ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಊತ ಬರುತ್ತದೆಯೇ? ಆನುವಂಶಿಕ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ (HAE) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ!

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಮುಖ, ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳಲ್ಲಿ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಊದಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ನೀವು ಎಂದಾದರೂ ಗಮನಿಸಿದ್ದೀರಾ? ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವಿನ ಜೊತೆಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತಿವೆಯೇ? ಬಹುಶಃ ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಹಿಂದೆ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಪ್ರಮುಖವಾದ ಸ್ಥಿತಿ ಇರಬಹುದು. ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ಒಂದು ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ, ಅದು `ಹೆರೆಡಿಟರಿ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ (HAE). ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ, ನೀವು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಸರಳ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ನಾವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತೇವೆ.

ಈ `ಆನುವಂಶಿಕ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ (HAE)` ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ``ಹೆರಿಡಿಟರಿ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ` (ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತವಾಗಿ `HAE` ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ) ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ, ಆನುವಂಶಿಕ (ಅಂದರೆ ಇದನ್ನು ತಲೆಮಾರುಗಳ ಮೂಲಕ ಹರಡಬಹುದು) ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಊತವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಈ ಊತವು ಹೊರಗಿನಿಂದ ಗೋಚರಿಸುವ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ತೋಳುಗಳು, ಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಮುಖದ ಮೇಲೆ ಅಥವಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನಮಗೆ ಗೋಚರಿಸದ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಮಗುವಿನ ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳ ಅಂಗಾಂಶಗಳು (ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆ) ಅಥವಾ ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆ (ಕರುಳುಗಳು) ನಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಈಗ ನೀವು ಈ ಊತ ಏಕೆ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಆಶ್ಚರ್ಯ ಪಡುತ್ತಿರಬಹುದು. ಮಗುವಿನ ದೇಹದಲ್ಲಿರುವ "ಕ್ಯಾಪಿಲರೀಸ್" ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಸಣ್ಣ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ದ್ರವವನ್ನು ಸೋರಿಕೆ ಮಾಡಿ ಸುತ್ತಮುತ್ತಲಿನ ಅಂಗಾಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುವುದರಿಂದ ಈ ಊತ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ದ್ರವವು ಸಂಗ್ರಹವಾದಾಗ, ಅದು ಅವುಗಳ ಮೂಲಕ ರಕ್ತ ಅಥವಾ ದುಗ್ಧರಸದ ಹರಿವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸಬಹುದು. ಈ ಊತ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ("HAE ದಾಳಿಗಳು" ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ) ಯಾವಾಗ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಊಹಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಅಲ್ಲದೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ಸಣ್ಣ ಊತದೊಂದಿಗೆ ನಿಲ್ಲಬಹುದು, ಆದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುವಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ವೈದ್ಯಕೀಯದಲ್ಲಿ, "ಆಂಜಿಯೋ" (`ಆಂಜಿಯೋ-`) ಎಂಬ ಪದವು ರಕ್ತನಾಳಗಳನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. "ಎಡಿಮಾ` (`-ಎಡಿಮಾ`) ಅಂಗಾಂಶಗಳಲ್ಲಿ ದ್ರವದ ಶೇಖರಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಊತವನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. ಹಲವು ವಿಧದ `ಆಂಜಿಯೋಎಡಿಮಾ`ಗಳಿವೆ, ಪ್ರತಿಯೊಂದಕ್ಕೂ ವಿಭಿನ್ನ ಕಾರಣಗಳಿವೆ. `HAE` ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪ. ಇದನ್ನು `ಜನ್ಮಜಾತ` ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ, ಅಂದರೆ ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತಾನೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ HAE ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ನೀವು ತುಂಬಾ ಅನಿಶ್ಚಿತತೆಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ ಇದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ನಿಮ್ಮ ಮನಸ್ಸನ್ನು ನಿರಾಳವಾಗಿಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ: HAE ಇರುವ ಎಲ್ಲಾ ವಯಸ್ಸಿನ ಜನರಿಗೆ, ಮಕ್ಕಳು ಸೇರಿದಂತೆ, ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಸರಿಯಾಗಿವೆ ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

`HAE` ನಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ವಿಧಗಳಿವೆಯೇ?

ಹೌದು, `HAE` ಒಂದು ರೀತಿಯ `ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ` ಆಗಿದ್ದರೂ, ವೈದ್ಯರು `HAE` ಅನ್ನು ಹಲವಾರು ಇತರ ವಿಧಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸುತ್ತಾರೆ:

• ಟೈಪ್ I HAE: ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧ . ಎಲ್ಲಾ HAE ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 85% ರಷ್ಟು ಜನರು ಈ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಮಗುವಿನ ದೇಹವು C1-ಇನ್ಹಿಬಿಟರ್ (C1-INH ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ) ಎಂಬ ವಿಶೇಷ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಸಾಕಷ್ಟು ಉತ್ಪಾದಿಸದ ಕಾರಣ ಇದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ C1-INH ಪ್ರೋಟೀನ್ ಕಡಿಮೆಯಾದಾಗ, ದೇಹದಲ್ಲಿ ಉರಿಯೂತ ಮತ್ತು ಊತ ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಇದನ್ನು C1-INH ಕೊರತೆ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ.
• ವಿಧ II HAE: ಇದು ಎರಡನೇ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿನ ದೇಹವು C1-INH ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಅದು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ.
• ಸಾಮಾನ್ಯ C1-INH ಹೊಂದಿರುವ HAE: ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಕಡಿಮೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧ . ಮಗುವಿನ C1-INH ಪ್ರೋಟೀನ್ ಮಟ್ಟಗಳು ಮತ್ತು ಚಟುವಟಿಕೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಇತರ ಕಾರಣಗಳು ಊತಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತವೆ.

ಮೊದಲ ಎರಡು ವಿಧಗಳು (ಟೈಪ್ I ಮತ್ತು ಟೈಪ್ II HAE) ಸೇರಿ, 50,000 ಜನರಲ್ಲಿ 1 ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಅಂದರೆ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಂತಹ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 6,000 ಜನರು ಈ ರೀತಿಯ HAE ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. HAE ಇರುವ ಎಷ್ಟು ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯ C1-INH ಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆಂದು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

HAE ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

HAE ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

• ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ತೋಳುಗಳು, ಕಾಲುಗಳು, ಕಣ್ಣುರೆಪ್ಪೆಗಳು, ತುಟಿಗಳು ಮತ್ತು ಜನನಾಂಗದ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಊತಗಳು.
• ಮಗುವಿನ ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ (ಜಠರಗರುಳಿನ (GI) ಉರಿಯೂತ ಲಕ್ಷಣಗಳು. ಇದರಲ್ಲಿ ವಾಕರಿಕೆ, ವಾಂತಿ, ಹೊಟ್ಟೆ ಸೆಳೆತ ಮತ್ತು ಅತಿಸಾರ ಸೇರಿವೆ.
• ಮಗುವಿನ ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳಲ್ಲಿ ಊತದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ, ನಾಲಿಗೆ ಊದಿಕೊಳ್ಳುವುದು, ಉಸಿರಾಡುವಾಗ ಕರ್ಕಶ ಶಬ್ದ ಮತ್ತು ಧ್ವನಿಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆ ಸೇರಿವೆ.

ಬಹು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ: ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ಅಥವಾ ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಹತ್ತಿರದ ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ತಕ್ಷಣ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಿರಿ. ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳ ಊತವು HAE ನ ಅತ್ಯಂತ ಗಂಭೀರ, ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ತೊಡಕು. ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಅದು ಮಾರಕವಾಗಬಹುದು.

HAE ಯು ಜೇನುಗೂಡುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು HAE ಮತ್ತು ಇತರ ರೀತಿಯ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಅಲರ್ಜಿಕ್ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾದ ನಡುವಿನ ಪ್ರಮುಖ ವ್ಯತ್ಯಾಸವಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, HAE ಇರುವ ಕೆಲವು ಜನರು ಊತ ಸಂಭವಿಸುವ ಮೊದಲು ತುರಿಕೆಯಿಲ್ಲದ ಕೆಂಪು ದದ್ದುಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು, ಇದು ಮುಂಬರುವ ದಾಳಿಯ ಸಂಕೇತವಾಗಿರಬಹುದು.

`HAE ದಾಳಿ` ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮೂರರಿಂದ ಐದು ದಿನಗಳವರೆಗೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಈ `ದಾಳಿಗಳು` ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಬಂದು ಹೋಗುತ್ತವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವು ಯಾವಾಗ ಮತ್ತು ಹೇಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ ಎಂದು ನಿಖರವಾಗಿ ಹೇಳುವುದು ಕಷ್ಟ.

HAE ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವಾಗ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ?

HAE ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಾಲ್ಯ ಅಥವಾ ಹದಿಹರೆಯದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ. ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಅವು ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು 2 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು. HAE ಪ್ರಕಾರ I ಅಥವಾ II ಹೊಂದಿರುವ ಸುಮಾರು 50% ಜನರು 10 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನೊಳಗೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯ ನಂತರ, ಈ ದಾಳಿಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾಗಬಹುದು. HAE ಪ್ರಕಾರ I ಅಥವಾ II ಹೊಂದಿರುವ ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲರೂ 20 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನೊಳಗೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯ C1-INH ಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ HAE ಇರುವ ಜನರಲ್ಲಿ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಸ್ವಲ್ಪ ತಡವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ - ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹದಿಹರೆಯದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ.

HAE ದಾಳಿಗೆ ಕಾರಣಗಳು ಯಾವುವು?

HAE ದಾಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ನಿಖರವಾದ "ಪ್ರಚೋದಕ" ಯಾವುದು ಎಂಬುದು ಯಾವಾಗಲೂ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಗುರುತಿಸಲಾದ ಕೆಲವು "ಪ್ರಚೋದಕಗಳು" ಹೀಗಿವೆ:

• ದೈಹಿಕ ಗಾಯ ಅಥವಾ ಸಣ್ಣ ಅಪಘಾತ: ಒಂದು ದಿನ ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಆಟವಾಡುವಾಗ ಬೀಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ಊಹಿಸಿ.
• ದಂತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು: ಹಲ್ಲು ಕೀಳುವುದು ಅಥವಾ ಅದನ್ನು ತುಂಬುವಂತಹ ಕೆಲಸಗಳು.
• ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಸಣ್ಣ ಅಥವಾ ದೊಡ್ಡ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ .
• ಒತ್ತಡ ಅಥವಾ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಒತ್ತಡ: ಶಾಲಾ ಪರೀಕ್ಷೆ ಅಥವಾ ಸ್ನೇಹಿತನೊಂದಿಗಿನ ಸಣ್ಣ ಜಗಳ ಕೂಡ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.
• ವೈರಲ್ ಸೋಂಕುಗಳು: ಜ್ವರ ಮತ್ತು ಶೀತದಂತಹ ವಿಷಯಗಳು.
• ಕೆಲವು ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ನಿರಂತರವಾಗಿ ಟೈಪ್ ಮಾಡುವುದು, ಸುತ್ತಿಗೆಯಿಂದ ಹೊಡೆಯುವುದು ಅಥವಾ ಗುದ್ದಲಿಯಿಂದ ಅಗೆಯುವಂತಹ ಕೆಲಸಗಳು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ದಾಳಿಗೆ ಕಾರಣವೇನು ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಕ್ಷಣ ಅರ್ಥವಾಗದಿರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ದಾಳಿ ಸಂಭವಿಸಿದ ಸಮಯ ಮತ್ತು ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಮಗು ಏನು ಮಾಡುತ್ತಿತ್ತು (ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಮಗು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆಯೇ ಅಥವಾ ಒತ್ತಡದಲ್ಲಿದೆಯೇ) ಎಂಬುದರ ದಿನಚರಿಯಲ್ಲಿ ಬರೆಯುವುದು ತುಂಬಾ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು .

HAE ಗೆ ನಿಜವಾದ ಕಾರಣವೇನು?

HAE ವಿಧಗಳು I ಮತ್ತು II ಎರಡೂ SERPING1 ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ (ಅಥವಾ ಬದಲಾವಣೆಯಿಂದ) ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಜೀನ್ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹಕ್ಕೆ C1-INH ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಹೇಗೆ ತಯಾರಿಸಬೇಕೆಂದು ಹೇಳುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ HAE ವಿಧ I ಇದ್ದರೆ, ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಅವರ ದೇಹವು ಸಾಕಷ್ಟು C1-INH ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದರ್ಥ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ HAE ವಿಧ II ಇದ್ದರೆ, ಅವರ ದೇಹವು C1-INH ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಪ್ರೋಟೀನ್ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದರ್ಥ.

ಸಾಮಾನ್ಯ C1-INH ಮಟ್ಟಗಳಲ್ಲಿ HAE ಯ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಕರು ಇನ್ನೂ ತನಿಖೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿರಬಹುದು ಎಂದು ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ:

• `ಎಫ್12`
• `ANGPT1`
• `ಪಿಎಲ್‌ಜಿ`
• `ಕೆಎನ್‌ಜಿ1`

ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಯಾವುದೇ ಗುರುತಿಸಲಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರವಿಲ್ಲದೆ HAE ಇರಬಹುದು. ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು "HAE-ಅಜ್ಞಾತ" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ.

HAE ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಮಗುವಿನ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಕೆಲವು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಮಗುವಿನ ಸಣ್ಣ ರಕ್ತನಾಳಗಳ (ಕ್ಯಾಪಿಲ್ಲರೀಸ್) ಮೂಲಕ ದ್ರವಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹರಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡದಿದ್ದಾಗ, ದ್ರವಗಳು ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ಮಗುವಿನ ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಸುತ್ತಲಿನ ಅಂಗಾಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತವೆ. ಅದು HAE ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

HAE ಕುಟುಂಬದಿಂದ ಬರುತ್ತದೆಯೇ?

ಹೌದು, HAE ಆಟೋಸೋಮಲ್ ಪ್ರಾಬಲ್ಯದ ಮಾದರಿಯಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಲು ಕೇವಲ ಒಂದು ಅಸಹಜ ಜೀನ್ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಒಂದು ಮಗು ತನ್ನ ತಾಯಿ ಅಥವಾ ತಂದೆಯಿಂದ ಈ ಅಸಹಜ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು.

HAE ಇರುವ ಅನೇಕ ಜನರು ಈ ರೋಗದ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದೆಯೇ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ("ಡಿ ನೊವೊ" ಅಥವಾ "ಹೊಸ" ರೂಪಾಂತರ) ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು ಹೇಗೆ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ HAE ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ:

• ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಮಗುವಿನ `C1-INH` ಮಟ್ಟ ಮತ್ತು ಚಟುವಟಿಕೆಯನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ .
• ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, HAE ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳಿವೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

HAE ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

HAE ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಎರಡು ಪ್ರಮುಖ ರೀತಿಯ ಔಷಧಿಗಳಿವೆ:

• ಬೇಡಿಕೆಯ ಮೇರೆಗೆ ಔಷಧಿಗಳು: ಇವು HAE ದಾಳಿ ಸಂಭವಿಸಿದ ತಕ್ಷಣ ನೀಡಲಾಗುವ ಔಷಧಿಗಳಾಗಿವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಬೆರಿನೆರ್ಟ್® ಅಥವಾ ಕಲ್ಬಿಟರ್® ನಂತಹ ಔಷಧಿಗಳು. ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪ್ರಾರಂಭವಾದ ನಂತರ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಈ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ದಾಳಿಯ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದು.
• ರೋಗನಿರೋಧಕ ಔಷಧಗಳು: ಇವು ದಾಳಿಯ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಔಷಧಿಗಳಾಗಿವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಿನ್ರೈಜ್®, ಹೇಗರ್ಡಾ®, ಅಥವಾ ತಖ್ಜೈರೋ® ಸೇರಿವೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಅಗತ್ಯಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ, ತಿಳಿದಿರುವ ಪ್ರಚೋದನೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ (ದಂತ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿಗೆ ಹೋಗುವಂತಹ) ಅಥವಾ ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ಬಳಕೆಗಾಗಿ ಬಳಸಲು ವೈದ್ಯರು ಈ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.

ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಬೇಡಿಕೆಯ ಮೇರೆಗೆ ನೀಡುವ ಔಷಧಿಗಳು ಅತ್ಯಗತ್ಯ ಮತ್ತು ಜೀವ ಉಳಿಸುವವು. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ರೋಗನಿರೋಧಕ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಈ ಬೇಡಿಕೆಯ ಮೇರೆಗೆ ನೀಡುವ ಔಷಧಿಗಳು ಎಲ್ಲಾ ಸಮಯದಲ್ಲೂ, ಎಲ್ಲೆಡೆಯೂ (ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ) ಲಭ್ಯವಿರಬೇಕು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಔಷಧಿಗಳು ಬೇಕು, ಅವುಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ನೀಡಬೇಕು ಮತ್ತು ಯಾವಾಗ ಎಂಬುದನ್ನು ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವಯಸ್ಸಿನ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಯಾವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಸಹ ಅವರು ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಪಾಲಿಸುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಏನಾದರೂ ಖಚಿತವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಮರೆಯದಿರಿ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ ನಾನು ಎಷ್ಟು ಬೇಗ ಚೇತರಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತೇನೆ?

ಬೇಡಿಕೆಯ ಮೇರೆಗೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುವುದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ HAE ದಾಳಿಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಬೇಗನೆ ಉತ್ತಮವಾಗಲು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪ್ರಾರಂಭವಾದ 30 ನಿಮಿಷಗಳಿಂದ ಎರಡು ಗಂಟೆಗಳ ಒಳಗೆ ಅವನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತವೆ. ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ.

HAE ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗು HAE ದಾಳಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ ನೀವು ಅಸಹಾಯಕರಾಗಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ದಾಳಿಯ ಮೊದಲು, ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ನಂತರ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನೀವು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಹಲವು ವಿಷಯಗಳಿವೆ:

• ಯಾವಾಗಲೂ ಬೇಡಿಕೆಯ ಮೇರೆಗೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಕೈಯಲ್ಲಿ ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಿ: ಇವು ಜೀವ ಉಳಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಔಷಧಿಗಳು ಯಾವಾಗ ಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ನೀವು ಗುರುತಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ನೀಡಬೇಕೆಂದು ಸಹ ನೀವು ತಿಳಿದಿರಬೇಕು. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ.
• HAE ದಾಳಿಯನ್ನು ಅಲರ್ಜಿ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಡಿ: ಅಲರ್ಜಿಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನೀಡಲಾಗುವ ಆಂಟಿಹಿಸ್ಟಮೈನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಎಪಿನೆಫ್ರಿನ್‌ನಂತಹ ಔಷಧಿಗಳು HAE ದಾಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನೀಡಬೇಡಿ.
• ದಾಳಿಯನ್ನು ಪ್ರಚೋದಿಸುವ ಪ್ರಚೋದಕಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರಲಿ: ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ದಾಳಿಯನ್ನು ಪ್ರಚೋದಿಸುವ ವಸ್ತುಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಮಾಡಿ ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಆ ಪ್ರಚೋದಕಗಳಿಂದ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ದೂರವಿಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ. ನೀವು ಅವುಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ, ರೋಗನಿರೋಧಕ ಔಷಧಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಿ.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ಈ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ:

• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ``ಆನುವಂಶಿಕ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ` ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವೆ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದರೆ.
• HAE ದಾಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಹೊಸ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೆ ಅಥವಾ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾದರೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಔಷಧಿ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಂತೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ತೋರುತ್ತಿದ್ದರೆ.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಹೋಗಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಅನುಭವವಾದರೆ , ತಕ್ಷಣ ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಹೋಗಿ:

• ನುಂಗಲು ಕಷ್ಟವಾಗಿದ್ದರೆ.
• ನಿಮಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಿದ್ದರೆ.
• ನೀವು ನಾಲಿಗೆ ಅಥವಾ ಗಂಟಲಿನ ಊತದ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನೋಡಿದರೆ (ದಾಳಿಯ ಮೊದಲ ಚಿಹ್ನೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಔಷಧಿ ನೀಡಿದ್ದರೂ ಸಹ).

ಇವು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವಾಯುಮಾರ್ಗದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಊತದ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿರಬಹುದು. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ವಿಳಂಬ ಮಾಡಬೇಡಿ. ಈ ಊತವು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು.

ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನೀವು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ರೀತಿಯ HAE ಇದೆ?
• ನೀವು ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಬೇಡಿಕೆಯ ಮೇರೆಗೆ ಔಷಧಿ ಯಾವಾಗ ಬೇಕು ಎಂದು ನನಗೆ ಹೇಗೆ ತಿಳಿಯುವುದು?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಔಷಧಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ? ಹಾಗಿದ್ದರೆ, ಯಾವಾಗ?
• ನನ್ನ ಮಗು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕಾದ ಯಾವುದೇ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಅಥವಾ ಸನ್ನಿವೇಶಗಳು ಇವೆಯೇ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಏನು ಹೇಳಬಹುದು?

HAE ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ನಾವು ಹೇಗೆ ಭರವಸೆ ಇಡಬಹುದು?

HAE ಜೀವಮಾನವಿಡೀ ಇರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಗುವಿನ ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳ ಊತದಂತಹ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಅಪಾಯವನ್ನು ಸಹ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

HAE ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದೇ?

HAE ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ. ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಸಂಗಾತಿ HAE ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ,ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲರ್‌ಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು .

ನಿಮಗಾಗಿ ಒಂದು ಮುಖ್ಯವಾದ ಸಂದೇಶ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ HAE ನಂತಹ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆ ಎಂದು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ, ನೀವು ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಭಾವನೆಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು: ಭಯ, ಆತಂಕ, ಗೊಂದಲ ಮತ್ತು ಹತಾಶೆ. ನೀವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ದೂಷಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ ನೀವು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಈ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ನಿಮ್ಮ ತಪ್ಪಲ್ಲ.

ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಯಾವಾಗಲೂ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಸ್ಪಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ನೀವು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ನೀವು ಸಕ್ರಿಯ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸಬಹುದು - ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅದು "ನೀವು ಚೆನ್ನಾಗಿರುತ್ತೀರಿ" ಎಂದು ಅವರಿಗೆ ಭರವಸೆ ನೀಡುವುದಾಗಿದೆ.

ರೋಗಿಯ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ಸೇರುವುದು ಸಹ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು. HAE ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇರುವ ವಯಸ್ಕರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ನಿಮಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೇಳುವ ಕಿವಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. HAE ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದರೂ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬವು ಒಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ಇದು ನಿಮಗೆ ನೆನಪಿಸುತ್ತದೆ.

` ಆನುವಂಶಿಕ ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ, HAE, ಊತ, C1 ಪ್ರತಿರೋಧಕ, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಊತ, ಆಂಜಿಯೋಡೆಮಾ