តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាសាច់ដុំនៅលើមុខ ស្មា ឬដៃរបស់អ្នកខ្សោយបន្តិចទេ? ប្រហែលជាអ្នកពិបាកញញឹម ឬហួច។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាអាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពខ្សោយសាច់ដុំមួយហៅថា FSHD។ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យបានលម្អិត ដោយសាមញ្ញបំផុត។

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

តើ FSHD ជាអ្វី?

និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ ជំងឺ FSHD គឺជា ជំងឺមួយដែលបណ្តាលឲ្យសាច់ដុំចុះខ្សោយ និងរួញបន្តិចម្តងៗ។ វាជាជំងឺមួយក្រុមធំជាងគេដែលហៅថា "ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ (MD)"។ វាច្រើនតែចាប់ផ្តើម នៅសាច់ដុំមុខ ស្មា និងដៃខាងលើរបស់អ្នក។ ប៉ុន្តែយូរៗទៅ វាអាចប៉ះពាល់ដល់សាច់ដុំណាមួយនៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នក។ វាជា ជំងឺតំណពូជ។ ខណៈដែលមនុស្សមួយចំនួនអាចចាប់ផ្តើមមានរោគសញ្ញាតាំងពីនៅក្មេង រោគសញ្ញាជាធម្មតាចាប់ផ្តើមលេចឡើងនៅក្នុងវ័យជំទង់ ជាធម្មតា ចន្លោះអាយុ 15, 20 និង 30 ឆ្នាំ។ កុំបារម្ភ មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលសម្រាប់បញ្ហានេះនៅឡើយទេ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាលដែលអាចជួយអ្នកគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងរស់នៅបានធម្មតា។

តើមាន FSHD ប្រភេទណាខ្លះ?

មាន FSHD ពីរប្រភេទសំខាន់ៗ។ រោគសញ្ញាគឺស្រដៀងគ្នានៅក្នុងទាំងពីរ ប៉ុន្តែមូលហេតុនៃជំងឺនេះគឺខុសគ្នាបន្តិចបន្តួច។

ប្រភេទ FSHD1

នេះជា អ្វីដែលកើតឡើងក្នុង 95 ភាគរយនៃករណី។ រឿងនេះកើតឡើងនៅពេលដែលហ្សែនដែលជាធម្មតាអសកម្មនៅក្នុងកោសិការាងកាយរបស់យើងស្រាប់តែក្លាយជាសកម្ម។ ប្រូតេអ៊ីនដែលផលិតដោយហ្សែនដែលទើបធ្វើឱ្យសកម្មនេះបំផ្លាញកោសិកាសាច់ដុំ។ ស្រមៃមើល នេះគឺដូចជាការដាស់មនុស្សដែលកំពុងដេកលក់ ហើយផ្តល់ភារកិច្ចឱ្យពួកគេ ហើយធ្វើឱ្យពួកគេភ័យ។

ប្រភេទ FSHD2

ប្រាំភាគរយដែលនៅសល់ (៥%) ជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះ។ ដូច FSHD1 ដែរ នៅទីនេះផងដែរ ប្រូតេអ៊ីនពីហ្សែនដែលបានធ្វើឱ្យសកម្មធ្វើឱ្យខូចសាច់ដុំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ FSHD2 គឺបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរ ឬការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនផ្សេង។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះធ្វើឱ្យហ្សែនដែលគួរតែអសកម្មសកម្ម។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ វាដូចជា កុងតាក់ ដែលគ្រប់គ្រងការបំបែកហ្សែន។

តើជំងឺនេះហៅថា FSHD ជារឿងធម្មតាទេ?

អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថាជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់ មនុស្សចន្លោះពីបួន (4) ទៅដប់ (10) នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្សមួយសែននាក់ ។ នោះមានន័យថាវាកម្រមានណាស់ ប៉ុន្តែវាអាចទៅរួចដែលអ្នកជំងឺទាំងនេះមាននៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កាផងដែរ។

តើរោគសញ្ញានៃជំងឺ FSHD មានអ្វីខ្លះ?

ឈ្មោះ FSHD មានប្រភពមកពីពាក្យឡាតាំង និងពាក្យវេជ្ជសាស្ត្រ។ នោះគឺយោងទៅតាមផ្នែកនៃរាងកាយដែលរោគសញ្ញាទាំងនេះលេចឡើងដំបូង។ ចូរយើងមើលថាតើវាជាអ្វី។

Facio: នេះមានន័យថា មុខ ។ អ្នកដែលមាន FSHD មានការលំបាកក្នុងការផ្លុំបបូរមាត់ និងផឹកទឹកតាមចំបើង។ ពេលខ្លះពួកគេគេងដោយបើកភ្នែកបន្តិច។ នេះដោយសារតែសាច់ដុំដែលបិទភ្នែកទាំងស្រុងមិនអាចបិទវាបាន។ មនុស្សមួយចំនួនអាចមានអារម្មណ៍ថាម្ខាងនៃមុខរបស់ពួកគេមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវទេ ទោះបីជាពួកគេញញឹមក៏ដោយ។
ស្កាពូឡូ: នេះមានន័យថា ដាវស្មា។ជំងឺ FSHD បណ្តាលឱ្យសាច់ដុំនៅក្នុងឆ្អឹងស្មារបស់អ្នកចុះខ្សោយ។ នៅពេលអ្នកងក់ក្បាល ឆ្អឹងស្មារបស់អ្នកនឹងលៀនចេញមកក្រោយ ហើយឡើងលើឆ្ពោះទៅរកករបស់អ្នក ដូចជាស្លាប ។ គ្រូពេទ្យហៅវាថា "ការបត់ស្លាបស្មា"។ នេះអាចធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការលើកដៃ ឬលើកវត្ថុធ្ងន់ៗ។
ឆ្អឹងស្មា៖ នេះសំដៅទៅលើ ដៃផ្នែកខាងលើ។ នោះគឺឆ្អឹងដែលរត់ពីស្មាទៅកែងដៃ។ ប្រសិនបើអ្នកមាន FSHD សាច់ដុំនៅក្នុងដៃខាងមុខរបស់អ្នក (biceps) និងដៃខាងក្រោយ (triceps) ក្លាយទៅជាខ្សោយខុសពីធម្មតា។ នេះធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការធ្វើរឿងដូចជាលើកដៃរបស់អ្នកឱ្យខ្ពស់ជាងស្មារបស់អ្នក សិតសក់របស់អ្នក ឬរើសអ្វីមួយពីធ្នើរ។

នៅក្នុងជំងឺ FSHD សាច់ដុំផ្សេងៗគ្នាអាចរងផលប៉ះពាល់នៅពេលវេលាផ្សេងៗគ្នា។ ឧទាហរណ៍ ដៃស្តាំរបស់អ្នកអាចខ្សោយ ប៉ុន្តែដៃឆ្វេងរបស់អ្នកអាចមិនខ្សោយទេ។ ឬដៃទាំងពីរអាចខ្សោយ ប៉ុន្តែដៃម្ខាងអាចខ្សោយជាងដៃម្ខាងទៀត។

រោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួនទៀត៖

ក្រពះលៀនចេញដោយសារសាច់ដុំពោះផ្នែកខាងក្រោមខ្សោយ។
ឆ្អឹងទ្រូងត្រូវបានលិចចូល។
កដៃខ្សោយ ឬយារធ្លាក់។
អស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ។ នោះមានន័យថាមានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល។
ពេលខ្លះមាន ការឈឺចាប់ធ្ងន់ធ្ងរ ។ ការឈឺចាប់នេះអាចកើតឡើងនៅក្នុងសាច់ដុំ និងសន្លាក់។

តើផលប៉ះពាល់ដែលអាចកើតមានពី FSHD មានអ្វីខ្លះ?

ជំងឺនេះអាចមានផលប៉ះពាល់ផ្សេងទៀត។ ឧទាហរណ៍ ការមើលឃើញ ការស្តាប់ និងការដើរអាចរងផលប៉ះពាល់ ។ ប្រហែលម្ភៃភាគរយ (20%) នៃអ្នកដែលមានជំងឺ FSHD នឹងត្រូវប្រើរទេះរុញបន្ទាប់ពីអាយុ 50 ឆ្នាំ។

ស្ថានភាពជាក់លាក់ផ្សេងទៀត៖

ជំងឺរោម៖ សរសៃឈាមមិនប្រក្រតីនៅក្នុងរីទីណា ដែលជាស្រទាប់ខាងក្នុងនៃភ្នែក។ នេះអាចប៉ះពាល់ដល់ការមើលឃើញ។
រលាកកញ្ចក់ភ្នែកដោយសារការប៉ះពាល់៖ ភាពស្ងួតនៃផ្នែកខាងមុខថ្លានៃភ្នែក (កញ្ចក់ភ្នែក) ដោយសារតែអសមត្ថភាពក្នុងការបិទភ្នែកបានត្រឹមត្រូវ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យភ្នែកឡើងក្រហម និងឈឺចាប់។
ពិបាកស្តាប់សំឡេងប្រេកង់ខ្ពស់ (ការបាត់បង់ការស្តាប់ប្រេកង់ខ្ពស់)។ នេះមានន័យថាសំឡេងដែលមានកម្រិតទាបស្តាប់មិនសូវឮ។
«ការដើរបែប Trendelenburg»៖ ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំភ្លៅបណ្តាលឱ្យមានការដើររង្គើនៅផ្នែកដែលរងផលប៉ះពាល់។
«ជើងទ្រេតចុះ»៖ អសមត្ថភាពក្នុងការពត់ជើងឡើងលើ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យជើងអូសតាមដីនៅពេលដើរ បណ្តាលឱ្យអ្នកជំពប់ជើង។
Lordosis: កោងទៅមុខនៃខ្នងផ្នែកខាងក្រោម។
ជំងឺ Scoliosis៖ ការកោងឆ្អឹងខ្នងទៅចំហៀង។

តើមូលហេតុអ្វីខ្លះដែលបណ្តាលឲ្យកើតជំងឺ FSHD?

ដូចដែលយើងបានពិភាក្សាពីមុនមក មានមូលហេតុចម្បងពីរនៃ FSHD។ ទាំងពីរសុទ្ធតែទាក់ទងនឹងហ្សែន។

FSHD1 ត្រូវបានបង្កើតឡើងដូចខាងក្រោម៖ហ្សែន DUX4 នៅក្នុងកោសិការាងកាយរបស់យើងជាធម្មតាអសកម្ម។ នោះគឺវាមិនដំណើរការទេ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលហ្សែននេះត្រូវបានធ្វើឱ្យសកម្ម ប្រូតេអ៊ីនដែលវាផលិតនឹងបំផ្លាញសាច់ដុំ។ យូរៗទៅ សាច់ដុំដែលរងផលប៉ះពាល់នឹងចុះខ្សោយ និងរួញតូច (ស្វិត)។

FSHD2 បណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន SMCHD1 នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ហ្សែន SMCHD1 នេះជាធម្មតាជួយការពារហ្សែន DUX4 ពីការធ្វើឱ្យសកម្ម។ វាដូចជាទ្វារមួយត្រូវបានបិទ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលហ្សែន SMCHD1 ផ្លាស់ប្តូរ វាមិនដំណើរការត្រឹមត្រូវទេ។ បន្ទាប់មក ដូចនៅក្នុង FSHD1 ដែរ ប្រូតេអ៊ីនដែលផលិតដោយហ្សែន DUX4 ដែលបានធ្វើឱ្យសកម្មធ្វើឱ្យខូចសាច់ដុំ។

តើ FSHD ត្រូវបានទទួលមរតកយ៉ាងដូចម្តេច?

ជំងឺនេះភាគច្រើនត្រូវបានទទួលមរតកតាមរបៀបអូតូសូម។ នេះមានន័យថា ទោះបីជាឪពុកម្តាយម្នាក់មានច្បាប់ចម្លងនៃហ្សែនមិនប្រក្រតីមួយក៏ដោយ កូនៗរបស់ពួកគេនៅតែអាចកើតជំងឺនេះបាន។ អ្នកដែលមាន FSHD មានឱកាស 50 ភាគរយ (50%) ក្នុងការចម្លងហ្សែនមិនប្រក្រតីនេះទៅកូនរបស់ពួកគេ។ នេះមានន័យថា ប្រសិនបើពួកគេមានកូនពីរនាក់ ម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេមានឱកាសកើតជំងឺនេះ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រហែល 30 ភាគរយ (30%) នៃមនុស្សដែលមាន FSHD1 មិនមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះទេ។ អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថា នេះអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរថ្មីដែលកើតឡើងបន្ទាប់ពីការមានគភ៌។ នេះក៏អាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពមួយហៅថា mosaicism។ Mosaicism គឺជាពេលដែលសមាសភាពហ្សែននៃកោសិកានៅក្នុងមនុស្សដូចគ្នាគឺខុសគ្នា។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ កោសិកាមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនមានហ្សែនដែលមានបញ្ហា ខណៈពេលដែលកោសិកាផ្សេងទៀតមិនមាន។

តើកត្តាហានិភ័យអ្វីខ្លះសម្រាប់ការវិវត្តនៃ FSHD?

កត្តាហានិភ័យចម្បងសម្រាប់ការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះគឺប្រវត្តិគ្រួសារ។ នេះមានន័យថាប្រសិនបើម្តាយ ឪពុក ឬបងប្អូនរបស់អ្នកមានជំងឺនេះ អ្នកទំនងជាកើតជំងឺនេះច្រើនជាង។

តើ FSHD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យនឹង ពិនិត្យរាងកាយអ្នកឲ្យបានពេញលេញជាមុនសិន។ បន្ទាប់មក ពួកគេនឹងសួរអ្នកថាតើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានរោគសញ្ញាទាំងនេះ ឬជំងឺ FSHD ដែរឬទេ។

លើសពីនេះ អ្នកក៏អាចធ្វើតេស្តដូចជា៖

ការធ្វើតេស្តឈាម៖ ការ ធ្វើតេស្តទាំងនេះភាគច្រើនពិនិត្យមើលកម្រិតនៃអង់ស៊ីមដែលហៅថា (serum creatine kinase) និង (serum aldolase)។ ប្រសិនបើកម្រិតអង់ស៊ីមទាំងនេះកើនឡើង វាអាចជាសញ្ញាមួយដែលបង្ហាញថាមានបញ្ហាជាមួយសាច់ដុំ។
ការធ្វើតេស្តសរសៃប្រសាទ៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីច្រានចោលស្ថានភាពប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទផ្សេងទៀត។ ពួកវាពិនិត្យមើលរឿងដូចជាប្រតិកម្ម និងការសម្របសម្រួលរបស់អ្នក។ ពួកវាក៏រកមើលគំរូនៃភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ និងថាតើសាច់ដុំរបស់អ្នកកំពុងកន្ត្រាក់ ឬតឹងណែនដែរឬទេ (អេឡិចត្រូម៉ៃយ៉ូក្រាម)។
ការធ្វើកោសល្យវិច័យសាច់ដុំ៖ នៅក្នុងការធ្វើតេស្តនេះ គំរូជាលិកាសាច់ដុំតូចមួយត្រូវបានយក ហើយពិនិត្យក្រោមមីក្រូទស្សន៍។ នេះអាចបង្ហាញពីការខូចខាតដល់កោសិកាសាច់ដុំ។
ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖នេះគឺជាការធ្វើតេស្តតែមួយគត់ដែលអាចបញ្ជាក់បានយ៉ាងត្រឹមត្រូវអំពីវត្តមានរបស់ FSHD និងប្រភេទរបស់វា។ វាអាចរកឃើញថាតើមានបញ្ហាជាមួយហ្សែន DUX4 ដែរឬទេ។

តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់ FSHD?

ដូចដែលយើងបាននិយាយពីមុនមក មិនមានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ FSHD នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានវិធីមួយចំនួនដែលគ្រូពេទ្យណែនាំដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល៖

ការព្យាបាលដោយចលនា៖ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងលំហាត់ប្រាណ និងការព្យាបាល ដើម្បីរក្សាសាច់ដុំឱ្យរឹងមាំ និងសន្លាក់ឱ្យមានចលនាល្អ។
ឧបករណ៍អ័រថូស៊ីតដើម្បីទ្រទ្រង់សាច់ដុំខ្សោយ៖ ឧទាហរណ៍ អាវក្រោះសម្រាប់សាច់ដុំពោះខ្សោយ ឧបករណ៍ទ្រទ្រង់ខ្នង និងដង្កៀបដើម្បីកាត់បន្ថយការឈឺចាប់ស្មា និងដៃ។ ដូចគ្នានេះដែរ អាវអ័រថូស៊ីតសម្រាប់ស្បែកជើងរបស់អ្នកដើម្បីធ្វើឱ្យការដើរកាន់តែងាយស្រួល និងកាត់បន្ថយការដួល។
ការវះកាត់ជួសជុលឆ្អឹងស្មា គឺជានីតិវិធីមួយដែលធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវជួរនៃចលនារបស់ស្មា។ វាជួសជុលឆ្អឹងស្មាទៅនឹងទ្រូង ដែលធ្វើឱ្យវាកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការលើកដៃ។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានជំងឺ FSHD មានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

នេះជាសំណួរដែលមនុស្សជាច្រើនសួរ។ ក្នុងករណីភាគច្រើន អ្នកដែលមានជំងឺ FSHD អាចរស់នៅបានដូចធម្មតា។ នោះគឺជំងឺនេះមិនធ្វើឱ្យអាយុជីវិតខ្លីទេ។ កុំបារម្ភអំពីវា។

តើខ្ញុំត្រូវថែរក្សាខ្លួនឯងដោយរបៀបណា?

ជំងឺ FSHD គឺជាជំងឺដែលផ្លាស់ប្តូរជីវិត ដែលបច្ចុប្បន្នមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលនៅឡើយទេ។ ប៉ុន្តែខាងក្រោមនេះគឺជាការណែនាំមួយចំនួនដើម្បីជួយអ្នកឱ្យរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះ៖

សូមភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយអ្នកដទៃដែលមានជំងឺ FSHD។ នេះគឺជាស្ថានភាពកម្រមួយ ដូច្នេះមនុស្សជាច្រើនមិនដឹងអំពីវា។ អ្នកប្រហែលជាមិនចង់និយាយអំពីស្ថានភាពរបស់អ្នកទេ ហើយអ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ឯកោ និងឯកោ។ ការនិយាយជាមួយអ្នកដទៃដែលកំពុងឆ្លងកាត់រឿងដូចគ្នានឹងអ្នកអាចជាជំនួយដ៏ល្អ។ អាចមានក្រុមគាំទ្រសម្រាប់អ្នកជំងឺដូចនេះនៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កា។
សូមទៅជួបអ្នកព្យាបាលដោយការងារ។ FSHD កំណត់អ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើបានដោយខ្លួនឯង។ ការបាត់បង់ឯករាជ្យភាពរបស់អ្នកអាចជារឿងខកចិត្ត និងគួរឱ្យខ្លាច។ ការព្យាបាលដោយការងារអាចជួយអ្នកឱ្យសម្របខ្លួនទៅនឹងបទដ្ឋានថ្មីនេះ និងជួយអ្នកឱ្យធ្វើកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃបានកាន់តែងាយស្រួល។
ធ្វើលំហាត់ប្រាណស្រាលៗមួយចំនួន។ លំហាត់ប្រាណដូចជាហែលទឹក និងដើរជួយអ្នកឲ្យធ្វើចលនា។ លើសពីនេះ ការហាត់ប្រាណជួយកាត់បន្ថយស្ត្រេស។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ត្រូវប្រាកដថាពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកមុនពេលចាប់ផ្តើមកម្មវិធីហាត់ប្រាណ។ ពីព្រោះលំហាត់ប្រាណមួយចំនួនមិនល្អសម្រាប់ស្ថានភាពនេះទេ។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះនឹងភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំថ្មី ឬប្រសិនបើភាពទន់ខ្សោយរបស់អ្នកហាក់ដូចជាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ ដូចគ្នានេះដែរ ត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតដូចជា គ្រុនក្តៅ និងពិបាកដកដង្ហើម។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

អ្នកអាចសួរសំណួរទៅកាន់គ្រូពេទ្យដូចជា៖

គ្មាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់ខ្ញុំមានជំងឺ FSHD ទេ។ ហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំកើតជំងឺនេះ?
តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់បញ្ហាបច្ចុប្បន្នរបស់ខ្ញុំ?
តើរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗទេ?
តើរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗលឿនប៉ុណ្ណា?
តើសមាជិកគ្រួសារខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តហ្សែនដែរឬទេ?
តើមានក្រុមគាំទ្រអ្វីខ្លះដែលអាចជួយខ្ញុំបាន?

នៅពេលអ្នកទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ FSHD អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ធូរស្រាល ដោយគិតថា "អូ នេះជាមូលហេតុដែលសាច់ដុំរបស់ខ្ញុំមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវអស់រយៈពេលយូរមកហើយ ហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំមិនអាចញញឹម ឬលើកដៃឡើង"។ ឥឡូវនេះ អ្នកដឹងពីអ្វីដែលខុស អ្នកប្រហែលជាចង់ដឹងចង់ឃើញ និងព្រួយបារម្ភអំពីអ្វីដែលនឹងកើតឡើងបន្ទាប់។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរណាមួយ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកគឺជាកន្លែងដ៏ល្អបំផុតដើម្បីទទួលបានព័ត៌មានអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។

តើយើងចង់យកសារអ្វីពីរឿងនេះ?

ជំងឺ FSHD គឺជាជំងឺដែលវិវឌ្ឍទៅមុខ ដែលដំបូងឡើយធ្វើឱ្យសាច់ដុំមុខ ស្មា និងដៃចុះខ្សោយ។ វាអាចជាជំងឺតំណពូជ ឬវាអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី។ ទោះបីជាមិនមានវិធីព្យាបាលក៏ដោយ ការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងការទទួលបានជំនួយដែលអ្នកត្រូវការអាចជួយអ្នកឱ្យរក្សាគុណភាពជីវិតបានល្អ។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ក្នុងការស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ដូចគ្នានេះដែរ សូមចងចាំថាអ្នកមិនឯកាក្នុងដំណើរនេះទេ។ សូមឱ្យអ្នករកឃើញកម្លាំងដើម្បីប្រឈមមុខនឹងស្ថានភាពនេះជាមួយនឹងចំណេះដឹង ការគាំទ្រ និងអាកប្បកិរិយាវិជ្ជមានត្រឹមត្រូវ!