赤ちゃんの表情のコントロールに問題がありますか？モービウス症候群について学びましょう！

赤ちゃんが笑顔を作ったり、可愛い顔をしたり、驚いた時に眉を上げたりするのが苦手なことに気づいたことはありますか？あるいは、ミルクをうまく飲めなかったり、目を動かすのが難しかったりする赤ちゃんもいるかもしれません。今日は、これらの症状の原因となる可能性のある稀な疾患についてお話しします。それはモービウス症候群と呼ばれています。ほとんどの人がこの病気について知らないかもしれませんが、ご安心ください。詳しく見ていきましょう。

モービウス症候群とは何ですか？

簡単に言うと、モービウス症候群は出生時から存在する神経疾患です。胎児期に、頭蓋骨内の重要な神経（脳神経）が正常に発達しないことが原因で起こります。これらの神経は顔の表情を制御したり、眼球運動など様々な機能を担っています。つまり、この疾患はこれらの神経の機能不全によって発症するのです。

これは非常にまれな疾患です。約20万人の赤ちゃんのうち、約20人が罹患します。現在、この疾患を完治させる治療法はありませんが、顔の特徴を改善したり、眼の異常を矯正したり、この疾患によって引き起こされるその他の身体的変化を軽減するのに役立つ手術や治療法がいくつかあります。ほとんどの場合、この疾患を持つ人は普通の生活を送ることができます。

モービウス症候群の症状は何ですか？

モービウス症候群は様々な症状を引き起こす可能性がありますが、最も一般的で主要な症状は顔面筋の筋力低下です。これは、表情のコントロール、眼球運動、吸啜や嚥下など、様々な動作に影響を与える可能性があります。

この症状を持って生まれた赤ちゃんは、母乳を飲むのが困難です。母乳や哺乳瓶からうまく吸うことができない場合があります。また、笑ったり、しかめっ面をしたり、眉を上げたりするのが苦手な場合もあります。場合によっては、寝ている時でもきちんと目を閉じることができないこともあります。

その他の症状や状態としては、以下のようなものがあります。

• 口蓋裂がある。
• 斜視（寄り目）
• 手足の特定の欠陥（例えば、内反足、水かきのある指、指の欠損など）。
• 発達遅延が見られる。
• 難聴。
• 筋緊張の低下（筋緊張低下） 。
• 目を左右に動かすことができない。
• 顎のサイズが小さい（小顎症） 。
• ポーランド症候群（胸部の片側の筋肉の発達が不十分な状態）。

モービウス症候群の子供の中には、自閉スペクトラム症を併発している場合もあります。また、成長するにつれて、歯が生えたり抜けたりといった問題が生じることもあります。

モービウス症候群の合併症にはどのようなものがありますか？

この症状を持つ人々は、見た目が少し違っていたり、他人と話したり笑ったりする際の振る舞いが少し違っていたりするため、社会から拒絶されることがある。

考えてみてください。私たちの顔はしばしば感情を映し出します。誰かがあなたに微笑みかけたら、私たちは自動的に微笑み返しますか？意識的にそうしているわけではありません。これが「表情模倣」と呼ばれるものです。私たちはこのようにして他人の感情を理解し、共感するのです。

モービウス症候群の人は、このように他人の表情を真似することが難しいため、他人の感情を認識したり理解したりすることが困難な場合があります。時には、他人の感情に無関心に見えることさえあります。

また、この症状は話し方や外見に影響を与えるため、知的障害があると誤解する人もいます。しかし、実際はそうではありません。こうした誤解のために、他者との交流を諦めてしまう人もいることが、いくつかの研究で示されています。孤独感や孤立感（たとえ本人の意思によるものであっても）は、うつ病などの精神的な問題につながる可能性もあります。

モービウス症候群の原因は何ですか？

先に述べたように、モービウス症候群は、胎児が子宮内で発育する際に脳神経が正常に発達しない場合に発生します。これらの神経は、脳、頭部、頸部、胸部の間で信号を伝達する役割を担っています。

この疾患は主に第6脳神経（眼球運動を司る）と第7脳神経（顔の表情を司る）に影響を及ぼします。場合によっては、第8脳神経（聴覚を司る）や第9脳神経（味覚と嚥下を司る）など、他の神経の発達にも影響を与えることがあります。

専門家はまだ正確な原因を特定できていないが、考えられる理由はいくつかある。

• 妊娠中の脳神経の発達に影響を与える遺伝子変異。
• 妊娠中は脳への酸素や血液の供給が減少するため、脳幹に損傷が生じる可能性があります。また、コカインなどの特定の薬剤や薬物への曝露が血流に影響を与える可能性を示唆する研究もあります。

モービウス症候群はどのように診断されますか？

医師は主に特定の症状を観察することによってこの病気を診断します。

• あなたの赤ちゃんは、出生時から存在し、時間の経過とともに改善しない顔面筋力低下または麻痺の有無を検査されています。
• 彼らは片目または両目を外側や横に向けようと試みているが、上や下に向けることはできない。

医師は、これらの症状を引き起こしている可能性のある他の疾患を除外するために、特定の検査を行う場合があります。テストを実施する可能性もあります。

モービウス症候群の治療法にはどのようなものがありますか？

治療法は、お子様の状態によって異なります。最も一般的な治療法には、手術、理学療法、メンタルヘルスサポートなどがあります。

手術

モービウス症候群の症状を治療するために行われる手術には、以下のようなものがあります。

• 口蓋裂手術：これは、子供の口蓋裂を矯正する手術です。
• 「笑顔手術」（顔面再建手術／「笑顔手術」） ：これは顕微鏡手術の一種です。子供の体の別の部位から筋肉を採取し、顔に移植します。これにより、子供はある程度笑顔を作ったり、その他の表情を作ったりできるようになります。
• 斜視手術：これは、眼筋を緩めたり締めたりすることで、両眼が同じ方向を向き、協調して機能するようにする手術です。

その他の治療法

この症状を持つ乳幼児や小児は、以下のような治療を受ける場合もあります。

• 理学療法：この治療法は、乳幼児や小児が大きな筋肉群を使った粗大運動能力を発達させるのに役立ちます。理学療法士は、子供が歩けるようになることや筋力をつけるのを手助けすることができます。
• 言語療法：モービウス症候群は、乳児の哺乳や飲水能力に影響を与える可能性があります。また、年長児の発話能力にも影響を与えることがあります。言語聴覚士は、乳児の摂食障害と、年長児の発話および言語障害に重点を置いて治療を行います。
• 牽引とギプス固定（ポンセッティ法） ：これは内反足の治療法です。
• 作業療法：これらの専門家は、子供たちが日常生活動作を行えるよう支援し、細かい運動能力、視覚運動能力、感覚処理能力の発達を促します。
• 聴覚障害への支援：この症状は聴覚を司る脳神経にも影響を与える可能性があるため、必要な支援を提供します。
• メンタルヘルスサポート：研究によると、モービウス症候群の人は、うつ病、不安、自尊心の問題を抱える可能性があることが示されています。そのため、そうした方々にも支援を提供しています。

子供がモービウス症候群と診断された場合、どのようなことが予想されますか？

お子さんがこの症状を抱えている場合、以下のようなことが予想されます。

• 彼は身体的な問題、特に「笑顔の整形手術」のようなものから恩恵を受ける可能性がある。
• 彼は理学療法、言語療法、作業療法が必要になるかもしれない。
• 発達の遅れがある場合、早期介入サービスは有益である可能性がある。
• 彼は精神的なケアが必要かもしれない。

モービウス症候群は寿命に影響しますか？

いいえ、そのような影響はありません。モービウス症候群の患者のほとんどは、治療を受ければ正常な寿命を全うします。

モービウス症候群は予防できるのか？

現時点では、これを防ぐ方法はありません。科学者たちは現在も原因と危険因子について調査を続けています。

どうすれば子供と自分の両方の面倒を見られるでしょうか？

モービウス症候群は、お子さんに様々な影響を与える可能性があります。この病気がお子さんにどのような影響を与えるかを理解することで、現在そして将来必要となるサポートを計画するのに役立ちます。また、計画を立てる際には、ご自身のためにできることも考えてみてください。この病気のお子さんの世話は、非常に疲れるだけでなく、イライラしたり、孤独を感じたりすることもあります。ですから、ご自身のことも大切にしてください。

• サポートグループを探しましょう：お子さんの主治医に、モービウス症候群のサポートグループについて尋ねてみてください。同じような困難に直面している人たちと話すことで、孤独感を軽減することができます。
• 自分の気持ちを話してみましょう：不安、怒り、恐怖を感じる日（夜も）があるかもしれません。悲しみや憂鬱を感じることもあるでしょう。セラピストに相談することを検討してみてください。
• 休憩を取りましょう。この病気の子どもの世話をするのは、とても疲れるものです。友人や家族が手伝ってくれるかもしれません。

子供の主治医にどんな質問をすれば良いでしょうか？

モービウス症候群はまれな疾患です。もしかしたら、これまで聞いたことがないかもしれません。お子さんの主治医に尋ねることができる質問をいくつかご紹介します。

• どの脳神経が影響を受けますか？
• これらの症状に対応できる専門家にはどのような人がいますか？
• 子供に手術を受けさせることを検討すべきでしょうか？
• 私の家族は遺伝子検査や遺伝子カウンセリングを受けるべきでしょうか？

お子さんがモービウス症候群と診断された場合、診断後数時間、数日、数週間は、この病気がお子さんの生活とご自身の生活にどのような影響を与えるのかを理解しようと努めるかもしれません。怒りや不安、そして途方に暮れるような気持ちになることもあるでしょう。お子さんの医療チームは、あなたの気持ちを理解してくれます。お子さんを助けるために何ができるのか、そしてあなたがお子さんのケアのために何ができるのか、あなたの質問に丁寧に答えてくれるでしょう。

最後に、これを覚えておいてください。

モービウス症候群は確かに難しい病気ですが、適切な医療アドバイス、治療、そして愛情のこもったケアがあれば、お子さんがより良い生活を送れるようサポートできます。あなたは一人ではありません。必要な支援を受け、ご自身のケアも大切にしてください。強く、前向きな気持ちでいてください。この旅は、あなたとお子さんの両方にとって大きな力となるでしょう。

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