ಈ ಅಪರೂಪದ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ? (ವಿಲಕ್ಷಣ ಹೆಮೋಲಿಟಿಕ್ ಯುರೆಮಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ - aHUS)

ನಿಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿರುವ ಸಣ್ಣ ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಒಳಗೆ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಕಲ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. ವಿಶೇಷವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಲ್ಲಿರುವ ರಕ್ತನಾಳಗಳಲ್ಲಿ. ಈ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಿಗೆ ರಕ್ತದ ಹರಿವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸಿದಾಗ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ವೈಫಲ್ಯದಂತಹ ಗಂಭೀರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಅಟಿಪಿಕಲ್ ಹೆಮೋಲಿಟಿಕ್ ಯುರೆಮಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಥವಾ aHUS ನಲ್ಲಿ ಇದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಇದನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು.

"ವಿಶಿಷ್ಟ" ಮತ್ತು "ವಿಲಕ್ಷಣ" HUS ನಡುವಿನ ವ್ಯತ್ಯಾಸವೇನು?

aHUS ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಾವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನೋಡುವ "ವಿಶಿಷ್ಟ" HUS ಗಿಂತ ಸ್ವಲ್ಪ ಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ. ವಿಶಿಷ್ಟ HUS ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣವೆಂದರೆ ಅತಿಸಾರವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾಗಳು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ, `(E. coli)` ಮತ್ತು `(Shigella)` ನಂತಹ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕುಗಳು. ಆದಾಗ್ಯೂ, aHUS ನ ಕಾರಣವು ಹೆಚ್ಚು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ.

aHUS ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಈ ರೋಗವು ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಬರಬಹುದು. ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ, ಇದು ಹುಡುಗರು ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರು ಇಬ್ಬರ ಮೇಲೂ ಸಮಾನವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವರು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ, ಮಹಿಳೆಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಏಕೆಂದರೆ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯು ಈ ರೋಗ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಒಂದು ಪ್ರಚೋದಕವಾಗಬಹುದು. ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವು ಎಷ್ಟು ಜನರಿಗೆ ಇದೆ ಎಂದು ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿಲ್ಲವಾದರೂ, ಕೆಲವು ಅಧ್ಯಯನಗಳು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಂತಹ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರಲ್ಲಿ ಇಬ್ಬರು ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ.

aHUS ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಹೆಚ್ಚಿನ aHUS ಪ್ರಕರಣಗಳು ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ, ಇದನ್ನು ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ರೋಗವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು, ಪ್ರಚೋದಕ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಈ ಕೆಳಗಿನ ಯಾವುದೇ ಅಂಶಗಳು ಸಂಭವಿಸಿದಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಈ ರೋಗ ಬರಬಹುದು:

• ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆ
• ಕೆಲವು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು
• ಕ್ಯಾನ್ಸರ್
• ಕೆಲವು ಔಷಧಿಗಳು
• ಅಂಗಾಂಗ ಕಸಿ
• "ಸಿಸ್ಟಮಿಕ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್" ಅಥವಾ "ಮಾರಕ ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ" ದಂತಹ ಇತರ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು

ಆದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಸುಮಾರು ಅರ್ಧದಷ್ಟು aHUS ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ, ವೈದ್ಯರು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ. ನಾವು ಈ ಪ್ರಕರಣಗಳನ್ನು "ಇಡಿಯೋಪಥಿಕ್" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಅಂದರೆ ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಸಂಶೋಧಕರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಇನ್ನೂ ಗುರುತಿಸಲಾಗದ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಂಬುತ್ತಾರೆ.

aHUS ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

aHUS ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರಚೋದಕದ ನಂತರ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಈ ಉಲ್ಬಣಗಳು ಸೌಮ್ಯ ಅಥವಾ ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು. ಸೌಮ್ಯ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರದಿರಬಹುದು. ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಅವು ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಆರಂಭಿಕ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ, ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಬಹುದು:

• ತೀವ್ರ ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಮತ್ತು ನಿರ್ಜೀವತೆ
• ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಅಸ್ವಸ್ಥ ಭಾವನೆ

ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಹದಗೆಡುತ್ತವೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲೇ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚದಿದ್ದರೆ. ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು aHUS ನ ಪ್ರಮುಖ ಗುರಿಯಾಗಿದ್ದರೂ, ಮೆದುಳು, ಯಕೃತ್ತು, ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಹೃದಯದಂತಹ ಇತರ ಅಂಗಗಳು ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಅಡಚಣೆಯಿಂದ ಕೂಡ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

aHUS ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ?

ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ಈ ಮೊದಲು ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, aHUS ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಸ್ವಲ್ಪ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು (ಮೂತ್ರಪಿಂಡಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ) ಅಥವಾ ರಕ್ತ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯರು (ಹೆಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್) ಇದನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಸೂಕ್ತರು. ಅವರು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಈ ಮೂರು ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ನೋಡುತ್ತಾರೆ:

1. ಹೆಮೋಲಿಟಿಕ್ ರಕ್ತಹೀನತೆ

2. ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್ ಎಣಿಕೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ

3. ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಕಾರ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ವಿವಿಧ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಆದೇಶಿಸಬಹುದು.

ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಯಾವುವು?

aHUS ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ FDA ಅನುಮೋದಿಸಿದ ಎರಡು ರೀತಿಯ ಔಷಧಿಗಳಿವೆ.

• `ಎಕ್ಯುಲಿಜುಮಾಬ್ (ಸೋಲಿರಿಸ್)`
• `ರಾವ್ಯುಲಿಜುಮಾಬ್-ಸಿಡಬ್ಲ್ಯೂಸಿಜೆ (ಅಲ್ಟೋಮಿರಿಸ್)`

ಈ ಎರಡೂ ಔಷಧಿಗಳು "ಮೋನೋಕ್ಲೋನಲ್ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳು" ಎಂಬ ಗುಂಪಿಗೆ ಸೇರಿವೆ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇವು ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದಲ್ಲಿ ತಯಾರಾದ ವಿಶೇಷ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಾಗಿದ್ದು, ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ನೈಸರ್ಗಿಕವಾಗಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳಂತೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಔಷಧಿಗಳು ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ರೋಗದ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರೆ, ಅದು ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಹಾನಿಯನ್ನು ಸಹ ಹಿಮ್ಮೆಟ್ಟಿಸಬಹುದು.

ಈ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಾಗಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವು ತಲೆನೋವು, ಜ್ವರ, ವಾಕರಿಕೆ ಮತ್ತು ದೇಹದ ನೋವುಗಳಂತಹ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಹ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ, ರೋಗಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ ಅಥವಾ ರೋಗಿಯ ರಕ್ತದಿಂದ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾವನ್ನು ತೆಗೆದು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾದಿಂದ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸದಿದ್ದರೆ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಡಯಾಲಿಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಸಿ ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು.

ನೀವು ತಕ್ಷಣ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಗಬೇಕಾದ ಸಂದರ್ಭಗಳು

ಈ ಕೆಳಗಿನ ತೀವ್ರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ತಕ್ಷಣವೇ ಹತ್ತಿರದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ತುರ್ತು ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ (ETU) ಹೋಗಿ.

• ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಮೂತ್ರ ವಿಸರ್ಜನೆ.
• ಗೊಂದಲ ಅಥವಾ ಮಾನಸಿಕ ಸ್ಪಷ್ಟತೆಯ ನಷ್ಟ.
• ದೇಹದ ತೀವ್ರ ಊತ.
• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ.

ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುತ್ತಿರುವಾಗ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಹೇಗೆ ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು?

aHUS ನಂತಹ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವಾಗ ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ಆತಂಕವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯ. ಅನಾರೋಗ್ಯವು ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಹೆಚ್ಚು ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಅದು ನಿಮ್ಮ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ನೀವು ಇದನ್ನು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿ ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗಿಲ್ಲ.

• ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ: ನೀವು ನಂಬುವ ಯಾರೊಂದಿಗಾದರೂ ನಿಮ್ಮ ಆಲೋಚನೆಗಳು ಮತ್ತು ಭಾವನೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಒಂದು ದೊಡ್ಡ ಸಮಾಧಾನಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ.
• ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ: ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರ ​​ಬಳಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು.
• ನಿಮ್ಮ ಒಟ್ಟಾರೆ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸಿ: ಸಾಕಷ್ಟು ನಿದ್ರೆ ಪಡೆಯಿರಿ. ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಿಗೆ ಒಳ್ಳೆಯ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಿ. ಸಾಧ್ಯವಾದರೆ ಸ್ವಲ್ಪ ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಿ. ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿರುವುದು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿಯೂ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿರಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಇದು ಜೀವಮಾನವಿಡೀ ಇರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದರೂ, ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಾಲಿಸುವುದರಿಂದ, ನೀವು ಈ ರೋಗದ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ.