Жақында сізге анкилозды спондилит диагнозы қойылды ма? Немесе сіз онымен ұзақ уақыт бойы өмір сүріп келесіз бе? Дегенмен, сіз бұл аурумен өмір сүрудің қиындықтарын, ауырсынуын және ыңғайсыздығын жақсы білетін шығарсыз. Сіз бұл аурумен ауыратын әлемде жалғыз менде ғана деп ойлауыңыз мүмкін. Бұл салыстырмалы түрде сирек кездесетін және диагнозы аз қойылған ауру болғандықтан, сіздің бастан кешіріп жатқаныңызды шынымен түсінетін адамдар аз.
Анкилозды спондилит дегеніміз не?
Қарапайым тілмен айтқанда, бұл негізінен омыртқаға әсер ететін буындардың ұзақ мерзімді қабынуы. Дәлірек айтқанда, бұл артриттің бір түрі. Біздің тілімізде біз оны "буын ауруы" деп атаймыз. Бұл жағдайда омыртқадағы ұсақ буындар ісініп, ауырады және уақыт өте келе олар бірігіп, омыртқаның икемділігін төмендетеді. Сондықтан сіз күнді таңертең арқаңыздың сіресуінен бастайсыз. Бұл тек омыртқамен ғана шектелмейді, кейде жамбас, иық және тізе сияқты басқа буындарға да әсер етуі мүмкін.
Бұл аурумен байланысты ең үлкен қиындықтардың бірі - физикалық ауырсыну және эмоционалдық жалғыздық. «Мен мұны бастан кешірген жалғыз адаммын» деген сезім басым болуы мүмкін.
Бұл жағдаймен өмір сүрудің қиындықтары
Егер сіз досыңызға немесе отбасы мүшеңізге «Менің белім ауырады» десеңіз, олар мұны қалыпты жағдай, аздап күш жұмсағаннан кейін пайда болатын қарапайым ауырсыну деп ойлауы мүмкін. Бірақ олар анкилозды спондилитпен бірге жүретін үздіксіз ауырсынуды , күні бойы созылатын сіресуді және қатты шаршауды түсінуде қиындықтарға тап болуы мүмкін.
- Жұмыс орны және күнделікті міндеттер: Кейде төсектен тұру да қиындық тудыруы мүмкін. Кеңсе орындығында қалыпты жұмыс істеу, көлік жүргізу немесе тіпті күнделікті үй шаруаларын атқару қиындық тудыруы мүмкін.
- Әлеуметтік қарым-қатынас: Үнемі ауырсынуды сезініп, шаршаған кезде, достарыңызбен серуендеуге немесе іс-шараларға қатысуға деген қызығушылығыңыз жоғалады. Бұл сіздің қоғамнан біртіндеп алыстауыңызға әкелуі мүмкін.
- Психологиялық әсер: Мұның бәрі стресске, мазасыздыққа және кейде депрессияға әкелуі мүмкін.
Бірақ мен сізге айта алатын ең маңызды нәрсе - сіз жалғыз емессіз . Дүние жүзінде сіз сияқты осы аурумен ауыратын миллиондаған адамдар бар, олар сіздің тәжірибеңізді түсіне алады. Сізге көмектесетін, ақпарат беретін және қолдау көрсететін көптеген ресурстар бар.
Қолдау мен ақпаратты қайдан алуға болады
Олардың көпшілігі шетелдік ұйымдар болғанымен, сіз ақпарат пен қолдау топтарына онлайн режимінде қол жеткізе аласыз, бұл сіздің жағдайыңызды басқаруға үлкен көмек бола алады.
| Ұйым / Ресурс | Сіз не ала аласыз |
|---|---|
| Артрит қоры | Бұл артрит туралы хабардарлықты және зерттеулерді қолдайтын коммерциялық емес ұйым. Олардың веб-сайтында анкилозды спондилит туралы егжей-тегжейлі ақпарат бар. |
| Иә, өмір сүріңіз! Артрит желісі | Бұл Артрит Қорының жеке онлайн форумы. Бұл сіздің жағдайыңыз сияқты жағдайлармен өмір сүретін басқа адамдармен байланысу, тәжірибе алмасу және емдеу әдістері туралы пікір алмасу үшін тамаша орын. |
| Америка спондилит қауымдастығы (SAA) | Бұл ұйым, әсіресе анкилозды спондилит және онымен байланысты аурулар туралы көптеген ақпарат береді. Сіз ауруды қалай басқару керектігі, жаттығулар және диета туралы көп нәрсе біле аласыз. |
| Артрит және тірек-қимыл аппараты мен тері ауруларының ұлттық институты (NIAMS) | АҚШ Ұлттық денсаулық сақтау институттарының бөлігі болып табылатын бұл веб-сайтта анкилозды спондилит туралы медициналық тұрғыдан дәл және сенімді ақпаратқа арналған бөлек бөлім бар. |
| Канадалық спондилит қауымдастығы: Сіздің әңгімелеріңіз | Бұл онлайн қауымдастық. Мұнда сіз өз тарихыңызбен бөлісе аласыз, сондай-ақ осы аурумен өмір сүретін басқалардың тәжірибесін оқи аласыз. Кейде тіпті басқа біреудің тәжірибесін оқу да күш-қуат көзі бола алады. |
Бұл ресурстарды қалай пайдалануға болады?
Бұл веб-сайттар ағылшын тілінде болғанымен, мазмұнды сингал тіліне аударып, оқу үшін Google Translate сияқты құралды пайдалануға болады. Ең бастысы - осы веб-сайттарда қолжетімді онлайн қауымдастықтарға/форумдарға қосылу.
- Басқа адамдардың әңгімелерін оқыңыз: Сіз сияқты адамдардың бұл қиындыққа қалай тап болып жатқаны туралы оқу сізге өзіңізді жалғыз сезінбеуге көмектеседі.
- Сұрақтар қойыңыз: Бұл ойыңыздағы сұрақтарды қоюға және басқалардан кеңес алуға тамаша орындар.
- Жаңа ақпарат алыңыз: Бұл сізге жаңа емдеу әдістері, зерттеулер және ауруды басқарудың жаңа жолдары туралы хабардар болуға көмектеседі.
Өте маңызды: Бұл ресурстар ақпарат пен қолдаудың тамаша көзі бола алатынымен, медициналық кеңес алу немесе дәрі-дәрмекке кез келген өзгерістер енгізу алдында әрқашан дәрігермен кеңесу керек . Бұл веб-сайттар медициналық кеңестің орнын баса алмайды.
Бұл сапардан жалғыз өтудің қажеті жоқ. Дұрыс ақпарат пен қолдаудың көмегімен сіз де анкилозды спондилит жағдайыңызды басқара аласыз, ауырсынуды азайта аласыз және белсенді өмір сүре аласыз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Анкилозды спондилит – омыртқаға әсер ететін ұзақ мерзімді артрит ауруы. Физикалық ауырсынумен қатар, эмоционалдық жалғыздық та оның маңызды бөлігі болып табылады.
- Бұл қиындыққа тап болған жалғыз сіз емессіз. Дүние жүзінде сізге қолдау көрсете алатын үлкен қауымдастық пен ресурстар бар.
- Артрит қоры және Америка спондилит қауымдастығы сияқты ұйымдардың веб-сайттары арқылы сенімді ақпарат пен онлайн қолдау топтарын таба аласыз.
- Басқа адамдардың тәжірибесін оқып, өз тәжірибеңізбен бөлісу сізге үлкен рухани күш береді.
- Бұл ресурстар тек ақпараттық мақсатта берілген. Барлық емдеу әдістерін, дәрі-дәрмектерді және медициналық шешімдерді тек дәрігердің нұсқаулығымен қабылдаңыз.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment