ស្រមៃមើលកូនតូចរបស់អ្នកកំពុងញញឹម រត់ និងលេង។ អ្នកកំពុងមើលគ្រប់ជំហាននៃការអភិវឌ្ឍរបស់គាត់ដោយរីករាយ។ គ្រាន់តែនៅពេលដែលអ្នកគិតថាអ្វីៗគឺល្អ ស្រាប់តែការដើររបស់គាត់ផ្លាស់ប្តូរ គាត់ចាប់ផ្តើមដួលជាញឹកញាប់។ ការឃើញអ្វីមួយដូចនោះនឹងធ្វើឱ្យម្តាយ ឬឪពុកគ្រប់រូបភ័យខ្លាច មែនទេ? នេះគឺនិយាយអំពីគ្រួសារមួយចំនួនដែលមិនដែលបោះបង់ចោលក្តីសង្ឃឹមទោះបីជាប្រឈមមុខនឹងបទពិសោធន៍ដ៏សោកសៅបែបនេះក៏ដោយ។ រឿងរ៉ាវរបស់ពួកគេបង្រៀនយើងច្រើនណាស់។
រឿង "របស់ Will"៖ ថ្ងៃដែលអ្វីៗបានផ្លាស់ប្តូរ
វីល គឺជាក្មេងប្រុសតូចម្នាក់ដែលចូលចិត្តលេងសើច សកម្ម និងរួសរាយរាក់ទាក់។ យោងតាមម្តាយរបស់គាត់ គឺ ខេស៊ី រាល់ព្រឹត្តិការណ៍សំខាន់ៗក្នុងការអភិវឌ្ឍរបស់គាត់បានកើតឡើងទាន់ពេលវេលា។ នៅពេលដែលវីលមានអាយុប្រហែលពីរឆ្នាំ គាត់អាចដើរ និងលេងបានល្អ ប៉ុន្តែដោយគ្មានមូលហេតុច្បាស់លាស់ គាត់ចាប់ផ្តើមដួលជាញឹកញាប់។ ថ្ងៃមួយ គាត់ស្រាប់តែដួល។
ចាប់ពីថ្ងៃនោះមក សុខភាពរបស់ Will ចាប់ផ្តើមចុះខ្សោយយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ បន្ទាប់ពីការធ្វើតេស្តជាច្រើនដង គ្រូពេទ្យបានរកឃើញថា Will មានជំងឺដ៏កម្រមួយ។ ជំងឺនេះត្រូវបានគេហៅថា "រោគសញ្ញា Leigh "។
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ កោសិកានីមួយៗនៅក្នុងរាងកាយរបស់យើងមានរោងចក្រថាមពលតូចៗហៅថា មីតូខនឌ្រី ដែលផ្តល់ថាមពល។ នៅក្នុងជំងឺដ៏កម្រនេះដែលហៅថា រោគសញ្ញាលី (Leigh syndrome) មជ្ឈមណ្ឌលបង្កើតថាមពលទាំងនេះមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវទេ ដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ វីលមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយក្នុងចំណោមហ្សែនទាំងនោះ ដែលហៅថា SURF1។ ស្ថានភាពនេះជារបស់ក្រុមជំងឺធំជាងមួយដែលហៅថា ជំងឺមីតូខនឌ្រី។
ខេស៊ី រំលឹកឡើងវិញនូវពេលវេលានោះដោយអារម្មណ៍រំជួលចិត្តយ៉ាងខ្លាំង។ «វាជាពេលវេលាដ៏លំបាកមួយក្នុងជីវិតរបស់យើង។ ខណៈពេលដែលកូនម្នាក់របស់ខ្ញុំមិនអាចដើរបាន កូនម្នាក់ទៀតរបស់ខ្ញុំកំពុងរៀនដើរ»។ ស្រមៃមើលថាតើម្តាយនោះមានអារម្មណ៍យ៉ាងណា។
សមរភូមិលើសពីភាពជាឪពុកម្តាយ
នៅពេលដែលរឿងនេះកើតឡើងចំពោះកូនរបស់ពួកគេ Casey និងស្វាមីរបស់គាត់ Doug មិនបានគ្រាន់តែអង្គុយមើលនោះទេ។ ពួកគេបានចាប់ផ្តើមស្រាវជ្រាវអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលត្រូវដឹងអំពីជំងឺនេះ។ ដូចដែល Casey និយាយថា "នៅពេលអ្នកឮអំពីជំងឺកម្របែបនេះ វាមានអារម្មណ៍ដូចជាជីវិតទាំងមូលរបស់អ្នកកំពុងដួលរលំនៅចំពោះមុខអ្នក... ហើយបន្ទាប់មកអ្នកត្រូវរៀនអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលត្រូវដឹងអំពីជំងឺរបស់កូនអ្នក។ វាដូចជាការទៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រ ហើយចូលរៀនវគ្គសិក្សាថ្មីទាំងស្រុង"។
នៅពេលដែលពួកគេបានដឹងថាមានព័ត៌មាន និងធនធានតិចតួចណាស់អំពីជំងឺនេះ ពួកគេបានចូលរួមជាមួយគ្រួសារដទៃទៀតដែលមានកូនដែលមានស្ថានភាពដូចគ្នា ហើយបានចាប់ផ្តើម "មូលនិធិ Cure Mito"។ គោលដៅនៃមូលនិធិនេះគឺដើម្បីជួយស្វែងរកការព្យាបាល ឬវិធីព្យាបាលសម្រាប់រោគសញ្ញា Leigh។
"គ្រួសារមួយដែលមានកុមារដែលមានជំងឺកម្រមួយ ក្រៅពីការថែទាំកុមារ យើងក៏ជាអ្នកតស៊ូមតិចម្បងសម្រាប់ពួកគេផងដែរ ដោយធ្វើជាគិលានុបដ្ឋាយិកានៅពេលយប់ និងរៃអង្គាសប្រាក់រាប់លានដុល្លារ។ យើងមិនដឹងថារឿងទាំងនេះនឹងដំណើរការឬអត់នោះទេ។ ប៉ុន្តែយើងព្យាយាម"។ - Casey Wollaben
សូមក្រឡេកមើលបញ្ហាប្រឈមដែលឪពុកម្តាយដូចជាអ្នកទាំងនេះប្រឈមមុខ និងតួនាទីដ៏ធំសម្បើមរបស់ពួកគេ។
| បញ្ហាប្រឈមដែលឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានជំងឺកម្រជួបប្រទះ | តួនាទីផ្សេងៗគ្នាដែលពួកគេដើរតួ |
|---|---|
| ខ្វះព័ត៌មាន និងធនធានត្រឹមត្រូវអំពីជំងឺនេះ។ | អ្នកស្រាវជ្រាវ៖ រៀនអំពីជំងឺនេះដោយខ្លួនឯង។ |
| ការចំណាយហិរញ្ញវត្ថុខ្ពស់សម្រាប់ការព្យាបាល និងសេវាគាំទ្រ។ | មូលនិធិ៖ ស្វែងរកថវិកាសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ។ |
| ភាពតានតឹងផ្លូវចិត្តធ្ងន់ធ្ងរ និងការឯកោក្នុងសង្គម។ | អ្នកតស៊ូមតិ៖ តស៊ូមតិដើម្បីសិទ្ធិ និងផលប្រយោជន៍របស់កុមារ។ |
| ការថែទាំវេជ្ជសាស្រ្តឯកទេសដែលត្រូវការ 24 ម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ។ | គិលានុបដ្ឋាយិកា៖ ផ្តល់ការថែទាំសុខភាពដល់កុមារនៅផ្ទះ។ |
"សូហ្វីយ៉ា" ដែលបានប្រែក្លាយការឈឺចាប់ទៅជាកម្លាំង
រឿងរ៉ាវរបស់ម្តាយម្នាក់ឈ្មោះ Sophia Silber ក៏ជាប់ទាក់ទងនឹងរឿងនេះដែរ។ គាត់ក៏ជាសមាជិកក្រុមប្រឹក្សាភិបាលនៃមូលនិធិ «Cure Mito» ផងដែរ។ កាលពីប្រាំមួយឆ្នាំមុន កូនស្រីតូចរបស់គាត់ឈ្មោះ Miriam ពីរបីសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីកើត បានទទួលមរណភាពដោយសារ «រោគសញ្ញា Leigh»។ ការភ្ញាក់ផ្អើលនៃការស្លាប់ភ្លាមៗ និងមិននឹកស្មានដល់នោះគឺធំធេងណាស់ ដែល Sophia និយាយថា ព្រឹត្តិការណ៍នេះបានបែងចែកជីវិតរបស់ពួកគេជាពីរផ្នែក៖ «មុន» និង «ក្រោយ»។ គាត់និយាយថា «រាល់ពាក្យសម្ដី រាល់នាទីនៃពេលវេលានោះ គឺស្ថិតនៅក្នុងចិត្តរបស់យើងជារៀងរហូត»។
ប៉ុន្តែនាងមិនបានឈប់ត្រឹមនេះទេ។ នាងបានប្រើប្រាស់ចំណេះដឹងវិជ្ជាជីវៈរបស់នាង (ការវិភាគទិន្នន័យនៃការសាកល្បងព្យាបាល) ដើម្បីបង្កើតបញ្ជីឈ្មោះ អ្នកជំងឺ ដែលនឹងប្រមូលព័ត៌មានអំពីអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺនេះនៅជុំវិញពិភពលោក។ នាងបានធ្វើការស្ម័គ្រចិត្តរាប់ពាន់ម៉ោងសម្រាប់រឿងនេះ។
ហេតុអ្វីបានជាការចុះបញ្ជីអ្នកជំងឺបែបនេះមានសារៈសំខាន់?
ស្រមៃមើលថា ដោយសារតែជំងឺទាំងនេះកម្រមានណាស់ គ្មានវេជ្ជបណ្ឌិតណាម្នាក់នឹងជួបប្រទះអ្នកជំងឺមួយចំនួនធំដូចនេះទេ។ ដូច្នេះ ព័ត៌មានដ៏ល្អបំផុតអំពីរបៀបដែលជំងឺនេះវិវត្ត ដំណើររបស់វា និងរបៀបដែលរោគសញ្ញាផ្លាស់ប្តូរ គឺអាស្រ័យលើអ្នកជំងឺ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ។ នៅពេលដែលព័ត៌មាននេះត្រូវបានប្រមូលនៅកន្លែងតែមួយ វាក្លាយជាធនធានដ៏មានតម្លៃសម្រាប់អ្នកស្រាវជ្រាវដែលកំពុងស្វែងរកថ្នាំថ្មីៗ។ វាបើកផ្លូវសម្រាប់ការព្យាបាលថ្មីៗ។
បេតិកភណ្ឌនៃក្តីសង្ឃឹម
ចូរយើងត្រលប់ទៅរឿងរបស់ Will វិញ។ សព្វថ្ងៃនេះ Will មានអាយុ 11 ឆ្នាំ។ ទោះបីជាគាត់មិនអាចដើរ និយាយ ឬញ៉ាំអាហារតាមមាត់បានក៏ដោយ ក៏ស្ថានភាពរបស់គាត់មានស្ថេរភាព។ អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺ សមត្ថភាពផ្លូវចិត្តរបស់គាត់នៅតែល្អណាស់។ ម្តាយរបស់គាត់និយាយថា គាត់ចាប់អារម្មណ៍បំផុតលើវិទ្យាសាស្ត្រ។ ក្នុងអំឡុងពេលហៅជាវីដេអូថ្មីៗនេះ គាត់បានញញឹម ហើយលើកមេដៃឡើងដើម្បីបញ្ជាក់រឿងនេះ។
មូលនិធិ Cure Mito ដែលបង្កើតឡើងដោយឪពុកម្តាយរបស់ Will ឥឡូវនេះកំពុងផ្តល់មូលនិធិដល់ ការព្យាបាលដោយហ្សែន និងការស្រាវជ្រាវ អំពីការប្រើប្រាស់ថ្នាំឡើងវិញ ដើម្បីមើលថាតើថ្នាំដែលមានស្រាប់ផ្សេងទៀតអាចត្រូវបានប្រើដើម្បីព្យាបាលជំងឺនេះបានដែរឬទេ។
នោះមានន័យថា អ្វីដែលយើងធ្វើក្នុងនាមលោក Will អាចជួយសង្គ្រោះជីវិតកុមារម្នាក់ទៀតដែលមានជំងឺនេះនាពេលអនាគត។ នោះគឺជាមរតកដែលគាត់បានបន្សល់ទុក។ រឿងរ៉ាវទាំងនេះប្រាប់យើងថា មិនថាស្ថានភាពលំបាកយ៉ាងណានោះទេ ប្រសិនបើយើងមកជួបជុំគ្នា ហើយធ្វើការដោយក្តីសង្ឃឹម យើងអាចធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំង។ ការតស៊ូដែលឪពុកម្តាយទាំងនេះកំពុងតស៊ូដើម្បីកូនរបស់ពួកគេ គឺកំពុងបង្កើតអនាគតសម្រាប់កុមាររាប់ពាន់នាក់ផ្សេងទៀត។
សារយកទៅផ្ទះ
- ការត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺកម្រមួយមិនមែនជាទីបញ្ចប់នៃជីវិតនោះទេ។ ចំណេះដឹង សាមគ្គីភាព និងក្តីសង្ឃឹមគឺជាចំណុចខ្លាំងបំផុតរបស់អ្នក។
- ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញមានការប្រែប្រួលមិនធម្មតា ដែលមិនអាចពន្យល់បាននៅក្នុងការអភិវឌ្ឍ ឬអាកប្បកិរិយារបស់កូនអ្នក សូមកុំមើលរំលងវា។ សូមស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យដែលមានសមត្ថភាពជាបន្ទាន់។
- ការគាំទ្រ និងការយល់ដឹងរបស់យើងគឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ចំពោះគ្រួសារដែលរស់នៅជាមួយស្ថានភាពទាំងនេះ។ កុំមើលងាយពួកគេ ប៉ុន្តែត្រូវធ្វើជាកម្លាំងរបស់ពួកគេ។
- បទពិសោធន៍ និងព័ត៌មានរបស់អ្នកជំងឺ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ គឺជាធនធានដ៏មានតម្លៃសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ ដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាលថ្មីៗ។
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។