Il tuo bambino ha il lupus? Ecco cosa devi sapere come genitore.

Il vostro bambino si sente costantemente indisposto? Soffre di dolori articolari? Gli compaiono a volte delle eruzioni cutanee rosse a forma di farfalla sul viso? Se non si tratta solo di uno o due di questi sintomi, ma di diversi sintomi consecutivi, potreste essere preoccupati. Oggi parleremo di una patologia che può causare la comparsa simultanea di molti di questi sintomi, una condizione un po' complessa ma gestibile efficacemente . Si tratta del lupus infantile.

In parole semplici, cos'è il lupus in questi bambini?

Il lupus è una malattia autoimmune che può colpire persone di qualsiasi età. In parole semplici, il compito principale del nostro sistema immunitario è proteggerci dagli agenti patogeni esterni, come germi e virus che causano malattie. Ma una persona affetta da lupus si trova in una condizione molto grave. Il suo sistema immunitario impazzisce. Inizia a considerare le proprie cellule e i propri tessuti sani come "nemici" e quindi ad attaccarli. È come se il nostro esercito attaccasse i propri connazionali invece di combattere gli invasori stranieri.

Quando la malattia viene diagnosticata prima dei 18 anni, si parla di "lupus giovanile". Il lupus nei bambini può essere un po' più grave del lupus negli adulti. Questo significa che:

• Malattia più attiva: l'infiammazione e i sintomi correlati possono essere più evidenti.
• Aumento del rischio di danni agli organi interni: possono essere colpiti gli organi vitali, in particolare reni, cuore, polmoni e cervello.
• Necessità di un trattamento più efficace: potrebbe essere necessario aumentare la dose del farmaco.
• Effetti collaterali dell'uso prolungato di farmaci: È importante essere consapevoli dei possibili effetti collaterali derivanti dall'assunzione di farmaci, in particolare steroidi (corticosteroidi), per periodi prolungati.

Il tipo più comune di lupus nei bambini è il lupus eritematoso sistemico (LES) . Quando si parla di "lupus", di solito ci si riferisce a questo tipo di LES. È anche chiamato "LES a esordio infantile" o "LES a esordio giovanile". I sintomi iniziano generalmente a comparire intorno ai 12 anni, ma possono manifestarsi anche prima o dopo. È molto raro che un bambino di età inferiore ai 5 anni sviluppi il lupus.

Quali sono i sintomi che suggeriscono che un bambino possa avere il lupus?

Una delle peculiarità del lupus è che non tutti i bambini presentano la stessa serie di sintomi. Alcuni manifestano una determinata sintomatologia, mentre altri ne presentano una completamente diversa. Per questo motivo i medici parlano di "impronta digitale del lupus", ovvero ogni persona ha un quadro sintomatologico unico.

Dividiamo questi sintomi in due parti.

Sintomi che tuo figlio avverte e che tu vedi

Queste sono le cose che vedi e sperimenti nella vita quotidiana di tuo figlio.

Questi sintomi possono comparire gradualmente nel tempo, oppure tutti insieme. Ricorda, non dare per scontato che tuo figlio abbia il lupus solo perché presenta uno di questi sintomi. Ad esempio, potrebbero esserci migliaia di altre cause per la febbre. Un medico sospetterà il lupus quando diversi di questi sintomi si presentano contemporaneamente .

Segnali emersi dagli esami medici

Si tratta di aspetti che possono essere rilevati tramite esami effettuati dal medico, in particolare esami del sangue e delle urine.

• Diminuzione del numero di cellule del sangue:
• Diminuzione dei globuli rossi (anemia)
• Bassa conta piastrinica (trombocitopenia)
• Diminuzione dei globuli bianchi (leucopenia)
• Anticorpi antinucleo (ANA): Questo tipo di anticorpo, chiamato ANA, si riscontra spesso nel sangue dei bambini affetti da lupus. Tuttavia, un test ANA positivo non significa necessariamente che si abbia il lupus. Anche le persone sane possono talvolta risultare positive. Pertanto, il medico spiegherà il significato del referto.

Quali sono le possibili complicazioni del lupus?

Un trattamento adeguato può ridurre notevolmente il rischio di queste complicazioni, ma alcuni bambini potrebbero comunque sviluppare tali patologie.

• Danni renali (nefrite lupica): questa è la complicanza più grave nei bambini. Il sistema immunitario attacca i reni, il che può portare all'insufficienza renale. Il bambino può presentare sintomi come gambe gonfie e urine schiumose a causa della presenza di proteine ​​nelle urine.
• Effetti su polmoni e cuore: possono verificarsi infiammazione delle membrane che rivestono i polmoni (pleurite) o infiammazione del sacco che avvolge il cuore (pericardite). Entrambe le condizioni possono causare un forte dolore al petto .
• Effetti sul sistema nervoso centrale: se vengono colpiti il ​​cervello e il midollo spinale, possono verificarsi condizioni come forti mal di testa, cambiamenti comportamentali e convulsioni.
• Coaguli di sangue: all'interno dei vasi sanguigni, soprattutto nelle gambe, possono formarsi coaguli di sangue. I sintomi includono dolore, gonfiore e arrossamento nella gamba interessata.

Perché i bambini si ammalano di lupus?

Non è ancora stata individuata una singola causa specifica, ma i ricercatori ritengono che sia dovuta a una combinazione di fattori.

1. Fattori genetici: Se in famiglia c'è qualcuno affetto da lupus o da un'altra malattia autoimmune, anche il bambino potrebbe avere una leggera predisposizione a sviluppare la malattia. Tuttavia, la presenza di questi geni non significa necessariamente che svilupperà il lupus.

2. Fattori ambientali scatenanti: un bambino con una predisposizione genetica può sviluppare la malattia a causa di un fattore scatenante esterno. Tali fattori includono:

• Un'infezione virale
• Esposizione a luce solare intensa (raggi UVA/UVB)
• Cambiamenti ormonali (specialmente durante la pubertà)

In parole semplici, i geni sono come una pistola carica di polvere da sparo. Ma senza qualcuno che prema il grilletto, il proiettile non partirà. Il lupus è proprio così.

Come fa un medico a diagnosticare questa malattia?

La diagnosi di lupus è un processo complesso perché non esiste un singolo test specifico. Il medico valuterà diversi fattori per giungere a una diagnosi.

• Parlare con se stessi e con il proprio figlio: chiedete al bambino informazioni dettagliate sui suoi sintomi, ad esempio quando sono iniziati e da quanto tempo sono presenti.
• Esecuzione di un esame fisico completo: controllo di lesioni cutanee, gonfiore articolare e afte in bocca.
• Esami del sangue e delle urine: come accennato in precedenza, questi esami verificano diversi parametri, come il test ANA, la conta delle cellule del sangue e la funzionalità renale.
• Anamnesi familiare: Chiedete se qualcuno in famiglia soffre di lupus o malattie simili.

Solo dopo aver valutato tutti questi fattori il medico decide se si è affetti da lupus o meno.

Quali sono le cure per il lupus?

Al momento non esiste una cura per il lupus. Ma non preoccupatevi. Esistono molti trattamenti efficaci che possono aiutare a tenere sotto controllo la malattia e a permettere a vostro figlio di vivere una vita normale. Gli obiettivi principali del trattamento sono:

• Ridurre i sintomi del bambino.
• Impedire al sistema immunitario di danneggiare gli organi del corpo.
• Mantenere il bambino in buone condizioni di salute fisica e mentale.

Un team di specialisti si riunisce per sviluppare un piano di trattamento personalizzato per il bambino. Questo team può includere un reumatologo pediatrico , infermieri, fisioterapisti e professionisti della salute mentale.

Esistono diverse tipologie principali di farmaci utilizzati:

• Corticosteroidi: ad esempio, un farmaco chiamato "Prednisone". Questi controllano rapidamente l'infiammazione nel corpo.
• Idrossiclorochina:Sebbene sia un farmaco per la malaria, è molto utile per tenere sotto controllo le riacutizzazioni del lupus.
• Immunosoppressori: questi farmaci agiscono rallentando l'iperattività del sistema immunitario. Farmaci come l'azatioprina, il micofenolato mofetile e il metotrexato rientrano in questa categoria.
• Analgesici: per il dolore articolare si possono somministrare farmaci come l'ibuprofene o il naprossene.
• Calcio e vitamina D: vengono somministrati per prevenire l'osteoporosi, poiché esiste il rischio di assottigliamento osseo in caso di assunzione prolungata di steroidi.

Dobbiamo inoltre essere consapevoli degli effetti collaterali dei trattamenti.

Come tutti i farmaci, anche quelli per il lupus possono avere effetti collaterali. Il medico ne è sempre consapevole ed effettua gli esami necessari durante il trattamento.

• Prednisone (steroide): l'uso prolungato può causare aumento di peso, smagliature, ipertensione, osteoporosi, depressione, diabete e cataratta.
• Idrossiclorochina: Molto raramente, può causare danni alla retina dell'occhio. Pertanto, tutti i bambini che assumono questo farmaco dovrebbero sottoporsi a regolari controlli oculistici da parte di un oftalmologo.
• Farmaci immunosoppressori: questi farmaci possono ridurre il numero di globuli bianchi e causare infiammazione del fegato. Inoltre, abbassano le difese immunitarie, aumentando il rischio di infezioni. Pertanto, vengono effettuati regolarmente esami del sangue per verificarne la presenza.

Come posso, in qualità di genitore, aiutare mio figlio?

Il tuo contributo a questo percorso è inestimabile. Ci sono molte cose che puoi fare per offrire la migliore assistenza possibile a tuo figlio.

1. Proteggere dal sole: la luce solare è uno dei principali fattori scatenanti del lupus. Pertanto, applicare quotidianamente sulla pelle del bambino una crema solare con SPF 30 o superiore . Questo va fatto anche nelle giornate nuvolose. Indossare un cappello e indumenti a maniche lunghe quando si esce. Ridurre al minimo l'esposizione alla luce solare intensa tra le 10:00 e le 16:00.

2. Assicurare un sonno adeguato: la stanchezza è un sintomo importante del lupus. Pertanto, create un ambiente che permetta al vostro bambino di dormire bene.

3. Proteggere dalle infezioni: Poiché il bambino assume farmaci che sopprimono il sistema immunitario, è più soggetto a contrarre malattie. Insegnategli a lavarsi spesso le mani con acqua e sapone. Tenetelo lontano dalle persone malate.

4. Uno stile di vita sano:È importante garantire un'alimentazione equilibrata e un'attività fisica adeguata all'età. L'esercizio fisico rafforza i muscoli. Ma se il bambino è stanco, lasciatelo riposare.

5. Informa tuo figlio sulla malattia: Spiega la malattia a tuo figlio in modo semplice, adatto alla sua età e alla sua capacità di comprensione. Questo lo aiuterà ad assumersi la responsabilità del proprio corpo.

6. Offrire supporto emotivo: convivere con una malattia cronica può essere emotivamente difficile per un bambino. Permettetegli di parlare dei suoi sentimenti, lasciatelo sfogare la sua tristezza e la sua rabbia. Se necessario, chiedete aiuto a uno psicologo.

7. Informare la scuola: Informare gli insegnanti e la dirigenza della scuola del bambino di questa situazione e fornire le strutture necessarie.