האם לילדכם יש זאבת? מה שאתם צריכים לדעת כהורים

האם ילדכם מרגיש לא טוב כל הזמן? האם המפרקים שלו כואבים? האם לפעמים יש לו פריחה אדומה בצורת פרפר על הפנים? אם אתם לא חווים רק אחד או שניים מהתסמינים האלה, אלא כמה ברצף, אתם עשויים להיות מודאגים. היום אנחנו מדברים על מצב שיכול לגרום לרבים מהתסמינים האלה להופיע יחד, והוא קצת מסובך, אבל ניתן לטפל בו כראוי . זוהי זאבת אצל ילדים.

במילים פשוטות, מהי זאבת אצל ילדים אלה?

זאבת היא מחלה אוטואימונית שיכולה להשפיע על אנשים בכל גיל. במילים פשוטות, התפקיד העיקרי של מערכת החיסון שלנו הוא להגן עלינו מפני פולשים זרים, כמו חיידקים ווירוסים הגורמים למחלות. אבל אדם עם זאבת סובל ממצב מצער מאוד. מערכת החיסון הזו משתבשת. היא מתחילה לראות את התאים והרקמות הבריאים שלה כ"אויב". לאחר מכן היא מתחילה לתקוף את התאים הבריאים האלה. זה כמו הצבא שלנו שתוקף את העם שלנו במקום לתקוף פולשים זרים.

כאשר המחלה מאובחנת לפני גיל 18, אנו מכנים אותה "זאבת נעורים". זאבת אצל ילדים יכולה להיות מעט חמורה יותר מאשר זאבת אצל מבוגרים. משמעות הדבר היא:

• מחלה פעילה יותר: דלקת ותסמינים נלווים עשויים להיות בולטים יותר.
• סיכון מוגבר לנזק לאיברים פנימיים: איברים חיוניים, במיוחד הכליות, הלב, הריאות והמוח, עלולים להיפגע.
• צורך בטיפול חזק יותר: ייתכן שיהיה צורך להגדיל את מינון התרופה.
• תופעות לוואי של שימוש ארוך טווח בתרופות: עליך להיות מודע לתופעות הלוואי האפשריות של נטילת תרופות, במיוחד סטרואידים (קורטיקוסטרואידים), למשך זמן ארוך.

הסוג הנפוץ ביותר של זאבת אצל ילדים הוא זאבת אדמנתית מערכתית (SLE) . כשאומרים "זאבת", בדרך כלל מתכוונים לסוג זה של זאבת. זה נקרא גם "זאבת המתחילה בילדות" או "זאבת המתחילה בגיל נעורים". התסמינים מתחילים להופיע בדרך כלל בסביבות גיל 12. עם זאת, הם יכולים להתחיל מוקדם יותר או מאוחר יותר. נדיר מאוד שילד מתחת לגיל 5 יפתח זאבת.

מהם התסמינים שמעידים על כך שילד חולה זאבת?

אחד הדברים הייחודיים בזאבת הוא שלא לכל ילד יש את אותו סט של תסמינים. לחלק מהאנשים יש סט אחד של תסמינים, בעוד שלאחרים יש תסמינים שונים לחלוטין. זו הסיבה שרופאים מכנים זאת "טביעת אצבע של זאבת" - כלומר שלכל אדם יש דפוס ייחודי של תסמינים.

בואו נחלק את התסמינים הללו לשני חלקים.

תסמינים שילדכם מרגיש ואתם רואים

אלו הדברים שאתם רואים וחווים בחיי היומיום של ילדכם.

תסמינים אלה עשויים להופיע בהדרגה לאורך זמן, או שהם עשויים להופיע בבת אחת. זכרו, אל תניחו שלילדכם יש זאבת רק בגלל שיש לו אחד מהתסמינים הללו. לדוגמה, יכולות להיות אלפי סיבות אחרות לחום. רופא יחשוד בזאבת כאשר כמה מהתסמינים הללו מופיעים יחד .

סימנים שנחשפו בבדיקות רפואיות

אלו הדברים שניתן לגלות באמצעות בדיקות שמבצע הרופא, במיוחד בדיקות דם ושתן.

• ירידה במספר תאי הדם:
• ירידה בתאי דם אדומים (אנמיה)
• ספירת טסיות דם נמוכה (תרומבוציטופניה)
• ירידה בתאי דם לבנים (לויקופניה)
• נוגדנים אנטי-גרעיניים (ANA): סוג זה של נוגדן הנקרא 'ANA' נראה לעיתים קרובות בדם של ילדים עם זאבת. עם זאת, בדיקת ANA 'חיובית' אינה בהכרח אומרת שיש לך זאבת. גם אנשים בריאים יכולים לפעמים להיות 'חיוביים'. לכן, הרופא שלך יסביר לך מה משמעות הדיווח.

מהם הסיבוכים האפשריים של זאבת?

טיפול נכון יכול להפחית משמעותית את הסיכון לסיבוכים אלו, אך חלק מהילדים עדיין עלולים לפתח מצבים אלו.

• נזק לכליות (לופוס נפריטיס): זהו הסיבוך החמור ביותר אצל ילדים. מערכת החיסון תוקפת את הכליות, מה שעלול להוביל לאי ספיקת כליות. הילד עלול לסבול מתסמינים כגון רגליים נפוחות ושתן מוקצף עקב חלבון בשתן.
• השפעות על הריאות והלב: דלקת ברירית הריאות (פלאוריטיס) או דלקת בשק סביב הלב (דלקת קרום הלב) יכולה להתרחש. שני המצבים עלולים לגרום לכאב חד בחזה .
• השפעות על מערכת העצבים המרכזית: אם המוח וחוט השדרה מושפעים, עלולים להופיע מצבים כמו כאבי ראש קשים, שינויים התנהגותיים והתקפים.
• קרישי דם: קרישי דם יכולים להיווצר בתוך כלי הדם, במיוחד ברגליים. התסמינים כוללים כאב, נפיחות ואדמומיות ברגל הפגועה.

למה ילדים חולים בזאבת?

עדיין אין סיבה אחת וספציפית לכך, אך החוקרים סבורים כי מדובר בשילוב של גורמים.

1. גנטיקה: אם למישהו במשפחה יש זאבת או מחלה אוטואימונית אחרת, ייתכן שלילד יש גם נטייה קלה לפתח את המחלה. עם זאת, קיום גנים אלה אינו בהכרח אומר שהוא יפתח זאבת.

2. גורמים סביבתיים: ילד עם נטייה גנטית עלול לפתח את המחלה עקב גורם חיצוני. גורמים כאלה כוללים:

• זיהום ויראלי
• חשיפה לאור שמש חזק (קרני UVA/UVB)
• שינויים הורמונליים (במיוחד במהלך גיל ההתבגרות)

במילים פשוטות, גנים הם כמו אקדח טעון באבק שריפה. אבל בלי שמישהו ילחץ על ההדק (טריגר), הכדור לא יירה. זאבת היא כזו.

כיצד רופא מאבחן מחלה זו?

אבחון זאבת הוא תהליך מורכב מכיוון שאין בדיקה אחת ספציפית לה. הרופא ישלב מספר גורמים כדי להגיע לאבחנה.

• שיחה עם עצמכם ועם ילדכם: שאלו את ילדכם בפירוט על התסמינים שלו, כגון מתי הם התחילו וכמה זמן הם נמשכים.
• ביצוע בדיקה גופנית מלאה: בדיקת נגעים בעור, נפיחות במפרקים ופצעים בפה.
• בדיקות דם ושתן: כפי שצוין קודם לכן, בדיקות אלו בודקות דברים רבים, כגון בדיקת ה-`ANA`, ספירת תאי דם ותפקוד כליות.
• היסטוריה משפחתית: שאלו אם למישהו במשפחה יש זאבת או מחלות דומות.

לאחר ששקל את כל זה, הרופא מחליט אם יש לך זאבת או לא.

מהם הטיפולים לזאבת?

נכון לעכשיו, אין תרופה לזאבת. אך אל דאגה. ישנם טיפולים יעילים רבים שיכולים לעזור לשלוט במחלה ולעזור לילדכם לחיות חיים נורמליים. המטרות העיקריות של הטיפול הן:

• הפחתת הסימפטומים של הילד.
• מניעת פגיעה של מערכת החיסון באיברי הגוף.
• שמירה על בריאותו הפיזית והנפשית הכללית של הילד ברמה טובה.

צוות מומחים מתאחד כדי לפתח תוכנית טיפול המותאמת לילד. צוות זה עשוי לכלול ראומטולוג ילדים , אחיות, פיזיותרפיסטים ואנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש.

ישנם מספר סוגים עיקריים של תרופות בהן נעשה שימוש:

• קורטיקוסטרואידים: לדוגמה, תרופה בשם 'פרדניזון'. אלה שולטים במהירות בדלקת בגוף.
• הידרוקסי כלורוקין:למרות שמדובר בתרופה למלריה, היא מועילה מאוד בשליטה בהתפרצויות זאבת.
• מדכאי חיסון: תרופות אלו פועלות על ידי האטת מערכת החיסון הפעילה יתר על המידה. תרופות כמו `אזתיופרין`, `מיקופנולאט מופטיל`, `מתוטרקסט` נכללות בקטגוריה זו.
• משככי כאבים: ניתן לתת תרופות כמו איבופרופן או נפרוקסן לטיפול בכאבי מפרקים.
• סידן וויטמין D: אלה ניתנים למניעת אוסטאופורוזיס, שכן קיים סיכון לדילול העצם בעת נטילת סטרואידים לאורך זמן.

בואו נהיה מודעים גם לתופעות הלוואי של הטיפולים.

כמו כל תרופה, גם לתרופות לזאבת עלולות להיות תופעות לוואי. הרופא תמיד מודע לכך ומבצע את הבדיקות הנדרשות במהלך הטיפול.

• פרדניזון (סטרואיד): שימוש ארוך טווח עלול לגרום לעלייה במשקל, סימני מתיחה, לחץ דם גבוה, דילול עצמות, דיכאון, סוכרת וקטרקט.
• הידרוקסיכלורוקין: לעיתים רחוקות מאוד, הוא עלול לגרום נזק לרשתית העין. לכן, כל הילדים הנוטלים תרופה זו צריכים להיבדק באופן קבוע על ידי רופא עיניים.
• מדכאי חיסון: תרופות אלו יכולות להוריד את ספירת תאי הדם הלבנים ולגרום לדלקת בכבד. הן גם מפחיתות את החסינות, מה שמגביר את הסיכון לזיהומים. לכן, בדיקות דם תקופתיות נעשות כדי לבדוק זאת.

איך אני, כהורה, יכול לעזור לילד שלי?

תרומתך למסע הזה היא לא יסולא בפז. ישנם דברים רבים שתוכל לעשות כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר לילדך.

1. הגנו מפני השמש: אור השמש הוא גורם מרכזי לזאבת. לכן, מרחו קרם הגנה עם SPF 30 ומעלה על עור ילדכם מדי יום. יש לעשות זאת גם בימים מעוננים. חבוש כובע ובגדים עם שרוולים ארוכים כשיוצאים החוצה. מזערו חשיפה לאור שמש חזק בין השעות 10:00 בבוקר ל-16:00 אחה"צ.

2. דאגו לשינה מספקת: עייפות היא סימפטום עיקרי של זאבת. לכן, צרו סביבה המאפשרת לילדכם לישון טוב.

3. הגן מפני זיהומים: מכיוון שהילד נוטל תרופות המדכאות את מערכת החיסון, הוא נוטה יותר להידבק במחלות. למדו אותו לשטוף ידיים במים וסבון לעתים קרובות. הרחיקו אותו מאנשים חולים.

4. אורח חיים בריא:חשוב לספק תזונה מאוזנת ולעסוק בפעילות גופנית המתאימה לגילו. פעילות גופנית מחזקת את השרירים. אבל אם ילדכם עייף, תנו לו לנוח.

5. למדו את ילדכם על המחלה: הסבירו לילדכם את המחלה בצורה פשוטה שמתאימה לגילו ולהבנתו. זה יעזור לו לקחת אחריות על גופו.

6. ספקו תמיכה רגשית: חיים עם מחלה כרונית יכולים להיות קשים רגשית עבור ילד. אפשרו לו לדבר על רגשותיו, תנו לו לפרוק את עצבו ולשחרר את כעסו. במידת הצורך, פנו לעזרה של יועץ.

7. ליידע את בית הספר: יש ליידע את המורים והנהלת בית הספר של הילד על מצב זה ולספק את האמצעים הדרושים.