強直性脊椎炎（AS）の痛みとどう付き合っていくか

若く、夢や希望、計画に満ち溢れた人生の絶頂期に、強直性脊椎炎（AS）のような痛みを伴う、命に関わる病気と診断されるという気持ちを言葉で表現するのは難しい。一方では人生をやり直そうと努力し、他方ではこのような困難に立ち向かわなければならない。これは本当に重い負担だ。しかし、私たちの中には、この病気とうまく付き合い、新しい人生を受け入れて生きる方法を見つけた人もいる。今日は、そんな二人の人物について話そうと思う。

「とても怖かった」―イワンの物語

イワンは幼い頃から歩行困難に悩まされてきた。時には松葉杖を使ったり、鎮痛剤を服用したりして一日を乗り切らなければならなかった。彼はまた、この痛みを和らげるために幼い頃から瞑想を始めた。

21歳の時、看護師の資格試験の勉強をしていたイワンは、長年経験してきた症状が、試験の教科書に載っている症状と非常によく似ていることに気づいた。その疑いから、彼は関節や脊椎の疾患を専門とするリウマチ専門医を受診した。検査の結果、彼は強直性脊椎炎（AS）と診断された。

この知らせを聞いて彼が最も恐れたのは、自分が選んだ職業に関することだった。

「救急治療室（ETU）で看護師として働き始めた時、本当に怖かったんです」とイヴァンは語る。「もし症状が悪化したら、仕事ができなくなるんじゃないかと不安でした。20代で障害者になるという悪夢を現実にしないためには、あらゆる手段を使って自分の健康に気を配らなければならないと気づいたんです。」

そこで彼は、痛み専門の心理療法士の診察を受け始め、薬を使わずに痛みを管理する方法を教わりました。また、アクセプタンス＆コミットメント・セラピー（ACT）という療法も試しました。簡単に言うと、この療法は、自分の思考や感情と戦うのをやめ、それらを受け入れることを助けてくれるものです。

「セラピーのセッションには数回しか参加しませんでしたが、おかげで10年以上続いた精神的な苦痛と鬱状態を克服することができました」とイヴァンは語ります。「私はこの状況を受け入れることを選びました。この困難を乗り越え、幸せな人生を送る機会を与えられたことに感謝しています。」

ヴィクトール・フランクル著『夜と霧』もまた、彼がこのような考え方を育む上で大きなインスピレーションを与えた。この本は、彼がナチスの強制収容所で囚人として過ごした日々について書かれている。困難な時期にいかに尊厳を保ち、人生の意味を見出したかが描かれている。

イワンの病状は現在、14ヶ月間寛解状態が続いている。適切な食事、処方薬、そして運動（彼はヨガ、ウェイトトレーニング、そして週に最低75分の有酸素運動を行っている）は、彼の回復に大いに役立っている。

「看護師として効果的に働き、成功を実感できる機会を得られたことを大変嬉しく思います。また、ある意味ではAS（強直性脊椎炎）にも感謝しています。なぜなら、ASのおかげで、こんなに若い年齢で心身の健康を優先せざるを得なくなったからです。」

「痛みやこわばりはまだありますが、10年間苦しめられた重い病気から解放されて、今こうして生活できていることをとても嬉しく思っています」と彼は語る。また、長年の夢の一つである、看護師の仕事を1、2年休んで大陸横断サイクリングに挑戦する準備も進めている。

「すべて自分のせいだと思った」―トリスタンの物語

2013年、トリスタンは優秀な学生で、化学の学位取得を目指していた。しかし、その年の春、彼は説明のつかないほどの疲労感を感じ始めた。朝起きることもできず、授業にも出席できなくなった。

「自分は規律がないと思っていた。すべて自分のせいだと思っていた」と彼は言う。

トリスタンが自分が非放射線学的軸性脊椎関節炎（nr-AxSpA）という強直性脊椎炎（AS）の一種を患っていることを知ったのは、ずっと後のことだった。簡単に言うと、ASとnr-AxSpAはどちらも脊椎の炎症である。nr-AxSpAでは、病気の初期段階であるため、脊椎の損傷はX線写真では明らかにならない。病気が進行すると、脊椎の椎骨が癒合することがある。場合によっては、これが目などの他の臓器にも影響を及ぼすことがある。

「問題は、体内の炎症がひどくなると、脳機能が低下したように感じることです。まるで『ブレインフォグ』のような状態です」と彼は説明する。

「化学を勉強していた頃、実験室での作業が苦手でした。長時間立ちっぱなしで、ガラス器具を丁寧に扱わなければならないのですが、私には難しかったんです。」

結局、彼は非常に難しい決断を迫られた――学校を中退するという決断だ。

「私は化学の分野で働くことに非常に情熱を燃やし、夢見ていました。それらすべてを失ったことは、耐え難いほど辛いことでした」と彼は語る。

しかし、トリスタンはそこで止まらなかった。彼は新たな扉を開くことにした。もともとアスリートではなかったが、運動は彼の生活の重要な一部となった。彼は腰と背中のストレッチを始め、適度な重さのウェイトリフティングも行った。しかし、彼のトレーニングメニューの真の主役は、振動プレートと呼ばれる器具だった。この器具は、筋肉を1秒間に数回収縮・弛緩させる。筋力と柔軟性を高め、痛みを軽減すると言われている。トリスタンは毎朝10分間、この器具を使用している。

「あの振動は本当に体のこわばりを和らげてくれます。関節の痛みにひどく悩まされる時もあるのですが、これをするとすぐに楽になります。」

少し回復した後、彼は新しい生活に合った仕事を探す時が来た。トリスタンは独学でコンピュータプログラミングを習得した。現在、彼はコンピュータプログラマーとして働いている。

トリスタンは現在、彼の病状とそれがもたらす困難を理解してくれる上司の下で働いている。

「他の人と同じように、午前9時から午後5時まで働くのは今でも大変です。朝のラッシュアワーが一番辛いですね。でも、上司が理解してくれて助けてくれるので、私は幸運です。」

「自分が望むような人生を送れていないことを受け入れるのは難しい」と彼は言う。「以前は完璧主義者で、いわゆる『A型人間』だった。でも、以前ほど速く動けないこと、そして幸せになるために極端なことをする必要はないということを受け入れなければならなかった。」

「今は家に帰って静かな夜を過ごし、公園で少し散歩を楽しむことができます。ここまで来るのはとても大変でしたが、人生観が完全に変わりました。」

これらの話はどちらも、ASのような慢性疾患と共に生きることがいかに困難であるかを示しています。しかし、適切な医学的アドバイス、心理的サポート、生活習慣の改善、そして強い意志があれば、彼らは、私たちが力を合わせればこの困難を乗り越えられることを証明してくれています。もしあなたも同じような状況に苦しんでいるなら、決して一人ではないと思ってください。医師に相談し、必要な助けを求めてください。