuterà il medico a tenere sotto controllo i tuoi sintomi (anche se non sono cambiati). Potrà anche controllare parametri come la pressione sanguigna, che potresti non percepire ma che sono importanti indicatori di disautonomia.

Anche in momenti come questo, è consigliabile chiamare o recarsi dal medico:

• Se noti un cambiamento nei tuoi sintomi (in meglio o in peggio).
• Se noti un cambiamento nell'efficacia del tuo farmaco.
• Se si è verificato un cambiamento nella tua vita o nelle tue circostanze personali che sta influenzando i tuoi sintomi o il modo in cui li gestisci.

Quando devo recarmi al pronto soccorso?

La disautonomia può causare una serie di sintomi gravi, soprattutto quelli legati alla pressione sanguigna. Vertigini e capogiri spesso migliorano quando ci si siede o ci si sdraia (questo migliora il flusso sanguigno al cervello). Ecco perché molte persone svengono e poi riprendono conoscenza.

Tuttavia, alcuni sintomi possono essere difficili da distinguere da un'emergenza medica. In caso di dubbio, chiama sempre il 1990 o il numero di emergenza locale. Ecco alcuni sintomi che potrebbero richiedere attenzione immediata (ma non sono gli unici):

• Dolore al petto.
• Difficoltà respiratorie.
• Le palpitazioni cardiache sono un battito cardiaco anormalmente veloce, accelerato e martellante, oppure una sensazione di malessere che si manifesta senza che tu lo faccia intenzionalmente.

Potrebbero esserci altri sintomi di cui dovresti essere a conoscenza. Il tuo medico ti indicherà quali sintomi richiedono attenzione medica.

Quali domande dovrei porre al medico?

Ecco alcune domande che potresti voler porre al tuo medico:

• Quanto è grave il mio tipo di disautonomia?
• Quali altri sintomi dovrebbero indurvi a chiamare il vostro studio medico o a consultare un medico?
• A quali segnali di possibili complicazioni devo prestare attenzione?
• Quali processi autonomici sono influenzati dalla mia `(disautonomia)`?
• Quali trattamenti e cambiamenti nello stile di vita sono più adatti a me?
• Cosa posso aspettarmi per la mia salute in futuro?
• Che tipo di gruppi di supporto esistono?
• Esistono esperti o consulenti che possono fornire aiuto su temi come l'alimentazione, la salute mentale e la gestione dello stress?

Quali sono i fattori scatenanti dei sintomi della disautonomia?

Esistono dei fattori scatenanti che possono far sì che i sintomi della disautonomia si manifestino improvvisamente o peggiorino. Conoscere i propri fattori scatenanti e tenerne traccia (soprattutto in un diario) può aiutare a evitarli. Alcuni dei fattori scatenanti più comuni sono:

• Bere alcolici.
• Disidratazione.
• Stress.
• Indossare abiti attillati.
• Trovarsi in un ambiente caldo.
• Assunzione di farmaci senza consulto medico (specialmente farmaci che deprimono il sistema nervoso, come benzodiazepine o oppioidi).

Potresti avere altri "fattori scatenanti" non presenti in questo elenco. Se hai un sospetto, ma non ne sei sicuro, parlane con il tuo medico. Potrebbe suggerirti un metodo o un test per verificarlo.

Infine, alcune cose da ricordare

La disautonomia può essere davvero spaventosa, soprattutto quando non si sa di cosa si tratti o perché si manifesti. Possono volerci mesi, persino anni, prima che alcune persone scoprano di esserne affette. Sebbene la diagnosi e il trattamento possano essere difficili, molte persone riescono a gestire i sintomi e a vivere una vita normale senza gravi ripercussioni.

Se sospetti di soffrire di disautonomia, un medico può parlarti dei tuoi sintomi e aiutarti a trovare uno specialista con esperienza nel trattamento di questa patologia. In questo modo, potrai ridurre al minimo l'impatto dei sintomi, concentrarti sulle cose che contano davvero per te e affrontare la giornata con serenità.

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