背中や関節の痛みに悩まされることはよくありますか?朝、ベッドから起き上がるときに、体がこわばって不快な感じがしますか?疲労や加齢に伴うごく普通の症状だと思っているかもしれません。しかし、すべての痛みが正常なわけではありません。今日は、そんな物語をご紹介します。世界的に有名なダンサー、アリシア・グラフ・マックの物語です。彼女のダンスキャリアに大きな影響を与え、活動を中断せざるを得なかった病気についての物語ですが、最終的には彼女をより強くしたのです。
「オリンピック選手並みのトレーニングをしたのに、痛みは消えなかった」
アリシアが初めて膝から液体を抜かなければならなかったのは、彼女が10歳くらいの時だった。それ以来、彼女は10年以上も痛みに苦しみ、数々の手術を受け、プロのダンサーとしての貴重な時間を奪われてきた。原因を突き止めるまでには時間がかかった。その病気は強直性脊椎炎(AS)だ。簡単に言うと、体の免疫系が関節を攻撃することで起こる関節炎の一種である。
ある日は、彼女の膝がレモンのように腫れ上がり、まともに歩くことさえできなかった。ダンス用の特別な靴を履いて踊ることなど、想像すらできなかった。
彼女は「もう二度とダンサーにはなれない」と何度も思った。
若い頃、才能あるダンサーとして訓練を積んでいた彼女は、こうした症状にはあまり注意を払っていなかった。彼女はこう語る。「私はオリンピック選手のように訓練していたから、痛みや凝りがあるのは当然のこと。ほとんどのダンサーはしょっちゅうそういう状態になるのよ。」
しかし、彼女の症状は徐々に悪化していった。膝の軟骨の小さな断裂に対する手術と理学療法を受けても、痛みは治まらなかった。彼女は治療を受けるために地下鉄の駅まで歩くことさえできなくなってしまった。
「手術後約6ヶ月間、誰も私に答えをくれなかったんです。私の人生の夢はすべて、体の健康に基づいていたのに。本当に人生のどん底でした」と彼女は語る。
強直性脊椎炎(AS)とは一体何でしょうか?
では、ASと呼ばれるこの病気とはどのようなものか見ていきましょう。これは自己免疫疾患です。つまり、私たちの体を病気から守るシステムが、誤って自身の健康な細胞、特に関節を攻撃し始めるのです。
強直性脊椎炎(AS)は主に脊椎の関節に影響を及ぼします。そのため、朝起きた時に背中にこわばりや痛みを感じるのです。時間が経つにつれて、これらの関節は圧迫され、脊椎の柔軟性が失われていきます。しかし、影響は脊椎だけにとどまりません。膝、股関節、足首など、体の他の関節にも影響を及ぼす可能性があります。アリシアの場合もまさにそうでした。
この病気の診断が難しい理由の一つは、初期症状が通常の体の痛みと非常によく似ていることである。
| 通常の運動による痛み | 強直性脊椎炎(AS)の可能性のある症状 |
|---|---|
| 通常、仕事や運動をしているときは増加し、休息しているときは減少します。 | 痛みとこわばりは、特に朝、安静時に悪化します。歩いたり動いたりすると少し楽になります。 |
| 痛みは移動するので、いつも同じ場所にあるわけではない。 | 多くの場合、腰と股関節に痛みが持続します。 |
| 関節の腫れは通常見られません。 | 膝や足首などの関節が腫れることがあります。 |
| 目や胸部への影響はありません。 | その他の症状としては、目の充血、痛み(ぶどう膜炎)、胸痛(特に深呼吸時)などが挙げられます。 |
人生は別の道を辿ったけれど、私は夢を諦めなかった。
ダンサーになるという夢が薄れていくにつれ、アリシアは別の人生について考えるようになった。彼女は芸術行政の分野でキャリアを積むことを目指して大学に入学した。その間も、彼女は理学療法と投薬治療を続けた。徐々に彼女の体は強くなり、大学最終学年になる頃には、純粋に自分の楽しみのためにダンスのレッスンに復帰できるようになった。
彼女は卒業後、良い会社への就職活動に励んでいたが、ある夏休みができた。そこで、ニューヨークにある有名なダンスカンパニーに、事務部門かマーケティング部門での仕事を探してアプローチした。
しかし、そのグループの創設者たちは別の考えを持っていた。「あなたがまたダンスをやっていると聞きました。イタリアツアーを予定しているのですが、ダンサーの一人が事故に遭ってしまったんです。また一緒に踊ってくれませんか?」
アリシアは最初は怖かった。フルタイムでダンスをしたり、コンサートでパフォーマンスをしたりするのは久しぶりだったからだ。しかし、これが最後のチャンスかもしれないと思った。「『これから先はずっとデスクワークになるだろうから、それまでにこれをやっておこう』と思ったんです。」
彼女はその機会を活かし、ダンスフロアに戻った。
眼疾患の正しい診断
時間が経つにつれ、アリシアの視界はぼやけ始め、目は赤く腫れ、痛みを感じるようになった。これが彼女がAS(強直性脊椎炎)を発症した最初の兆候だった。
彼女の目にぶどう膜炎という炎症が発症していた。担当のリウマチ専門医は、ぶどう膜炎は強直性脊椎炎(AS)患者によく見られる症状だと説明した。これが、彼女の症状が反応性関節炎ではなくASであることを確認する唯一の方法だった。
正しい診断が下されたことで、彼女は自分に合った治療を開始しました。アダリムマブ(ヒュミラ)のような疾患修飾性抗リウマチ薬(DMARD)の服用を始めたのです。しかし、それに伴って新たな課題も生じました。「注射器を持って国から国へと移動しなければなりませんでした。18時間のフライト中も注射器を冷たく保ち、宿泊先のホテルに冷蔵庫があるかどうかを確認し、薬を時間通りにホテルに届ける…それ自体がまるでダンスのようでした!」と彼女は笑いながら語ります。
「素晴らしいことですが、もし体が私を止めなかったら、こんなに充実した人生を送ることはできなかったでしょう。」
適切な治療のおかげで、彼女はその後5~6年間、プロのダンサーとして活躍することができた。「まさかこんな幸運が訪れるとは思ってもいませんでした」と彼女は語る。現在、彼女は世界的に有名なジュリアード音楽院のダンス学科長兼ディレクターを務めている。
「今でもヒュミラを服用していますし、症状が悪化した時はプレドニゾンなどの薬を服用します」と彼女は言う。「ほとんど毎日、背中と腰がすごく凝っています。でも、できる限り活動的に過ごすようにしています。」
要点
アリシアは、強直性脊椎炎(AS)または同様の慢性疾患を抱える人々に向けて、次のようなアドバイスを提供しています。
- あなたを支えてくれる医師を見つけましょう。 「最初に診てもらった医師の中には、私の話を信じてくれない人もいました。それがすべてをより困難にしました」と彼女は言います。この病気はいつでも再発する可能性があります。そのため、すぐに連絡が取れて、あなたのことを理解してくれる医師を見つけることが重要です。
- 日々のケアを心がけましょう。 「これは簡単に治る病気ではありません。自分の病状に責任を持ち、医師と協力し、良い医師を見つけ、一日一日を大切に過ごしていく必要があります。」
- 自分に優しくしましょう。 「本当に最悪な日もある。そんな日があってもいいんだと自分に許す。『今日は最悪な日だ。怒ったり、泣いたり、何でも好きなことをしていい。でもそれは今日だけ。明日は起き上がって、気分が良くなるようなことをしよう』」
- 痛みを無視しないでください。特に朝のこわばりなど、関節の痛みが長期間続く場合は、「普通のこと」だと決めつけずに、必ず資格のある医師に相談してください。











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