Балаңыздың бет-әлпетін басқаруда қиындықтары бар ма? Мебиус синдромы туралы білейік!

Кейбір нәрестелер таң қалғанда күлімсіреуде, сүйкімді бет-әлпет жасауда немесе қастарын көтеруде қиналатынын байқадыңыз ба? Немесе сүт соруда немесе көздерін қозғалтуда қиналатын шығар? Бүгін біз осының себебі болуы мүмкін сирек кездесетін жағдай туралы әңгімелесеміз. Ол Мебиус синдромы деп аталады. Алаңдамаңыз, бұл көпшілікке таныс емес болуы мүмкін. Келіңіз, бұл туралы егжей-тегжейлі талқылайық.

Мебиус синдромы дегеніміз не?

Қарапайым тілмен айтқанда, Мебиус синдромы - туылған кезде пайда болатын неврологиялық бұзылыс . Ол нәресте құрсақта болған кезде, бас сүйегіндегі кейбір маңызды жүйкелер (бассүйек жүйкелері) дұрыс дамымаған кезде пайда болады. Бұл жүйкелер біздің бет-әлпетімізді басқарады және көзімізді қозғалту сияқты көптеген әрекеттерді орындайды. Демек, бұл жағдай осы жүйкелерде әлсіздік болған кезде пайда болады.

Бұл өте сирек кездесетін жағдай . Ол 200 000 нәрестенің шамамен 20-сына әсер етеді. Қазіргі уақытта оның емі болмаса да, бет-әлпетін жақсартуға, көз проблемаларын түзетуге және осы аурудан туындаған басқа да физикалық өзгерістерге көмектесетін кейбір операциялар мен емдеу әдістері бар. Көп жағдайда бұл аурумен ауыратын адамдар қалыпты өмір сүре алады.

Мебиус синдромының белгілері қандай?

Мебиус синдромы әртүрлі белгілерді тудыруы мүмкін. Бірақ негізгі және ең көп таралған симптом - бет бұлшықеттерінің әлсіздігі . Бұл бет әлпетін басқару, көзді қозғалту, сору және жұту және т.б. сияқты нәрселерге әсер етуі мүмкін.

Бұл аурумен туылған нәрестелер емшек емізуде қиындықтарға тап болады . Олар емшектен немесе бөтелкеден дұрыс еме алмауы мүмкін. Олар күлімдеуде, қабағын түйуде немесе қастарын көтеруде қиындықтарға тап болуы мүмкін. Кейде олар ұйықтап жатқанда да көздерін дұрыс жұма алмауы мүмкін.

Басқа белгілері мен жағдайлары мыналарды қамтуы мүмкін:

• Таңдайдың жырығының болуы.
• Көздердің айқасуы (страбизм) .
• Қол мен аяқтың белгілі бір ақаулары (мысалы, таяқ , саусақтардың жарғақшалы болуы, саусақтардың болмауы).
• Дамудың кідірісін көрсетеді.
• Есту қабілетінің жоғалуы .
• Бұлшықет тонусының болмауы (гипотония) .
• Көзді бір жағынан екінші жағына жылжыта алмау.
• Жақтың кішкентай өлшемі (микрогнатия) .
• Польша синдромы (кеуде қуысының бір жағында бұлшықеттердің дамуы аз болады).

Мебиус синдромымен ауыратын кейбір балаларда аутизм спектрінің бұзылуы да болуы мүмкін. Балалар жасы ұлғайған сайын тістердің шығуы немесе тістердің түсіп қалуы сияқты мәселелерге де тап болуы мүмкін.

Мебиус синдромының асқынулары қандай?

Бұл аурумен ауыратын адамдар қоғам тарапынан қабылданбауы мүмкін, себебі олар басқалармен сөйлескенде және күлімдегенде сәл басқаша көрінеді және өзін сәл басқаша ұстайды.

Ойлап көріңізші, бет-әлпетіміз көбінесе эмоцияларымызды көрсетеді. Біреу сізге күлімсіресе, біз автоматты түрде жауап ретінде күлімсірейміз бе? Біз мұны саналы түрде жасамаймыз. Біз мұны «бет-әлпет мимикасы» деп атаймыз. Біз басқа адамдардың эмоцияларын осылай түсінеміз және олармен байланысамыз.

Мебиус синдромымен ауыратын адамдар басқа адамдардың бет-әлпетін осылайша еліктеуде қиындықтарға тап болғандықтан, олар басқа адамдардың эмоцияларын тануда және түсінуде қиындықтарға тап болуы мүмкін . Кейде олар тіпті басқа адамдардың сезімдеріне немқұрайлы қарауы мүмкін.

Сонымен қатар, бұл жағдай адамдардың сөйлеу және сыртқы келбетіне әсер ететіндіктен, кейбір адамдар өздерінің ақыл-ой кемістігіне қателесіп сенуі мүмкін . Бірақ бұл олай емес. Осы қате түсінікке байланысты кейбір зерттеулер бұл адамдардың басқалармен байланыс орнатуға тырысудан бас тартуы мүмкін екенін көрсетті. Бұл жалғыздық пен оқшаулану сезімі (мүмкін, өз еркімен болса да) депрессия сияқты психикалық денсаулық проблемаларына әкелуі мүмкін.

Мебиус синдромының себебі неде?

Бұрын айтқанымыздай, Мебиус синдромы нәресте құрсақта дамып келе жатқанда бассүйек жүйкелері дұрыс дамымаған кезде пайда болады. Бұл жүйкелер ми, бас, мойын және кеуде арасында сигналдарды тасымалдайды.

Бұл жағдай негізінен алтыншы бассүйек жүйкесіне (көз қозғалысын басқарады) және жетінші бассүйек жүйкесіне (бет әлпетін басқарады) әсер етеді. Кейде ол сегізінші жүйке (естуді басқарады) және тоғызыншы жүйке (дәм сезу мен жұтынуды басқарады) сияқты басқа жүйкелердің дамуына да әсер етуі мүмкін.

Сарапшылар әлі күнге дейін бұл жағдайдың нақты себебін білмейді , бірақ бірнеше мүмкін себептер бар:

• Жүктілік кезінде бас сүйек нервтерінің дамуына әсер ететін генетикалық мутациялар .
• Ми бағанының зақымдануы жүктілік кезінде миға оттегінің немесе қанның азаюына байланысты болуы мүмкін . Кейбір зерттеулер белгілі бір дәрі-дәрмектердің немесе кокаин сияқты есірткінің әсер етуі қанмен қамтамасыз етуге әсер етуі мүмкін екенін көрсетеді.

Мебиус синдромы қалай анықталады?

Дәрігерлер бұл ауруды негізінен келесі белгілерді байқау арқылы анықтайды:

• Балаңыз туғаннан бері бар және уақыт өте келе жақсармайтын бет әлсіздігі немесе салдануы тексерілуде.
• Олар бір немесе екі көзін сыртқа немесе бүйірге бұра алатынын көруге тырысады, бірақ оларды жоғары және төмен бұра алады.

Дәрігерлер осы белгілерді тудыруы мүмкін басқа жағдайларды болдырмау үшін белгілі бір сынақтарды қолдануы мүмкін.Сондай-ақ, тестілеуден өту мүмкіндігі бар.

Мебиус синдромын емдеудің қандай әдістері бар?

Емдеу нұсқалары балаңыздың жағдайына байланысты өзгереді. Ең көп таралған емдеу әдістеріне хирургиялық араласулар, физиотерапия және психикалық денсаулықты қолдау жатады.

Хирургиялық операциялар

Мебиус синдромының белгілерін емдеу үшін жасалатын кейбір операциялар:

• Таңдай жырығына жасалған операция : Бұл баладағы таңдай жырығын түзетеді.
• "Күлкі хирургиясы" (Бет реанимациясы хирургиясы / "күлкі хирургиясы") : Бұл микрохирургия . Бұлшықеттер баланың денесінің басқа бөлігінен алынып, бетке ауыстырылады. Содан кейін бала белгілі бір дәрежеде күлімсіреп, басқа бет әлпетін жасай алады.
• Страбизм хирургиясы : Бұл көз бұлшықеттерін босаңсытуды немесе қатайтуды, осылайша көздер бір бағытта орналасып, бірге жұмыс істейді.

Басқа емдеу әдістері

Бұл аурумен ауыратын нәрестелер мен балаларға келесі емдеу түрлері де берілуі мүмкін:

• Физиотерапия : Бұл емдеу нәрестелер мен балаларға үлкен бұлшықет топтарын қамтитын жалпы моториканы дамытуға көмектеседі. Физиотерапевт балаға жүруге және күшті дамытуға көмектесе алады.
• Сөйлеу терапиясы : Мебиус синдромы нәрестенің емізу және су ішу қабілетіне әсер етуі мүмкін. Ол сондай-ақ үлкен жастағы балалардың сөйлеу қабілетіне әсер етуі мүмкін. Сөйлеу тілі дефектологтары нәрестелердегі тамақтану проблемаларына және үлкен жастағы балалардағы сөйлеу және тіл проблемаларына назар аударады.
• Тарту және гипстеу (Понсетти әдісі) : Бұл маймыл табанды емдеу әдісі.
• Еңбек терапиясы : Бұл мамандар балаларға күнделікті тапсырмаларды орындауға, ұсақ моториканы , көру моторикасын және сенсорлық өңдеу дағдыларын дамытуға көмектеседі.
• Есту қабілетінің бұзылуына көмек : Бұл жағдай естуді басқаратын бас сүйек нервтеріне де әсер етуі мүмкін, сондықтан ол үшін қажетті көмек көрсетіледі.
• Психикалық денсаулықты қолдау : Зерттеулер Мебиус синдромымен ауыратын адамдар депрессия, мазасыздық немесе өзін-өзі бағалау мәселелерін бастан кешіруі мүмкін екенін көрсетті. Сондықтан, оларға да көмек көрсетіледі.

Баламда Мебиус синдромы болса, не күтуім керек?

Егер сіздің балаңызда осындай жағдай болса, сіз келесі жағдайларды күте аласыз:

• Ол физикалық мәселелерден, әсіресе «күлкі хирургиясы» сияқты нәрселерден пайда көруі мүмкін.
• Оған физиотерапия, сөйлеу терапиясы және еңбек терапиясы қажет болуы мүмкін.
• Егер дамуда кідірістер болса,Ерте араласу қызметтері пайдалы болуы мүмкін.
• Оған психикалық денсаулық сақтау көмегі қажет болуы мүмкін.

Мебиус синдромы өмір сүру ұзақтығына әсер ете ме?

Жоқ, мұндай әсер жоқ. Ем алатын Мебиус синдромымен ауыратын адамдардың көпшілігі қалыпты өмір сүреді .

Мебиус синдромының алдын алуға бола ма?

Қазіргі уақытта мұның алдын алудың ешқандай жолы жоқ . Ғалымдар әлі де себептері мен қауіп факторларын зерттеп жатыр.

Балама және өзіме қалай қамқорлық жасай аламын ?

Мебиус синдромы балаңызға көптеген жолдармен әсер етуі мүмкін. Бұл жағдайдың балаңызға қалай әсер ететінін түсіну сізге қазір және болашақта оларға қажетті қолдауды жоспарлауға көмектеседі. Сондай-ақ, жоспарлау кезінде өзіңізге қалай көмектесе алатыныңыз туралы ойланыңыз. Мұндай ауруы бар балаға күтім жасау өте шаршатады, көңілсіз және жалғыздық тудыруы мүмкін . Сондықтан өзіңізге қамқорлық жасаңыз.

• Қолдау топтарын табыңыз : Балаңыздың дәрігерінен Мебиус синдромына арналған қолдау топтары туралы сұраңыз. Сізбен бірдей қиындықтарға тап болып жатқан басқалармен сөйлесу жалғыздықты азайтуға көмектеседі.
• Сезімдеріңізбен бөлісіңіз : Сізде мазасыздық, ашу немесе қорқыныш сезінетін күндер (және түндер) болуы мүмкін. Сіз қайғылы немесе депрессиялық сезінуіңіз мүмкін. Терапевтпен сөйлесуді қарастырыңыз.
• Демалыңыз : Мұндай ауруы бар балаға күтім жасау өте шаршатуы мүмкін. Достарыңыз бен отбасыңыз сізге көмектесе алады.

Баламның дәрігеріне қандай сұрақтар қоюым керек?

Мебиус синдромы сирек кездесетін жағдай. Сіз бұл туралы бұрын естімеген болуыңыз мүмкін. Балаңыздың дәрігеріне қоя алатын бірнеше сұрақтар:

• Қандай бас сүйек нервтері зақымданады?
• Бұл белгілерді жоюға көмектесетін қандай мамандар бар?
• Балама ота жасатуды қарастыруым керек пе?
• Отбасы мүшелеріме генетикалық тексеруден немесе кеңес беруден өту керек пе?

Егер балаңызда Мебиус синдромы болса, диагноз қойылғаннан кейінгі алғашқы бірнеше сағатты, күнді және аптаны бұл жағдайдың балаңыздың өміріне және сіздің өміріңізге қалай әсер ететінін түсінуге тырысуыңыз мүмкін. Сіз ашулы, мазасыз және күйзеліске ұшыраған сезінуіңіз мүмкін. Балаңыздың медициналық тобы сіздің реакцияңызды түсінеді. Олар сіздің балаңызға қалай көмектесе алатыны және сіздің балаңызға қалай күтім жасай алатыныңыз туралы сұрақтарыңызға жауап беруге уақыт бөледі.

Соңында, мынаны есте сақтаңыз.

Мебиус синдромы күрделі жағдай болғанымен, тиісті медициналық кеңес, емдеу және сүйіспеншілікке толы күтім арқылы сіз балаңызға жақсы өмір сүруге көмектесе аласыз. Есіңізде болсын, сіз жалғыз емессіз. Қажетті көмекті алу және өзіңізге қамқорлық жасау маңызды. Күшті және позитивті болуБұл сапар сіз үшін де, балаңыз үшін де үлкен күш-қуат көзі болады.

Мебиус синдромы, бет нервтері, туа біткен ақаулар, бала денсаулығы, неврологиялық аурулар, бет әлпеті