អូ! វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់ក្នុងការគិតអំពីកូនតូចរបស់អ្នកនៅក្នុងពោះរបស់អ្នក! ប៉ុន្តែពេលខ្លះកូនៗរបស់យើងកើតមកក្នុងលោកនេះជាមួយនឹងបញ្ហាសុខភាពដែលមិននឹកស្មានដល់។ ថ្ងៃនេះ យើងនឹងនិយាយអំពីពិការភាពពីកំណើតដ៏ស្មុគស្មាញមួយដែលកើតឡើងក្នុងអំឡុងពេលនៃការវិវត្តនៃខួរឆ្អឹងខ្នង ឬខួរឆ្អឹងខ្នង ខណៈពេលដែលទារកនៅតែស្ថិតក្នុងផ្ទៃ។ នេះត្រូវបានគេហៅថា myelomeningocele។ អ្នកក៏ប្រហែលជាធ្លាប់លឺវាថាជា "Open Spina Bifida"។ តាមពិតទៅ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលខួរឆ្អឹងខ្នង ឬប្រឡាយឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារកមិនបិទបានត្រឹមត្រូវ។
តើជំងឺ myelomeningocele ជាអ្វីឲ្យប្រាកដ?
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ myelomeningocele គឺជា ពិការភាពពីកំណើត ដែលឆ្អឹងខ្នង និងប្រឡាយឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារកមិនបិទទាំងស្រុងមុនពេលកើត ក្នុងផ្ទៃម្តាយ។ នេះគឺជាប្រភេទនៃពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទ (NTD)។ អ្នកប្រហែលជាពិបាកបញ្ចេញឈ្មោះនេះ មែនទេ? វាត្រូវបានបញ្ចេញសំឡេងដូចជា 'my-e-lo-men-in-go-ceil'។
ជំងឺ Myelomeningocele កើតឡើង ក្នុងរយៈពេលបួនសប្តាហ៍ដំបូង នៃការមានគភ៌។ នេះជាពេលដែលបំពង់សរសៃប្រសាទរបស់ទារកមិនអាចបិទបានត្រឹមត្រូវ ដែលបណ្តាលឱ្យថង់ដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវលៀនចេញ ពីខាងក្រោយឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារក។ ជាពិសេស ថង់នោះអាចមាន៖
- ផ្នែកមួយនៃខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់ពួកគេ
- ស្រោមខួរ - ជាលិកាគ្របដណ្តប់ខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់ពួកគេ
- សរសៃប្រសាទ
- សារធាតុរាវខួរឆ្អឹងខ្នង (CSF) គឺជាសារធាតុរាវសំខាន់មួយដែលមាននៅក្នុងខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នង។
ជំងឺ Myelomeningocele អាចកើតឡើងនៅគ្រប់ទីកន្លែងតាមបណ្តោយឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារក ប៉ុន្តែ ភាគច្រើនវាត្រូវបានគេឃើញនៅផ្នែកខាងក្រោមខ្នង (តំបន់ចង្កេះ និងឆ្អឹងកង) ពោលគឺនៅតំបន់ចង្កេះ។
ចំណុចដ៏ក្រៀមក្រំនោះគឺថា ខួរឆ្អឹងខ្នង និងសរសៃប្រសាទនៅក្នុងថង់ត្រូវបានខូចខាត។ ជាធម្មតាវាបណ្តាលឱ្យមាន ភាពទន់ខ្សោយ ឬបាត់បង់អារម្មណ៍នៅក្នុងផ្នែកនៃរាងកាយនៅខាងក្រោមថង់ ។ ក្នុងករណីខ្លះ ថង់អាចបែក។ នេះអាចកើតឡើងដោយសារតែចលនាធម្មតារបស់ទារកក្នុងពេលស្ថិតនៅក្នុងផ្ទៃ ឬវាអាចកើតឡើងនៅពេលកើត។
ជំងឺ Myelomeningocele គឺជា ទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរបំផុត នៃជំងឺ spina bifida ហើយអាចបណ្តាលឱ្យមានពិការភាពកម្រិតមធ្យមទៅធ្ងន់ធ្ងរ។ ឧទាហរណ៍ ខ្សោយសាច់ដុំ បាត់បង់ការគ្រប់គ្រងប្លោកនោម ឬពោះវៀន និង/ឬខ្វិន ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ទារកដែលមានស្ថានភាពនេះនៅផ្នែកខាងក្រោមនៃឆ្អឹងខ្នងជាធម្មតាមានរោគសញ្ញាតិចជាងទារកដែលមានស្ថានភាពនេះនៅផ្នែកខាងលើនៃឆ្អឹងខ្នង។
តើពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទជាអ្វី?
ជំងឺពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទ (NTDs) គឺជា ពិការភាពពីកំណើត (ស្ថានភាពពីកំណើត) នៃខួរក្បាល ឆ្អឹងខ្នង ឬខួរឆ្អឹងខ្នង។ ជារឿយៗវាកើតឡើង ក្នុងខែដំបូងនៃការមានផ្ទៃពោះ - ជួនកាលមុនពេលដែលអ្នកដឹងថាអ្នកមានផ្ទៃពោះ។ ប្រភេទសំខាន់ពីរនៃពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទគឺ spina bifida និង anencephaly។
នេះជាអ្វីដែលកើតឡើងជាធម្មតា៖ ក្នុងអំឡុងខែដំបូងនៃការមានផ្ទៃពោះ ផ្នែកទាំងពីរនៃខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារកភ្ជាប់គ្នាដើម្បីបង្កើតជាស្រទាប់ការពារសម្រាប់ខួរឆ្អឹងខ្នង សរសៃប្រសាទឆ្អឹងខ្នង និងស្រោមខួរក្បាល (ជាលិកាដែលគ្របដណ្តប់ខួរឆ្អឹងខ្នង)។ នៅចំណុចនេះ ខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងដែលកំពុងលូតលាស់របស់ទារកត្រូវបានគេហៅថា បំពង់សរសៃប្រសាទ។
ដូច្នេះប្រសិនបើមានកំហុស ឬបញ្ហាណាមួយនៅក្នុងការបង្កើតបំពង់សរសៃប្រសាទនេះ វាត្រូវបានគេហៅថាពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទ។
តើអ្វីជាភាពខុសគ្នារវាងជំងឺ Spina Bifida និង Myelomeningocele?
«Spina Bifida» សំដៅលើពិការភាពពីកំណើតណាមួយដែលបំពង់សរសៃប្រសាទជុំវិញឆ្អឹងខ្នងមិនបិទជិតទាំងស្រុង។
ជំងឺ Spina Bifida អាចកើតឡើងនៅគ្រប់ទីកន្លែងតាមបណ្តោយឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារក ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ ប្រសិនបើបំពង់សរសៃប្រសាទមិនបិទទាំងស្រុងនៅក្នុងស្បូន។ នៅពេលដែលរឿងនេះកើតឡើង ខួរឆ្អឹងខ្នង ដែលការពារខួរឆ្អឹងខ្នង នឹងមិនបិទត្រឹមត្រូវទេ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យខូចខាតដល់ខួរឆ្អឹងខ្នង និងសរសៃប្រសាទរបស់ទារក។
ជំងឺ Myelomeningocele គឺជាប្រភេទមួយនៃជំងឺរលាកឆ្អឹងខ្នងប្រភេទ Spina bifida ហើយវាធ្ងន់ធ្ងរបំផុត។ វាគឺជាថង់មួយដែលពោរពេញទៅដោយសារធាតុរាវដែលលៀនចេញពីខ្នងរបស់ទារក ដែលមានផ្នែកខ្លះនៃខួរឆ្អឹងខ្នង និងសរសៃប្រសាទ។ ប្រភេទផ្សេងទៀតនៃជំងឺរលាកឆ្អឹងខ្នងប្រភេទ Spina bifida គឺ Meningocele និង Spina bifida occulta។
តើអ្វីជាភាពខុសគ្នារវាង Meningocele និង Myelomeningocele?
Myelomeningocele និង meningocele សុទ្ធតែជាប្រភេទនៃជំងឺ spina bifida ប៉ុន្តែមានភាពខុសគ្នាបន្តិចបន្តួច។
ជំងឺរលាកស្រោមខួរក្បាល គឺជាស្ថានភាពមួយដែលថង់ដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវលៀនចេញពីរន្ធមួយនៅខាងក្រោយទារក ប៉ុន្តែថង់នោះមិនមានខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារកទេ ។ ជាធម្មតា វាបណ្តាលឱ្យមានការខូចខាតតិចតួច ឬគ្មានការខូចខាតដល់សរសៃប្រសាទ។
ប៉ុន្តែនៅក្នុង ជំងឺ myelomeningocele មានទាំងផ្នែកមួយនៃខួរឆ្អឹងខ្នង និងសរសៃប្រសាទនៅខាងក្នុងថង់នោះ ហើយពួកវាត្រូវបានខូចខាត ។ នោះហើយជាអ្វីដែលធ្វើឱ្យវាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។
តើអ្នកណាខ្លះដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយជំងឺ Myelomeningocele?
ជំងឺ Myelomeningocele អាចប៉ះពាល់ដល់ទារកក្នុងផ្ទៃណាមួយ។ ទោះបីជាអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រមិនប្រាកដថាអ្វីជាមូលហេតុក៏ដោយ ពួកគេបានកំណត់ អត្តសញ្ញាណកត្តាហ្សែន បរិស្ថាន និងអាហារូបត្ថម្ភ មួយចំនួនដែលបង្កើនហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះចំពោះទារក។
តើស្ថានភាពនេះកើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
Myelomeningocele គឺជាស្ថានភាពមួយដែលកើតឡើងនៅក្នុងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទកណ្តាល។ជំងឺពីកំណើតទូទៅបំផុត (ពិការភាពពីកំណើត)។ ឧទាហរណ៍ ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់ទារកប្រមាណ 1,645 នាក់ដែលកើតជារៀងរាល់ឆ្នាំនៅសហរដ្ឋអាមេរិក។ កុមារក៏កើតមកមានស្ថានភាពនេះនៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កាផងដែរ។
តើរោគសញ្ញានៃជំងឺ Myelomeningocele មានអ្វីខ្លះ?
ទារកដែលមានជំងឺ myelomeningocele មាន ថង់ដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវដែលរត់ចុះតាមឆ្អឹងខ្នងពីកណ្តាលខ្នង ។ ជារឿយៗគ្រូពេទ្យអាចរកឃើញស្ថានភាពនេះក្នុងអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះជាមួយនឹងការស្កេនអ៊ុលត្រាសោន។
ទារកដែលមានជំងឺ myelomeningocele ក៏អាចមាន ពិការភាពពីកំណើតផ្សេងទៀត ដែរ។ ទារកប្រហែល 8 នាក់ក្នុងចំណោម 10 នាក់ដែលមានស្ថានភាពនេះក៏មានស្ថានភាពមួយហៅថា hydrocephalus ដែលជា ការប្រមូលផ្តុំសារធាតុរាវនៅលើខួរក្បាល ។
បញ្ហាផ្សេងទៀតនៃខួរឆ្អឹងខ្នង ឬប្រព័ន្ធសាច់ដុំ និងឆ្អឹង ដែលអាចទាក់ទងនឹងជំងឺ myelomeningocele រួមមាន៖
- ដុំគីសដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវនៅខាងក្នុងខួរឆ្អឹងខ្នង (Syringomyelia)
- ការផ្លាស់ទីលំនៅត្រគាក
តើមូលហេតុអ្វីខ្លះដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ Myelomeningocele?
វេជ្ជបណ្ឌិត និងអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រនៅតែ មិនទាន់ដឹងពីមូលហេតុពិតប្រាកដ នៃជំងឺ myelomeningocele នៅឡើយទេ ប៉ុន្តែពួកគេជឿថាវាជាស្ថានភាពស្មុគស្មាញមួយដែលបណ្តាល មកពីការរួមបញ្ចូលគ្នានៃកត្តាហ្សែន អាហារូបត្ថម្ភ និងបរិស្ថាន ។
ជាពិសេស កម្រិតអាស៊ីតហ្វូលិកទាប នៅក្នុងខ្លួនរបស់ម្តាយមុន និងអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះត្រូវបានបង្ហាញថារួមចំណែកដល់ការកើតឡើងនៃពិការភាពពីកំណើតប្រភេទនេះ។ អាស៊ីតហ្វូលិក (ត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជា folate) គឺចាំបាច់សម្រាប់ការអភិវឌ្ឍខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារក។
តើគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ Myelomeningocele យ៉ាងដូចម្តេចមុនពេលទារកកើត?
ជារឿយៗ (ប៉ុន្តែមិនមែនជានិច្ចទេ) គ្រូពេទ្យអាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ myelomeningocele ចំពោះទារកក្នុងផ្ទៃអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។ ពួកគេប្រើការធ្វើតេស្តទាំងនេះ៖
- ការធ្វើតេស្តឈាម៖ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងបញ្ជាឱ្យធ្វើតេស្តឈាមរវាងសប្តាហ៍ទី 16 និង 18 នៃការមានផ្ទៃពោះ ដែលវាស់សារធាតុមួយហៅថា អាល់ហ្វា-ហ្វេតូប្រូតេអ៊ីន (AFP)។ ប្រហែល 75% ទៅ 80% នៃស្ត្រីមានផ្ទៃពោះដែលមានផ្ទៃពោះជាមួយកូនដែលមានជំងឺស្ពៃណា ប៊ីហ្វីដា មានកម្រិត AFP នេះខ្ពស់ជាងធម្មតា។ ប្រសិនបើកម្រិតរបស់អ្នកក៏ខ្ពស់ដែរ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងបញ្ជាឱ្យធ្វើតេស្តផ្សេងទៀត ដូចជាការស្កេនអ៊ុលត្រាសោន ដើម្បីពិនិត្យទារកបន្ថែមទៀត។
- អ៊ុលត្រាសោនទារកក្នុងផ្ទៃមុនសម្រាល៖ ការស្កេនអ៊ុលត្រាសោនអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះគឺជា វិធីត្រឹមត្រូវបំផុត ក្នុងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ myelomeningocele។ ជាធម្មតាគ្រូពេទ្យណែនាំឱ្យស្កេនអ៊ុលត្រាសោននៅត្រីមាសទីមួយ (សប្តាហ៍ទី 11-14) និងត្រីមាសទីពីរ (សប្តាហ៍ទី 18-22)។ ការស្កេនត្រីមាសទីពីរអាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពនេះបានត្រឹមត្រូវបំផុត។
- ការធ្វើតេស្ត amniocentesis៖ប្រសិនបើការស្កេនអ៊ុលត្រាសោនរបស់ទារកបញ្ជាក់ពីជំងឺ myelomeningocele គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំឱ្យធ្វើតេស្ត amniocentesis ។ នេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលជំងឺហ្សែនដ៏កម្រដែលទាក់ទងនឹងជំងឺ myelomeningocele ។ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងវេជ្ជបណ្ឌិតដោយប្រើម្ជុលដើម្បីយកសំណាកសារធាតុរាវពីថង់ amniotic ជុំវិញទារក។ មានហានិភ័យមួយចំនួនជាមួយនឹងការធ្វើតេស្តនេះ ដូច្នេះវាជាការសំខាន់ក្នុងការពិភាក្សាអំពីរឿងនេះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
ប្រសិនបើមិនត្រូវបានរកឃើញអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះទេ ជំងឺ myelomeningocele ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យបន្ទាប់ពីទារកកើតមកដោយប្រើការធ្វើតេស្តរូបភាពដូចជាការស្កេន MRI (Magnetic Resonance Imaging) ឬការស្កេន CT (Computed Tomography)។
តើការព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់ជំងឺ Myelomeningocele?
ការព្យាបាលធម្មតាសម្រាប់ myelomeningocele គឺ ការវះកាត់ដើម្បីបិទការបើកនៅក្នុងខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់ទារក ។
វេជ្ជបណ្ឌិតអាចធ្វើការវះកាត់នេះ មុនពេលទារកកើត (ការវះកាត់គភ៌) ឬ ភ្លាមៗក្រោយពេលកើត (ការវះកាត់ក្រោយសម្រាលកូន) ។
ដោយសារតែទារកដែលមានជំងឺ myelomeningocele ច្រើនតែមានសារធាតុរាវក្នុងខួរក្បាល (hydrocephalus) ការវះកាត់ ventriculoperitoneal (VP) shunt ក៏អាចត្រូវការផងដែរ ដើម្បីយកសារធាតុរាវដែលលើសចេញពីខួរក្បាលរបស់ទារក។
កុមារជាច្រើននឹងត្រូវការ ការព្យាបាលពេញមួយជីវិត ដើម្បីគ្រប់គ្រងបញ្ហាដែលបណ្តាលមកពីការខូចខាតដល់ខួរឆ្អឹងខ្នង និងសរសៃប្រសាទរបស់ពួកគេ។ ការព្យាបាលទូទៅរួមមានថ្នាំអង់ទីប៊ីយោទិច ដើម្បីការពារការឆ្លងមេរោគដូចជា ជំងឺរលាកស្រោមខួរក្បាល (ការឆ្លងមេរោគខួរក្បាល) ឬការឆ្លងមេរោគផ្លូវទឹកនោម (UTIs) និងការព្យាបាលដោយចលនា។
ការវះកាត់គភ៌សម្រាប់ជំងឺ myelomeningocele
ការវះកាត់គភ៌គឺជាជម្រើសមួយដែលអាចជ្រើសរើសបានអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺ myelomeningocele និងសុខភាពរបស់ម្តាយដែលមានផ្ទៃពោះ។ ការវះកាត់ប្រភេទនេះកំពុងក្លាយជារឿងធម្មតាកាន់តែខ្លាំងឡើង។
ទោះបីជាការវះកាត់នេះអាចការពាររោគសញ្ញាមិនឱ្យកាន់តែអាក្រក់ទៅៗក៏ដោយ វាមិនអាចកែតម្រូវការខូចខាតដែលបានកើតឡើងរួចហើយចំពោះខួរឆ្អឹងខ្នង ឬសរសៃប្រសាទនោះទេ ។
សំខាន់៖ មានផលវិបាកដែលទាក់ទងនឹងការវះកាត់ទារកទាំងនេះ ដូចជាហានិភ័យកើនឡើងនៃការសម្រាលកូនមិនគ្រប់ខែ និងការរហែកស្បូន។
ការវះកាត់ក្រោយសម្រាលកូនសម្រាប់ជំងឺ myelomeningocele
ប្រសិនបើទារករបស់អ្នកមិនបានវះកាត់ទារកក្នុងផ្ទៃដើម្បីជួសជុលឆ្អឹងខ្នង spina bifida ទេ ការវះកាត់គួរតែត្រូវបានអនុវត្ត ឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបានបន្ទាប់ពីកំណើត - ល្អបំផុត ក្នុងរយៈពេល 48 ម៉ោងដំបូងបន្ទាប់ពីកំណើត - ដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការឆ្លងមេរោគ។
តើកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានជំងឺ myelomeningocele គួរទៅជួបគ្រូពេទ្យណាខ្លះ?
កុមារជាច្រើនដែលមានជំងឺ myelomeningocele ទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពី ការគាំទ្រពីក្រុមពហុជំនាញ ដើម្បីសម្របសម្រួលការថែទាំ និងការគ្រប់គ្រងរបស់ពួកគេ។ អ្នកឯកទេសដែលអាចចូលរួមក្នុងការថែទាំកូនរបស់អ្នករួមមាន៖
- គ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទ
- គ្រូពេទ្យវះកាត់ប្រព័ន្ធប្រសាទ
- គ្រូពេទ្យវះកាត់ទារក
- គ្រូពេទ្យឯកទេសប្រព័ន្ធទឹកនោម
- គ្រូពេទ្យជំនាញខាងឆ្អឹង
- គ្រូពេទ្យជំនាញសើស្បែក
- អ្នកព្យាបាលរាងកាយ
តើអ្វីទៅជាកត្តាហានិភ័យនៃជំងឺ myelomeningocele?
ជាអកុសល ពិការភាពពីកំណើតដូចជាជំងឺ myelomeningocele មិនអាចការពារបានទាំងស្រុងនោះទេ - ហានិភ័យអាចត្រូវបានកាត់បន្ថយតែប៉ុណ្ណោះ ។ ភាគច្រើននៃពេលវេលា ស្ថានភាពនេះកើតឡើងម្តងម្កាល។ ប៉ុន្តែអ្នកវិទ្យាសាស្ត្របានកំណត់អត្តសញ្ញាណកត្តាហានិភ័យជាច្រើនដែលទាក់ទងនឹងស្ថានភាពនេះ។ ពួកវាគឺ៖
- កង្វះហ្វូឡាត (អាស៊ីតហ្វូលិក)៖ ហ្វូឡាត ដែលជាទម្រង់ធម្មជាតិនៃវីតាមីន B9 គឺចាំបាច់សម្រាប់ការលូតលាស់របស់ទារកដែលមានសុខភាពល្អ។ កង្វះហ្វូឡាតបង្កើនហានិភ័យនៃជំងឺស្ពៃណាប៊ីហ្វីដា និងពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទផ្សេងទៀត (NTDs)។ ប្រសិនបើអ្នកមានផ្ទៃពោះ ឬមានគម្រោងមានផ្ទៃពោះ វាជាការសំខាន់ក្នុងការលេបថ្នាំវីតាមីនសម្រាប់ស្ត្រីមានផ្ទៃពោះ ដើម្បីធានាថាអ្នកទទួលបានហ្វូឡាត (អាស៊ីតហ្វូលិក) និងសារធាតុចិញ្ចឹមផ្សេងទៀតដែលអ្នកត្រូវការសម្រាប់ការមានផ្ទៃពោះដែលមានសុខភាពល្អ។
- ប្រវត្តិគ្រួសារនៃពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទ៖ អ្នកដែលមានកូនម្នាក់ដែលមានពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទមានហានិភ័យកើនឡើងប្រហែល 3% ក្នុងការមានកូនទីពីរដែលមានពិការភាព។ ដូចគ្នានេះដែរ ស្ត្រីដែលមានពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទ (NTD) ទំនងជាមានកូនដែលមានជំងឺ myelomeningocele ជាងអ្នកដែលមិនមានជំងឺនេះ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ទារកភាគច្រើនដែលមានជំងឺ myelomeningocele កើតពីឪពុកម្តាយដែលមិនមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះ។
- ថ្នាំប្រឆាំងនឹងការប្រកាច់៖ ថ្នាំប្រឆាំងនឹងការប្រកាច់មួយចំនួនត្រូវបានគេរកឃើញថាមានទំនាក់ទំនងជាមួយនឹងការកើនឡើងហានិភ័យនៃពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទនៅពេលលេបអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។
- ជំងឺទឹកនោមផ្អែម៖ ស្ត្រីមានផ្ទៃពោះដែលមានជំងឺទឹកនោមផ្អែមដែលគ្រប់គ្រងមិនបានល្អមានហានិភ័យខ្ពស់នៃការមានកូនដែលមានជំងឺ myelomeningocele។
- ភាពធាត់៖ ស្ត្រីដែលធាត់មុនពេលមានផ្ទៃពោះមានហានិភ័យខ្ពស់នៃការមានកូនដែលមានបញ្ហាបំពង់សរសៃប្រសាទ រួមទាំង myelomeningocele។
- សីតុណ្ហភាពរាងកាយកើនឡើង៖វាត្រូវបានគេរកឃើញថា ការកើនឡើងនៃសីតុណ្ហភាពរាងកាយស្នូល (hyperthermia) ក្នុងអំឡុងពេលសប្តាហ៍ដំបូងនៃការមានផ្ទៃពោះ មិនថាដោយសារតែគ្រុនក្តៅជាប់រហូត ឬការប្រើប្រាស់សូណា ឬអាងងូតទឹកក្តៅនោះទេ បង្កើនហានិភ័យនៃជំងឺ myelomeningocele បន្តិច។
សូមចងចាំថា ការមានកូនដែលមានជំងឺ myelomeningocele មិនមែនជាកំហុសរបស់អ្នកទេ។ មនុស្សគ្រប់រូបដែលមានអាយុបង្កើតកូនមានហានិភ័យនៃការមានផ្ទៃពោះដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយពិការភាពពីកំណើត។
តើការព្យាករណ៍នៃជំងឺ myelomeningocele ជាអ្វី?
គ្មានមនុស្សពីរនាក់ដែលមានជំងឺ myelomeningocele រងផលប៉ះពាល់តាមរបៀបដូចគ្នានោះទេ។ ការព្យាករណ៍សម្រាប់ស្ថានភាពនេះអាស្រ័យលើកត្តាជាច្រើន។ ទាំងនេះរួមមាន៖
- ស្ថានភាពដើមនៃខួរឆ្អឹងខ្នង និងសរសៃប្រសាទរបស់ពួកគេ។
- កម្រិតនៃការបើកនៅក្នុងឆ្អឹងខ្នងខ្ពស់ ឬទាប។
- តើកាបូបនោះបើកឬបិទ?
- ថាតើពួកគេបានវះកាត់មុន ឬក្រោយពេលសម្រាលកូន។
អត្រាមរណភាពសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ Spina Bifida គឺប្រហែល 1% ក្នុងមួយឆ្នាំរវាងអាយុ 5 និង 30 ឆ្នាំ។ កាលណាដំបៅនៅខួរឆ្អឹងខ្នងកាន់តែខ្ពស់ ហានិភ័យនៃផលវិបាក និងការស្លាប់កាន់តែខ្ពស់។
ផលប៉ះពាល់ និងផលវិបាកនៃជំងឺ myelomeningocele អាចប៉ះពាល់យ៉ាងខ្លាំងដល់គុណភាពជីវិត។ អ្នកដែលមានជំងឺនេះទំនងជាជួបប្រទះនឹង ជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត ការថប់បារម្ភ និងអាកប្បកិរិយាប្រថុយប្រថាន ។
តើអ្វីទៅជាផលវិបាកនៃជំងឺ myelomeningocele?
ផលវិបាកដែលទាក់ទងនឹង myelomeningocele គឺ៖
- ខ្វិន និង/ឬបាត់បង់អារម្មណ៍នៅក្នុងផ្នែកនៃរាងកាយនៅខាងក្រោមតំបន់នៃថង់ដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវ (ដំបៅ)។
- ការថយចុះនៃការចល័តដោយសារតែសាច់ដុំខ្សោយ។
- បញ្ហាឆ្អឹងដែលទាក់ទងនឹង ខ្វិន ឧទាហរណ៍ scoliosis (កោងឆ្អឹងខ្នង) ការកន្ត្រាក់ និងការផ្លាស់ទីតាំងត្រគាក។
- ការបាត់បង់ការគ្រប់គ្រងប្លោកនោម និង/ឬ ពោះវៀន។
- ការកើតឡើងញឹកញាប់នៃការឆ្លងមេរោគផ្លូវទឹកនោម (UTIs)។
- ជំងឺរលាកស្រោមខួរក្បាល (ការឆ្លងមេរោគខួរក្បាល)។
- អាឡែស៊ីឡាទីក។
- ភាពខុសគ្នានៃការរៀនសូត្រ ឬការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ (ការចុះខ្សោយការយល់ដឹង)។
- ជំងឺឆ្កួតជ្រូក `(ប្រកាច់)`។
តើខ្ញុំត្រូវថែទាំកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានជំងឺ myelomeningocele យ៉ាងដូចម្តេច?
រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំគឺថា គ្មានមនុស្សពីរនាក់ដែលមានជំងឺ myelomeningocele រងផលប៉ះពាល់តាមរបៀបដូចគ្នានោះទេ។ គ្មានវិធីណាដើម្បីដឹងច្បាស់ពីរបៀបដែលកូនរបស់អ្នកនឹងរងផលប៉ះពាល់នោះទេ។ រឿងដែលល្អបំផុតដែលអ្នកអាចធ្វើបានគឺ ពិគ្រោះជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិតដែលមានជំនាញ ក្នុងការស្រាវជ្រាវ និងព្យាបាលជំងឺ spina bifida និង myelomeningocele។
នៅពេលដែលកូនរបស់អ្នកធំឡើង ក្រុមគ្រូពេទ្យឯកទេសនឹងជួយ មើលថែតម្រូវការរបស់ពួកគេ។គាត់អាចមានប្រយោជន៍។
តើខ្ញុំគួរនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់កូនខ្ញុំអំពីជំងឺ myelomeningocele នៅពេលណា?
ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកកើតមកមានជំងឺ myelomeningocele គាត់ ឬនាងនឹងត្រូវទៅជួបគ្រូពេទ្យរបស់គាត់ ឬនាង - ឬក្រុមគ្រូពេទ្យ - ជាប្រចាំពេញមួយជីវិតរបស់គាត់។
ជាពិសេស វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកសម្រាប់ហេតុផលទាំងនេះ៖
- ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកយឺតពេលក្នុងការចាប់ផ្តើមដើរ ឬយឺតពេលក្នុងការចាប់ផ្តើមវារ។
- ឧទាហរណ៍ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញានៃជំងឺទឹកក្នុងខួរក្បាល ដូចជាមានចំណុចទន់ៗហើមនៅលើថ្ងាស ឆាប់ខឹង ងងុយគេងខ្លាំងពេក និងពិបាកបៅ។
- ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញានៃជំងឺរលាកស្រោមខួរក្បាល ពួកគេអាចមានគ្រុនក្តៅ ករឹង ឆាប់ខឹង និងយំខ្លាំង។
តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំអំពីជំងឺ myelomeningocele យ៉ាងដូចម្តេច?
ប្រសិនបើគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកសង្ស័យថាមានជំងឺ myelomeningocele វាអាចមានប្រយោជន៍ក្នុងការសួរអ្នកនូវសំណួរទាំងនេះ៖
- តើខ្ញុំអាចធ្វើអ្វីបានដើម្បីរក្សាសុខភាពក្នុងអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះដែលនៅសល់?
- តើអ្នកអាចណែនាំវេជ្ជបណ្ឌិត និងអ្នកឯកទេសដែលមានជំនាញខាងជំងឺ Spina Bifida និង Myelomeningocele បានទេ?
- តើជម្រើសនៃការព្យាបាលសម្រាប់ myelomeningocele មានអ្វីខ្លះ?
- តើអ្វីទៅជាហានិភ័យ និងអត្ថប្រយោជន៍នៃការវះកាត់ជួសជុលគភ៌ និងការវះកាត់ជួសជុលក្រោយសម្រាលកូន?
- តើខ្ញុំមានហានិភ័យនៃការមានកូនម្នាក់ទៀតដែលមានជំងឺ myelomeningocele ដែរឬទេ?
- តើអ្នកមានព័ត៌មានអំពីក្រុមគាំទ្រសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ myelomeningocele និងឪពុកម្តាយរបស់កុមារបែបនេះដែរឬទេ?
ការដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានស្ថានភាពសុខភាពធ្ងន់ធ្ងរអាចជារឿងដ៏លំបាកមួយ។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថាអ្នកមិនឯកាទេ - មានធនធានជាច្រើនដើម្បីជួយអ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក។ វាជាការសំខាន់ក្នុងការនិយាយជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិតដែលមានចំណេះដឹងអំពី myelomeningocele ដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់កូនរបស់អ្នក និងរបៀបត្រៀមខ្លួន។
សារមួយពីយើងខ្ញុំដែលនាំយើងទៅផ្ទះ
ជំងឺ Myelomeningocele គឺជាពិការភាពពីកំណើតដ៏ស្មុគស្មាញមួយ។ ប៉ុន្តែ ជាមួយនឹងការថែទាំសុខភាព ការគាំទ្រ និងសេចក្តីស្រឡាញ់ត្រឹមត្រូវ កុមារទាំងនេះអាចរស់នៅបានល្អ ។ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការសម្គាល់ស្ថានភាពនេះនៅក្នុងទារក និងស្វែងរកការព្យាបាលទាន់ពេលវេលា។ ការចាត់វិធានការដូចជាការទទួលបានអាស៊ីតហ្វូលិកគ្រប់គ្រាន់ក៏អាចកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃស្ថានភាពនេះផងដែរ។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែមអំពីរឿងនេះ សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
ជំងឺ Myelomeningocele, Spina bifida, ពិការភាពពីកំណើត, ពិការភាពបំពង់សរសៃប្រសាទ, ឆ្អឹងខ្នង, សុខភាពទារក, ការមានផ្ទៃពោះ
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។