האם הרופא שלך רשם לך גם כדורי ספרופרטרין? בואו נדבר על זה בפירוט!

שלום! היום נדבר על תרופה קצת יוצאת דופן, אבל עבור אנשים מסוימים היא חשובה מאוד לחייהם. זוהי ספרופרטרין. אם אתם, מישהו שאתם מכירים, או ילדכם סובלים ממצב נדיר בשם 'פנילקטונוריה', הידוע גם בקיצור '(PKU)', אז כנראה שמעתם על התרופה הזו. אז בואו נראה מהי בדיוק התרופה הזו, איך היא עוזרת לגוף שלנו, ועל אילו דברים עלינו להיזהר במיוחד בעת השימוש בה.

ראשית, בואו נראה, מהי פנילקטונוריה (PKU)?

במילים פשוטות, 'פנילקטונוריה' היא מצב גנטי שעובר בתורשה. אדם הסובל ממצב זה אינו יכול לפרק ולעבד כראוי חומצת אמינו הנקראת 'פנילאלנין'. אולי אתם תוהים, מהו 'פנילאלנין'? הוא נמצא במזונות עשירים בחלבון רבים שאנו אוכלים, למשל חלב, בשר, דגים, ביצים ואגוזים.

אז, אצל אדם עם PKU, ה"פנילאלנין" הזה (פנילאלנין) מתחיל להצטבר בגוף. זה כמו מעט זבל שמצטבר. הצטברות זו אינה טובה, במיוחד למוח. אם לא שולטים בכך בגיל צעיר, התפתחות המוח עלולה להיפגע, ומצבים כמו בעיות התפתחות שכלית, שינויים התנהגותיים ואפילו אפילפסיה עלולים להתרחש. זו הסיבה שאנשים עם PKU צריכים להקפיד על תזונה מיוחדת דלת "פנילאלנין" (פנילאלנין).

אז איך ספרופרטרין עוזר עם זה?

כאן נכנסת לתמונה התרופה `Sapropterin` (Sapropterin)`. היא אינה תרופה ל-`PKU`, אך היא מסייעת להפחית את רמת ה-`Penylalanine` (Phenylalanine) בגופם של חלק מחולי ה-`PKU` (לא כולם). כלומר, תרופה זו מסייעת לגוף לפרק את ה-`Penylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) מעט טוב יותר. אך יש להשתמש בה בשילוב עם תזונה מיוחדת זו. הרופא יחליט האם תרופה זו מתאימה לך או לילדך, וכמה לתת.

תרופה זו עשויה להימכר תחת שמות מותג כגון "JAVYGTOR" או "KUVAN".

מהם הדברים שעליי לומר לרופא לפני שאני מתחיל/ה את התרופה הזו?

אם אתה או האדם הנוטל תרופה זו סובלים מאחת מהמצבים הבאים, עליך בהחלט לספר לרופא לפני תחילת התרופה. עדיף לא להסתיר זאת, מכיוון שהדבר עלול להשפיע על בריאותך.

• האם יש לך הפרעות אכילה חריגות? לדוגמה, אנורקסיה או בולימיה.
• האם יש לך חום? או שיש לך איזושהי זיהום?
• האם יש לך מחלת כליות?
• האם יש לך מחלת כבד?
• האם אי פעם היו לך התקפים, כמו אפילפסיה?
• האם אתה אלרגי לספרופטרין, לתרופות אחרות, למזונות, לצבעי מאכל או לחומרים משמרים?
• את בהריון? או שאת מקווה להיכנס להריון?
• האם את אמא מניקה?

חשוב מאוד לדון בכל זה בפתיחות עם הרופא.

אוקיי, אז איך אני אמור להשתמש בתרופה הזו?

גם זה משהו שאתה צריך לדעת בדיוק. אתה צריך לפעול בדיוק לפי מה שהרופא אומר.

• יש ליטול כדורים אלה דרך הפה עם הארוחה .
• קח את התרופה שנתן לך הרופא, בדיוק כפי שמצוין בתווית המרשם, בכמות שנקבעה, בזמן שנקבע.
• ניתן לבלוע את הטבליות בשלמותן עם מים, או להמיס אותן ב-4 עד 8 אונקיות (כ-120 עד 240 מיליליטר) של מים או מיץ תפוחים.
• והכי חשוב: יש לשתות אותו תוך 15 דקות מרגע המסתו. אל תשאירו אותו בחוץ ליותר זמן מזה.
• אם אתם רוצים שהטבליות יתמוססו במהירות, תוכלו לכתוש אותן או לערבב אותן היטב בעזרת כף בזמן ההמסה.
• לעיתים, ייתכן שתראו חתיכות קטנות צפות במים מבלי שהכדורים יתמוססו לחלוטין. זה נורמלי. אם נותרו חתיכות קטנות בכוס לאחר נטילת התרופה, הוסיפו עוד מעט מים או מיץ תפוחים, ערבבו ושתו גם את זה. כך תקבלו את מלוא המנה של התרופה.
• אפשרות נוספת היא לכתוש את הטבליות ולערבב אותן עם כמות קטנה של מזון, כגון רסק תפוחים או פודינג.
• חשוב מאוד ליטול את התרופה שלך באותה שעה בכל יום, באותה שעה בכל יום. אין ליטול יותר מהרופא שהורה לך, או להפסיק ליטול את התרופה מבלי לבקש ממנו.

זה מיוחד אם ניתן לילדים צעירים:

אם אתם נותנים תרופה זו לילדכם הקטן, עליכם בהחלט להתייעץ עם רופא הילדים שלכם על כך. למרות שניתן לתת תרופה זו לתינוקות בני חודש בלבד במקרים מיוחדים, ישנם כמה דברים שכדאי להיזהר מהם. לכן, יש לפעול בדיוק לפי הוראות הרופא.

מה לעשות אם לוקחים יותר מדי תרופות?

אם זה קורה, כלומר, אם אתם חושבים שלקחת יותר תרופות משחשבתם, התקשרו מיד למרכז בקרת רעלים או לחדר מיון של בית חולים. אל תבזבזו זמן.

הערה חשובה: תרופה זו מיועדת לך בלבד. אל תתן את התרופה שלך לאף אחד אחר, גם אם יש לו את אותם תסמינים כמוך.

מה קורה אם אני מפספס/ת מנה של תרופה?

אם זה קורה, קח את המנה שנשכחה ברגע שאתה זוכר. עם זאת, אם כמעט הגיע הזמן למנה הבאה שלך, דלג על המנה שנשכחה וקח את המנה הבאה שלך בזמן שנקבע. לעולם אל תיקח שתי מנות בבת אחת.

האם ישנן תרופות נוספות שעלולות להגיב עם תרופה זו?

כן, ייתכן שכן. ישנן מספר תרופות שיכולות לתקשר עם ספרופרטרין. לדוגמה:

• אוונפיל (אוונפיל)
• לבודופה (לבודופה)
• מתוטרקסט
• פמטרקסד
• פירימטמין
• סילדנפיל (סילדנפיל)
• טדלפיל (טדלפיל)
• ורדנאפיל (ורדנאפיל)

רשימה זו אינה מלאה. לכן, ספר לרופא שלך על כל התרופות שאתה נוטל (במרשם או ללא מרשם), צמחי מרפא, ויטמינים ותוספי תזונה שאתה משתמש בהם. כמו כן, ספר לרופא שלך אם אתה מעשן, שותה אלכוהול או משתמש בסמים לא חוקיים. תרופות מסוימות יכולות לגרום לאינטראקציה עם תרופה זו.

למה עליי להיזהר במיוחד בעת נטילת תרופה זו?

גם זהו חלק חשוב מאוד.

• הרופא שלך יבדוק את מצבך באופן קבוע. לכן, אל תוותרי על ביקור במרפאות בתאריכים שנקבעו וביצוע בדיקות דם . במיוחד, עליך לבדוק באופן קבוע את רמת הפנילאלנין שלך.
• ייתכן שיחלפו כ-4 שבועות עד שהתרופה הזו תיכנס לתוקף בגוף. אז אל דאגה.
• אם התסמינים שלך לא משתפרים, או אם הם נראים מחמירים, ספר לרופא.
• חשוב מאוד: תצטרכו להקפיד על דיאטה מיוחדת בזמן נטילת תרופה זו. משמעות הדבר היא אכילת מזונות דלי פנילאלנין. הרופא או התזונאי שלכם יסבירו לכם זאת בפירוט. לעולם אל תשנו את התזונה שלכם ללא עצה מרופא.

מהן תופעות הלוואי האפשריות של תרופה זו?

כמו כל תרופה, גם לתרופה זו עלולות להיות תופעות לוואי קלות. חלקן חמורות, בעוד שאחרות אינן חמורות כל כך.

אם דברים כאלה קורים, עליך לדווח לרופא מיד!

• אם מדובר בתגובה אלרגית: משמעות הדבר היא פריחה בעור, גירוד, כוורות, נפיחות בפנים, בשפתיים ובלשון.
• אם הצואה שלך שחורה או דמית, או אם אתה מקיא דם.
• קושי בנשימה.
• אם אתם מרגישים סחרחורת, תחושת סחרחורת, או כאילו אתם עומדים ליפול.
• תסמינים כגון עצבנות, חוסר שקט, דיבור מרובה וריצה (היפראקטיביות). (זה נכון במיוחד עבור ילדים צעירים)
• אם יש לך כאב בטן חמור.

בדרך כלל אלה אינם מסוכנים, אך אם הם נמשכים, יש לפנות לרופא :

• לְהִשְׁתַעֵל
• צואה רכה (שלשולים)
• כְּאֵב רֹאשׁ
• בחילות, הקאות
• כאב גרון
• נזלת, אף סתום

רשימה זו אינה כוללת את כל תופעות הלוואי. אם אתם מבחינים במשהו חריג, פנו לרופא. ניתן גם לדווח על תופעות לוואי ל-FDA (מנהל המזון והתרופות) בטלפון 1-800-FDA-1088.

כיצד עליך לאחסן את התרופה שלך?

• יש להרחיק מהישג ידם של ילדים . זה מאוד חשוב.
• יש לאחסן בטמפרטורת החדר (בין 20 ל-25 מעלות צלזיוס / 68 ל-77 מעלות פרנהייט).
• שמור את התרופה במיכל המקורי שבו הגיעה. סגור את הבקבוק היטב.
• אין להשתמש בתרופות שפג תוקפן. יש לזרוק אותן.

לבסוף, תזכורת קטנה

זהו רק סיכום של מה שדנו לגבי התרופה 'ספרופרטרין'. אם יש לך שאלות נוספות לגבי תרופה זו, אנא פנה לרופא, לרוקח או לגורם רפואי אחר. אל תפחד משום דבר ואל תשמור את זה לעצמך.

דברים חשובים לזכור (מסר לקחת הביתה)

אוקיי, אז, האם נזכיר לך שוב את הנקודות שאתה צריך לזכור ממה שדיברנו עליהן?

• ספרופרטרין היא תרופה המסייעת לשלוט ברמות פנילאלנין אצל אנשים מסוימים עם פנילקטונוריה (PKU).
• זה לא תרופה , ויש להשתמש בו רק בשילוב עם תזונה מיוחדת .
• לפני נטילת תרופות, ספר לרופא שלך על כל מצבך הבריאותי ועל כל התרופות שאתה נוטל.
• אם אתם מדללים את התרופה, יש לשתות אותה תוך 15 דקות.
• חיוני לבצע את הבדיקות הנכונות בזמן הנכון.
• אם אתם חווים תופעות לוואי חריגות, יש לדווח לרופא מיד.
• אל תשנו את התזונה שלכם ללא המלצת רופא.

אם אתה או ילדך קיבלתם מרשם לתרופה זו, יש לפעול לפי הוראות הרופא בדיוק כפי שהוא מורה לכם. רק כך תוכלו להפיק את המרב מתרופה זו, לשלוט היטב במצב ה-PKU שלכם ולחיות חיים בריאים. אני מאחל לכם כל טוב!

` ספרופרטרין, פנילקטונוריה, פנילקטונוריה, PKU, פנילאלנין, פנילאלנין, תרופה, תרופות, תופעות לוואי