Anche a te il medico ha prescritto le pillole di sapropterina? Parliamone nel dettaglio!

Ciao! Oggi parleremo di un farmaco un po' insolito, ma per alcune persone è fondamentale per la loro vita. Si tratta della sapropterina. Se voi, qualcuno che conoscete o vostro figlio soffre di una rara malattia chiamata fenilchetonuria, nota anche come (PKU), probabilmente avrete già sentito parlare di questo farmaco. Vediamo quindi cos'è esattamente, come aiuta il nostro organismo e a cosa dobbiamo prestare particolare attenzione quando lo utilizziamo.

Innanzitutto, vediamo cos'è la fenilchetonuria (PKU)?

In parole semplici, la fenilchetonuria è una condizione genetica ereditaria. Chi ne è affetto non è in grado di scomporre ed elaborare correttamente un amminoacido chiamato fenilalanina. Vi starete chiedendo: cos'è la fenilalanina? Si trova in molti alimenti ricchi di proteine ​​che consumiamo, come latte, carne, pesce, uova e frutta secca.

Quindi, in una persona affetta da PKU, la fenilalanina inizia ad accumularsi nell'organismo. È come se si accumulasse un po' di spazzatura. Questo accumulo non è positivo, soprattutto per il cervello. Se non viene tenuto sotto controllo fin dalla giovane età, può ostacolare lo sviluppo cerebrale e causare problemi come deficit cognitivi, cambiamenti comportamentali e persino epilessia. Ecco perché le persone con PKU devono seguire una dieta speciale a basso contenuto di fenilalanina.

Quindi, in che modo la sapropterina è d'aiuto in questo caso?

È qui che entra in gioco il farmaco `Sapropterina`. Non è una cura per la `PKU`, ma aiuta a ridurre il livello di `Fenilalanina` nell'organismo di alcuni pazienti affetti da `PKU` (non di tutti). In altre parole, questo farmaco aiuta l'organismo a metabolizzare la `Fenilalanina` un po' meglio. Tuttavia, deve essere utilizzato in combinazione con una dieta specifica. Sarà il medico a decidere se questo farmaco è adatto a voi o a vostro figlio e in quale dosaggio.

Questo medicinale può essere commercializzato con nomi come "JAVYGTOR" o "KUVAN".

Quali sono le cose che devo dire al medico prima di iniziare questa terapia?

Se lei o la persona che assume questo medicinale soffre di una qualsiasi delle seguenti patologie, è assolutamente necessario informare il medico prima di iniziare la terapia. È meglio non nasconderle, perché potrebbero compromettere la sua salute.

• Soffri di qualche disturbo alimentare insolito? Ad esempio, anoressia o bulimia.
• Hai la febbre? O hai qualche tipo di infezione?
• Soffre di malattie renali?
• Soffre di una malattia al fegato?
• Hai mai sofferto di crisi epilettiche, ad esempio di epilessia?
• Sei allergico alla sapropterina, ad altri farmaci, alimenti, coloranti o conservanti?
• Sei incinta? O stai cercando di rimanere incinta?
• Sei una madre che allatta al seno?

È molto importante discutere apertamente di tutto ciò con il medico.

Va bene, quindi come devo usare questo medicinale?

Anche questo è un aspetto che devi conoscere con precisione. Devi seguire alla lettera le indicazioni del medico.

• Queste pillole vanno assunte per via orale durante i pasti .
• Assumi il medicinale che ti ha prescritto il medico, esattamente come indicato sull'etichetta della ricetta, nella dose prescritta e all'orario prescritto.
• Le compresse possono essere deglutite intere con acqua, oppure possono essere sciolte in 120-240 millilitri (da 4 a 8 once) di acqua o succo di mela.
• La cosa più importante: bisogna berlo entro 15 minuti dallo scioglimento. Non lasciatelo fuori più a lungo.
• Se si desidera che le compresse si sciolgano più velocemente, è possibile schiacciarle o mescolarle bene con un cucchiaio durante il processo di scioglimento.
• A volte, potreste notare dei piccoli frammenti che galleggiano nell'acqua senza che le pillole si siano completamente sciolte. È normale. Se dopo aver assunto il medicinale rimangono dei piccoli frammenti nel bicchiere, aggiungete un po' d'acqua o di succo di mela, mescolate e bevete anche quello. In questo modo, assumerete la dose completa del medicinale.
• Un'altra opzione è quella di frantumare le compresse e mescolarle con una piccola quantità di cibo, come purea di mele o budino.
• È molto importante assumere il farmaco alla stessa ora ogni giorno. Non assumere una dose superiore a quella prescritta dal medico e non interrompere l'assunzione del farmaco senza prima consultarlo.

È un regalo speciale se destinato ai bambini piccoli:

Se intendete somministrare questo farmaco al vostro bambino, è fondamentale parlarne prima con il pediatra. Sebbene in alcuni casi particolari questo medicinale possa essere somministrato a neonati già a partire da un mese di età, è necessario prestare particolare attenzione ad alcune precauzioni. Pertanto, seguite scrupolosamente le indicazioni del medico.

Cosa fare se si assume una dose eccessiva di medicinali?

Se ciò dovesse accadere, ovvero se pensi di aver assunto una dose di farmaco superiore a quella prevista, chiama immediatamente il centro antiveleni o il pronto soccorso più vicino. Non perdere tempo.

Nota importante: questo medicinale è destinato esclusivamente a te. Non darlo a nessun altro, anche se presenta gli stessi sintomi.

Cosa succede se salto una dose di farmaco?

Se ciò dovesse accadere, assumi la dose dimenticata non appena te ne ricordi. Tuttavia, se è quasi ora della dose successiva, salta la dose dimenticata e assumi la dose successiva all'orario previsto. Non assumere mai due dosi contemporaneamente.

Esistono altri farmaci che potrebbero interagire con questo medicinale?

Sì, è possibile. Esistono diversi farmaci che possono interagire con la sapropterina. Ad esempio:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metotrexato
• Pemetrexed
• Pirimetamina
• Sildenafil (sildenafil)
• Tadalafil (tadalafil)
• Vardenafil (vardenafil)

Questo elenco non è esaustivo. Pertanto, informi il medico di tutti i farmaci che assume (sia quelli con prescrizione medica che quelli da banco), erbe, vitamine e integratori alimentari. Informi inoltre il medico se fuma, beve alcolici o fa uso di droghe illegali. Alcune sostanze possono interagire con questo medicinale.

A cosa devo prestare particolare attenzione quando assumo questo medicinale?

Anche questa è una parte molto importante.

• Il tuo medico controllerà costantemente le tue condizioni. Quindi, non saltare le visite di controllo programmate e non saltare gli esami del sangue . In particolare, dovresti controllare regolarmente il tuo livello di fenilalanina.
• Potrebbero essere necessarie circa 4 settimane prima che questo farmaco faccia effetto sull'organismo. Quindi non preoccuparti.
• Se i sintomi non migliorano o sembrano peggiorare, informi il medico.
• Importante: durante l'assunzione di questo farmaco, sarà necessario seguire una dieta speciale . Ciò significa consumare alimenti a basso contenuto di fenilalanina. Il medico o il nutrizionista vi spiegheranno tutto nel dettaglio. Non modificate mai la vostra dieta senza il consiglio del medico.

Quali sono i possibili effetti collaterali di questo farmaco?

Come tutti i farmaci, anche questo può avere effetti collaterali minori. Alcuni sono gravi, mentre altri non lo sono altrettanto.

Se si verificano queste cose, è necessario informare immediatamente il medico!

• Se si tratta di una reazione allergica: significa eruzione cutanea, prurito, orticaria, gonfiore del viso, delle labbra e della lingua.
• Se le feci sono nere o sanguinolente, o se si vomita sangue.
• Difficoltà respiratorie.
• Se avverti vertigini, stordimento o la sensazione di stare per cadere.
• Sintomi come irrequietezza, agitazione, parlare troppo e correre in giro (iperattività). (Questo è particolarmente vero per i bambini piccoli)
• Se hai un forte mal di stomaco.

Questi sintomi di solito non sono pericolosi, ma se persistono, informate il vostro medico :

• Tosse
• Feci molli (diarrea)
• Mal di testa
• Nausea, vomito
• Mal di gola
• Naso che cola, naso chiuso

Questo elenco non include tutti gli effetti collaterali. Se noti qualcosa di insolito, consulta il tuo medico. Puoi anche segnalare gli effetti collaterali alla FDA (Food and Drug Administration) al numero 1-800-FDA-1088.

Come si devono conservare i medicinali?

• Tenere fuori dalla portata dei bambini . Questo è molto importante.
• Conservare a temperatura ambiente (tra i 20 e i 25 gradi Celsius / tra i 68 e i 77 gradi Fahrenheit).
• Conservare il medicinale nella confezione originale. Chiudere bene il flacone.
• Non utilizzare farmaci scaduti. Gettali via.

Infine, un piccolo promemoria

Questo è solo un riassunto di quanto abbiamo discusso riguardo al farmaco "Sapropterina". Se avete ulteriori domande su questo medicinale, rivolgetevi al vostro medico, farmacista o altro operatore sanitario. Non abbiate paura di nulla e non tenete nulla per voi.

Cose importanti da ricordare (Messaggio chiave)

Bene, allora, possiamo riassumervi i punti principali di cui abbiamo parlato?

• La sapropterina è un farmaco che aiuta a controllare i livelli di fenilalanina in alcune persone affette da fenilchetonuria (PKU).
• Questo non è una cura e dovrebbe essere utilizzato solo in combinazione con una dieta speciale .
• Prima di assumere qualsiasi farmaco, informi il medico di tutte le sue condizioni di salute e di tutti i farmaci che sta assumendo.
• Se diluisci il medicinale, bevilo entro 15 minuti.
• È fondamentale effettuare gli esami giusti al momento giusto.
• Se si verificano effetti collaterali insoliti, informare immediatamente il medico .
• Non modificate la vostra dieta senza il consiglio del medico.

Se a voi o a vostro figlio è stato prescritto questo farmaco, seguite scrupolosamente le istruzioni del medico. Solo così potrete trarne il massimo beneficio, tenere sotto controllo la PKU e vivere una vita sana. Vi auguro tutto il meglio!

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