Apa bayi panjenengan ngalami masalah ngontrol ekspresi rai? Ayo sinau babagan Sindrom Moebius!

Apa sampeyan tau nggatekake yen sawetara bayi angel mesem, nggawe rai sing lucu, utawa ngangkat alis nalika kaget? Utawa mungkin dheweke angel nyedhot susu utawa ngobahake mripate? Dina iki kita bakal ngrembug babagan kondisi langka sing bisa dadi panyebab saka perkara kasebut. Iki diarani Sindrom Moebius . Aja kuwatir, iki bisa uga dudu perkara sing umume wong kenal. Ayo dirembug kanthi rinci.

Apa kuwi Sindrom Moebius?

Gampangane, sindrom Moebius iku kelainan neurologis sing ana nalika lair . Sindrom iki kedadeyan nalika bayi isih ana ing guwa garba, nalika sawetara saraf penting ing tengkorake (saraf kranial) ora berkembang kanthi bener. Saraf iki ngontrol ekspresi rai lan nindakake akeh perkara, kayata ngobahake mripat. Dadi kondisi iki kedadeyan nalika ana kelemahane saraf kasebut.

Iki minangka kondisi sing arang banget . Iki mengaruhi udakara 20 saka 200.000 bayi. Sanajan saiki durung ana obat kanggo iki, ana sawetara operasi lan perawatan sing bisa mbantu ningkatake fitur rai, mbenerake masalah mripat, lan mbantu owah-owahan fisik liyane sing disebabake dening kondisi kasebut. Ing kasus paling umum, wong sing duwe kondisi iki bisa urip normal.

Apa gejala-gejala sindrom Moebius?

Sindrom Moebius bisa nyebabake macem-macem gejala. Nanging gejala utama lan paling umum yaiku kelemahane otot rai . Iki bisa mengaruhi babagan kaya ngontrol ekspresi rai, ngobahake mripat, ngisep lan ngulu, lan liya-liyane.

Bayi sing lair kanthi kondisi iki ngalami kesulitan nyusoni . Bayi kasebut bisa uga ora bisa nyusu kanthi bener saka payudara utawa botol. Bayi kasebut bisa uga angel mesem, cemberut, utawa ngangkat alis. Kadhangkala, bayi kasebut ora bisa nutup mripate kanthi bener sanajan lagi turu.

Gejala lan kondisi liyane bisa uga kalebu:

• Nduweni langit-langit sumbing .
• Mripat juling (strabismus) .
• Cacat tartamtu ing tangan lan sikil (contone, sikil pengkor , driji berselaput, driji sing ilang).
• Nuduhake keterlambatan perkembangan .
• Kehilangan pangrungon .
• Kekurangan tonus otot (Hipotonia) .
• Ora bisa mindhah mripat saka sisih menyang sisih.
• Ukuran rahang cilik (Micrognathia) .
• Sindrom Polandia (ing ngendi perkembangan otot ing sisih siji dhadha kurang).

Sawetara bocah sing nandhang sindrom Moebius uga bisa uga duwe kelainan spektrum autisme . Nalika bocah saya gedhe, dheweke uga bisa ngalami masalah kayata untu thukul utawa untu sing ilang.

Apa komplikasi saka sindrom Moebius?

Wong sing duwe kondisi iki bisa uga ditolak dening masyarakat amarga katon rada beda lan tumindak rada beda nalika ngobrol karo wong liya lan mesem.

Coba pikirake, rai kita asring nuduhake emosi kita. Yen ana wong mesem marang sampeyan, apa kita kanthi otomatis mesem maneh? Kita ora nindakake kanthi sadar. Kuwi sing diarani 'mimikri rai'. Iki carane kita mangerteni emosi wong liya lan nyambung karo emosi kasebut.

Amarga wong sing nandhang sindrom Moebius angel niru ekspresi rai wong liya kanthi cara iki, dheweke bisa uga angel ngenali lan mangerteni emosi wong liya . Kadhangkala dheweke malah katon ora peduli karo perasaan wong liya.

Uga, amarga kondisi kasebut mengaruhi cara wong ngomong lan katon, sawetara wong bisa uga salah mikir yen dheweke duwe cacat intelektual . Nanging ora kaya ngono. Amarga salah paham iki, sawetara panliten nuduhake yen wong-wong iki bisa uga mandheg nyoba nyambung karo wong liya. Rasa kasepen lan isolasi iki (sanajan mungkin amarga pilihan) uga bisa nyebabake masalah kesehatan mental kaya depresi .

Apa sing nyebabake sindrom Moebius?

Kaya sing wis kasebut sadurunge, sindrom Moebius kedadeyan nalika saraf kranial ora berkembang kanthi bener nalika bayi lagi berkembang ing guwa garba. Saraf-saraf iki sing nggawa sinyal antarane otak, sirah, gulu, lan dhadha.

Kondisi iki utamane mengaruhi saraf kranial kaping enem (sing ngontrol gerakan mripat) lan saraf kranial kaping pitu (sing ngontrol ekspresi rai). Kadhangkala uga bisa mengaruhi perkembangan saraf liyane, kayata saraf kaping wolu (sing ngontrol pangrungu) lan saraf kaping sanga (sing ngontrol rasa lan ngulu).

Para ahli isih durung ngerti persis apa sing nyebabake iki, nanging ana sawetara kemungkinan sebab:

• Mutasi genetik sing mengaruhi perkembangan saraf kranial sajrone meteng.
• Karusakan ing batang otak bisa kedadeyan nalika meteng amarga kurang oksigen utawa pasokan getih menyang otak. Sawetara riset nuduhake yen paparan obat-obatan tartamtu kaya kokain bisa mengaruhi pasokan getih.

Kepiye carane sindrom Moebius didiagnosis?

Dokter ndhiagnosis kondisi iki utamane kanthi mirsani gejala tartamtu :

• Bayi panjenengan lagi dipriksa apa ana kelemahan rai utawa lumpuh sing wis ana wiwit lair lan ora mari suwe-suwe .
• Dheweke nyoba ndeleng apa bisa muter siji utawa loro-lorone mripat metu utawa miring, nanging ora bisa muter munggah utawa mudhun.

Dokter bisa uga nggunakake tes tartamtu kanggo nyingkirake kondisi liya sing bisa nyebabake gejala kasebut.Ana uga kemungkinan kanggo nindakake tes.

Apa wae perawatan kanggo sindrom Moebius?

Pilihan perawatan beda-beda gumantung saka kondisi anak sampeyan. Perawatan sing paling umum kalebu operasi, terapi fisik, lan dhukungan kesehatan mental .

Operasi

Sawetara operasi sing ditindakake kanggo nambani gejala sindrom Moebius yaiku:

• Operasi langit-langit sumbing : Iki kanggo mbenerake langit-langit sumbing ing bocah.
• "Operasi esem" (Operasi reanimasi rai / "operasi esem") : Iki minangka operasi mikro . Otot dijupuk saka bagean liya saka awak bocah lan dicangkokake menyang rai. Bocah kasebut banjur bisa mesem lan nggawe ekspresi rai liyane nganti sawetara tingkat.
• Operasi Strabismus : Iki kalebu ngendhokke utawa ngencengi otot mata supaya mata nuduhake arah sing padha lan bisa digunakake bebarengan.

Perawatan liyane

Bayi lan bocah-bocah sing nandhang kondisi iki uga bisa nampa perawatan kayata:

• Terapi fisik : Perawatan iki mbantu bayi lan bocah-bocah ngembangake katrampilan motorik kasar sing nglibatake klompok otot gedhe. Terapis fisik bisa mbantu bocah mlaku lan ngembangake kekuatan.
• Terapi wicara : Sindrom Moebius bisa mengaruhi kemampuan bayi kanggo nyusu lan ngombe. Iki uga bisa mengaruhi kemampuan bocah sing luwih gedhe kanggo ngomong. Ahli patologi wicara-basa fokus ing masalah mangan ing bayi lan masalah wicara lan basa ing bocah sing luwih gedhe.
• Traksi lan gips (metode Ponsetti) : Iki minangka perawatan kanggo clubfoot .
• Terapi okupasi : Spesialis iki mbantu bocah-bocah nindakake tugas saben dina, ngembangake katrampilan motorik alus , katrampilan motorik visual, lan katrampilan pangolahan sensorik.
• Bantuan kanggo gangguan pangrungu : Kondisi iki uga bisa mengaruhi saraf kranial sing ngontrol pangrungu, mula bantuan sing dibutuhake diwenehake kanggo kuwi.
• Dhukungan kesehatan mental : Panliten nuduhake yen wong sing nandhang sindrom Moebius bisa uga ngalami depresi, kuatir, utawa masalah harga diri. Mulane, pitulungan uga diwenehake kanggo masalah kasebut.

Apa sing kudu dakkarepake yen anakku duwe sindrom Moebius?

Yen anak sampeyan duwe kondisi iki, sampeyan bisa ngarepake ing ngisor iki:

• Dhèwèké bisa éntuk manfaat saka masalah fisik, mliginé kaya "operasi mesem".
• Dhèwèké bisa uga butuh terapi fisik, terapi wicara, lan terapi okupasi.
• Yen ana keterlambatan perkembangan,Layanan intervensi dini bisa uga migunani.
• Dhèwèké bisa uga butuh bantuan kesehatan mental.

Apa sindrom Moebius mengaruhi umur?

Ora, ora ana efek kaya ngono. Umume wong sing nandhang sindrom Moebius sing nampa perawatan urip kanthi umur normal .

Apa sindrom Moebius bisa dicegah?

Saiki durung ana cara kanggo nyegah iki. Para ilmuwan isih nyelidiki panyebab lan faktor risiko.

Kepriye carane aku bisa ngrawat anakku lan aku dhewe?

Sindrom Moebius bisa mengaruhi anak sampeyan kanthi maneka warna cara. Ngerteni kepiye kondisi iki mengaruhi anak sampeyan bakal mbantu sampeyan ngrancang dhukungan sing dibutuhake saiki lan ing mangsa ngarep. Uga, nalika sampeyan ngrancang, pikirake apa sing bisa sampeyan lakoni kanggo mbantu awake dhewe. Ngrawat bocah kanthi kondisi iki bisa nggawe kesel banget, frustasi, lan kesepian . Dadi, jaga awakmu dhewe.

• Golekana klompok dhukungan : Takon dhokter anakmu babagan klompok dhukungan kanggo sindrom Moebius. Ngobrol karo wong liya sing ngadhepi tantangan sing padha karo kowe bisa mbantu ngurangi rasa kasepen.
• Nuduhake perasaanmu : Sampeyan bisa uga ngalami dina (lan wengi) nalika sampeyan rumangsa kuwatir, nesu, utawa wedi. Sampeyan bisa uga rumangsa sedih utawa depresi. Coba rembugan karo terapis.
• Leren sedhela : Ngrawat bocah kanthi kondisi iki bisa nggawe kesel banget. Kanca lan kulawarga bisa mbantu sampeyan.

Pitakonan apa sing kudu tak takoni marang dokter anakku?

Sindrom Moebius iku kondisi langka. Sampeyan bisa uga durung nate krungu babagan iki sadurunge. Iki sawetara pitakonan sing bisa sampeyan takonake marang dokter anak sampeyan:

• Saraf kranial endi sing kena pengaruh?
• Spesialis apa sing bisa mbantu gejala kasebut?
• Apa aku kudu nimbang operasi kanggo anakku?
• Apa anggota kulawargaku kudu nampa tes utawa konseling genetik ?

Yen bayi panjenengan nandhang sindrom Moebius, panjenengan bisa uga ngentekake sawetara jam, dina, lan minggu pisanan sawise diagnosis kanggo nyoba mangerteni kepiye kondisi iki bakal mengaruhi urip anak panjenengan lan panjenengan. Panjenengan bisa uga rumangsa nesu, kuwatir, lan kewalahan. Tim medis anak panjenengan bakal ngerti reaksi panjenengan. Dheweke bakal nggunakake wektu kanggo njawab pitakon panjenengan babagan apa sing bisa ditindakake kanggo mbantu anak panjenengan lan apa sing bisa panjenengan lakoni kanggo ngrawat anak panjenengan.

Pungkasanipun, elinga iki.

Senajan sindrom Moebius minangka kondisi sing angel, kanthi saran medis, perawatan, lan perawatan sing tepat, sampeyan bisa mbantu anak sampeyan urip luwih apik. Elinga, sampeyan ora dhewekan. Penting kanggo entuk pitulungan sing dibutuhake, lan ngurus awake dhewe. Tetep kuwat lan positifLelampahan iki bakal dadi sumber kekuwatan sing gedhe kanggo sampeyan lan anak sampeyan.

Sindrom Moebius , Saraf Wajah, Cacat Lahir, Kesehatan Anak, Penyakit Neurologis, Ekspresi Wajah