ស្រមៃមើលស្បែកកូនតូចរបស់អ្នកឡើងពងបែក និងងាយរងរបួសដោយសារសម្លៀកបំពាក់ដែលពួកគេស្លៀក ទោះបីជាពួកគេត្រូវបានកោសបន្តិចនៅកន្លែងណាមួយក៏ដោយ។ នេះជាស្ថានភាពដ៏ឈឺចាប់ និងសោកសៅណាស់ មែនទេ? ជាអកុសល កុមារ និងមនុស្សពេញវ័យមួយចំនួនប្រឈមមុខនឹងស្ថានភាពបែបនេះ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពមួយហៅថា 'Epidermolysis Bullosa' (EB) ដែលបណ្តាលឱ្យស្បែកបែបនេះមានភាពឆ្ងាញ់ និងងាយប្រតិកម្មខ្លាំង។ មនុស្សមួយចំនួនក៏ហៅកុមារទាំងនេះដោយក្តីស្រលាញ់ថា "ទារកមេអំបៅ" ពីព្រោះស្បែករបស់ពួកគេមានភាពឆ្ងាញ់ដូចស្លាបមេអំបៅ។
និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ អ្វីទៅជា Epidermolysis Bullosa (EB)?
ជំងឺស្បែក Epidermolysis Bullosa (EB) មិនមែនជាជំងឺតែមួយមុខនោះទេ។ វាជាស្ថានភាពហ្សែន មានន័យថាវាត្រូវបានបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ ស្បែករបស់មនុស្សដែលមានជំងឺនេះមានភាពផុយស្រួយខ្លាំង។ សូម្បីតែសម្ពាធ ឬការកកិតតិចតួចដែលមិនបង្កគ្រោះថ្នាក់ដល់មនុស្សធម្មតា ដូចជាការត្រដុសនឹងសម្លៀកបំពាក់ ឬនរណាម្នាក់ដែលប៉ះស្បែករបស់ពួកគេ ជួនកាលអាចបណ្តាលឱ្យមានពងបែក និងរបួស។
ស្បែករបស់យើងត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយស្រទាប់សំខាន់ៗជាច្រើន។ ស្រទាប់ទាំងនេះត្រូវបានភ្ជាប់គ្នាដោយប្រូតេអ៊ីន។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ ប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា កូឡាជែន គឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់រឿងនេះ។ វាដូចជា 'ស្ករកៅស៊ូ' ដែលជាប់នឹងស្រទាប់ស្បែក។ ដោយសារតែពិការភាពហ្សែនចំពោះមនុស្សដែលមានជំងឺ EB ប្រូតេអ៊ីននេះមិនត្រូវបានផលិតឱ្យបានត្រឹមត្រូវទេ។ ដូច្នេះ ដោយសារតែ 'ស្ករកៅស៊ូ' នោះខ្សោយ ស្រទាប់ស្បែកងាយនឹងបំបែកចេញ ដោយបំពេញវាដោយសារធាតុរាវ និងបង្កើតជាពងបែក។ ពងបែកទាំងនេះអាចបង្កើតមិនត្រឹមតែនៅកន្លែងដូចជាដៃ ជើង កែងដៃ និងជង្គង់ប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងនៅក្នុងមាត់ បំពង់ក និងនៅខាងក្នុងរាងកាយផងដែរ។
តើជំងឺ EB ប្រភេទសំខាន់ៗមានអ្វីខ្លះ?
ជំងឺ EB ត្រូវបានបែងចែកជាបួនប្រភេទសំខាន់ៗ អាស្រ័យលើស្រទាប់ស្បែកដែលពងបែកកើតឡើង។ នេះជារឿងសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់វេជ្ជបណ្ឌិតក្នុងការសម្រេចចិត្តលើការព្យាបាល។
| ប្រភេទ EB | ស្រទាប់ស្បែកដែលរងផលប៉ះពាល់ | ការពិពណ៌នាសាមញ្ញមួយ |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | ស្រទាប់ខាងលើនៃស្បែក (អេពីឌឺមីស) | នេះជាប្រភេទទូទៅបំផុត។ ជាធម្មតាវាមិនធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំងទេ។ នៅពេលដែលពងបែកជាសះស្បើយហើយ នឹងមានស្លាកស្នាមតិចតួចណាស់។ |
| ចំណុចប្រសព្វ EB (JEB) | កន្លែងដែលស្រទាប់ស្បែកពីរជួបគ្នា | នេះកម្រមានណាស់។ ពងបែកអាចបង្កើតនៅខាងក្នុងមាត់ និងផ្លូវដង្ហើម។ វាអាចមានចាប់ពីកម្រិតមធ្យមទៅធ្ងន់ធ្ងរ។ |
| ជំងឺ EB ឌីស្ត្រូហ្វីក (DEB) | ស្រទាប់ក្រោមស្បែក (ឌែមីស) | ក្នុងប្រភេទនេះ ពងបែកអាចបន្សល់ទុកស្លាកស្នាមនៅពេលដែលវាជាសះស្បើយ។ វាក៏អាចមានរបស់របរដូចជាម្រាមដៃជាប់គ្នាផងដែរ។ |
| រោគសញ្ញា Kindler | នៅក្នុងស្រទាប់ស្បែកណាមួយ | នេះជាប្រភេទដ៏កម្រមួយ។ ពងបែកអាចបង្កើតនៅលើស្រទាប់ផ្សេងៗគ្នានៃស្បែក។ |
តើអ្វីទៅជារោគសញ្ញាដែលអាចកើតមាននៃជំងឺ EB?
រោគសញ្ញាអាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ EB។ រោគសញ្ញាជាធម្មតាចាប់ផ្តើមលេចឡើងនៅវ័យកុមារភាព។
- រោគសញ្ញាចម្បងគឺការឡើងពងបែកលើស្បែក ជាពិសេសនៅលើដៃ ជើង កែងដៃ និងជង្គង់។
- ស្បែកនៅលើបាតដៃ និងបាតជើងឡើងក្រាស់ ដូចជាវាកំពុងត្រូវបានច្របាច់។
- ក្រចកក្លាយទៅជាខូចទ្រង់ទ្រាយ ក្រាស់ ឬរបក។
- រូបរាងនៃដុំពកពណ៌សតូចៗ (មីលីយ៉ា) ដែលស្រដៀងនឹងពងបែកនៅលើស្បែក។
- ពិបាកលេបអាហារ (dysphagia) ដោយសារតែពងបែកនៅក្នុងមាត់ និងបំពង់ក។
- របួសញឹកញាប់អាចបណ្តាលឱ្យ បាត់បង់ឈាមពីរាងកាយ ដែលនាំឱ្យមានភាពស្លេកស្លាំង ។
- ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ ម្រាមដៃជាប់គ្នា។
- ការចុះខ្សោយនៃស្រទាប់អេណាមែលធ្មេញ និងការអភិវឌ្ឍធ្មេញមិនពេញលេញ (hypoplasia)។
- ការលូតលាស់យឺតចំពោះកុមារ។
អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺថា ជំងឺនេះ មិនឆ្លងទេ ។ វាមិនត្រូវបានចម្លងពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ទៀតទេ មិនមែនតាមរយៈការប៉ះពាល់ ឬមធ្យោបាយផ្សេងទៀតទេ។ នេះគឺជាស្ថានភាពហ្សែនទាំងស្រុង។
តើជំងឺនេះត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងព្យាបាលយ៉ាងដូចម្តេច?
ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យ។ ជាធម្មតាគ្រូពេទ្យនឹងធ្វើតេស្តជាច្រើនដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពនេះ។
- ការធ្វើកោសល្យវិច័យស្បែក៖ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការយកបំណែកស្បែកតូចមួយមកពិនិត្យវានៅក្រោមមីក្រូទស្សន៍។ នេះអាចជួយកំណត់ឱ្យច្បាស់ថាស្រទាប់ស្បែកណាដែលរងផលប៉ះពាល់។
- ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖នេះអាចជួយកំណត់ឱ្យច្បាស់ថាហ្សែនណាដែលមានបញ្ហា និងជាប្រភេទ EB អ្វី។
ចូរយើងនិយាយអំពីការព្យាបាល។
រឿងដំបូងដែលត្រូវនិយាយគឺថា ជាអកុសល មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺ EB នៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ រោគសញ្ញាអាចត្រូវបានគ្រប់គ្រង ផលវិបាកអាចត្រូវបានការពារ ហើយអ្នកជំងឺអាចរស់នៅប្រកបដោយផាសុកភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ គោលដៅសំខាន់ៗនៃការព្យាបាលគឺ៖
- កាត់បន្ថយការបែកញើសតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។
- ប្រយ័ត្នកុំឱ្យពងបែក និងរបួសឆ្លងមេរោគ។
- ការគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់។
- ការបង្ការបញ្ហាអាហារូបត្ថម្ភ។
ទាំងនេះគឺជាគន្លឹះមួយចំនួនដែលវេជ្ជបណ្ឌិតផ្តល់ឱ្យសម្រាប់រឿងនេះ។
- ស្លៀកសម្លៀកបំពាក់ទន់ៗ និង រលុង ៖ អ្នកគួរតែស្លៀកសម្លៀកបំពាក់ដែលផលិតពីសរសៃធម្មជាតិដូចជាកប្បាស ដែលមិនតឹងពេក និងមិនកកិតនឹងរាងកាយរបស់អ្នក។
- រក្សាស្បែករបស់អ្នកឱ្យត្រជាក់៖ កំដៅ និងការបែកញើសអាចបង្កើនពងបែក ដូច្នេះវាជាការសំខាន់ក្នុងការរក្សាបន្ទប់ឱ្យមានសីតុណ្ហភាពស្រួល។
- ការប្រើប្រាស់បង់រុំពិសេស៖ បង់រុំពិសេស និងមារៈបង់រុំដែលមិនជាប់នឹងស្បែកគួរតែប្រើសម្រាប់របួស។
- ការថែទាំរបួសប្រចាំថ្ងៃ៖ លាបថ្នាំតាមវេជ្ជបញ្ជារបស់វេជ្ជបណ្ឌិត និងរក្សារបួសឱ្យស្អាត។
- របបអាហារ៖ ប្រសិនបើអ្នកមានដំបៅក្នុងមាត់ អ្នកគួរតែជៀសវាងអាហារក្តៅ ហឹរ និងរឹង ហើយញ៉ាំអាហារទន់ៗដូចជាស៊ុប អាហារកិន និងបង្អែម។
- ការវះកាត់៖ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរមួយចំនួន ការវះកាត់អាចចាំបាច់ដើម្បីពង្រីកបំពង់អាហារ ប្រសិនបើវារួមតូច ឬដើម្បីញែកម្រាមដៃចេញ ប្រសិនបើពួកវាជាប់គ្នា។
ដំបូន្មានសម្រាប់ឪពុកម្តាយដែលថែទាំកូនដែលមានជំងឺ EB
ការថែទាំកូនបែបនេះគឺជាបញ្ហាប្រឈមដ៏ធំមួយសម្រាប់ឪពុកម្តាយ។ វាអាចធ្វើឱ្យអស់កម្លាំងទាំងផ្លូវកាយ និងផ្លូវចិត្ត។ ប៉ុន្តែសេចក្ដីស្រឡាញ់ និងការយកចិត្តទុកដាក់របស់អ្នកគឺជាកម្លាំងដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់កុមារ។
- ត្រូវលាងដៃរបស់អ្នកឱ្យបានស្អាតជានិច្ច មុនពេលប៉ះស្បែកកូនរបស់អ្នក។
- ពេលលើកទារក កុំចាប់វានៅក្រោមក្លៀក ។ ការធ្វើដូច្នេះអាចធ្វើឱ្យខូចស្បែក។ ដាក់ដៃរបស់អ្នកនៅក្រោមខ្នង និងភ្លៅរបស់ទារក ហើយលើកដោយប្រុងប្រយ័ត្ន។
- ប្រសិនបើអ្នកប្រើកន្ទបទារក សូមប្រើកន្ទបដែលមាន Velcro ជំនួសឱ្យកាសែតស្អិត។ អ្នកអាចកាត់បន្ថយការកកិតដោយកាត់ខ្សែយឺតជុំវិញជើងចេញ។
- ពេលងូតទឹកឱ្យកូនតូចរបស់អ្នក វាជាការល្អបំផុតក្នុងការសម្អាតផ្នែកនីមួយៗនៃរាងកាយដោយថ្នមៗ ជាជាងការជ្រមុជវាក្នុងអាងទឹក។
- កុំកំណត់សកម្មភាពរបស់កូនអ្នក។ ទោះបីជាការលេងរដុបមិនសមរម្យក៏ដោយ ការហាត់ប្រាណស្រាលៗដូចជាការហែលទឹកអាចជួយពង្រឹងសាច់ដុំរបស់កូនអ្នក។
- ប្រសិនបើអ្នកក៏មានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងផ្លូវចិត្តដែរ កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការស្វែងរកការគាំទ្រពីគ្រូពេទ្យ ក្រុមគ្រួសារ ឬឪពុកម្តាយរបស់អ្នកដែលធ្លាប់មានបទពិសោធន៍ស្រដៀងគ្នា។
ពេលណាអ្នកគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់?
ពេលគ្រប់គ្រងជំងឺ EB ជួនកាលវាសំខាន់ណាស់ក្នុងការស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ ត្រូវតាមដានរោគសញ្ញាខាងក្រោមនេះ។
- ប្រសិនបើអ្នកពិបាកដកដង្ហើម។ (ក្នុងករណីបែបនេះ សូមទៅផ្នែកសង្គ្រោះបន្ទាន់ (ETU) នៃមន្ទីរពេទ្យដែលនៅជិតបំផុតជាបន្ទាន់។ )
- ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចលេប អាហារ ឬវត្ថុរាវបាន។
- ប្រសិនបើមុខរបួសមើលទៅ មានការឆ្លងមេរោគ (មានន័យថា តំបន់ជុំវិញមុខរបួសមានពណ៌ក្រហម ហើម មានអារម្មណ៍ក្តៅ ឬមានខ្ទុះចេញមក)។
- ប្រសិនបើកុមារមានគ្រុនក្តៅ។
- ប្រសិនបើរោគសញ្ញាថ្មីលេចឡើងដែលអ្នកមិនអាចយល់បាន។
ទោះបីជាការរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះអាចជាបញ្ហាប្រឈមក៏ដោយ ដោយមានដំបូន្មាន និងការថែទាំពីគ្រូពេទ្យត្រឹមត្រូវ អ្នកអាចគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់ និងរស់នៅបានល្អប្រសើរ។ រឿងសំខាន់បំផុតគឺត្រូវធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជានិច្ច ហើយកុំព្យាយាមដោះស្រាយរឿងទាំងនេះតែម្នាក់ឯង។
សារយកទៅផ្ទះ
- ជំងឺស្បែករបកក្រហម Epidermolysis Bullosa (EB) គឺជាជំងឺហ្សែនមួយដែលទទួលមរតក ហើយបណ្តាលឱ្យស្បែកផុយស្រួយខ្លាំង។ វាមិនឆ្លងទេ។
- ទោះបីជាមិនមានការព្យាបាលពេញលេញសម្រាប់បញ្ហានេះក៏ដោយ អ្នកអាចរស់នៅជាមួយវាបានដោយការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងការពារផលវិបាក។
- ការថែទាំពិសេសសម្រាប់ស្បែកគឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ ដើម្បីការពារពងបែក និងរបួស។ គួរតែអនុវត្តតាមសម្លៀកបំពាក់ទន់ៗ ការរក្សាស្បែកឱ្យត្រជាក់ និងវិធីថែរក្សាស្បែកដែលមិនធ្វើឱ្យខូចស្បែក។
- វាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះរឿងដូចជាការពិបាកលេប ការឆ្លងមេរោគ និងការឈឺចាប់ ហើយត្រូវស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់ក្នុងករណីបែបនេះ។
- នេះគឺជាដំណើរដ៏លំបាកមួយសម្រាប់ទាំងអ្នកជំងឺ និងក្រុមគ្រួសារ។ វាជាការសំខាន់ក្នុងការស្វែងរកការគាំទ្រពីគ្រូពេទ្យ និងក្រុមគាំទ្រផ្សេងៗទៀត។
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។