Денеңізде, терінің астында немесе үстінде кішкентай түйіндерді немесе бөртпелерді байқадыңыз ба? Немесе таныстарыңыздың біреуінде осындай түйіндердің бар екенін көрдіңіз бе? Оларды көргенде қорқып, мазасыздану қалыпты жағдай. Бірақ барлық түйіндер қауіпті емес. Бүгін біз осындай түйіндердің бір түрі, яғни нейрофиброма туралы айтатын боламыз. Алаңдамаңыз, біз бұл туралы егжей-тегжейлі және қарапайым түрде айтатын боламыз.
Нейрофиброма дегеніміз не?
Қарапайым тілмен айтқанда, нейрофиброма - жүйке жасушалары бойымен өсетін қатерсіз ісік . Шын мәнінде, бұл нейрофиброматоз деп аталатын сирек кездесетін генетикалық аурулар тобының бірі. Нейрофиброматозбен туылған кейбір адамдарда бұл ісіктер теріде, терінің астында немесе дененің тереңінде дамуы мүмкін.
Бірақ мәселе мынада, көптеген нейрофибромалар денсаулыққа ешқандай елеулі проблемалар тудырмайды . Дегенмен, кейде олар сәл үлкейіп кетсе, бірнеше жүйкеге әсер етіп, денсаулыққа байланысты күрделі мәселелер тудыруы мүмкін. Бұл жағдайда дәрігерлер оларды хирургиялық жолмен алып тастайды.
Бұл жағдайдан кім ең көп зардап шегеді?
Шын мәнінде, адамдар осы нейрофибромалармен туады. Бірақ таңқаларлығы, бұл ісіктер пайда бола бастаған кезде бірнеше жыл кетуі мүмкін. Көбінесе олар жасөспірім кезінде айқын көрінеді.
Статистикаға сәйкес, шамамен 3000 баланың біреуінде 1 типті нейрофиброматоз (NF1) деп аталатын ауру болуы мүмкін . Ол әдетте 10 жасқа дейін диагноз қойылады. NF1 ауруымен ауыратын балалардың шамамен 25%-ында немесе шамамен төрттен бірінде денсаулыққа байланысты күрделі мәселелер тудыратындай үлкен ісіктер пайда болуы мүмкін.
Нейрофиброма біздің денемізге қалай әсер етеді?
Нейрофибромалардың әр адамға әсер ету тәсілі әртүрлі. Бұл ісіктің түріне, оның мөлшеріне және дененің қай жерінде орналасқанына байланысты.
- Кейбір адамдарда бұл кішкентай бөртпелер немесе қалыңдатылған терінің дақтары түрінде көрінеді.
- Дегенмен, үлкен нейрофибромалары бар кейбір адамдарда олар ішкі мүшелеріне және тіпті жұлынға әсер етуі мүмкін.
Ойлап көріңізші, кейде бұл дененің ішінде пайда болған кішкентай шар сияқты. Оның әсері оның қай жерде орналасқанына байланысты.
Бұл ісіктер қатерлі ісік болуы мүмкін бе?
Бұл көптеген адамдарда кездесетін мәселе. Нейрофибромалардың көпшілігі қатерлі ісікке айналмайды. Олар қатерсіз.
Бірақ,Плексиформды нейрофибромалар деп аталатын арнайы түрі бар. Бұл түрдің шамамен 10%-ы немесе оннан бір бөлігі қатерлі ісікке айналуы мүмкін. Сондықтан, егер сізде осындай түйін болса, дәрігерге қаралу өте маңызды.
Нейрофиброманың белгілері қандай?
Нейрофиброманың белгілері әртүрлі. Бұрын айтылғандай, олар ісіктің түріне, мөлшеріне және орналасқан жеріне байланысты. Таңқаларлығы, нейрофибромасы бар кейбір адамдарда ешқандай белгілер байқалмауы мүмкін. Дегенмен, кейде олар сал ауруы немесе тіпті соқырлық сияқты жағдайларды тудыруы мүмкін.
Нейрофибромалардың осы түрлерін және олармен байланысты белгілерді қарастырайық:
Жергілікті нейрофибромалар
Мұны тері нейрофибромалары деп те атайды.
- Бұлар бүкіл денеде кішкентай бөртпелер түрінде пайда болуы мүмкін .
- Бұл әдетте 20 мен 40 жас аралығындағы адамдарда кездеседі.
- Бұл бөртпелер қышуы мүмкін және басқан кезде ауыруы мүмкін .
Диффузды нейрофибромалар
Бұл тері нейрофибромасының сол түріне жататын тағы бір түрі.
- Бұлар көбінесе бас пен мойын аймағында кездеседі .
- Ол тері бетіндегі қалыңдатылған, көтерілген аймақ ретінде көрінеді.
- Оған тиген кезде шаншу немесе ұйып қалу сезімін сезінуіңіз мүмкін .
Плексиформды нейрофибромалар
Нейрофиброманың бұл түрі жүйке топтарында дамиды.
- Бұл көбінесе 1 типті нейрофиброматозы бар балаларда кездеседі.
- Бұл өсінділер уақыт өте келе үлкейіп, кейде балалардың терісінде немесе астында өте үлкен түйіндер түрінде пайда болуы мүмкін .
- Бұлар жұлынға немесе шеткергі жүйкелерге қысым түсіріп, сал ауруы , әлсіздік және ұйып қалу сияқты белгілерді тудыруы мүмкін.
- Плексиформды нейрофибромасы бар кейбір балаларда бұл ісіктердің омыртқаға қысымы сколиоз деп аталатын жағдайды тудыруы мүмкін. Мұны білу маңызды, себебі ата-аналар ретінде біз балаға осындай нәрсе әсер еткенде өте сезімтал болуымыз керек.
Бұл төмпешіктер қандай көрінеді? (Сыртқы көрінісі)
Терінің үстінде немесе астында пайда болатын нейрофиброма ісіктері дененің тереңінде пайда болатын плексиформды нейрофибромалардан өте ерекшеленеді.
- Жергілікті нейрофибромалар / Тері нейрофибромалары:Бұл тері түсті түйіндер (түйіндер) . Олар әдетте денеде, басқа, мойынға, қолдарға және аяқтарда кездеседі. Олар бұршақтай үлкен . Олар ұстағанда жұмсақ және аздап жұмсақ құрылымға ие . Егер сіз осындай түйінді бассаңыз, ол теріге сіңіп кетеді, ал қолыңызды алғанда, ол қайтадан пайда болады. Дәрігерлер мұны «түйме тесігінің белгісі» деп атайды. Ол көйлектегі түйме орналасқан тесікке ұқсайды.
- Диффузды нейрофибромалар: Олар теріде қызыл, көтерілген аймақ ретінде көрінуі мүмкін.
- Плексиформды нейрофибромалар: Бұлар денеден итеріліп шыққан үлкен, етті түйіндер сияқты көрінуі мүмкін. Дәрігерлер оларды «тері астындағы құрттар қапшығы сияқты» деп сипаттайды. Егер сіз осындай нәрсені байқасаңыз, дереу медициналық көмекке жүгінгеніңіз жөн.
1 типті нейрофиброматоз (NF1) дегеніміз не?
1 типті нейрофиброматоз (NF1) – 3300 жаңа туған нәрестенің шамамен 1-інде кездесетін жағдай. Нейрофиброма – бұл жағдайдың бір ғана симптомы (NF1). Басқа белгілері де бар:
- Кофе дақтар: Бұлар ашық қоңыр, кофе түсті, үлкен дақтар. Бұл дақтар уақыт өте келе үлкейіп кетуі мүмкін.
- Көздің түрлі-түсті бөлігіндегі (ирис) зиянсыз өсінділер: Бұларды Лиш түйіндері деп те атайды.
- Көру жүйкесінің ісіктері: Бұлар көру жолының глиомасы деп аталады.
Егер балаңызда осы белгілердің біреуі немесе бірнешеуі бар деп күдіктенсеңіз, кеңес алу үшін педиатрмен кеңесу маңызды.
Нейрофиброманың себептері қандай?
Нейрофиброма – 1 типті нейрофиброматоз (NF1) жағдайының симптомы. Бұл жағдай NF1 гені деп аталатын геннің мутациясынан немесе өзгеруінен туындайды. NF1 гені нейрофибромин деп аталатын ақуызды жасау нұсқауларын тасымалдайды.
Енді қараңызшы, нейрофибромин деп аталатын бұл ақуыз өте маңызды. Бұл ісік басатын ақуыз . Яғни, бұл әдетте жасушалардың тым тез өсуіне және бақылаусыз бөлінуіне жол бермейді. Ол мұны қалай істейді? Жасушалардың өсуіне және бөлінуіне көмектесетін Ras ақуызы деп аталатын тағы бір ақуыз бар. Бұл Ras ақуызын нейрофибромин басқарады.
Сонымен, сол «(NF1)» гені мутацияланған кезде, ол жасуша өсуін тоқтатуды тоқтатады. Содан кейін жасушалар бақылаусыз көбейіп, ісіктер түзеді. Түсіндіңіз бе?
Бұл «(NF1)» ауруы ата-аналарының бірінде осы генетикалық мутация болса, балаларға берілуі мүмкін. Бұл ата-аналар оны ата-анасынан мұра еткен болуы мүмкін. Дегенмен, таңқаларлықтай, «(NF1)» ауруымен ауыратын адамдардың 50%-ында, яғни шамамен жартысында, аурудың отбасылық тарихы жоқ. Бұл дегеніміз, бұл жағдай жаңа генетикалық мутация пайда болған жағдайда да пайда болуы мүмкін.
Дәрігерлер мұны қалай анықтайды?
Дәрігерлер әдетте нейрофиброманы диагностикалау үшін физикалық тексеруден бастайды. Бұл сізді қарап, ісіктердің бар-жоғын тексеруді білдіреді.
Сонымен қатар, осындай бейнелеу сынақтарын қолдануға болады:
- КТ (компьютерлік томография) және МРТ (МРТ - магнитті-резонанстық томография): Бұл сынақтар өте кішкентай ісіктерді табу үшін қолданылады. Олар сондай-ақ ісіктің қай жерде орналасқанын және хирургиялық араласудың айналасындағы тіндерге немесе мүшелерге әсер ететінін анықтауға көмектеседі.
- ПЭТ сканерлеу (позитронды-эмиссиялық томография): Бұл тест дәрігерлерге ісіктің қатерсіз немесе қатерлі екенін анықтауға көмектеседі.
Нейрофиброманы емдеудің қандай әдістері бар?
Дәрігерлер нейрофиброманы емдеудің бірнеше әдісін ұсынады:
- Бақылау: Егер сіздің нейрофибромаңыз қатерсіз болса және ешқандай үлкен проблемалар тудырмаса, дәрігеріңіз кез келген өзгерістердің бар-жоғын білу үшін үнемі тексеруден өтуді ұсынады.
- Пластикалық хирургия: Дәрігер терідегі немесе астындағы зиянсыз өсінділерді алып тастау үшін пластикалық хирургияны ұсынуы мүмкін.
- Хирургиялық араласу: Егер сізде сүйектеріңізге немесе мүшелеріңізге қысым жасайтын нейрофиброма болса, дәрігеріңіз ісіктің көп бөлігін немесе ісіктің мүмкіндігінше көп бөлігін мүшелеріңізге немесе тіндеріңізге зақым келтірмей алып тастау үшін хирургиялық араласуды ұсынуы мүмкін.
Хирургиялық араласудың жанама әсерлері бар ма?
Нейрофиброма операциясының жанама әсерлері операциядан операцияға дейін өзгереді. Мысалы, тері ісіктерін алып тастау операциясының жанама әсерлері жұлын ісіктерін алып тастау операциясынан өзгеше. Егер сіз нейрофиброма операциясын жасатқыңыз келсе, дәрігеріңізден операцияның жанама әсерлері туралы сұрау маңызды.
Бұлардың алдын алудың жолы бар ма?
Нейрофиброма - генетикалық ауру, сондықтан бұл ісіктердің өсуін болдырмау қиын.
Егер менде нейрофиброма болса, не болады?
Жалпы алғанда, нейрофибромасы бар адамдардың көпшілігі бұл аурудан зардап шекпейді . Дегенмен, бірнеше немесе үлкен ісіктері бар адамдар сыртқы келбетіне алаңдап, бұл олардың өмір сүру сапасына әсер етеді деп ойлауы мүмкін. Егер сізде осындай ауру болса, дәрігеріңізбен сізді ыңғайсыз сезіндіретін және өзін-өзі ыңғайсыз сезіндіретін көрінетін ісіктерді алып тастау үшін операция жасау туралы кеңесіңіз. Нейрофибромалар операциядан кейін қайта пайда болатыны өте сирек кездеседі.
Егер менде нейрофиброма болса, өзіме қалай күтім жасау керек?
Нейрофибромалар қатерсіз ісіктер болып табылады және олар сирек жағдайларда денсаулыққа байланысты күрделі мәселелерді тудырады . Дегенмен, көптеген нейрофибромалары бар немесе үлкен ісіктері бар адамдар кейде сыртқы келбетіне алаңдауы мүмкін. Мұндай жағдайларда хирургиялық араласу жақсы нұсқа болуы мүмкін.
Қатерсіз ісік диагнозы қойылғаны қатерлі ісік диагнозы қойылғаны сияқты қорқынышты немесе қорқынышты болмауы мүмкін. Дегенмен, тіпті нейрофиброма сияқты қатерсіз ісік те сіздің өміріңізге әсер етуі мүмкін.
Бұлар сіздің сыртқы келбетіңізге әсер етуі мүмкін. Кейбір адамдарда нейрофибромалар пайда болады, олар жақын маңдағы органдар мен тіндерге әсер ететіндей үлкен болуы мүмкін. Егер сізге нейрофибромалар диагнозы қойылса, дәрігеріңізден нейрофибромаларды алып тастау операциясы туралы сұраңыз.
Сондай-ақ, нейрофиброманың сирек кездесетін, тұқым қуалайтын нейрофиброматоздың симптомы болуы мүмкін екенін және денсаулыққа байланысты күрделі мәселелерді тудыруы мүмкін екенін ұмытпаңыз. Сондықтан, егер сіздің ісіктеріңіз нейрофиброматоздың симптомы болса, дәрігеріңізден сұрау өте маңызды.
Үйге алып кету туралы хабарлама
Жарайды, міне, біз талқылаған нәрселерден есте сақтауыңыз керек ең маңызды нәрселер:
- Нейрофиброма - жүйке жасушаларынан дамитын және әдетте зиянсыз ісік түрі.
- Бұл нейрофиброматоз деп аталатын генетикалық аурудың симптомы болуы мүмкін.
- Көп жағдайда бұлар денсаулыққа елеулі проблемалар тудырмаса да, кейбір үлкен немесе плексиформды түрлері асқынуларды тудыруы мүмкін .
- Плексиформ түрлерінің аз пайызы қатерлі ісікке айналу қаупіне ие.
- Симптомдары әртүрлі, тері бөртпелері, ұйып қалу, ауырсыну және кейде тіпті жүйке жүйесінің ауыр зақымдануы.
- Диагноз медициналық тексерулер және қажет болған жағдайда КТ, МРТ және ПЭТ сканерлеу арқылы қойылады.
- Емдеу - бақылау, қажет болған жағдайда хирургиялық араласу.
- БұларОның алдын алу мүмкін емес, себебі ол генетикалық бейімділік, бірақ симптомдарды басқаруға болады.
- Егер сізде осындай ісікке күдік болса, үрейленбеу және медициналық көмекке жүгіну жақсы .
Есіңізде болсын, сіз жалғыз емессіз. Осы жағдайларды білу және қажетті медициналық көмек алу денсаулығыңызды сақтауға көмектеседі.
нейрофиброма , нейрофиброматоз, NF1, тері түйіндері, жүйке ісіктері, кафе-о-лэ дақтары, генетикалық аурулар
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз