Skip to main content

តើសាច់ដុំមុខ និងស្មារបស់អ្នកខ្សោយទេ? ចូរយើងនិយាយអំពី FSHD (ជំងឺខ្សោយសាច់ដុំមុខ និងស្មា)!

តើសាច់ដុំមុខ និងស្មារបស់អ្នកខ្សោយទេ? ចូរយើងនិយាយអំពី FSHD (ជំងឺខ្សោយសាច់ដុំមុខ និងស្មា)!

តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាសាច់ដុំនៅលើមុខ ស្មា ឬដៃរបស់អ្នកខ្សោយបន្តិចទេ? ប្រហែលជាអ្នកពិបាកញញឹម ឬហួច។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាអាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពខ្សោយសាច់ដុំមួយហៅថា FSHD។ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យបានលម្អិត ដោយសាមញ្ញបំផុត។

តើ FSHD ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ FSHD គឺជា ​ជំងឺ​មួយ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​សាច់ដុំ​ចុះខ្សោយ និង​រួញ​បន្តិចម្តងៗ។ វា​ជា​ជំងឺ​មួយ​ក្រុម​ធំ​ជាង​គេ​ដែល​ហៅថា "ជំងឺ​សាច់ដុំ​ខ្សោយ (MD)"។ វា​ច្រើន​តែ​ចាប់ផ្តើម ​នៅ​សាច់ដុំ​មុខ ស្មា និង​ដៃ​ខាងលើ​របស់​អ្នក។ ប៉ុន្តែ​យូរៗ​ទៅ វា​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​សាច់ដុំ​ណាមួយ​នៅ​ក្នុង​ខ្លួន​របស់​អ្នក។ វា​ជា ​ជំងឺ​តំណពូជ។ ខណៈ​ដែល​មនុស្ស​មួយ​ចំនួន​អាច​ចាប់ផ្តើម​មាន​រោគសញ្ញា​តាំងពី​នៅ​ក្មេង រោគសញ្ញា​ជាធម្មតា​ចាប់ផ្តើម​លេចឡើង​នៅ​ក្នុង​វ័យ​ជំទង់ ជាធម្មតា ​ចន្លោះ​អាយុ 15, 20 និង 30 ឆ្នាំ។ កុំ​បារម្ភ មិនទាន់​មាន​វិធី​ព្យាបាល​សម្រាប់​បញ្ហា​នេះ​នៅឡើយ​ទេ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ មាន​ការព្យាបាល​ដែល​អាច​ជួយ​អ្នក​គ្រប់គ្រង​រោគសញ្ញា​របស់​អ្នក និង​រស់នៅ​បាន​ធម្មតា។

តើមាន FSHD ប្រភេទណាខ្លះ?

មាន FSHD ពីរប្រភេទសំខាន់ៗ។ រោគសញ្ញាគឺស្រដៀងគ្នានៅក្នុងទាំងពីរ ប៉ុន្តែមូលហេតុនៃជំងឺនេះគឺខុសគ្នាបន្តិចបន្តួច។

ប្រភេទ `FSHD1`

នេះជា អ្វីដែលកើតឡើងក្នុង 95 ភាគរយនៃករណី។ រឿងនេះកើតឡើងនៅពេលដែលហ្សែនដែលជាធម្មតាអសកម្មនៅក្នុងកោសិការាងកាយរបស់យើងស្រាប់តែក្លាយជាសកម្ម។ ប្រូតេអ៊ីនដែលផលិតដោយហ្សែនដែលទើបធ្វើឱ្យសកម្មនេះបំផ្លាញកោសិកាសាច់ដុំ។ ស្រមៃមើល នេះគឺដូចជាការដាស់មនុស្សដែលកំពុងដេកលក់ ហើយផ្តល់ភារកិច្ចឱ្យពួកគេ ហើយធ្វើឱ្យពួកគេភ័យ។

ប្រភេទ `FSHD2`

ប្រាំភាគរយដែលនៅសល់ (៥%) ជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះ។ ដូច `FSHD1` ដែរ នៅទីនេះផងដែរ ប្រូតេអ៊ីនពីហ្សែនដែលបានធ្វើឱ្យសកម្មធ្វើឱ្យខូចសាច់ដុំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ `FSHD2` គឺបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរ ឬការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនផ្សេង។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះធ្វើឱ្យហ្សែនដែលគួរតែអសកម្មសកម្ម។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ វាដូចជា `កុងតាក់` ដែលគ្រប់គ្រងការបំបែកហ្សែន។

តើជំងឺនេះហៅថា FSHD ជារឿងធម្មតាទេ?

អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថាជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់ មនុស្សចន្លោះពីបួន (4) ទៅដប់ (10) នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សមួយសែននាក់ ។ នោះមានន័យថាវាកម្រមានណាស់ ប៉ុន្តែវាអាចទៅរួចដែលអ្នកជំងឺទាំងនេះមាននៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កាផងដែរ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ FSHD មាន​អ្វីខ្លះ?

ឈ្មោះ FSHD មានប្រភពមកពីពាក្យឡាតាំង និងពាក្យវេជ្ជសាស្ត្រ។ នោះគឺយោងទៅតាមផ្នែកនៃរាងកាយដែលរោគសញ្ញាទាំងនេះលេចឡើងដំបូង។ ចូរយើងមើលថាតើវាជាអ្វី។

  • `Facio`: នេះមានន័យថា មុខ ។ អ្នកដែលមាន FSHD មានការលំបាកក្នុងការផ្លុំបបូរមាត់ និងផឹកទឹកតាមចំបើង។ ពេលខ្លះពួកគេគេងដោយបើកភ្នែកបន្តិច។ នេះដោយសារតែសាច់ដុំដែលបិទភ្នែកទាំងស្រុងមិនអាចបិទវាបាន។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមានអារម្មណ៍ថាម្ខាងនៃមុខរបស់ពួកគេមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវទេ ទោះបីជាពួកគេញញឹមក៏ដោយ។
  • `ស្កាពូឡូ`: នេះមានន័យថា ដាវស្មា។ជំងឺ FSHD បណ្តាលឱ្យសាច់ដុំនៅក្នុងឆ្អឹងស្មារបស់អ្នកចុះខ្សោយ។ នៅពេលអ្នកងក់ក្បាល ឆ្អឹងស្មារបស់អ្នកនឹងលៀនចេញមកក្រោយ ហើយឡើងលើឆ្ពោះទៅរកករបស់អ្នក ដូចជាស្លាប ។ គ្រូពេទ្យហៅវាថា "ការបត់ស្លាបស្មា"។ នេះអាចធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការលើកដៃ ឬលើកវត្ថុធ្ងន់ៗ។
  • ឆ្អឹង​ស្មា៖ នេះសំដៅទៅលើ ​ដៃផ្នែកខាងលើ។ នោះគឺឆ្អឹងដែលរត់ពីស្មាទៅកែងដៃ។ ប្រសិនបើអ្នកមាន FSHD សាច់ដុំនៅក្នុងដៃខាងមុខរបស់អ្នក (biceps) និងដៃខាងក្រោយ (triceps) ក្លាយទៅជាខ្សោយខុសពីធម្មតា។ នេះធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការធ្វើរឿងដូចជាលើកដៃរបស់អ្នកឱ្យខ្ពស់ជាងស្មារបស់អ្នក សិតសក់របស់អ្នក ឬរើសអ្វីមួយពីធ្នើរ។

នៅក្នុងជំងឺ FSHD សាច់ដុំផ្សេងៗគ្នាអាចរងផលប៉ះពាល់នៅពេលវេលាផ្សេងៗគ្នា។ ឧទាហរណ៍ ដៃស្តាំរបស់អ្នកអាចខ្សោយ ប៉ុន្តែដៃឆ្វេងរបស់អ្នកអាចមិនខ្សោយទេ។ ឬដៃទាំងពីរអាចខ្សោយ ប៉ុន្តែដៃម្ខាងអាចខ្សោយជាងដៃម្ខាងទៀត។

រោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួនទៀត៖

  • ក្រពះ​លៀន​ចេញ​ដោយសារ​សាច់ដុំ​ពោះ​ផ្នែក​ខាងក្រោម​ខ្សោយ។
  • ឆ្អឹងទ្រូងត្រូវបានលិចចូល។
  • កដៃខ្សោយ ឬយារធ្លាក់។
  • អស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ។ នោះមានន័យថាមានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល។
  • ពេលខ្លះមាន ការឈឺចាប់ធ្ងន់ធ្ងរ ។ ការឈឺចាប់នេះអាចកើតឡើងនៅក្នុងសាច់ដុំ និងសន្លាក់។

តើ​ផល​ប៉ះពាល់​ដែល​អាច​កើត​មាន​ពី FSHD មាន​អ្វីខ្លះ?

ជំងឺនេះអាចមានផលប៉ះពាល់ផ្សេងទៀត។ ឧទាហរណ៍ ការមើលឃើញ ការស្តាប់ និងការដើរអាចរងផលប៉ះពាល់ប្រហែលម្ភៃភាគរយ (20%) នៃអ្នកដែលមានជំងឺ FSHD នឹងត្រូវប្រើរទេះរុញបន្ទាប់ពីអាយុ 50 ឆ្នាំ។

ស្ថានភាពជាក់លាក់ផ្សេងទៀត៖

  • ជំងឺ​រោម៖ សរសៃឈាម​មិន​ប្រក្រតី​នៅ​ក្នុង​រីទីណា ដែល​ជា​ស្រទាប់​ខាងក្នុង​នៃ​ភ្នែក។ នេះ​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​ការមើលឃើញ។
  • រលាក​កញ្ចក់ភ្នែក​ដោយសារ​ការ​ប៉ះពាល់៖ ភាពស្ងួត​នៃ​ផ្នែកខាងមុខ​ថ្លា​នៃ​ភ្នែក (កញ្ចក់ភ្នែក) ដោយសារតែ​អសមត្ថភាពក្នុងការបិទភ្នែកបានត្រឹមត្រូវ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យភ្នែកឡើងក្រហម និងឈឺចាប់។
  • ពិបាកស្តាប់សំឡេងប្រេកង់ខ្ពស់ (`ការបាត់បង់ការស្តាប់ប្រេកង់ខ្ពស់`)។ នេះមានន័យថាសំឡេងដែលមានកម្រិតទាបស្តាប់មិនសូវឮ។
  • «ការដើរបែប Trendelenburg»៖ ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំភ្លៅបណ្តាលឱ្យមានការដើររង្គើនៅផ្នែកដែលរងផលប៉ះពាល់។
  • «​ជើង​ទ្រេត​ចុះ»៖ អសមត្ថភាពក្នុងការពត់ជើងឡើងលើ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យជើងអូសតាមដីនៅពេលដើរ បណ្តាលឱ្យអ្នកជំពប់ជើង។
  • Lordosis: កោងទៅមុខនៃខ្នងផ្នែកខាងក្រោម។
  • ជំងឺ Scoliosis៖ ការកោងឆ្អឹងខ្នងទៅចំហៀង។

តើ​មូលហេតុ​អ្វីខ្លះ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​កើត​ជំងឺ FSHD?

ដូចដែលយើងបានពិភាក្សាពីមុនមក មានមូលហេតុចម្បងពីរនៃ FSHD។ ទាំងពីរសុទ្ធតែទាក់ទងនឹងហ្សែន។

`FSHD1` ត្រូវបានបង្កើតឡើងដូចខាងក្រោម៖ហ្សែន `DUX4` នៅក្នុងកោសិការាងកាយរបស់យើងជាធម្មតាអសកម្ម។ នោះគឺវាមិនដំណើរការទេ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលហ្សែននេះត្រូវបានធ្វើឱ្យសកម្ម ប្រូតេអ៊ីនដែលវាផលិតនឹងបំផ្លាញសាច់ដុំ។ យូរៗទៅ សាច់ដុំដែលរងផលប៉ះពាល់នឹងចុះខ្សោយ និងរួញតូច (ស្វិត)។

`FSHD2` បណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន `SMCHD1` នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ហ្សែន `SMCHD1` នេះជាធម្មតាជួយការពារហ្សែន `DUX4` ពីការធ្វើឱ្យសកម្ម។ វាដូចជាទ្វារមួយត្រូវបានបិទ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលហ្សែន `SMCHD1` ផ្លាស់ប្តូរ វាមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវទេ។ បន្ទាប់មក ដូចនៅក្នុង `FSHD1` ដែរ ប្រូតេអ៊ីនដែលផលិតដោយហ្សែន `DUX4` ដែលបានធ្វើឱ្យសកម្មធ្វើឱ្យខូចសាច់ដុំ។

តើ FSHD ត្រូវបានទទួលមរតកយ៉ាងដូចម្តេច?

ជំងឺនេះភាគច្រើនត្រូវបានទទួលមរតកតាមរបៀបអូតូសូម។ នេះមានន័យថា ទោះបីជាឪពុកម្តាយម្នាក់មានច្បាប់ចម្លងនៃហ្សែនមិនប្រក្រតីមួយក៏ដោយ កូនៗរបស់ពួកគេនៅតែអាចកើតជំងឺនេះបាន។ អ្នកដែលមាន FSHD មានឱកាស 50 ភាគរយ (50%) ក្នុងការចម្លងហ្សែនមិនប្រក្រតីនេះទៅកូនរបស់ពួកគេ។ នេះមានន័យថា ប្រសិនបើពួកគេមានកូនពីរនាក់ ម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេមានឱកាសកើតជំងឺនេះ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រហែល 30 ភាគរយ (30%) នៃមនុស្សដែលមាន FSHD1 មិនមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះទេ។ អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថា នេះអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរថ្មីដែលកើតឡើងបន្ទាប់ពីការមានគភ៌។ នេះក៏អាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពមួយហៅថា mosaicism។ Mosaicism គឺជាពេលដែលសមាសភាពហ្សែននៃកោសិកានៅក្នុងមនុស្សដូចគ្នាគឺខុសគ្នា។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ កោសិកាមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនមានហ្សែនដែលមានបញ្ហា ខណៈពេលដែលកោសិកាផ្សេងទៀតមិនមាន។

តើ​កត្តា​ហានិភ័យ​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ការវិវត្ត​នៃ FSHD?

កត្តាហានិភ័យចម្បងសម្រាប់ការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះគឺប្រវត្តិគ្រួសារ។ នេះមានន័យថាប្រសិនបើម្តាយ ឪពុក ឬបងប្អូនរបស់អ្នកមានជំងឺនេះ អ្នកទំនងជាកើតជំងឺនេះច្រើនជាង។

តើ FSHD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យនឹង ពិនិត្យរាងកាយអ្នកឲ្យបានពេញលេញជាមុនសិន។ បន្ទាប់មក ពួកគេនឹងសួរអ្នកថាតើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានរោគសញ្ញាទាំងនេះ ឬជំងឺ FSHD ដែរឬទេ។

លើសពីនេះ អ្នកក៏អាចធ្វើតេស្តដូចជា៖

  • ការធ្វើតេស្តឈាម៖ ការ ធ្វើតេស្តទាំងនេះភាគច្រើនពិនិត្យមើលកម្រិតនៃអង់ស៊ីមដែលហៅថា `(serum creatine kinase)` និង `(serum aldolase)`។ ប្រសិនបើកម្រិតអង់ស៊ីមទាំងនេះកើនឡើង វាអាចជាសញ្ញាមួយដែលបង្ហាញថាមានបញ្ហាជាមួយសាច់ដុំ។
  • ការធ្វើតេស្តសរសៃប្រសាទ៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីច្រានចោលស្ថានភាពប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទផ្សេងទៀត។ ពួកវាពិនិត្យមើលរឿងដូចជាប្រតិកម្ម និងការសម្របសម្រួលរបស់អ្នក។ ពួកវាក៏រកមើលគំរូនៃភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ និងថាតើសាច់ដុំរបស់អ្នកកំពុងកន្ត្រាក់ ឬតឹងណែនដែរឬទេ (អេឡិចត្រូម៉ៃយ៉ូក្រាម)។
  • ការធ្វើកោសល្យវិច័យសាច់ដុំ៖ នៅក្នុងការធ្វើតេស្តនេះ គំរូជាលិកាសាច់ដុំតូចមួយត្រូវបានយក ហើយពិនិត្យក្រោមមីក្រូទស្សន៍។ នេះអាចបង្ហាញពីការខូចខាតដល់កោសិកាសាច់ដុំ។
  • ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖នេះគឺជាការធ្វើតេស្តតែមួយគត់ដែលអាចបញ្ជាក់បានយ៉ាងត្រឹមត្រូវអំពីវត្តមានរបស់ FSHD និងប្រភេទរបស់វា។ វាអាចរកឃើញថាតើមានបញ្ហាជាមួយហ្សែន `DUX4` ដែរឬទេ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់ FSHD?

ដូចដែលយើងបាននិយាយពីមុនមក មិនមានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ FSHD នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានវិធីមួយចំនួនដែលគ្រូពេទ្យណែនាំដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល៖

  • ការព្យាបាលដោយចលនា៖ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងលំហាត់ប្រាណ និងការព្យាបាល ដើម្បីរក្សាសាច់ដុំឱ្យរឹងមាំ និងសន្លាក់ឱ្យមានចលនាល្អ។
  • ឧបករណ៍​អ័រថូស៊ីត​ដើម្បី​ទ្រទ្រង់​សាច់ដុំ​ខ្សោយ៖ ឧទាហរណ៍ អាវ​ក្រោះ​សម្រាប់​សាច់ដុំ​ពោះ​ខ្សោយ ឧបករណ៍​ទ្រទ្រង់​ខ្នង និង​ដង្កៀប​ដើម្បី​កាត់បន្ថយ​ការឈឺចាប់​ស្មា និង​ដៃ។ ដូចគ្នា​នេះ​ដែរ អាវ​អ័រថូស៊ីត​សម្រាប់​ស្បែកជើង​របស់​អ្នក​ដើម្បី​ធ្វើឱ្យ​ការដើរ​កាន់តែ​ងាយស្រួល និង​កាត់បន្ថយ​ការដួល។
  • ការវះកាត់ជួសជុលឆ្អឹងស្មា គឺជានីតិវិធីមួយដែលធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវជួរនៃចលនារបស់ស្មា។ វាជួសជុលឆ្អឹងស្មាទៅនឹងទ្រូង ដែលធ្វើឱ្យវាកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការលើកដៃ។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានជំងឺ FSHD មានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

នេះជាសំណួរដែលមនុស្សជាច្រើនសួរ។ ក្នុងករណីភាគច្រើន អ្នកដែលមានជំងឺ FSHD អាចរស់នៅបានដូចធម្មតា។ នោះគឺជំងឺនេះមិនធ្វើឱ្យអាយុជីវិតខ្លីទេ។ កុំបារម្ភអំពីវា។

តើខ្ញុំត្រូវថែរក្សាខ្លួនឯងដោយរបៀបណា?

ជំងឺ FSHD គឺជាជំងឺដែលផ្លាស់ប្តូរជីវិត ដែលបច្ចុប្បន្នមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលនៅឡើយទេ។ ប៉ុន្តែខាងក្រោមនេះគឺជាការណែនាំមួយចំនួនដើម្បីជួយអ្នកឱ្យរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះ៖

  • សូមភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយអ្នកដទៃដែលមានជំងឺ FSHD។ នេះគឺជាស្ថានភាពកម្រមួយ ដូច្នេះមនុស្សជាច្រើនមិនដឹងអំពីវា។ អ្នកប្រហែលជាមិនចង់និយាយអំពីស្ថានភាពរបស់អ្នកទេ ហើយអ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ឯកោ និងឯកោ។ ការនិយាយជាមួយអ្នកដទៃដែលកំពុងឆ្លងកាត់រឿងដូចគ្នានឹងអ្នកអាចជាជំនួយដ៏ល្អ។ អាចមានក្រុមគាំទ្រសម្រាប់អ្នកជំងឺដូចនេះនៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កា។
  • សូមទៅជួបអ្នកព្យាបាលដោយការងារ។ FSHD កំណត់អ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើបានដោយខ្លួនឯង។ ការបាត់បង់ឯករាជ្យភាពរបស់អ្នកអាចជារឿងខកចិត្ត និងគួរឱ្យខ្លាច។ ការព្យាបាលដោយការងារអាចជួយអ្នកឱ្យសម្របខ្លួនទៅនឹងបទដ្ឋានថ្មីនេះ និងជួយអ្នកឱ្យធ្វើកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃបានកាន់តែងាយស្រួល។
  • ធ្វើ​លំ​ហាត់ប្រាណ​ស្រាលៗ​មួយចំនួន។ លំ​ហាត់ប្រាណ​ដូចជា​ហែលទឹក និង​ដើរ​ជួយ​អ្នក​ឲ្យ​ធ្វើ​ចលនា។ លើសពីនេះ ការ​ហាត់ប្រាណ​ជួយ​កាត់បន្ថយ​ស្ត្រេស។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ត្រូវប្រាកដថា​ពិគ្រោះ​ជាមួយ​គ្រូពេទ្យ​របស់អ្នក​មុនពេល​ចាប់ផ្តើម​កម្មវិធី​ហាត់ប្រាណ។ ពីព្រោះ​លំ​ហាត់ប្រាណ​មួយចំនួន​មិនល្អ​សម្រាប់​ស្ថានភាព​នេះ​ទេ។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះនឹងភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំថ្មី ឬប្រសិនបើភាពទន់ខ្សោយរបស់អ្នកហាក់ដូចជាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ ដូចគ្នានេះដែរ ត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតដូចជា គ្រុនក្តៅ និងពិបាកដកដង្ហើម។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

អ្នកអាចសួរសំណួរទៅកាន់គ្រូពេទ្យដូចជា៖

  • គ្មាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់ខ្ញុំមានជំងឺ FSHD ទេ។ ហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំកើតជំងឺនេះ?
  • តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​បញ្ហា​បច្ចុប្បន្ន​របស់ខ្ញុំ?
  • តើរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗទេ?
  • តើរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗលឿនប៉ុណ្ណា?
  • តើសមាជិកគ្រួសារខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តហ្សែនដែរឬទេ?
  • តើមានក្រុមគាំទ្រអ្វីខ្លះដែលអាចជួយខ្ញុំបាន?

នៅពេលអ្នកទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ FSHD អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ធូរស្រាល ដោយគិតថា "អូ នេះជាមូលហេតុដែលសាច់ដុំរបស់ខ្ញុំមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវអស់រយៈពេលយូរមកហើយ ហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំមិនអាចញញឹម ឬលើកដៃឡើង"។ ឥឡូវនេះ អ្នកដឹងពីអ្វីដែលខុស អ្នកប្រហែលជាចង់ដឹងចង់ឃើញ និងព្រួយបារម្ភអំពីអ្វីដែលនឹងកើតឡើងបន្ទាប់។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរណាមួយ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកគឺជាកន្លែងដ៏ល្អបំផុតដើម្បីទទួលបានព័ត៌មានអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។

តើយើងចង់យកសារអ្វីពីរឿងនេះ?

ជំងឺ FSHD គឺជាជំងឺដែលវិវឌ្ឍទៅមុខ ដែលដំបូងឡើយធ្វើឱ្យសាច់ដុំមុខ ស្មា និងដៃចុះខ្សោយ។ វាអាចជាជំងឺតំណពូជ ឬវាអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី។ ទោះបីជាមិនមានវិធីព្យាបាលក៏ដោយ ការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងការទទួលបានជំនួយដែលអ្នកត្រូវការអាចជួយអ្នកឱ្យរក្សាគុណភាពជីវិតបានល្អ។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ក្នុងការស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ដូចគ្នានេះដែរ សូមចងចាំថាអ្នកមិនឯកាក្នុងដំណើរនេះទេ។ សូមឱ្យអ្នករកឃើញកម្លាំងដើម្បីប្រឈមមុខនឹងស្ថានភាពនេះជាមួយនឹងចំណេះដឹង ការគាំទ្រ និងអាកប្បកិរិយាវិជ្ជមានត្រឹមត្រូវ!


` FSHD, ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយមុខ-ស្មា, ខ្សោយសាច់ដុំ, ជំងឺសាច់ដុំ, ជំងឺតំណពូជ, ឈឺស្មា, សាច់ដុំមុខ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 8 + 5 =
តើសាច់ដុំមុខ និងស្មារបស់អ្នកខ្សោយទេ? ចូរយើងនិយាយអំពី FSHD (ជំងឺខ្សោយសាច់ដុំមុខ និងស្មា)!

តើសាច់ដុំមុខ និងស្មារបស់អ្នកខ្សោយទេ? ចូរយើងនិយាយអំពី FSHD (ជំងឺខ្សោយសាច់ដុំមុខ និងស្មា)!

តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាសាច់ដុំនៅលើមុខ ស្មា ឬដៃរបស់អ្នកខ្សោយបន្តិចទេ? ប្រហែលជាអ្នកពិបាកញញឹម ឬហួច។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាអាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពខ្សោយសាច់ដុំមួយហៅថា FSHD។ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យបានលម្អិត ដោយសាមញ្ញបំផុត។

តើ FSHD ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ FSHD គឺជា ​ជំងឺ​មួយ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​សាច់ដុំ​ចុះខ្សោយ និង​រួញ​បន្តិចម្តងៗ។ វា​ជា​ជំងឺ​មួយ​ក្រុម​ធំ​ជាង​គេ​ដែល​ហៅថា "ជំងឺ​សាច់ដុំ​ខ្សោយ (MD)"។ វា​ច្រើន​តែ​ចាប់ផ្តើម ​នៅ​សាច់ដុំ​មុខ ស្មា និង​ដៃ​ខាងលើ​របស់​អ្នក។ ប៉ុន្តែ​យូរៗ​ទៅ វា​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​សាច់ដុំ​ណាមួយ​នៅ​ក្នុង​ខ្លួន​របស់​អ្នក។ វា​ជា ​ជំងឺ​តំណពូជ។ ខណៈ​ដែល​មនុស្ស​មួយ​ចំនួន​អាច​ចាប់ផ្តើម​មាន​រោគសញ្ញា​តាំងពី​នៅ​ក្មេង រោគសញ្ញា​ជាធម្មតា​ចាប់ផ្តើម​លេចឡើង​នៅ​ក្នុង​វ័យ​ជំទង់ ជាធម្មតា ​ចន្លោះ​អាយុ 15, 20 និង 30 ឆ្នាំ។ កុំ​បារម្ភ មិនទាន់​មាន​វិធី​ព្យាបាល​សម្រាប់​បញ្ហា​នេះ​នៅឡើយ​ទេ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ មាន​ការព្យាបាល​ដែល​អាច​ជួយ​អ្នក​គ្រប់គ្រង​រោគសញ្ញា​របស់​អ្នក និង​រស់នៅ​បាន​ធម្មតា។

តើមាន FSHD ប្រភេទណាខ្លះ?

មាន FSHD ពីរប្រភេទសំខាន់ៗ។ រោគសញ្ញាគឺស្រដៀងគ្នានៅក្នុងទាំងពីរ ប៉ុន្តែមូលហេតុនៃជំងឺនេះគឺខុសគ្នាបន្តិចបន្តួច។

ប្រភេទ `FSHD1`

នេះជា អ្វីដែលកើតឡើងក្នុង 95 ភាគរយនៃករណី។ រឿងនេះកើតឡើងនៅពេលដែលហ្សែនដែលជាធម្មតាអសកម្មនៅក្នុងកោសិការាងកាយរបស់យើងស្រាប់តែក្លាយជាសកម្ម។ ប្រូតេអ៊ីនដែលផលិតដោយហ្សែនដែលទើបធ្វើឱ្យសកម្មនេះបំផ្លាញកោសិកាសាច់ដុំ។ ស្រមៃមើល នេះគឺដូចជាការដាស់មនុស្សដែលកំពុងដេកលក់ ហើយផ្តល់ភារកិច្ចឱ្យពួកគេ ហើយធ្វើឱ្យពួកគេភ័យ។

ប្រភេទ `FSHD2`

ប្រាំភាគរយដែលនៅសល់ (៥%) ជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះ។ ដូច `FSHD1` ដែរ នៅទីនេះផងដែរ ប្រូតេអ៊ីនពីហ្សែនដែលបានធ្វើឱ្យសកម្មធ្វើឱ្យខូចសាច់ដុំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ `FSHD2` គឺបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរ ឬការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនផ្សេង។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះធ្វើឱ្យហ្សែនដែលគួរតែអសកម្មសកម្ម។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ វាដូចជា `កុងតាក់` ដែលគ្រប់គ្រងការបំបែកហ្សែន។

តើជំងឺនេះហៅថា FSHD ជារឿងធម្មតាទេ?

អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថាជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់ មនុស្សចន្លោះពីបួន (4) ទៅដប់ (10) នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សមួយសែននាក់ ។ នោះមានន័យថាវាកម្រមានណាស់ ប៉ុន្តែវាអាចទៅរួចដែលអ្នកជំងឺទាំងនេះមាននៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កាផងដែរ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ FSHD មាន​អ្វីខ្លះ?

ឈ្មោះ FSHD មានប្រភពមកពីពាក្យឡាតាំង និងពាក្យវេជ្ជសាស្ត្រ។ នោះគឺយោងទៅតាមផ្នែកនៃរាងកាយដែលរោគសញ្ញាទាំងនេះលេចឡើងដំបូង។ ចូរយើងមើលថាតើវាជាអ្វី។

  • `Facio`: នេះមានន័យថា មុខ ។ អ្នកដែលមាន FSHD មានការលំបាកក្នុងការផ្លុំបបូរមាត់ និងផឹកទឹកតាមចំបើង។ ពេលខ្លះពួកគេគេងដោយបើកភ្នែកបន្តិច។ នេះដោយសារតែសាច់ដុំដែលបិទភ្នែកទាំងស្រុងមិនអាចបិទវាបាន។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមានអារម្មណ៍ថាម្ខាងនៃមុខរបស់ពួកគេមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវទេ ទោះបីជាពួកគេញញឹមក៏ដោយ។
  • `ស្កាពូឡូ`: នេះមានន័យថា ដាវស្មា។ជំងឺ FSHD បណ្តាលឱ្យសាច់ដុំនៅក្នុងឆ្អឹងស្មារបស់អ្នកចុះខ្សោយ។ នៅពេលអ្នកងក់ក្បាល ឆ្អឹងស្មារបស់អ្នកនឹងលៀនចេញមកក្រោយ ហើយឡើងលើឆ្ពោះទៅរកករបស់អ្នក ដូចជាស្លាប ។ គ្រូពេទ្យហៅវាថា "ការបត់ស្លាបស្មា"។ នេះអាចធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការលើកដៃ ឬលើកវត្ថុធ្ងន់ៗ។
  • ឆ្អឹង​ស្មា៖ នេះសំដៅទៅលើ ​ដៃផ្នែកខាងលើ។ នោះគឺឆ្អឹងដែលរត់ពីស្មាទៅកែងដៃ។ ប្រសិនបើអ្នកមាន FSHD សាច់ដុំនៅក្នុងដៃខាងមុខរបស់អ្នក (biceps) និងដៃខាងក្រោយ (triceps) ក្លាយទៅជាខ្សោយខុសពីធម្មតា។ នេះធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការធ្វើរឿងដូចជាលើកដៃរបស់អ្នកឱ្យខ្ពស់ជាងស្មារបស់អ្នក សិតសក់របស់អ្នក ឬរើសអ្វីមួយពីធ្នើរ។

នៅក្នុងជំងឺ FSHD សាច់ដុំផ្សេងៗគ្នាអាចរងផលប៉ះពាល់នៅពេលវេលាផ្សេងៗគ្នា។ ឧទាហរណ៍ ដៃស្តាំរបស់អ្នកអាចខ្សោយ ប៉ុន្តែដៃឆ្វេងរបស់អ្នកអាចមិនខ្សោយទេ។ ឬដៃទាំងពីរអាចខ្សោយ ប៉ុន្តែដៃម្ខាងអាចខ្សោយជាងដៃម្ខាងទៀត។

រោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួនទៀត៖

  • ក្រពះ​លៀន​ចេញ​ដោយសារ​សាច់ដុំ​ពោះ​ផ្នែក​ខាងក្រោម​ខ្សោយ។
  • ឆ្អឹងទ្រូងត្រូវបានលិចចូល។
  • កដៃខ្សោយ ឬយារធ្លាក់។
  • អស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ។ នោះមានន័យថាមានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល។
  • ពេលខ្លះមាន ការឈឺចាប់ធ្ងន់ធ្ងរ ។ ការឈឺចាប់នេះអាចកើតឡើងនៅក្នុងសាច់ដុំ និងសន្លាក់។

តើ​ផល​ប៉ះពាល់​ដែល​អាច​កើត​មាន​ពី FSHD មាន​អ្វីខ្លះ?

ជំងឺនេះអាចមានផលប៉ះពាល់ផ្សេងទៀត។ ឧទាហរណ៍ ការមើលឃើញ ការស្តាប់ និងការដើរអាចរងផលប៉ះពាល់ប្រហែលម្ភៃភាគរយ (20%) នៃអ្នកដែលមានជំងឺ FSHD នឹងត្រូវប្រើរទេះរុញបន្ទាប់ពីអាយុ 50 ឆ្នាំ។

ស្ថានភាពជាក់លាក់ផ្សេងទៀត៖

  • ជំងឺ​រោម៖ សរសៃឈាម​មិន​ប្រក្រតី​នៅ​ក្នុង​រីទីណា ដែល​ជា​ស្រទាប់​ខាងក្នុង​នៃ​ភ្នែក។ នេះ​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​ការមើលឃើញ។
  • រលាក​កញ្ចក់ភ្នែក​ដោយសារ​ការ​ប៉ះពាល់៖ ភាពស្ងួត​នៃ​ផ្នែកខាងមុខ​ថ្លា​នៃ​ភ្នែក (កញ្ចក់ភ្នែក) ដោយសារតែ​អសមត្ថភាពក្នុងការបិទភ្នែកបានត្រឹមត្រូវ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យភ្នែកឡើងក្រហម និងឈឺចាប់។
  • ពិបាកស្តាប់សំឡេងប្រេកង់ខ្ពស់ (`ការបាត់បង់ការស្តាប់ប្រេកង់ខ្ពស់`)។ នេះមានន័យថាសំឡេងដែលមានកម្រិតទាបស្តាប់មិនសូវឮ។
  • «ការដើរបែប Trendelenburg»៖ ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំភ្លៅបណ្តាលឱ្យមានការដើររង្គើនៅផ្នែកដែលរងផលប៉ះពាល់។
  • «​ជើង​ទ្រេត​ចុះ»៖ អសមត្ថភាពក្នុងការពត់ជើងឡើងលើ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យជើងអូសតាមដីនៅពេលដើរ បណ្តាលឱ្យអ្នកជំពប់ជើង។
  • Lordosis: កោងទៅមុខនៃខ្នងផ្នែកខាងក្រោម។
  • ជំងឺ Scoliosis៖ ការកោងឆ្អឹងខ្នងទៅចំហៀង។

តើ​មូលហេតុ​អ្វីខ្លះ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​កើត​ជំងឺ FSHD?

ដូចដែលយើងបានពិភាក្សាពីមុនមក មានមូលហេតុចម្បងពីរនៃ FSHD។ ទាំងពីរសុទ្ធតែទាក់ទងនឹងហ្សែន។

`FSHD1` ត្រូវបានបង្កើតឡើងដូចខាងក្រោម៖ហ្សែន `DUX4` នៅក្នុងកោសិការាងកាយរបស់យើងជាធម្មតាអសកម្ម។ នោះគឺវាមិនដំណើរការទេ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលហ្សែននេះត្រូវបានធ្វើឱ្យសកម្ម ប្រូតេអ៊ីនដែលវាផលិតនឹងបំផ្លាញសាច់ដុំ។ យូរៗទៅ សាច់ដុំដែលរងផលប៉ះពាល់នឹងចុះខ្សោយ និងរួញតូច (ស្វិត)។

`FSHD2` បណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន `SMCHD1` នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ហ្សែន `SMCHD1` នេះជាធម្មតាជួយការពារហ្សែន `DUX4` ពីការធ្វើឱ្យសកម្ម។ វាដូចជាទ្វារមួយត្រូវបានបិទ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលហ្សែន `SMCHD1` ផ្លាស់ប្តូរ វាមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវទេ។ បន្ទាប់មក ដូចនៅក្នុង `FSHD1` ដែរ ប្រូតេអ៊ីនដែលផលិតដោយហ្សែន `DUX4` ដែលបានធ្វើឱ្យសកម្មធ្វើឱ្យខូចសាច់ដុំ។

តើ FSHD ត្រូវបានទទួលមរតកយ៉ាងដូចម្តេច?

ជំងឺនេះភាគច្រើនត្រូវបានទទួលមរតកតាមរបៀបអូតូសូម។ នេះមានន័យថា ទោះបីជាឪពុកម្តាយម្នាក់មានច្បាប់ចម្លងនៃហ្សែនមិនប្រក្រតីមួយក៏ដោយ កូនៗរបស់ពួកគេនៅតែអាចកើតជំងឺនេះបាន។ អ្នកដែលមាន FSHD មានឱកាស 50 ភាគរយ (50%) ក្នុងការចម្លងហ្សែនមិនប្រក្រតីនេះទៅកូនរបស់ពួកគេ។ នេះមានន័យថា ប្រសិនបើពួកគេមានកូនពីរនាក់ ម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេមានឱកាសកើតជំងឺនេះ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រហែល 30 ភាគរយ (30%) នៃមនុស្សដែលមាន FSHD1 មិនមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះទេ។ អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថា នេះអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរថ្មីដែលកើតឡើងបន្ទាប់ពីការមានគភ៌។ នេះក៏អាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពមួយហៅថា mosaicism។ Mosaicism គឺជាពេលដែលសមាសភាពហ្សែននៃកោសិកានៅក្នុងមនុស្សដូចគ្នាគឺខុសគ្នា។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ កោសិកាមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនមានហ្សែនដែលមានបញ្ហា ខណៈពេលដែលកោសិកាផ្សេងទៀតមិនមាន។

តើ​កត្តា​ហានិភ័យ​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ការវិវត្ត​នៃ FSHD?

កត្តាហានិភ័យចម្បងសម្រាប់ការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះគឺប្រវត្តិគ្រួសារ។ នេះមានន័យថាប្រសិនបើម្តាយ ឪពុក ឬបងប្អូនរបស់អ្នកមានជំងឺនេះ អ្នកទំនងជាកើតជំងឺនេះច្រើនជាង។

តើ FSHD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យនឹង ពិនិត្យរាងកាយអ្នកឲ្យបានពេញលេញជាមុនសិន។ បន្ទាប់មក ពួកគេនឹងសួរអ្នកថាតើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានរោគសញ្ញាទាំងនេះ ឬជំងឺ FSHD ដែរឬទេ។

លើសពីនេះ អ្នកក៏អាចធ្វើតេស្តដូចជា៖

  • ការធ្វើតេស្តឈាម៖ ការ ធ្វើតេស្តទាំងនេះភាគច្រើនពិនិត្យមើលកម្រិតនៃអង់ស៊ីមដែលហៅថា `(serum creatine kinase)` និង `(serum aldolase)`។ ប្រសិនបើកម្រិតអង់ស៊ីមទាំងនេះកើនឡើង វាអាចជាសញ្ញាមួយដែលបង្ហាញថាមានបញ្ហាជាមួយសាច់ដុំ។
  • ការធ្វើតេស្តសរសៃប្រសាទ៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីច្រានចោលស្ថានភាពប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទផ្សេងទៀត។ ពួកវាពិនិត្យមើលរឿងដូចជាប្រតិកម្ម និងការសម្របសម្រួលរបស់អ្នក។ ពួកវាក៏រកមើលគំរូនៃភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ និងថាតើសាច់ដុំរបស់អ្នកកំពុងកន្ត្រាក់ ឬតឹងណែនដែរឬទេ (អេឡិចត្រូម៉ៃយ៉ូក្រាម)។
  • ការធ្វើកោសល្យវិច័យសាច់ដុំ៖ នៅក្នុងការធ្វើតេស្តនេះ គំរូជាលិកាសាច់ដុំតូចមួយត្រូវបានយក ហើយពិនិត្យក្រោមមីក្រូទស្សន៍។ នេះអាចបង្ហាញពីការខូចខាតដល់កោសិកាសាច់ដុំ។
  • ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖នេះគឺជាការធ្វើតេស្តតែមួយគត់ដែលអាចបញ្ជាក់បានយ៉ាងត្រឹមត្រូវអំពីវត្តមានរបស់ FSHD និងប្រភេទរបស់វា។ វាអាចរកឃើញថាតើមានបញ្ហាជាមួយហ្សែន `DUX4` ដែរឬទេ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់ FSHD?

ដូចដែលយើងបាននិយាយពីមុនមក មិនមានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ FSHD នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានវិធីមួយចំនួនដែលគ្រូពេទ្យណែនាំដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល៖

  • ការព្យាបាលដោយចលនា៖ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងលំហាត់ប្រាណ និងការព្យាបាល ដើម្បីរក្សាសាច់ដុំឱ្យរឹងមាំ និងសន្លាក់ឱ្យមានចលនាល្អ។
  • ឧបករណ៍​អ័រថូស៊ីត​ដើម្បី​ទ្រទ្រង់​សាច់ដុំ​ខ្សោយ៖ ឧទាហរណ៍ អាវ​ក្រោះ​សម្រាប់​សាច់ដុំ​ពោះ​ខ្សោយ ឧបករណ៍​ទ្រទ្រង់​ខ្នង និង​ដង្កៀប​ដើម្បី​កាត់បន្ថយ​ការឈឺចាប់​ស្មា និង​ដៃ។ ដូចគ្នា​នេះ​ដែរ អាវ​អ័រថូស៊ីត​សម្រាប់​ស្បែកជើង​របស់​អ្នក​ដើម្បី​ធ្វើឱ្យ​ការដើរ​កាន់តែ​ងាយស្រួល និង​កាត់បន្ថយ​ការដួល។
  • ការវះកាត់ជួសជុលឆ្អឹងស្មា គឺជានីតិវិធីមួយដែលធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវជួរនៃចលនារបស់ស្មា។ វាជួសជុលឆ្អឹងស្មាទៅនឹងទ្រូង ដែលធ្វើឱ្យវាកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការលើកដៃ។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានជំងឺ FSHD មានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

នេះជាសំណួរដែលមនុស្សជាច្រើនសួរ។ ក្នុងករណីភាគច្រើន អ្នកដែលមានជំងឺ FSHD អាចរស់នៅបានដូចធម្មតា។ នោះគឺជំងឺនេះមិនធ្វើឱ្យអាយុជីវិតខ្លីទេ។ កុំបារម្ភអំពីវា។

តើខ្ញុំត្រូវថែរក្សាខ្លួនឯងដោយរបៀបណា?

ជំងឺ FSHD គឺជាជំងឺដែលផ្លាស់ប្តូរជីវិត ដែលបច្ចុប្បន្នមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលនៅឡើយទេ។ ប៉ុន្តែខាងក្រោមនេះគឺជាការណែនាំមួយចំនួនដើម្បីជួយអ្នកឱ្យរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះ៖

  • សូមភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយអ្នកដទៃដែលមានជំងឺ FSHD។ នេះគឺជាស្ថានភាពកម្រមួយ ដូច្នេះមនុស្សជាច្រើនមិនដឹងអំពីវា។ អ្នកប្រហែលជាមិនចង់និយាយអំពីស្ថានភាពរបស់អ្នកទេ ហើយអ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ឯកោ និងឯកោ។ ការនិយាយជាមួយអ្នកដទៃដែលកំពុងឆ្លងកាត់រឿងដូចគ្នានឹងអ្នកអាចជាជំនួយដ៏ល្អ។ អាចមានក្រុមគាំទ្រសម្រាប់អ្នកជំងឺដូចនេះនៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កា។
  • សូមទៅជួបអ្នកព្យាបាលដោយការងារ។ FSHD កំណត់អ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើបានដោយខ្លួនឯង។ ការបាត់បង់ឯករាជ្យភាពរបស់អ្នកអាចជារឿងខកចិត្ត និងគួរឱ្យខ្លាច។ ការព្យាបាលដោយការងារអាចជួយអ្នកឱ្យសម្របខ្លួនទៅនឹងបទដ្ឋានថ្មីនេះ និងជួយអ្នកឱ្យធ្វើកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃបានកាន់តែងាយស្រួល។
  • ធ្វើ​លំ​ហាត់ប្រាណ​ស្រាលៗ​មួយចំនួន។ លំ​ហាត់ប្រាណ​ដូចជា​ហែលទឹក និង​ដើរ​ជួយ​អ្នក​ឲ្យ​ធ្វើ​ចលនា។ លើសពីនេះ ការ​ហាត់ប្រាណ​ជួយ​កាត់បន្ថយ​ស្ត្រេស។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ត្រូវប្រាកដថា​ពិគ្រោះ​ជាមួយ​គ្រូពេទ្យ​របស់អ្នក​មុនពេល​ចាប់ផ្តើម​កម្មវិធី​ហាត់ប្រាណ។ ពីព្រោះ​លំ​ហាត់ប្រាណ​មួយចំនួន​មិនល្អ​សម្រាប់​ស្ថានភាព​នេះ​ទេ។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះនឹងភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំថ្មី ឬប្រសិនបើភាពទន់ខ្សោយរបស់អ្នកហាក់ដូចជាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ ដូចគ្នានេះដែរ ត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតដូចជា គ្រុនក្តៅ និងពិបាកដកដង្ហើម។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

អ្នកអាចសួរសំណួរទៅកាន់គ្រូពេទ្យដូចជា៖

  • គ្មាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់ខ្ញុំមានជំងឺ FSHD ទេ។ ហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំកើតជំងឺនេះ?
  • តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​បញ្ហា​បច្ចុប្បន្ន​របស់ខ្ញុំ?
  • តើរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗទេ?
  • តើរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗលឿនប៉ុណ្ណា?
  • តើសមាជិកគ្រួសារខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តហ្សែនដែរឬទេ?
  • តើមានក្រុមគាំទ្រអ្វីខ្លះដែលអាចជួយខ្ញុំបាន?

នៅពេលអ្នកទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ FSHD អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ធូរស្រាល ដោយគិតថា "អូ នេះជាមូលហេតុដែលសាច់ដុំរបស់ខ្ញុំមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវអស់រយៈពេលយូរមកហើយ ហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំមិនអាចញញឹម ឬលើកដៃឡើង"។ ឥឡូវនេះ អ្នកដឹងពីអ្វីដែលខុស អ្នកប្រហែលជាចង់ដឹងចង់ឃើញ និងព្រួយបារម្ភអំពីអ្វីដែលនឹងកើតឡើងបន្ទាប់។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរណាមួយ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកគឺជាកន្លែងដ៏ល្អបំផុតដើម្បីទទួលបានព័ត៌មានអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។

តើយើងចង់យកសារអ្វីពីរឿងនេះ?

ជំងឺ FSHD គឺជាជំងឺដែលវិវឌ្ឍទៅមុខ ដែលដំបូងឡើយធ្វើឱ្យសាច់ដុំមុខ ស្មា និងដៃចុះខ្សោយ។ វាអាចជាជំងឺតំណពូជ ឬវាអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី។ ទោះបីជាមិនមានវិធីព្យាបាលក៏ដោយ ការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងការទទួលបានជំនួយដែលអ្នកត្រូវការអាចជួយអ្នកឱ្យរក្សាគុណភាពជីវិតបានល្អ។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ក្នុងការស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ដូចគ្នានេះដែរ សូមចងចាំថាអ្នកមិនឯកាក្នុងដំណើរនេះទេ។ សូមឱ្យអ្នករកឃើញកម្លាំងដើម្បីប្រឈមមុខនឹងស្ថានភាពនេះជាមួយនឹងចំណេះដឹង ការគាំទ្រ និងអាកប្បកិរិយាវិជ្ជមានត្រឹមត្រូវ!


` FSHD, ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយមុខ-ស្មា, ខ្សោយសាច់ដុំ, ជំងឺសាច់ដុំ, ជំងឺតំណពូជ, ឈឺស្មា, សាច់ដុំមុខ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 8 + 5 =